更新日
2004-10-10 9:33 pm
ゴーシェ病
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ゴーシェ病
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 2002.12.30.記 |
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| 今年も1年あっという間に過ぎてしまいました。GaucherHouseでのサポート活動、ゴーシェ病患者及び親の会事務局としての活動、一応なんちゃって主婦（笑）、幼稚園の役員、と、あっちこっち飛び回ってました。 昨年より開催されている「小児慢性特定疾患治療研究事業」や「特定疾患治療研究事業」の検討会を最後まで拝聴してきましたが、毎回聞いていく度に難病患者の将来は本当に大丈夫なのか？と不安を感じました。又、相変わらず進まない神経症状の患者さんに対する治療法が確立されない事に憤りを感じ、治療の甲斐無く、天国へ旅立ってしまった子供達に何もしてあげられない自分の無力さを痛切に感じました。 そんな辛い事があったにもかかわらず、続けて行けるのは、GaucherHouseを通じて知合った方々から「ありがとう」という言葉を頂いたからであり、又、ゴーシェ病患者及び親の会の会員さんからもお礼のお手紙を頂いたからであり、主婦業そっちのけでの活動なのにもかかわらず、見守ってくれている旦那のおかげだからである。 それよりも、一番甘えたい盛りであろう我が子供達が私の「お仕事行ってくるね」の言葉に対して「ママ〜いい子にして待ってるからね〜」と快く送ってくれているからである。Shi-マンは今年の初めの頃は「お仕事行ってくるね」の言葉に対して、「一緒に行くの〜」と泣きながら私の側を離れなくて、出かける時は後ろ髪引かれる思いで出かけた事を思い出します。そんな彼女も夏には3歳を迎え、今では「ママ！いってらっしゃ〜い」と笑顔で見送ってくれるようになりました。 「そんな思いまでさせてなんで活動しているの？」と良く言われました。うちの子供達は遺伝子変異はまだわかっていない状態で、予後がわからない状態ですが、今現在は治療さえ受けていれば幸いな事に普通に生活出来ています。私達よりももっと大変な思いをされているお子さんや、親御さんが沢山いると思うと「私がお手伝い出来る事があるんじゃないか！」と、おせっかいな性格が災いしてか（笑）他が為に何かしなくてはという変な使命感が生まれてしまうんです。（笑） ・「ゴーシェ病」と診断された人もきっと訳がわからなくて困っているだろうとの思いでHPを開設 ・いろんな情報も欲しいかも〜と様々な情報の発信 ・自分の体験談からの不安がどう消化されて現在に至ったかを同病者へメール相談みたいなものをスタート ・病気の事だけだとつまらないだろうからと妹のmi-tanに無理矢理書かせ始めたMRGAKIDS（笑） ・大変なのはゴーシェ病だけじゃないと、自分の出来る範囲でライソゾーム病患者会へ支援開始 そして年明けにはスタートする予定である旦那の釣りサイト（爆）病気の事だけに限らずいろんな人にゴーシェ病やその他の疾患の事を知ってほしくて、我輩なりですが、色々これからも工夫していく予定であります。その為に旦那にも釣果報告書を提出させています（笑） 難病と診断された時の何とも言えない絶望感は今でも思い出すと便所の100Wの我輩ですが、暗〜くなってしまいます。そんな人々がいると思うと少しでも元気を出してほしくて、おせっかいの虫が出動してしまいます。今年はおせっかい虫の出動回数が昨年に比べると凄い数でしたが、その分笑顔が見れた人達がいた事が我輩には救いです。みんなの笑顔の力に少しでもなれたのかな〜と思っていますがどうでしょう？良かったらGaucherHouseに対する活動の御意見下さると嬉しいです。批判でも結構です。いろんな意見を貰って成長していきたいと思います。 と、書いている側から「ママ弁当は〜？」と旦那に言われそうである(￣∇￣;)ハッハッハ 来年こそは、頑張って弁当作るぞ〜と、とりあえず、書いてみる本年のしめであります〜今年一年も本当に有難うございました。来年も宜しくお願い致します。 |
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