●特定疾患治療研究事業へ、認定されたライソゾーム病について

平成１３年５月１日よりライソゾーム病が特定疾患治療研究事業の追加疾患として実施される事となりました。ここでは対象疾患、診断基準などの資料を掲載しておきます。

注意書き
　手続きする際に

対象疾患
　対象疾患一覧

診断基準
１.症状
2.理学所見
3.血液.生化学検査所見
4.画像所見
5.鑑別診断
6.合併症
7.重症度基準
　（１）乳幼児型
　（２）若年、成人型
8.特定疾患治療研究
　事業の対象範囲up

治療指針
　ライソゾーム病には

ライソゾーム病
　臨床調査個人票

認定されるまでの経緯

各都道府県の保健所にて、手続きをする事になると思いますが、場所によっては対応が遅れる事も予想されますので、現在、受けている受給と、平行して、申請された方が良いと思われます。

小児慢性特定疾患受給証をお持ちの患者さんはそのまま継続して小児慢性特定疾患として治療を行って行く事になりますので、特定疾患治療研究事業関連の手続きは、対象年齢を外れるまで必要ありません。

特定疾患に認定された場合、特定疾患の申請をし、なおかつ、身障者手帳の所持等級によりその他助成のメリットがあるということです。身障者手帳１〜２級の患者さんは重度身障者ということで医療費は全額公費負担されます。すなわち現在、身障者手帳で助成を受けている患者さんも特定疾患に切り換える必要があるということです

身体障害者手帳をお持ちの患者さんの特定疾患手続きについてですが、身体障害者は一時負担が必要ですが、特定疾患は受給者証を受け取れば、窓口において医療費請求の一時立て替えが発生しないので、そのほうがいいかと思われます。ただし、特定疾患はその病気（ライソゾーム病）の治療に関する医療給付しか受けられません。

特定疾患の医療費負担は、外来で上限2,000円、入院で上限14,000円となります。

ここでは説明が不十分と思われますので、詳細は担当地区の保健所へ直接お問い合わせくださいますようお願いします。