-MENU-
更新日 2010年02月19日 4:54 am

ライソゾーム病患者会
ゴーシェ病患者さんをサポートします
HOME/G.HSupporter/我が輩とは../難病とわかるまで..
ゴーシェ病とは/子供達の記録/MEGAKIDS

特定疾患治療研究事業/治療法最新情報
シンポジウム予定/MEGAの掲示板/あっちこっちGO!
1
GaucherHouseグッズはこちらからどうぞ

■患者会をサポート■

日本においてゴーシェ病患者は現在、判っている範囲で80名以下と言われています。そしてその中で、ゴーシェ病患者及び親の会に入会しているのはわずか半分の50名と本当に小さな患者会です。

毎年、年会費を集めたり、金銭的に余裕のある会員からの善意によって、多少の活動経費は集まっています。この経費の中から、年数回の会報のコピー代、送料を差し引くと微々たる金額しか残らないのが現状です。

そして、病気の為に、仕事が出来ない成人患者さんも多数おりますし、神経症状を伴った患者家族にとっても、年会費も大きな負担になるわけです。

さらにこの会費の中から、医療環境改善の活動等、厚生省労働省などへの陳情の為の上京の費用も算出しています。関東近郊に在住している者ばかりではないため、多額の交通費等も必要になってきます。

ゴーシェ病患者及び親の会の活動経費に少しでもゆとりが持て、沢山の活動をしていく事が出来るように支援していけたらと思います。

■患者をサポート■

ゴーシェ病患者は日本全国に点在しています。中には、身体的理由で、外出もままならない方々もいらしゃいます。患者の実態は、紙面の上でしか実情を知る事が出来ない状況です。まだ御会いした事が無いゴーシェ病患者さん方に御会いし、少しでも医療環境・治療状況を把握して、改善していくお手伝いさせて頂きます。

■会員数が少ないライソゾーム病患者会をサポート■

ゴーシェ病以外にも様々なライソゾーム病が存在しています。そして会員数が10名にも満たない患者会が沢山あります。小さな患者会を維持していくのは大変だと思われます。そのような患者会にも少額ですが、資金面でのサポートをいたします。

ゴーシェ病を含むライソゾーム病患者会や、稀少難病の患者会へ総会などでの子供達の遊び場所(遊具等)の提供及び遊技場でのボランティアをさせて頂きます。

 

そこでGaucherHouseでは
ゴーシェ病患者及び親の会の活動範囲をもっと拡大出来るように...
様々な環境にいらっしゃる患者さん方を訪問し、善い環境で治療ができるよう

少ない患者数で活動する余裕が無い患者会も積極的に活動出来るように
GaucherHouseサポーターを募集致します。

1


ご寄付という形でお申し込み願いたいと思います。

個人様に1口1.000円でお一人様何口でもお申し込み出来ます。(振込み手数料込み可)


ご寄付という形でお申し込み願いたいと思います。
1企業1口10.000円から受け付けしており金額の上限はありません。
又、物品による寄付も受け付けしております。
 インクジェット用宛名ラベル用紙(余白の無い物)
 パソコン Macintosh or Windows<無償レンタル用>
 コピー機等

2010年2月より番号・名義が変わりました
千葉銀行
習志野台支店 普通
口座番号:3825161
口座名義:Kapua House 高城美香
カプア ハウス タカギ ミカ

郵便貯金
記号:10500  番号:51972271
口座名義:高城 美香
タカギ ミカ


入会してくださる方はこちらからどうぞ
1

http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/

Copyright (C) 2000.1.19-2002 GaucherHouse All rights reserved.