更新日
2004-10-10 9:33 pm
ゴーシェ病
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
||||||
|
|
||||||
|
更新日
2004-10-10 9:33 pm
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|||
|
|
||||||
|
|
|
|
|
|||
|
|
|
|
|
|||
|
ゴーシェ病
|
|
||||||
|
|
|
|
|
|||
|
|
|
|||||
 2001.12.22.記 |
||||
| 「インターネットって便利だけど」をUPしてから沢山のメールを頂きました。患者の立場から、家族の立場から第3者の立場から様々な角度からの意見を頂き、正直嬉しい悲鳴を上げてしまいました。
先月には、子供達がゴーシェ病と診断されてから、そして来月にはGaucherHouseを開設して２年を迎えます。何も考えず、あばれ馬のように様々な場所を闊歩してきました。（笑）その結果として様々な嵐を体験したわけです。良く考えればわかっていた事なんですよね。出る杭は打たれるなり(^-^; 皆さんからの、メールを涙流しながら一つ一つ読ませてもらいました。そして皆さんからのメールで統一していた意見は「頑張って」という声でした。とても励まされました。ほんと感謝×２でやんす。 そしてタイミングがよいというか、「インターネットって便利だけど」をUPした翌日、ヘルスケア団体のワークショップに「GaucherHouse」個人として参加してきたなり。そこには、我が輩よりも大変な苦労をされた、大きな患者会の長達が集合し、患者会の長であるがゆえの悩みをみんな抱えているという同じ気持ちを共有する事が出来ました。 やはり先頭に立つと風当たりが強く、弱音が吐けず、潰れそうになってしまったと話してくれました。それでも負けずに会員の生活環境や、悩みの為に突き進んで行く事をしてきたと。まさに、我が輩が突き当たった数倍もの大きな壁を体験してきたというのです。とっても反省してしまいました。患者会の長ではないけれど、子供達の将来の為にも、期待してくれている人達がいる以上、我が輩も強くならなくてはと。強靱な精神の持ち主にならなくてはと。 GaucherHouseで今現在出来る事はたかが知れています。活動しているのは、我が輩たった独りだけでやんす。でも将来的には、大規模な活動が出来るようにしていきたい、一人でも多くの笑顔を見たいと思っています。その為には、もっと世間を闊歩する必要があり、それに伴いもっと大きな壁に突き当たるわけです。どのぐらいのハリケーンに遭遇するか、想像もつきませんが、今回のみなさんからの励ましのおかげで覚悟が出来たなり。 便所の100Wを駆使して立ち向かって行くなりよ〜(￣ー￣)v ブイ！ 今後とも応援宜しくお願いいたしまする〜(^-^; |
||||
| 前を読む | ||||
| 1 |
 |
|
|
|
Copyright (C) 2000.1.19-2004 GaucherHouse
All rights reserved.
|