つぶやき庫2003.08/20～2004.09.22

ほんと変な陽気なりね～
新学期が始まり皆さんはどうなりか～？

毎年我が家の子供達の誕生日パネルを作成しているのであるが今年は忙しいのと、一眼レフを持参する事なくいろんな所に出かけた事もあって今年はパネル用の写真が全くない状態であった

そこで昨日突然思いつき近所にある「スタジオ　アリス」という子供専用写真館で２人の誕生日写真を撮影する事にした

Beたんは２着の衣装を選びShi-マンは２着＋スペシャル衣装を着て王子様、お姫さまさながらの恰好での撮影をした

子供達も、ものごごろが付いてくるとカメラを前にするとなかなかいい表情が出来ず色々注文してもやはり子供、無駄である^^;それでも何とか２人ショット１枚を撮影したなり。

もう一枚はShi-マンがどうしても着たがった「シンデレラ」の衣装である
(￣∇￣;)
Beたんも王子として一緒に撮影したかったのだがスタジオ側の取決めで独りでの撮影しか出来ないという...ディズニーとの契約事項だとは思うのだが臨機応変にしていただきたいと思った

ブルーのシンデレラの衣装にガラスの靴を持ちシンデレラの気分になってはいるのだろうがやはり、いい笑顔が出て来ない。撮影スタッフも困っていたので我輩もお手伝いしたなり。

Shi-マンをくすぐっては速攻ではける。
それを何度も繰返す
(￣　￣;)

