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| 気管切開と呼吸器の使用開始 痰が上手に出せなくなったり、むせっぽくなったり、呼吸が苦しくなってくると喉に穴を開けて少しでも肺に近いところから空気が吸えるようにしましょうということになります。それは呼吸器の装着ということとはちょっと違っています。呼吸器はまだつながないでもよいからです。また、このように切開する前にも、バイパップという鼻から空気を吸わせてくれる簡易呼吸器もあります。鼻マスクともいいます。アメリカではバイパップはかなり普及しているそうです。これは呼吸器でありながら、いつまでも使用できるものではないので、あくまでも一時しのぎの器械です。 いわゆる人工呼吸器といわれる器械を喉の開けた穴にカニューレを差し込んで、そこにつないでをする前にこれだけ身体を楽にする方法があります。どれもまだ、呼吸困難や誤嚥による窒息を避けるための対症療法的な手段です。だから、息が苦しくても、まだ呼吸器の決心が決まらなかったら、これらの方法を試してください。それで、もし、たいしたことないじゃん、呼吸器を着けようと決心ができたらできるだけ早く呼吸器を使いはじめてください。反対に気管切開しても呼吸器を拒否する自由はあります。 自発呼吸といって、まだ自分で息ができるうちは一日中呼吸器を使用しなくてもいいし、喉に穴があいててもお話できるトーキングバルブという装置もあります。サイドチューブから酸素を入れて話す方法もあります。喉にカニューレを入れても口からお寿司やピザをぱくぱく食べている人もいます。とにかく食い意地が張っている間は口からなんでも食べられます。喉につまりそうになったら吸引ができるので、気管切開する前のような命がけの食事ではなくなってきますし、痰も簡単に出せるようになるのです。呼吸器をもっと早く使えばよかったと愛用者たちは口々にいいますよ。 ★ 話ができない苦しさ 辛さ とはいえ、好きなように話ができなくなるので、介護してくれる人にも細かく伝えにくくなります。これはとてもイライラすることです。介護の人も、どうせこの人は話ができないのだからといって手抜きをしたり、コールで呼んでもすぐに来てくれなかったり、することもあると報告されています。病院などでも頻繁コールでナースを呼ぶものですから、ＡＬＳ患者さんは手のかかる人ということで、ナースセンターのブラックリストに乗っている？ようなものです。ならばまだいいのですが、無視されたり、後回しされたりすることも多いようです。 ★ 自分で動けないんだから・・かわいそうですヨ。 病棟では、できるだけ早く反応してあげてください。 これは家族にとってもとても心配なことです。消灯時間になって患者をひとり病室に残し、家路につく時の寂しさ、せつなさは忘れられません。どこもほとんど動かないのに夜中にどのように対応されているのだろうか？ナースコールを押しても気がついてもらえなかったり、無視されたりしていないだろうか。疑いだすと眠れなくなるほど心配になって、こんなことだったら早く家に連れ戻さなければとも思うのです。実際、病院通いは家族にとっても大変な労力で在宅の気楽さが懐かしく思い出される頃でもあります。 ★ しかし 退院したら、壮絶な生存の闘いが待っている どうにか在宅移行といって、家に戻ってこられると、その時は本当に嬉しいものです。命のキケンを脱してあとは大事に看病さえすれば、けっこうゆっくりと人生を共に過ごせるのです。その保障を手に入れたばかり。大きなプロジェクトの第一段階を突破したような達成感がありました。 しかし、初めての夜はさすがに不安。患者本人も家族もそうだと思います。器械が身体につながって身体の一部の機能を担っているのだから、どうしても器械のことが気になってしまいます。それ以上に家族は痰の吸引などきちんとできるのだろうか・・。 ★ 在宅移行期 なぜか医療が足りていない 在宅移行期はなんといっても医療が出番です。呼吸器の管理や気切部の手入れ、吸引の方法や栄養摂取の方法など家族と相談しながら、その家にあった方法を確立していかねばなりません。そこには医療専門職の知識と度胸と指導力が必要なのです。最低でも半年のあいだは毎日最低でも3回は看護師さんや医師の訪問があって、きちんとした医療をその家族のニーズに合わせて調整したり工夫したりして欲しいのですが。 ★ 難病在宅開始制度？がまだない ・・・ 一日に一回くらいなら訪問看護もあるかもしれない。一週間に一度くらいなら主治医も訪問してくれるかも。。でも毎日ってのは、そうざらには行われてないのです。だから、家にもどってきた患者家族は試行錯誤、見よう見まねで在宅医療的ケアを自分たちで確立していくのです。まるで野放しの在宅医療の現状があります。そしてそこでなんとかサバイバルしてきたのが、私たち平成ひとけた以前に気管切開を受けて在宅に戻ってきた患者家族なのです。 ★ だから、強くなるはずですよ・・ 当時・・ 介護保険も支援費制度も、措置の制度もなにもないに等しかったんです。保健師さんはだんだん来なくなってしまって、残されたのは妹と私のふたりだけ。父親は男子厨房に入らずで育ってきた人なので介護など初めからする気もなかったようでしたし・・。朝から晩まで親の介護で明け暮れました。本当に外の空気を吸いにでるなんてことがなかった。一日中、文字盤持ってベッドの脇にはべっていました。時々覗きにきてくれた訪問看護師さんと主治医だけが頼りでした。 でも、ずっと滞在してくれるってわけじゃなかった。 こんな壮絶な24時間介護の経験者もだんだん少なくなっていくようですね。それに介護保険も支援費制度も使ってヘルパーに吸引もしてもらえる時代なのですから。 ここが大事です。医療といっても家族がメインで行うのだから、素人が家庭で行う程度の日常的なことなのだから。 ★ 在宅は「 家庭 」である。病院ではないのだ。 だから、指導する医療職は介護をやたら難しく細かく決定してしまわないで。誰でも簡単に覚えられて、かつコストがかからない方法を、その家らしさが漂う在宅のあり方をオーダーメイドで作る。その場では看護職と介護職と家族とが同等の権限で発言をし、協力しあってひとつずつ形にしていくのです。 みんな、仲良し。。できるかな〜〜〜？？？ 【 この時期のご家族に大切なこと 】 ・ともかく、どっぷりと介護に浸り完全にマスターする。 ・環境を整えて24時間不夜城になっても 自分にストレスにならないようにする。 ・介護の分担をする。誰がいつどのように 介護できるかについて話し合っておく ・患者さんの訴えを拒まない。否定しない。 ・さまざまに覚えないといけないことがありますが、 とにかくがんばる。 ・連絡先リストを作成しなおし見えるところに張る。 ・介護と費用の記録をつける。 ・よいヘルパーを探す。 ・夜眠れるように、ヘルパーに夜勤を頼むとよい。 （日常生活支援） ・患者さんをひとりにしない ・患者さんの訴えを面倒くさがらずに聞くこと ・暇さえあれば寝よう。 ・支援費制度があるのだから積極的に使うこと。 上限なく必要なだけ介護が 保障されているはずの制度です。 ★落ち込んだ時のための気分転換の方法 あたしの場合（10年前ですが）： 行って戻って1時間半の伊勢丹ショッピング 本屋で立ち読み（30分） 趣味のお稽古（1時間半） ジョギング（30分） レンタルビデオ（患者さんもいっしょに）禁オカルト系 美術館（なぜかマイナスイオンたっぷり、、） 猫や子どもたちとじゃれる・・・（30分以内） よく泣いた。 訪問看護師さんもヘルパーさんも いっしょになって泣いてた。 【 患者さんに必要なこと 】 ・そのうちに「慣れる」と思う。 ・どうやって意志の疎通を図るか 考える（コミュニケーション） ・介護者は自分の好みに育てる （ゆうことのわからない オバチャンヘルパーは即刻クビ） ・家族との団欒の時間を楽しむ ・目標をもつ ・介護者に指示書を書く （伝の心など使いこなせるように） ・自己主張に遠慮などいらない ・はいといいえをしっかり伝える ・ありがとうを強要されたら知らん顔していいよ。 ・誇りを捨てない ・望みを捨てない。治るのだ ・でも、あきらめも肝心 ・元気なものがそうでない者の介護をするのは 当たり前の義務 ・介護している家族にも同様な学びがある。 決して人生、無駄にならない ・家族に指示するのは、自分である。 決めるのは自分である。 ・本当の人生は、これからだと知る ・同じ病気の先輩に会いに行く（患者会など） |
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