肝炎友の会兵庫支部（患者会）紹介
平成21年6月現在
１．会の仲間
1.兵庫県難病団体連絡協議会のメンバーの一員。（腎臓病・リュウマチ・筋無力症等で構成）
2.日本肝臓病患者団体協議会のメンバーの一員。（各都道府県や地域での患者会で構成）
3.兵庫県がん患者連絡会のメンバーの一員。（各種がん患者の患者会で構成）
2.会の活動
（青の字は今回変更）
| 1.医療 講演会 |
1.難病連の他の仲間と友に，疾患別に専門の先生をお招きして医療講演会を兵庫県の 各地で年２回、神戸市で年２回、尼崎市、姫路市、西宮市で年各１回開催します。 2.肝臓学会の先生と肝臓病の公開講座を年３回以上開催します。 3.５月の肝臓週間に神戸難病相談室の先生と共に、１日間電話による肝臓病相談会を 行います。 4､自治体、医師会、病院等と医療講演会の開催を共催、あるいは後援をします。 | ||||||||||||
| 2.冊子の 発行及び 医療 講演会の 開催案内 | 1.会のメンバーに冊子を年４回発行します。(1月、4月、7月、10月） 冊子の内容 1.医療講演会の講演内容（全国各地の講演会の講演内容の転載を含む） 2.親睦会での質疑応答の内容 3.お知らせ（交流・親睦会の予定他） 4.会員の声 2.医療講演会の開催案内資料を送付します。 | ||||||||||||
| 3.会員の 情報連絡 | 1.会員の声を冊子に掲載します。 2.交流親睦会をウイルス性患者で年２回、自己免疫性患者で年1回、開催します。 先生を招いて病気体験の話合いをします。アトラクションがある時もあります。 3.ミニ交流会をウイルス性患者で年4回、自己免疫性患者で年1回、兵庫県各地で行います。 | ||||||||||||
| 4.各種 運動 医療 福祉 |
兵庫難病団体連絡協議会，日本肝臓病患者団体協議会メンバーと共に各種運動を行います。 Ⅰ厚生労働省への請願書署名 21年2月より署名活動 ＜請願の主旨＞ 医療費支援や、肝炎ウイルス検査事業は単年毎の予算措置で行われ、いつ打ち切られるか 分かりません。また都道府県によって施策に格差が生じています。全国規模で適切な肝炎患者 支援の施策を推進するためには、現在審査継続になっている｢肝炎対策基本法｣を制定して下さい。 <請願の内容＞ 肝炎対策基本法を制定して下さい。 ＜活動の内容＞ 署名活動： 兵庫県では20年11月～21年5月で約1万筆 街頭ｷｬﾝﾍﾟｰﾝ： 1月11日三宮、2月28日尼崎、姫路、4月5日出石、三宮、5月5日川西、明石 議会に請願： 兵庫県議会、姫路、加古川、神戸、西宮、宝塚各市議会から国に意見書提出 国会請願： 3月31日、5月21日 ＜主な要望の内容＞ 医療費支援： 個人負担額の軽減、複数回の治療、対象拡大（Ｂ型抗ウイルス剤、Ｃ型少量長期） 障害者手帳： 非代償性肝炎、肝ガン、移植者を対象 生活支援 Ⅱ.薬害肝炎の一律救済法案の骨子 ・法案前文に「国の責任」と「おわび」を明記 ・対象は「フィブリノゲン」と「第９因子製剤」による感染に限定 ・裁判所が被害者を認定 ・給付金は、症状に応じて４０００万円～１２００万円の３段階 追加訴訟は3年まで、追加給付（悪化）は10年間 ・給付金支払いのため、国と製薬会社の拠出で２００億円規模の基金創設 製薬会社との和解が行われました。 ・薬害肝炎弁護団・原告団は厚生労働省と定期協議を行う。 Ⅲ21年度より実施事項 ①ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝの公費助成を48週間から72週間に延長（12週～36週に陰性になった場合）） ②自己負担限度額の認定にかかる｢世帯｣の取扱いの変更→世帯合算除外を認める 条件・受給者の配偶者以外 ・需給者及び配偶者と除外対象者との間に地方税法上、扶養・非扶養関係がないこと ・需給者及び配偶者と除外対象者との間に医療保険上、扶養・非扶養関係がないこと ・需給者から申請があった場合 Ⅲ.