更新日
2004-10-10 9:33 pm
ゴーシェ病
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ゴーシェ病
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 2000.5.9記 |
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| ゴーシェ病の治療薬は高価で１瓶（200単位）１７万４２６０円もします。（当時、日本最高薬価）これは設備投資がかなりのものですし、生産設備が小規模で生産料が少なく保存期間も普通の薬より短く、アメリカで生産されている為だと思います。 （違っていたらお詫びするなりm(_ _)m） この薬を体重１キロあたり６０単位を投与するので、長男は現在（体重１３キロ）点滴の際に４瓶注入しております。治療薬だけで１回約７０万円。これを２週間に1度行うので、月に約140万円。年間で...初めて聞いた時には唖然としてしまいました。 保健適用との事で３割負担....でも42万円。「家でも売るか」と真剣に考えてしまいましたが、ゴーシェ病は小児慢性特定疾患?（難病）に認定されているとの事、ホッとしたのもつかの間、市役所のほうから「認定までに２ヶ月近くかかりますのでそれまで立て替えてください」なんて簡単に言われ、「立て替えたお金は１年後に返金します」とエンマ大王からの告知を受けました。（苦笑） おろおろしてしまいましたが千葉県こども病院で相談したところ、「認定されるまで保留にしておきますね。」と神の声を聞きました。そんな訳で我が家の子供達は皆様の税金で生かしてもらっております。 でもこの援助も船橋市では１８歳までしか適用されせず、それ以降は高額医療制度※１があるものの、２人で１０万円近くもかかります。しかし一生涯援助が出るのが東京都です。最悪の場合東京都へ引っ越しも考えなければ〜とは言ってもまだ１５年も先の事ですからそれまでにもっと安価な薬や遺伝子治療が出来る事を祈るのみです。 ※１ 平成１３年５月よりゴーシェ病を含むライソゾーム病という疾患群が特定疾患治療研究事業に認定されました。これにより毎月の医療費の負担金の上限が２０００円となりました。東京都の制度も削減され、特定疾患治療研究事業へ移行されました。
平成13.9追記 |
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