更新日
2004-10-10 9:33 pm
ゴーシェ病
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ゴーシェ病
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 2000.11.11記 |
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| 平成12年10月31日に厚生省へゴーシェ病の維持治療法である酵素補充療法を長期高額療養費制度※１に認定してもらう為の陳情に行ってきました。みなさんから御協力頂いた約６万名の署名を持参して...
厚生省サイトへ親の立場から、患者の立場から訴えてきました。希少病というのは本当に認知度が低いという事を改めて実感した次第です。そして、民間人だけでは全く相手にされないという事も。国会議員が同行していれば公式会見になるという、何とも弱者に厳しい世の中である事を見せつけられた気がします。確かに、国民全員の声を聞いていてはまとまりのない状況になる訳ですが.... それでも４月に親の会だけで陳情に行った時点で、しっかりと調査をしていてくださればもっと奥まった話も出来たのではないかと思います。今回議員さんが同行してくださって始めて、「調査します」という言葉が出て来ました。早急に酵素補充療法を受けている患者の実態を把握していただき、早急に対処していただきたいです。 厚生省の解答次第では署名活動の再開をしなければならない状況にあります。ゴーシェ病患者及び親の会、３４家族が、苦心して集めた署名が無駄な物にならぬよう、酵素補充療法を受けている１８才以上の患者が金銭的にも精神的にも安心して暮らしていけるよう長期高額療養費に認定される事を強く請願します！ ※1 長期高額療養費へは認定されませんでしたが、２００１年５月より特定疾患治療研究事業へ認定され2011年までは治療費の心配が無くなりました。しかし、１０年間に限定されています。2001.09追記 |
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