この病名を知ったのは平成３年９月でした。突然に主人が倒れて検査の結果
難病の脊髄小脳変性症と聞かされて。。はじめは何の事かさっぱり分からない
始末でした。まさか主人が難病とは・本人だって錯乱状態でした。手術が出来る
ならして欲しいと先生に言いました。・・それは無理です。小脳の萎縮ですから
どうにもならないと、半年ぐらいで車椅子になるでしょうと言われショックで言葉
も出ませんでした。
遺伝性、非遺伝性が有ることも知らず心当たりが無いので遺伝性だはないと
思っていましたが何年かして主人のすぐ下の妹が同じ病気になったと聞かされて
そこではじめて遺伝性なのだと分かりました。今にして思えば主人の母親とその
妹も同じような症状でした。昔はMRIとかはなく検査はしなかったでしょうし。。。
遺伝子の検査はしていないのでどの型に当てはまるかは分かってはいませんが
「Menzel型」もしくは「Holmes型」との主治医のお話です。主人もあえて遺伝子の
検査はしなくても良いと・・SCDであることに変わりは無いと諦めています。
５０％の確立で遺伝するとの事、娘と孫がふたり、それが気がかりですが！
先生の言ったとうりほぼ半年で車椅子の生活を余儀なくされ、それからというもの
３年ぐらいは毎日が暗く死ぬことばかり考えて、今にして思えば良く今まで耐えて
きたか・・リハビリも頑張ってきましたが良くなる訳ではなく現状維持をするだけ！
主人は今５８歳です。進行が遅いみたいですが去年、脳梗塞になり今は寝たきり
です。宣告されてじき１２年、短いようで長い・・・いろいろな事が有りました。
車椅子でいろいろなところに旅行にも出かけました。電車や飛行機（＾＾）
これからも頑張ってふたりで生きていきたいとは思っていますが。
これから先どのぐらい生きられるか分かりませんが頑張らなくては♪
ただ、このSCDにはあまりみられない足全体に痛みがあります。
痛み止めもいろいろと試しましたが今のところ効く薬がありません。
主治医もどうしてか分からない状態。強い痛みがきたときの主人・見ているのが
辛いですが、どうしてやることもできません。歩けないだけでも辛いのに！！
一応病名は末梢性神経炎だとは言われていますが・・・？
そしてまた不幸が・・先に少し触れましたが脳梗塞で病院に救急車で搬送。。
このお話は別のページに書きますね！！
