小泉義之

・「レヴィナス　　なんのために生きるのか」小泉義之
・「弔いの哲学」　小泉義之
・「兵士デカルト――戦いから祈りへ」小泉義之
・「なぜ人を殺してはいけないのか？」小泉義之
・「ドゥルーズの哲学――生命・自然・未来のために」　小泉義之　
　　酷評されているようですが、私は好きでした。なかなか納得できるくだりがあったので引用させてもらったし。
・「受肉の善用のための知識　」　小泉義之　　現代思想１１月号　特集「争点としての生命」
　小泉さんのいう生命倫理の居心地の悪さっていうものをヘルパーや親の介護しながら私もどっかでずっと感じていたので、それがなんなんだか正体がわかったうよな気持ちになって難しい論文なんだけど読みながらうれしくなる箇所もいっぱいあった。哲学者の考えることだから難解・なんだけどよく読み返すとちっとも難しいことは言っていないのである。この方の喧嘩の売り方ってのがすごい。清水哲郎さんもばっさりとやられた。患者さんの心理面での救済について考えてきたけど、肉体なのだ、肉体のうめきに改めて耳を傾けてみたい。生命倫理は医療や看護といったものを提供する側のための倫理であること、「カストラートに歌を歌わせるためのもの」だという。小泉さんはこの論文で徹底的に患者の側に立つことを言っている。
「病人に向かう」者として病人にとっての根源的な問題を「病人のため」と称して回避して隠蔽すること。だけは避けないとと思った。さすれば、、、。やらねばならないこと、に対してだんだん照準があってくる感覚がある。

立岩真也

・「弱くある自由へ」立岩真也

・「私的所有論」立岩真也　
　　聖書代わりにしている本。「自由の平等」読んでから読み直したらとても楽に読めました。ってことは立岩さんの文体もますます進化しているってこと？「私的所有論」はALSが抱える問題すべてについて語っています。これ、９７年に書かれていますが、臓器移植や、尊厳死や安楽死、胎児診断などに当時としては斬新だけどとても自然な解釈をされられたんだと思います。立岩さんは他の人と切り口が違うんです。とても「当たり前」なんです。しかし、国語科出身の私としては内容もさることながら立岩さんの文体マジックに興味を覚えます。なんでこうなっているんだかって思うくらい特徴的ですよねえ。。しかるに読み手は解読するかのごとく真剣に取り組まねば読めない、わけです。筆者が読者を選んでおられます。となるとなぜ？とまた別の疑問が・・。だんだん主語がわからなくなり、どうにでも読めてしまうので、必要な人にはそこに書かれていることが自分のことのように思えたり、また誤魔化されないぞと思ってみたり、反論したくなったりして、さまざまに読めてしまうのですが、そんな作戦なのでしょうか？一般受けは期待されていないのはよくわかるんですが・・。

・「生存の争い」　現代思想　　立岩真也　２００３年４月号〜１０月号
　一冊にまとめられるのでしょう？いわゆる、調べ上げるという緻密な作業で書かれている種類の連載でした。立岩さんは調べあげて書くときと、まったく自分の考えだけ書くときとパターンがあるようです。この取材のためにＡＬＳ患者さんのＨＰや本をくまなく読まれてます。でもそんなに患者さんには会っていないようです。私とは聞き取り調査というよりも、しつこく半日くっついて話を聞いてもらいました、っつーかカウンセリングに近かったような気がします。すみません、立岩氏はすばらしいカウンセラーでした。ところで。引用についてうるさいことを言う方もいるかもしれませんが、ＨＰも本も人様に読まれてナンボなのでは？。だとすると立岩氏の姿勢は私たちにとってまったく当然のありがたい応援歌なのではないでしょうか。ＡＬＳは面白いよ、とは橋本会長のお言葉です。ずっと研究続けてください。院生に、じゃなくてご自分でおねがいします、ぺこり。っていっている自分が後をひきつぐことにしました。

