余談なり～インターネットって便利だけど




更新日 2004-10-10 9:33 pm




ゴーシェ病

2001.10.26記
	ここ数年でインターネット人口も急激に増え、日本国内、はては世界中と瞬時にコンタクトが取れるようになったなり。、相手の都合は気にせず（携帯メールはちと気を使いますが(^-^;）、メールでの会話が出来るようになり、まるで近くで会話しているぐらい遠くの人に親近感を覚えるぐらいメールやチャットでやり取りが可能になり、メル友も沢山出来たことでしょう。　インターネットのおかげで、ゴーシェ病以外の疾患の方々ともおつき合い出来る事は、我が輩にとって人生でとってもプラスになった事だとつくづく感じております。もし、他の疾患の現状を知らなければ、「大変なのはわが子だけ」と悲劇のヒロインになっていたかもしれないですからね。ほんと、おつき合いしてくださっている患者さんやそのご家族には感謝しております。　そして、初めて参加した掲示板や、HPを通じてメール下さった方々の温かさもしみじみ感じました。そのおかげでGaucherHouseも当初の頃からは情報も、内容もだいぶ充実してきたのではと我が輩は思っております。本当に最初、開設当時のGaucherHouseは今思うと恥ずかしいぐらいの内容でしたからね～(￣∇￣;)ハッハッハ　知らぬが仏とは良く言ったもんで、本当に何も考えずサイトを開設しちゃったなり（苦笑）　そして、メールを通じて色々な方々と会話をしていくにつれ、問題も多々ありました。メールという手軽なコミュニケーション手段が、仇となり、読んでいる相手によっては、文章の捕らえ方も様々だと痛感しました。そんなつもりは無いのに相手は「ひどい事を言われた！」と感じてしまう...文章を読む時の相手の精神状態まで把握するのは無理ですし、かと言って相手の気持ちも考えないで打ち込んでいる訳でもないのですが、なかなか難しいものです。　我が家の子供達は日本人ゴーシェ病の中では本当に症状が軽く、他の人が見ても「本当に難病なの？」と思われる程見た目の症状がありません。これも酵素補充療法での治療が出来ているからこそなんですけどね。なので、同じゴーシェ病で重篤な方や、大変な思いをされてる人や、類似疾患の重篤な患者さん、ご家族の大変さはどんなに頑張っても体験する事も出来ないし、辛さを感じる事も出来ません。そんな方々の為に少しでもという気持ちからGaucherHouseや、今月から始動した「G・Hサポーター」を始めました。それでも大変な方々の気持ちを感じる事は、残念ながら解らない状態です。　何故このような事を書いたかといいますと、メールでのやりとりの際、「子どもを無くした者の気持ちがわかりますか？」「闘病してきた私の気持ちがわかりますか」「弱って行く子どもを見ているしかない親の気持ちがわかりますか」とあったからです。落ち込みました。反論出来るはずもなく、自分の子どもの症状が軽い事がまるで悪いかのように感じてしまい、胃に穴が空く程の落ち込みようでした。このような文章を書かせてしまった我が輩の文章が原因だと思います。相手の気持ちをわかっているとは思いませんが、感じようと努力はしています。でもおそらく相手は「何の苦労も知らないで」と思われていることでしょう。こんな時は「GaucherHouseを開設しなければ良かった」とつくづく感じてしまいます。　みなさんは、どう思いますか？GaucherHouseを開設した事ははたして良かったのでしょうか？ちょっと落ち込み気味の余談なり～になってしまいました。もし、良ければ我が輩に御意見のメールを下さい。決して掲示板の方には書き込みしないでくだされ、思わぬ議論の場になるやもしれません。　便所の１００Wでなくてすまんの～ｍ（＿　＿）ｍ
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リンクしてくれるとうれしいなり～「リンクしたよ」ってメールなんか欲しかったりして

http://homepage2.nifty.com/GaucherHouse/index.html/