あっちこっちGO!

更新日 2005年06月05日 4:19 pm

色々なサイトを訪問してくだされ～

ゴーシェ病患者及び親の会のHP。ゴーシェ病に関係している人でなければ解らない気持ちや悩みや不安の相互の親睦をはかり医療や社会保障の諸改善を求めていく活動を行っています。我輩も会員なり

ロイコジストフィー、先天性代謝異常症の患者及び家族、研究者の情報交換を目的とした高橋洋さんのHP。内容、規模ともに圧巻！

特定疾患治療研究事業のライソゾーム病に含まれるPompe病（ポンペ病）を娘さんに持つママさんのHPなり。ポンペの病の会を作られているので、同疾患の方は是非、連絡を取ってくだされ～

Niemann-Pick C病のお子さんを持つしおりははさんのサイト
ニーマンピックタイプCはもとよりとても充実しているなり
文章もとてもわかりやすく書いてあるので
お勉強なさる方は是非訪問してくだされ！

お子さんのコタ君がメチルマロン酸血症
そのママさんが運営しているサイトなり
個人ながらに莫大な情報量に我輩も尊敬している方でやんす。

ライソゾーム病でもあるムコ多糖症親の会のサイトなり
会報の発行、交流会の開催、他の関係団体との交流
　また国及び研究機関に対する研究促進の要望等など
とても活発な活動をされているなり。

ファブリー病患者会のサイトなり
2002年に患者会を発足させたばかり
サイト内はファブリー病の事を色々詳しく掲載
会員を募集しているなり

御自身がゴーシェ病のKAYOKOさんのサイト
御自身の体験を通して色々な情報を発信されているなり
成人患者当事者として頑張ってほしいなり～

FANKS MAGAZIN

原発性免疫不全症候群の中の、高ＩgＭ症候群という難病と闘っている藤田幸雄さんのHP

クローン病や潰瘍性大腸炎に関する情報が盛り沢山の出口さんのHP

息子さんが自閉症と診断されてから、親子で頑張ってらっしゃる房子さんのHP.子供とのかかわり合い方がいかに大事かという事を実感したなり。子育て中のママさん必見！

御自身が多発性硬化症のきょんたさんのサイト
患者へのサポートがとても充実しているなり
GaucherHouseのグッズ作成にも色々と
アドバイスして頂いた師匠なり！

御自身がクローン病のYoshikiさんのHP 病気の説明や、食事の事、趣味の事、体験談、チャットがあるなり。患者さんの声を聞きたい方は是非！訪問してくだされ～
最近携帯サイトになったなりか？

御自身が白血病のてるiさんのHP
白血病と向き合えるようになるまでの体験談に
我が輩は涙してしまったなり。
他に旨そうな燻製講座や綺麗な写真を
沢山アップされている盛り沢山のサイトなりよ～

ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD)の
ドナッ子ファミリーのサイトなり
PMDのファミリーが集まり会報を作って
親交を深めているとな

骨髄バンク登録しようかなと思ったら行ってみるなり

健康関連情報を収集・整理・発信しているなり

MEGAKIDSがお世話になっている
高柳正樹先生と、村山圭先生の病院なり
専門は、ヒスチジン血症、家族性高コレステロール血症
ハンター症候群、ハーラー症候群、フェニールケトン尿症等
我輩の為に色々と頑張ってくれている
頼もしい先生方なり～

友達のみゃおさんのHPなり
犬や天使などのアクセサリーのお店,可愛いなりよ～(^-^)