・「自由の平等　」　立岩真也
立岩ワールド全開。私は立岩さんを知る前から「そこ」の住人なのですが、私の中では当たり前で腑に落ちていることをしているんですが、なんでそんなことをするのって言われることも実際多くて、それでも開き直ってやっているんですが。理屈で対抗してくれる立岩さんにはいつも感動、感謝しています。今これを言わねばならないという立岩さんの気迫にびっくりしながら、なんとか私もお供したいと思うのです。でもきっとまったくお役に立たないだろうなあ、と落ち込んで・・、ということを繰り返しながら独特の文体に悩まされつつ読みふけるのです。触発されて母と私の関係を書いてみて気がついたんですが、言葉を入れ替えれば、グローバルなテーマに自然に移行できてしまいます。ミクロなこと言っても、見出される問題はマクロに通じています。お手伝いできるとしたらそういうことからだと勝手に思ってますが.

『ＡＬＳ』　書評　『難病と在宅ケア』
「他者を思う自然で私の一存の死」　2006『思想』

■障害

・「障害学を語る」倉本智明・長瀬修編著
・「臨床社会学の実践」野口裕二・大村英昭編。
・「ささえあう暮らしとまちづくり」石川左門
・「たとえぼくに明日はなくとも」石川正一
・「生の技法」安積純子・岡原正幸・尾中文哉・立岩真也
・「障害学の主張」石川准・倉本智明編著
・多田富雄　朝日新聞「私の視点」　リハビリ中止は死の宣告

■生命／死

・生命観を問いなおす　エコロジーから脳死まで　　森岡正博
・脳死の人　　　森岡正博
・「無痛文明論」　2003年　森岡正博
お茶目ですね。森岡さん。この方はは生命倫理学者であります。っつーことで森岡さんは哲学者といったらＴさんはぶっと吹き出されていましたが.今回の流行語大賞狙いみたいな本を読むとこの人はどこまでいっちゃうんだろうと、この次の御著書はますます楽しみっていうか興味津々。 文体実験場そして、映像化された初級哲学書というべきか。分厚い本だけど、すぐ読めちゃう。読みやすさがこの人の書き物ですが、いつも思うんだけど、あたしと同じようなこと考えているのね（っつーか、あたしたちがそういう世界にどっぷりってことです）生命学の提唱者。だから特別に目新しく感じませんでしたが、なんだか宗教みたいになってきている今回。アブナイヨ、このままいっちゃったらどうなってしまうのでしょうか？とにかくどなたかの書評を待ちたいと思います。立岩氏が硬派なのに対してこの方は正直というか人間ぽいのよね。だからどうってことはないですが・・。（嫌いじゃないんだよね、実は。）
ええっと。以上のように大変失礼な文章を書いて、永いことさらしておりますが、過去書いたものは消さないというポリシーゆえ、このままにしておきます。森岡先生には今週末に初めてお目にかかるので、もしかしてこんな稚拙な文章もご覧かもしれないと思い、加筆しているのでございますが、先生のレジュメにもございましたように、「先生がマジョリティへの擦り寄っているのではないか」という「批判」についてですが、、私がたとえば立岩氏の文章には完全共鳴し違和感なく受け止めて安心できるのに比べると、かなり異質の反応ー森岡さんをピンヒールで踏みたくなった、踏んだら何ていうだろう、とか―を喚起したわけです。これって、マイノリティなわたくしのマジョリティの部分に、森岡さん訴えてちゃんと届いているという評価もできますのよね。言い訳がましいですが。
　　
・生命の尊厳とはなにか」医療の奇跡と生命倫理をめぐる論争　1999年　アーサー・カプラン　　久保儀明、楢崎靖人　訳
　新聞に定期的に寄稿した原稿をそのまま掲載しているようで、すぐに読めるが貴重な報告。さまざまなケースで生命の尊厳についてアメリカでどう扱われているのか取材して論じている。キヴォーキアンのジュディス・カレン自殺幇助事例については怒りで書き連ねられており、作者と意見を同じくする私としては快感。人の国の話とはいえ日本もこの国に見習いたい節もあるので危機感をもって読みました。残念ながらＡＬＳの記述はなかった。社会問題にもならないくらい生きてないってことね。。。来年のＡＬＳ国際会議の会場はphiladelphia だそうです。Ｐｅｎ大の生命倫理学の先生だから、もしかしたら会えるかもしれない。だとしたら、行くっきゃない！ＡＬＳの研究もしてもらおう。1992年〜1994年、ＵＰｅｎｎの芝生はあたしにとっての社交場兼英語の鍛錬城だった。