兵庫県肝炎対策協議会 (第二回20年3月11日開催） http://web.pref.hyogo.lg.jp/hw12/hw12_000000086.html ①ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝ治療費が公費助成される （平成20年4月より） 市町村民税（所得割）課税年額 65000円未満 自己負担限度額（月額） 10000円 235000円未満 30000円 〃 以上 50000円 ②肝炎ｳｲﾙｽ検査が無料で医療機関でも（保健所でも）出来る（平成20年4月～22年3月） 20歳以上の全員が対象 （神戸市、姫路市、西宮市、尼崎市は保健所に電話して受診券の郵送依頼） （上記以外の市・町は病院・医院で備え付けの用紙に記入で可） ③専門医療機関（病院）、協力医療機関(病院）の選出を行い県ホームページで公表。 引き続き協力医療機関（医院）の選出を行います。 Ⅳ.兵庫県がん対策推進計画 http://www.hyogo-capa.net/ 兵庫県ガン対策推進計画は20年1月に作成されホームページで公開されています。 兵庫県がん患者団体等連絡会が発足し活動が開始されています。 ひょうごがん患者連絡会研修会開催
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| 5.医療 相談と 入会受付 | 1.難病相談室 月～金 10時～16時 火（医療相談） 13時半～15時半 （予約必要） 2.肝炎友の会 山本宗男 079-423-5114（19時～21時）、山本 井上ミツエ 078-783-1698（火･木・土）、 井上 角本久代 078-735-7390（月・水・金） 上記の電話及びﾒｰﾙで医療相談と入会受付をしています。 3.肝疾患相談センター 兵庫医大 0798-45-6433 月～金 9時12時、13時～16時 |
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| 6.お知 らせ | ウイルスに感染しておれば皆が皆肝硬変・肝がんに進展するのかは重要な問題です。 Ｂ型；母子感染を含む幼児期に感染（今はワクチンで除去）した場合、9割は自然治癒し、 1割が進行して抗ウイルス剤の治療対象になると言われています。 幼児期（4歳まで）以降に感染した場合は殆ど自然に抗体ができ治癒します。 Ｃ型；輸血や不衛生な医療行為で感染（今は殆ど無い）した方の内、3分の１は自然治癒 あるいは身体の免疫と抗争無く同居、3分の１は免疫と小競り合いの程度で同居、 3分の１は抗ウイルス剤の治療対象になると言われています。ただ各個人が後者の ふたつのいずれなのかは事前に分からない。 Ⅰ治療法、その他 1.治療法 ・ｳｲﾙｽ性肝炎（B.C共）の治療はｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝ等による原因治療（抗ｳｲﾙｽ）が最優先治療 です。年齢、進行度は関係ありません（ただ、C型で重度の非代償生肝硬変は無理）。 強ﾐﾉ、ｳﾙｿ、瀉血では進行は遅く なりますが、止まりません。 ・病状が進んでいる方こそ原因治療（抗ｳｲﾙｽ）が必要です。癌治療後の再発抑制、肝硬変 （C型非代償性肝硬変を除く）の発癌抑制にこそ必要です。原因治療をしてくれるお医者さん を捜しましょう。 ・ｳｲﾙｽ消失後も癌発生の危険性があります。特に肝硬変の方は危険性が大きいです。 