友達のぽろりのHPなり
ゲームや千葉県人専用掲示板などMacに関するリンク集も充実してるなり

なつきママ自作の小説、落書きが沢山あるなり
あの文章には我輩、尊敬するなりよ

偶然にもネット上で知り合った槍投げの復活を計画している遠藤さんの
サイトなり。我輩も負けずに頑張るなり～

かわいいアイコンが勢揃いきっと気に入るなり

可愛い壁紙やアイコンが沢山

素材の総合リンクサイト

自分達の母港へ登録しよう！懐かしい人に会えるかも

割腔の村、夢里村で住居をかまえて生活体験

近所や、生まれ故郷の仲間が出来るかも

ゴーシェ病患者及び親の会のHP。ゴーシェ病に関係している人でなければ解らない気持ちや悩みや不安の相互の親睦をはかり医療や社会保障の諸改善を求めていく活動を行っています。我輩も会員なり	ロイコジストフィー、先天性代謝異常症の患者及び家族、研究者の情報交換を目的とした高橋洋さんのHP。内容、規模ともに圧巻！
特定疾患治療研究事業のライソゾーム病に含まれるPompe病（ポンペ病）を娘さんに持つママさんのHPなり。ポンペの病の会を作られているので、同疾患の方は是非、連絡を取ってくだされ～	Niemann-Pick C病のお子さんを持つしおりははさんのサイトニーマンピックタイプCはもとよりとても充実しているなり文章もとてもわかりやすく書いてあるのでお勉強なさる方は是非訪問してくだされ！
お子さんのコタ君がメチルマロン酸血症そのママさんが運営しているサイトなり個人ながらに莫大な情報量に我輩も尊敬している方でやんす。	ライソゾーム病でもあるムコ多糖症親の会のサイトなり会報の発行、交流会の開催、他の関係団体との交流　また国及び研究機関に対する研究促進の要望等などとても活発な活動をされているなり。
ファブリー病患者会のサイトなり 2002年に患者会を発足させたばかりサイト内はファブリー病の事を色々詳しく掲載会員を募集しているなり	御自身がゴーシェ病のKAYOKOさんのサイト御自身の体験を通して色々な情報を発信されているなり成人患者当事者として頑張ってほしいなり～
お子さんの創太君がクラッベ病そのパパさんとママさんが運営しているサイトなり楽しい御両親がみんなを暖かく迎えてくれるなりよ～	ゴーシェ病の治療薬セレザイムの輸入販売をしている会社なり。ここの企業があるからこそ、我輩の子供達は元気に生活出来ています。患者数が少ないのに本当に感謝なり～患者さん方へのサポートもされているなり。
お子さんのまーちゃんがMEGAKIDSと同じゴーシェ病であるかおりんさんのサイトなり。ゴーシェ病の神経症状を抱える親御さんには心強いサイトなり	クラッベ病の海君のママであるちぐささんがカナダより発信しているサイトなり海君は天使ちゃんになりましたが、ちぐさパワーは健在なり！楽しいサイトなりよ～
お子さんのひよりちゃんがMEGAKIDSと同じゴーシェ病であるひよママさん運営サイトなり。我輩以上にお出かけされていて尊敬！(^-^;	クラッベ病のゆいたんのママであるこばっちさん運営サイトなりほんとゆいたんのほっぺはプクプクゆいたんの両親も楽しい方々なり～（笑）
希少難病であるライソゾーム病に関しての情報を公開すると共に、患者・家族のQOL向上を目的として運営されているなり	テイ・サックス病のみーたんとしゅんくんのママであるみやさん運営サイトなりテイ・サックス病限定非公開掲示板や受けられる公的制度など掲載してあるなり～
テイ・サックス病のはるくんのサイトなり３人兄弟が元気一杯でママさんパパさん頑張ってるなり～子煩悩なのが伺えるなりよ～（尊敬！	テイ・サックス病のななせくんのママさん、パパさん運営サイトなり日常の用具やななせくんの作品サイトなどなごめるサイトなり～
クラッベ病の龍くんのママさん運営サイトなりいろんな掲示板や日記など毎日更新されていまする～（尊敬！

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色々なサイトを訪問してくだされ～
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ALDねっとわーく ALDに関する情報交流と、その患者と家族をサポートすることを目的とした、たくみんさんのHP	FANKS MAGAZIN 原発性免疫不全症候群の中の、高ＩgＭ症候群という難病と闘っている藤田幸雄さんのHP
クローン病や潰瘍性大腸炎に関する情報が盛り沢山の出口さんのHP	息子さんが自閉症と診断されてから、親子で頑張ってらっしゃる房子さんのHP.子供とのかかわり合い方がいかに大事かという事を実感したなり。子育て中のママさん必見！
御自身が多発性硬化症のきょんたさんのサイト患者へのサポートがとても充実しているなり GaucherHouseのグッズ作成にも色々とアドバイスして頂いた師匠なり！	御自身がクローン病のYoshikiさんのHP 病気の説明や、食事の事、趣味の事、体験談、チャットがあるなり。患者さんの声を聞きたい方は是非！訪問してくだされ～最近携帯サイトになったなりか？
御自身が白血病のてるiさんのHP 白血病と向き合えるようになるまでの体験談に我が輩は涙してしまったなり。他に旨そうな燻製講座や綺麗な写真を沢山アップされている盛り沢山のサイトなりよ～	ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD)のドナッ子ファミリーのサイトなり PMDのファミリーが集まり会報を作って親交を深めているとな
原因不明の病気によりある日突然歩くこともしゃべることもできなくなってしまった航大君のホームページなり　病気や日常生活に関して情報交換をするためのサイトなりよ～

骨髄移植に感心があるなら行ってみるなり	骨髄バンク登録しようかなと思ったら行ってみるなり
健康関連情報を収集・整理・発信しているなり	MEGAKIDSがお世話になっている高柳正樹先生と、村山圭先生の病院なり専門は、ヒスチジン血症、家族性高コレステロール血症ハンター症候群、ハーラー症候群、フェニールケトン尿症等我輩の為に色々と頑張ってくれている頼もしい先生方なり～
ライソゾーム病など神経・筋・代謝疾患・難病の患者さんを見てくれる乾先生の個人病院なり