余談なり～難病患者に光を




更新日 2004-10-10 9:33 pm




ゴーシェ病

2002.03.28.記
	GaucherHouseで、色々とやりながら、昨年6月よりゴーシェ病患者及び親の会の事務局も担当する事になり、昨年から始まった小児慢性特定疾患治療研究事業（以下小慢）の検討会と、特定疾患治療研究事業（以下特定疾患）の検討会が、ほぼ毎月あり、傍聴に行っております。　毎回傍聴していて思う事は、厚生省サイトは、今迄何をしていたのだろうか？という事です。今から5年前の1997年6月に政府の財政改革方針が閣議決定され、補助金についても見直しをし、制度的補助金と、その他の補助金に分けられ、小慢も特定疾患もまさにその他の補助金に分類されてしまったのです。その他補助金とは、毎年10%の予算カットが義務づけられていますので、数年後には小慢も特定疾患も制度事体が無くなってしまう運命にあります。なぜ、この時に市民の代表である議員達が、何の文句も言ってくれなかったのだろうかと思いました。　1997年6月といえば、ゴーシェ病の治療薬セレデース（現セレザイム）が認可されて1年後の事であり、Beたんが生まれた翌月の話です。この時の我が輩は、ゴーシェ病という病名はもちろん、小慢や特定疾患という制度がある事すらも知りませんでした。でも障害者という言葉や、障害者手帳という制度がある事は知っていました。なぜならそれらは、きちんとした制度があるからです。なぜ、難病患者さんには制度が無いのだろうかと疑問に思います。　親の立場から言わせてもらうと、難病だからこそ、きちんとした制度にしてもらい、1日も早く完治出来るように研究に取り組んでもらいたいと思うし、健常者と同じように生活出来ても、難病だからという理由で職場が全く無い、頼みの綱は親だけという状況を何とかしてほしいと思います。　ゴーシェ病も治療薬が開発されてからは、普通に生活していけるケースも増えてきました。今後は、いろんな難病に対する様々な治療薬も開発される事でしょう。そうすると成人後も生きて行けるケースが増えてくるはずです。又、治療の為に月に数回は、病院へ行かなくてはならず、年間12回～30回程度は、仕事も早退、又は、欠勤しなければならず、一生涯安定した職に付けるとも思えません。難病患者を支援していくような制度はないのです。　そんな最中に検討会が開催されるようになりました。制度改革をされて5年間も経過してようやくです。さらに毎回の検討会では、対象疾患を見直して対象疾患を減らすだの、研究している医師は、自分達の成果をひけらかし、世界的にも必要な研究だから研究対象から外さないでくれだのと、難病患者の事を第一には考えていないような話題が出ており、傍聴していてげんなりする事ばかりでした。　検討会も後半に入り、やっと患者会からのヒアリングが行われました。どの患者会からも障害者基本法のような安定した制度にしてほしい旨発表がありました。本当なら検討している委員から言ってほしかった言葉ですが、やはり当事者では無い人達の集まりだったのではと思います。（小慢には1名当事者がいらっしゃり制度の話しを出してくれたのですが、他の委員には届かなかったようです）　現在の財政を考えてもなかなか難しい事だと思います。それでも、頼みの綱は、公的制度なんです。制度が廃止され、成人した時のわが子の将来に光りはありません。難病という重荷を背負ってどうやって生きて行けばいいのでしょう？毎月の医療費を考え、症状が悪化しない程度まで投薬を押さえたり、その為に、急速に症状が悪化する事も懸念されます。贅沢したいとは言いません。人並みの生活が出来ればと思います。難病患者には、将来は無いのでしょうか？　小慢や、特定疾患に残された時間は約10年と言われています。それまでに、子供達が安心して生きていけるような財産を親が築く事は到底不可能です。どうか、どうか、お願いです。障害者と同等の、難病基本法を制定してください。子供達に明るい将来を見せて下さい。
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