10年以上後に発ガンしたｹｰｽがありますから、1年に２回以上の画像診断継続が必要です。 ・C1型で抗ｳｲﾙｽ治療で遅く（4週以降）陰性になった場合、併用治療を1年or1年半しましょう。 更にﾍﾟｸﾞを継続投与（半年～2年）をするとｳｲﾙｽ排除の確率が上昇します。長期間陰性継続、 それが再燃させない"ﾐｿ”です。併用治療で再燃した人は、次の治療では、陰性を2年以上 継続するよう、インターフェロンを継続しましょう。 ウイルス排除の確率は、年齢、進行度が進むに従い減少する。また女性の方が確率が低い。 60歳以上の女性の場合、48週でのウイルス排除の確率は20%弱、72週に延長すると46%です。 更に陰性を2年以上継続するよう、インターフェロンを継続しましょう。 ・再燃(Ｃ型）した場合でも、下記の場合は良い結果であると言われる専門医がいます。 ｳｲﾙｽには量と質があり、ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝで良いｳｲﾙｽに変われば問題が無くなるとされます。 再燃して、GPTが上がるのは身体がｲﾝﾀーﾌｪﾛﾝでﾍﾄﾍﾄになったｳｲﾙｽを叩いているので あり、その後GPTが正常値に下がって維持、次第に血小板も上がって来る。 （ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝで叩くことが大切であると説かれます） GPTが上がってｳｲﾙｽが減少したﾀｲﾐﾝｸﾞで再度併用治療をするという専門医もいます。 ・C型ではGPT(ALT)が30以上、血小板15万以下、どちらかが継続する場合は治療が必要 です。 （肝機能正常値：GPTが男性は30以下、女性は20以下を言う） ・C型 治療法は進行度、炎症度、年齢によって異なる。 1.肝庇護療法でGPT男性30以下、女性25以下維持なら肝庇護療法でも良い。 2.血小板18万以上で肝庇護療法でGPT30以下維持なら、肝庇護療法でも良い。 3.血小板14万以上で年齢70歳以上が肝庇護療法でGPT40以下維持なら、肝庇護療法で可。 4.上記以外は下記の治療をする。 原則は治療優先順で行うが、副作用で①が出来ない場合は②や③になる。 治療優先順①→②→③ 副作用強弱①→②→③ ①ｳｲﾙｽを消す治療（ﾍﾟｸﾞIFN+ﾘﾊﾞﾋﾞﾘﾝ）、 2型でｳｲﾙｽ量少はﾍﾟｸﾞ単独治療。 ②少量長期IFN治療（ﾍﾟｸﾞかIFN自己注射） ③肝庇護療法（強ﾐﾉ、ｳﾙｿ） （医療の進歩により、治療の効果は上昇し、副作用は低減している） ・B型 ①e抗原陽性; IFN、ｴﾝﾃｶﾋﾞﾙ、IFN+ｴﾝﾃｶﾋﾞﾙ併用での治療。 →GPT正常値、e抗原陰性、ｳｲﾙｽ量5以下へ治療 ②e抗原陰性; 35才以下は経過観察かIFN、ｴﾝﾃｶﾋﾞﾙ、35才以上はｴﾝﾃｶﾋﾞﾙ。 →GPT正常値、e抗体陽性、ｳｲﾙｽ量4以下へ治療 B型の場合は35才頃までに自然治癒が90%。 B型の治癒; GPT正常値、ｾﾛｺﾝ（e抗原陰性e抗体陽性）、ｳｲﾙｽ量2.6以下 の 3っつの状態をｸﾘｱした状態。 （薬を飲まずにこの状態が持続） 薬を止めるのが難しく、現在確実な方法は無い(ﾄﾗｲ&ｴﾗｰになる）。 現在研究中です。 ③ﾗﾐﾌﾞｼﾞﾝ使用の場合 ・変異株が出ていない場合はｴﾝﾃｶﾋﾞﾙに切替ＯＫ ・.変異株が出た場合はｱﾃﾞｨﾌｫﾋﾞﾙを追加服用 ｴﾝﾃｶﾋﾞﾙに切替て変異株が出ると後の治療法が無い。ｱﾃﾞｨﾌｫﾋﾞﾙ追加で 治療をして、変異株が出た時点でどうするかを判断。 ・妊娠に関して、ﾗﾐﾌﾞｼﾞﾝ、ｱﾃﾞｨﾌｫﾋﾞﾙ、ｴﾝﾃｶﾋﾞﾙについて医師により微妙に判断が 異なる。