更新日
2004-10-10 9:33 pm
ゴーシェ病
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ゴーシェ病
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 2000.5.20記 |
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| 産まれた頃は友達の子供（ほとんど同じ月齢）よりも大きいし太ってるし（笑）旦那と私の子供だから将来デカくなりそうなんて笑っていました。普通の子供よりも本当におとなしくて、まわりからも「本当におとなしいね」とか「手がかからなくて楽でしょ」とか言われてました。（もっと凄いのはディズニーのビデオを約１時間半もの間じっとして見ていられる事...集中力もすごいです;^_^)）
歩きだしてしばらくたってから行動面で他の子よりもちょっと「とろいな〜」なんて思ってました。実際ちょっと歩くと「抱っこ〜」だし、これは普通の子供でも同じかもしれませんが、本当に数メートルと歩いたかわからない距離で抱っこでしたから「甘ったれだな」とも思ってました。それに階段の昇り降りも、この時は両手を使ってハイハイ状態での昇り降りだし、段差のある所も（これもほんの１０センチぐらい）手をつないでやらないと降りたり登ったり出来ない状態。椅子等にもよじ登る事が出来なかったですね。 お腹の肥大がかなりの時は夕方近くにカーペットに寝転んだ状態でミニカー等で遊んだりもしてました。それと子供がよくする走り回る事はせずに早歩きよりはちょっと遅めぐらいの事しか出来ませんでした。 今にして思えば肝臓と脾臓の肥大で脊椎等が圧迫されていて下半身に力が入らなかったり、肝臓が肥大して疲れやすかったり、お腹がつかえて動きが取れなかったのが原因かもしれないんですよね。でもこのおとなしい性格が幸いにも大きな骨折等につながらずに済んだのかもしれませんね。 酵素補充療法を始めてからは動きも活発になってきました。階段の昇り降りはまだ両手を使ってしていますが、段差も「おっとっと」って感じですが昇り降りも出来るようになり、走り回ったりと徐々にはですが成長が進行してきました。親バカかもしれませんがとってもたのもしく思えます。 これに反してシーマンは診断が生後４ヶ月という早い時期についた事と、治療も早く開始した事もあって動きも凄いです。だから我が輩はBeたんでつちかわれた育児は全く意味のない物になり、又一からやり直し状態でシーマンの育児をしているんです（苦笑） 本当に２匹のチビ共を見て思ったのは早期発見！早期治療です。子供が元気なのが一番です。とは言うもののあまりのうるささに「おりゃ〜！」と叫びたくなるのも事実なり（爆） |
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