ここには、ゴーシェ病患者さん、又そのご家族からの体験談を掲載します。体験談を通して辛い思いをしていたのは自分達だけでは無い事を、思い出して下さい。もしかしたら先行き不安を感じるかもしれません。しかし、難病の子供を授かった事は、決して自分達にマイナスな事ではないのではと我が輩は思います。自分の子供を通して、他人の事を思いやる気持ちを持てたり、日常あたりまえの事がものすごく嬉しく感じたりと...

中には、辛い事に、お子さんが天使ちゃんになってしまった方々もいらっしゃいます。その方々の心のケアは出来ないかもしれませんが、同じように辛い思いから頑張って立ち直っていかれる方も沢山いらっしゃいます。我が輩は、お子さんが天使ちゃんになったご家族の気持ちは正直わかりません。的確なアドバイスは出来ないかもしれませんが、我が輩なりにエールを送りたいと思います。

ここに掲載している体験談や、我が輩の体験談は、一家族が通ってきた道なので、皆さん方のためになるかは、わからないところですが、少しでも同じ仲間がいるんだという事を感じていただければと思います。

※ここに掲載されている体験談は、各患者・家族の体験談です。医療関係の内容が記載されておりますので、それらについては、専門医や、担当医に御相談下さいますようお願い致します。

投稿体験談を募集しています。良かったらメールくだされ〜ゴーシェ病に限らず沢山の方々からの投稿をお待ちしております。メールはめがぽんまで。