（困った時は友の会へ電話相談） ④非代償性肝硬変 ・ｴﾝﾃｶﾋﾞﾙの服用で軽快する可能性があります。 ・自己免疫性肝疾患 ①自己免疫性肝疾患（AIH.PBC.PSC)は肝臓専門医でないと、病気の発見と治療が 難しいようです。なかなか病状が安定しない方は、指導医の先生に診ていただく 事をお勧めします。 ②薬の服用は勝手に止めたり、減らしたりしないことが大切です。（特にAIH) ③ウイルス性の肝炎より食道・胃静脈瘤の進行が速いとのことで、より早く検査が必要 です。先生は多忙であり、時には患者側から検査のお願いが必要です。 ・その他注意事項 ①癌、静脈瘤、肝不全の定期ﾁｪｯｸ 2.食事、運動 ・急性期を除き、適度な運動が必要。 ①脂肪肝になると相乗効果で悪化。ｳｲﾙｽ増殖に中性脂肪が必要→脂肪肝にならないこと。 ②肝硬変では、筋肉が肝臓機能を補完→筋肉をつけること。 ・食事での注意。 ①普通食で良い。脂肪肝にならないこと。肝硬変が進むとｶﾛﾘｰｱｯﾌﾟ、ｱﾝﾓﾆｱが増加すると ｶﾛﾘｰﾀﾞｳﾝ。 ②ﾌｴﾘﾁﾝ（血液検査）が高いと、鉄分の多い食事を控える。（ﾚﾊﾞｰ、貝類等はNG) （場合により瀉血治療をする） ③肝硬変になると、寝る前に軽く食べる。 ④肝硬変になると、アミノ酸が減少するので、BCAA製剤（ﾘｰﾊﾟｸﾄ、ｱﾐﾉﾚﾊﾞﾝ）を摂る。肝硬変 手前で開始がﾍﾞﾀｰ。保険の制約で出ない場合はﾍﾊﾟｽ（健康食品）がある。 ⑤肝硬変が進むと亜鉛を摂る。（薬、健康食品から） ⑥お酒は肝硬変、肝ガンの進展因子です。禁酒が大切です。 ・その他 ①肝硬変になると、便通を規則良く（工夫のこと） ②タバコは肝臓の微小循環を低下させる。禁煙が大切です。 3.肝臓専門医 ｢肝臓学会｣と入れてﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞを開いて下さい。専門医をｸﾘｯｸ、県別病院別に先生の名前が 記載されています。困った時は友の会へご相談下さい。 http://www.jsh.or.jp/ 4.保険認可 ・Cの2型にﾍﾟｸﾞｲﾝﾄﾛﾝ＋ﾘﾊﾞﾋﾞﾘﾝ半年投与が認可済み。 ・βｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝの肝硬変への適用認可済み(1b高ｳｲﾙｽ除く）。 ・αｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝの肝硬変への適用が20年10月認可。 ・瀉血が認可済み。 ・Cの1型にﾍﾟｶﾞｼｽ＋ｺﾍﾟｶﾞｽ（19年3月認可） ・C型ﾍﾟｸﾞ+ﾘﾊﾞﾋﾞﾘﾝ治療で、13週～36週で陰性化の場合、72週投与が保険認可。 24週以降で陰性化の場合も弾力運用。 24週でｳｲﾙｽが微量の場合βｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝの2週投与が保険認可。 ・C１型高ｳｲﾙｽ量の治療で、ｳｲﾙｽの量を減らす為に、二重濾過血漿交換療法（VRAD)をして ｳｲﾙｽ量を減らす方法が認可。(20年4月） （県立西宮病院、神戸朝日病院等で始まる） ・ｴﾝﾃｶﾋﾞﾙ（B型）（18年9月認可）。 ・TaqMan HCV RNA定量検査が19年12月に認可。、 （もっとも感度が高いとされていたのは、測定限界値50IU/ml：50コピー/mlですが 新しい方法だと定量検査で15IU/mlまで測定出来ます） 5.治験情報 ・ガン治療後のﾚﾁﾉｲﾄﾞ投与、B型へのﾍﾟｸﾞ投与の治験が県内特定病院で始まっている。 ・C型代償性肝硬変にﾍﾟｸﾞ+ﾘﾊﾞﾋﾞﾘﾝ併用療法の治験がされている。 ・C型の抗ｳｲﾙｽ治療VX950の治験が開始。 6.