バイト料もらおうかと思ったなり（笑）撮影した写真は今月末に出来上がるのでその時にでも掲載しまする～

■03.08/20～04.09/22 ■2003.03/01～07/22 ■02.11/15～03.01/16 ■2002.09/01～10/28 ■2002.06/15～08/13 ■2002.03/28～05/15 ■2002.01/16～03/15 ■2001.11/07～12/31 ■2001.10/02～10/31	■2003.08.20
	夏だというのに異常気象なり～皆さんの地域ではどうなりか？毎度毎度の怠慢なゴーシェハウスの管理人でやんす^^; 千葉-山口巡業ツアーが終わりその後のスケジュールが空くかと思いきやまあ、よくもそんなに予定が埋まると言わんばかりにスケジュールが次々と埋まっておりまする。そして、今月24日にはゴーシェ病患者、家族が楽しみにしているジェンザイムゴーシェ病セミナー2003が東京ベイホテル東急で開催されまする。今回はGaucherHouseも共催という事で、我輩の出来る範囲てお手伝いしているなり。そして、セミナーの前に初めて開かれるであろうゴーシェ病患者及び親の会の総会も開催されまする。まさにゴーシェの祭典であります。今回GaucherHouseでは、我輩から依頼しまして、臨時スタッフが6名来てくれる事になりました。当日お世話になるボランティアの方々は・MEGAKIDS作者のmi-tan ・掲示板にたま～に登場してくれるこんぶ王子・megakidsにも登場する総司令官事我輩の母ちゃん（めがきの子守なり）そういえば、MEGAKIDSはセミナー初参加なりね～^^; ・ファブリー病患者会のそーちゃんさん・同じくファブリー病患者会の東川さん・そして我輩の旦那のたかやんである。皆さん当日は宜しくお願いしまする。今回は人数の関係もあってゴーシェ病だけの集まりとなりました。ライソゾーム病の方々とは１２月に開催されるライソゾーム病研究会で御会いしたいなり～今は当日に向けて準備を進めております。日頃会えないゴーシェ患者さんや、親御さんと楽しい一時が味わえるよう我輩なりにお手伝いしまする～という事なので^^; サイトの更新は余談なり～だけですが、御勘弁を～～～～ m(_ _)m
	■2003.09.04
	新学期がスタート９月だというのに変な陽気なり昨日の暑さにより我輩のPC部屋は34度を記録！！唯一エアコンを設置していない部屋なのでとりあえず扇風機だけを回すのだが焼け石に水である。サウナ状態なり^^; そして、今この時間はなんとも涼しいというか寒い程であるみなさん体調には気を付けてくださいな～先月開催されたゴーシェの祭典は大成功だったようである。我輩的にも充実した時間を過ごせたと思うなりこれも、このセミナーを開催してくれたジェンザイム・ジャパン社様のおかげであり身を粉にして動いてくれたスタッフのおかげである。そして当日駆けつけてくださった慈恵会医科大学小児科の看護士の方々託児所の保母同然に動いて下さいました。又、お忙しい中駆けつけてくださった公明党の桝屋敬悟　議員慈恵会医科大学の衛藤義勝　教授そして子供達の為にと総会～セミナー～懇親会の時間まで待機医師としていてくださった慈恵会医科大学小児科の井田博幸　助教授本当に有難うございました。ゴーシェを代表してお礼申し上げます。希少難病であるがゆえ、直接合う機会が少ない中このような会がきっかけで交流が深まり同じ気持ちを分かち合う場があるという事は同病者、家族にとっては本当に有り難い機会であります今後もこのような会を開催して頂ければと思います。又来年も同じ時期同じ場所で御会いしましょう！
	■2003.09.12
	ほんと変な陽気なりね～新学期が始まり皆さんはどうなりか～？毎年我が家の子供達の誕生日パネルを作成しているのであるが今年は忙しいのと、一眼レフを持参する事なくいろんな所に出かけた事もあって今年はパネル用の写真が全くない状態であったそこで昨日突然思いつき近所にある「スタジオ　アリス」という子供専用写真館で２人の誕生日写真を撮影する事にした Beたんは２着の衣装を選びShi-マンは２着＋スペシャル衣装を着て王子様、お姫さまさながらの恰好での撮影をした子供達も、ものごごろが付いてくるとカメラを前にするとなかなかいい表情が出来ず色々注文してもやはり子供、無駄である^^;それでも何とか２人ショット１枚を撮影したなり。もう一枚はShi-マンがどうしても着たがった「シンデレラ」の衣装である (￣∇￣;) Beたんも王子として一緒に撮影したかったのだがスタジオ側の取決めで独りでの撮影しか出来ないという...ディズニーとの契約事項だとは思うのだが臨機応変にしていただきたいと思ったブルーのシンデレラの衣装にガラスの靴を持ちシンデレラの気分になってはいるのだろうがやはり、いい笑顔が出て来ない。撮影スタッフも困っていたので我輩もお手伝いしたなり。 Shi-マンをくすぐっては速攻ではける。それを何度も繰返す (￣　￣;) バイト料もらおうかと思ったなり（笑）撮影した写真は今月末に出来上がるのでその時にでも掲載しまする～
	■2003.12.10
	もう師走....早いもんで(^-^;寒さも厳しくなってます。一昨年から販売を開始したMEGAKIDSカレンダーですが１０月１日の父が永眠し、それに伴い家庭をそっちのけで動く事が出来なくなった事もあり今年はカレンダーの作成を断念しました。楽しみにしてくださった方々には本当に申し訳ないっす。m(_ _)m 来年は出来るだけ早めに２００５年カレンダーの準備をしたいと思いますので、その時には宜しくお願いいたしまする。又現在は家庭の事情により今月一杯動けない状態になっているのでサイト内の更新は、年明け頃より大々的にしようと思っていまする。今しばらくお待ち下さいませ。
	■2004.05.30
	みなさんお元気なりか～？昨年末からすでに半年が経過してしまったなり。色々と楽しみにしてくださっている方々御心配頂いた方々本当に申し訳なかったっすm(_ _)m 実は今年入ってシーマンに異変がありまして、テレビのボリュームをかなり上げてテレビの真ん前で見ていたり我輩の問いかけや、返答に何度も聞き返すなど「何か変だぞ！」と思い今年２月に聴力の検査をお願いしたところ、「かなり難聴が進んでます。今が一番言葉や、発音を覚える大切な時期なので補聴器を付けましょう」と３月から聴力の障害者手帳を取得それから先週の５月２４日に再度耳鼻科を受診。３月よりもかなりのスピードで聴力が失われている事が判明、左はほとんど聞こえないとの事そんな訳で更新する気力が.... 色々と楽しみにしてくださっている方々もう少しお時間を下され。メールによるサポートやイベントへの出張などは行っておりまする。１日も早く元気になれるよう心掛けますゆえ、もう少し待っててくだされ m(_ _)m
	■2004.09.22
	御無沙汰なり～って毎度なりね^^; 先週の９月１８日に千葉の浦安でゴーシェ病患者及び親の会　第２回総会とジェンザイム／ゴーシェ　ハウス共催のゴーシェ病セミナーが開催されました。今年はボランティアも７名が参加してくださり初めての事も多々ありましたが大成功に終わりました。ボランティアに参加してくださった方々この場を借りてお礼申し上げまする。翌日１９日には、我輩も初となるディズニーシーへ。連休中の日曜日ともあって、すごい混雑でやんした。子供が遊べる場所としてはやっぱりTDLなりと実感しました。アップダウンが凄いのと、道が狭すぎ！さて、この日を堺に又シーマンに異変が起りまして、帰宅した翌日から補聴器装着にもかかわらず、テレビのボリュームほぼ最大、問いかけに何度も聞き返しついでにその翌日から風邪による発熱... 連休明けが丁度点滴日だったので、点滴後に聴力検査.... 結果さらに聴力が低下している事がわかり、現在　左１２３db　右１１０db（人との会話は４０～５０db）もう補聴器の限界を越えている事がわかり、耳鼻科の担当医から、「人工内耳」を検討するようにと... 人工内耳の手術を受けて行くべきか、又は、聾学校へ進学して手話を覚えさせるべきか悩めるめがぽんになっております。どうしたもんかの～~(-~-;)~
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更新日 2004-10-11 12:57 pm




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