余談なり～あっという間の１年間




更新日 2004-10-10 9:33 pm




ゴーシェ病

2001.2.1記
	平成１１年の１０月に我が家の子供達が相次いでゴーシェ病と診断されてから、本当にあっという間に１年が過ぎました。　診断当時は我が輩達夫婦の両親は泣き続け、お互いの遺伝子が悪いと言い争いをし、さらには我が輩達夫婦もお互いの事を攻め合ったりもしました。診断が付いてすぐの状態では担当医とのコミュニケーションも上手に取れず、聞きたい事もすぐには出て来ない状況だったので、ネットでGaucherと入れて検索したり、先天性代謝異常症で検索したり、あらゆるゴーシェ病に関係する語句を入力してネットサーフィンしてました。それでも理解に苦しみましたので、図書館へ通い様々な専門書を読みあさりました。しかし、育児をしながらだったので時間に余裕が無く、仕方なく医学書を購入し、必死になってゴーシェ病の事を勉強していました。　便所の１００wも本当に長続きしました。（苦笑）唯一泣き崩れてしまったのが昨年の６月に子供達と一緒に行った東京ディズニーランドで、パレードを見た時でした。子供達もとても嬉しそうにパレードを眺めていて、心底感激してしまい「今、生きているからこそ、一緒に楽しい一時を過ごせるんだ」と思った瞬間から恥ずかしい程の涙が溢れ出ました。一緒に行った私の母や、妹にも「何泣いてんの？」と笑われてしまいましたが(^^;;;)　泣いている訳を説明しながらも涙が止まりませんでした。　子供達が診断を受けた時にはすでに、諸症状が改善される酵素製剤が出ていて、すぐに投与が受けられる状況だったからこそ、こうして何不自由なく、生活を送れている訳です。酵素製剤が使えるようになったのもゴーシェ病の為に亡くなった沢山のお子さん達のおかげだと思い、御恩返しと思ってGaucherHouseを開設しました。開設以来、沢山の方々からはげましのお言葉をもらい、諸活動にも協力して頂き、本当に感謝しております。又、様々な難病の御家族の方々にGaucherHouseを活用してもらえて、本当に嬉しい限りです。これからもどんどんわからない事がありましたら、どんどんメール下さい。便所の１００Wをしのぐ明るさでお迎え致します。　子供達にとってもお母さんがいつも明るくいるというのはとても大切な事だと思います。自分の子供達が難病だと診断を受けた時は本当に辛い気持ちになってしまいますよね。でも今の医学では子供達は一生その病気を背負って生きていかなくてはならない訳です。でもだからと言って難病として産まれてきた子供に負い目を感じる必要も無のではと思います。その分、子供達がいい環境で過ごせるように明るいお母さんでいられたら良いのではと。　身内にもそれ以外にも沢山の人たちに説明をする事もあろうかと思います。我が輩もそうなんですけど、初めて難病だと告白した時にされてしまう態度、いくらこっちが明るく説明してもやっぱり同情された時程、どんな顔をしていいかわからなくなり、つい苦笑いになってしまうんですよね。「大変だね～」という言葉にはまだ明るさを維持出来るのですが、この１年間で一度だけ、何も言えなくなるような事を言われた事がありました。遺伝子疾患ですと説明したところ「可哀想に～」って言われました。相手はどうゆう意味で言った事なのか定かではないのですが、それでも我が輩達の遺伝子の為に「難病になっちゃったのね～」と聞こえてしまい、苦笑い所ではなかったです。（苦笑）　その後、会話は途絶えてしまい、他の話題に切り替わってしまいました。この時は相当にこたえてしまいしたが、この性格が幸いしてすぐに明るさを取り戻しました。が、今でも心に残っています。おそらく一生消える事はないと思います。でも気にしていても子供達が完治する事は無い訳です。日に日に悪くなっていく疾患もあろうかと思います。明るさを維持していくのはとても大変だと思いますが、お子さん達の為にも頑張って欲しいと思います。辛い事、苦しい事が、あったら我が輩にどんどん愚痴ってもらえたらと思います。こんな我が輩でいいのなら...いつでも便所の１００Wでお迎えします。
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リンクしてくれるとうれしいなり～「リンクしたよ」ってメールなんか欲しかったりして

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