その他 ・B型のｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝは主治医が申請をすれば、6ｹ月以上可能の様です。 ・B型にIFNの自己注射が可能 （20年2月） ･強ミノの自己注射がが可能 （20年2月） ・アデフォビルの単独投与が可能。(20年10月） ・肝がん治療薬 ネクサバール（バイエル製薬）が保険認可（21年6月予定） ・粒子線治療は従来1個の腫瘍を対象としていましたが、複数個（門脈に入っているガンを含む） も治療対象に変更、また粒子線治療の2回目以降の費用は3分の１になります。 Ⅱ.講演会、交流会、その他 講演会 (1)主催 肝炎友の会兵庫支部 ① 日時 6月28日(日） 13時～16時 ② 場所 神戸市勤労会館JR三宮駅東南徒歩3分 tel078-232-1881 ③ 講演 河原医院 院長 河原 啓先生 ｢ウイルス性肝炎の現在の問題点と治療対応｣ ④ 訴訟 Ｂ型肝炎訴訟団弁護士が説明と相談 (2)主催 播磨肝疾患治療研究会 （申込不要） ①日時 8月8日(土) 14時～16時30分 ②場所 姫路市市民会館 079-284-2800 ③座長 姫路赤十字病院 内科 奥新浩晃先生 講演 虎ノ門病院 内科 熊田博光先生 ｢C型慢性肝炎の診断の進歩と治療の将来展望｣ 播磨地域の専門医（複数）に13時30分から 先着50名個別相談（一人5分） (3)主催 ウイルス肝炎研究財団←←←A型風邪ウイルス問題で延期、開催日時未定 ①日時 ８月 日(土) 14時～16時30分 ②場所 神戸新聞 松方ホール 078-362-7111 交通手段：JR「神戸駅」、市営地下鉄海岸線「神戸ハーバーランド」駅より徒歩10分 ③座長 兵庫医科大学 教授 西口修平先生 講師 神戸大学病院 内科 瀬尾 靖 先生 ｢C型肝炎の病態｣ 九州大学病院 内科 林 純 先生 ｢ここまで進んだC型肝炎の最新治療｣ ④申込 〒650-8571（住所は不要）神戸新聞社広告局業務推進部 「Ｃ型肝炎市民公開講座」係 葉書・ファックス：078-361-7802 ・ メール kanen@kobe-np.co.jp 質問もお書き下さい/質疑のコーナーで使用 （申込 締切 5月26日） 患者交流会 (1)主催 肝炎友の会兵庫支部 （ミニ交流会） ① 日時 7月4日（土） 13時～16時 ② 場所 福崎町文化センター 0790-22-3755 ③ 会費 300円（菓子代） ④ 申込 7月2日まで （会員は冊子末尾の葉書、会員外は079-423-5114に申し込） .その他 1)薬害C型肝炎訴訟相談(ﾌｨﾌﾞﾘﾉｹﾞﾝ･ｸﾘｽﾏｼﾝ) 薬害肝炎弁護団ホットライン TEL 06-6315-9988 （平日 12時～15時） FAX 06-6315-9996 相談ある方は上記電話番号にTEL/FAX下さい。 Ⅱ）B型肝炎訴訟 大阪でB型肝炎訴訟弁護団が結成されました。 （事務局 井上洋子弁護士） きづがわ共同法律事務所内 tel06-6633-7621 fax06-6633-0494 下記条件の方は｢B型肝炎訴訟110番への連絡書｣を記入しfaxしてご相談下さい。 ①B型肝炎ウイルスに持続感染していること。 ②発症から20年を経過していないこと。 ③集団予防接種を受けたことがあること。 ④昭和16年7月1日以降の生まれのこと。 ⑤昭和23年7月1日以降に予防接種のこと。 ⑥輸血、大手術をしていない（特に7歳迄）方。 ⑦出生時に母親がB型肝炎ウイルスに持続感染していないこと。 今後の肝炎友の会主催の講演会には弁護団が説明会をされる機会が多い。 |
3.会員と会費 1.会員数 650名 2.会費 年3000円 （入会金1000円） 以上 TOPに戻る |