・Bioethics on NBC's ER 　そういえば、ＥＲは生命倫理ドラマであった・・。。ちなみに私はＤｒ.greenが好きです。禿げでもかっこいい人はかっこいい。

・「尊厳死と刑法」　甲斐克則　　

・「ボディ・サイレント」　ロバート・Ｆ・マーフィー　訳　辻信一

■ケア

『神経科学創世記』脳・神経疾患と人類 A・アール・ウォーカー,石島武一＝訳
The Genesis of Neurosience by A.Earl Walker

・「医療的ケアって大変なことなの」　　　下川和洋　編著
吸引問題のために作ったＭＬがあります。そこでいつも情報を提供してくださる方が下川さん。府中養護学校で先生をしてますが、学校での医療的ケアについて研究され発表されています。お会いしたことのある西原さんの報告もありました。海くんお元気ですか？５７Ｐからの原田文孝さんの「わがケアは彼の魂におよび」学校の先生のケアには看護職にもない介護職にもない味がある、素敵ですね。

･「葉っぱのフレディー」　　　　レオ・バスカーリア
「生きている時間は短いけれど、生命は永遠である。」　これぞ美しい死を子どもに仕込む道具にできる最低の童話である。私の同期に非常によい父親をやっている人がいて「おじいちゃんはそのうちに死ぬんだ」と祖父の死を恐れている子どもたちにこの本を読んでやったらよく納得したのだという。ばかもの。死などそんな簡単に受け入れられるしくみではない。子どもの漠然とした死への恐怖のほうが、この偽善ぽい童話よりも正しいことに気がついて欲しい。死とは今ここにある人が消えていなくなってしまうことなのだ。最愛のおじいちゃんさえ奪い去って二度と戻してくれない残酷なものだ。この思想は東洋的ではあるものの実は欧米の死生観であり、尊厳死の法制化とともに日本に渡ってきた。死に爽快感さえ漂う異様な童話である。許されるはずなどない。子どもに読んでやってはいけない。身内の死をやりすごすために、そして病弱者の命に健康なものが引きずられずに済むように、と健康なもののために書かれた童話である。

■哲学

・「愛するということ」エーリッヒ・フロム
・「生きがいについて」　神谷美恵子
　神経病院の高元医師が愛読書をくださいました。私にです。たくさん書き込みがあって、大事にされていた本だとすぐわかります。私にとっても大切な一冊になってます。先生とは、女性の生き方について母の病を通してたくさん話しあいました。あの時、先生の言われたとおりになっています。感謝。

■文学
・「くうき」　　まどみちお　　　　「医療的ケアって大変なことなの」から
　「詩の朗読のとき晃一君が涙を流しました。」この詩を選んだ先生、原田文孝さんは、晃一君の気持ちにこたえたかったからと書いています。ずっと病院で暮らしていた彼がはじめて親元に戻ってきて自分の家で生活を始め学校へも通えるようになったその喜びに共感したかったからだそうです。医療職でもない教職者が医療的ケアにかかわると、こんなにステキなことをなさるのか。あらゆる人に難病に関わってもらえるためにも吸引などの簡単な医療的ケアを解放してほしいです。
・「雪の夕べ森のそばにたたずんで」　ロバート・フロスト
　英語で読んでみて下さい。和訳、勝手にああいう風にしてみました。暗い森になぜか心惹かれます。
・病者の祈り
　ネットブラウジングしてて見つけた詩
・足跡の詩
　マタイでしょ。たぶん。
・ 生きるための聖句----- 詩編３０など「・・・泣きながら夜を過ごす人にも・・・」
　 選者　shigechan
患者さんが御言葉を死のために引用するので、それに対抗できないかと相談したら敬虔なクリスチャンであられるしげちゃんが選んでくれた生きるための御言葉。キリストの教えは生きろ　といってます。

■論文・新聞・雑誌記事など
「人工呼吸器の人間的な利用」参考文献
・「難病患者・その生活と医療福祉の課題　事例研究を通じて」　　　
西川有里　1977年9月'行者　在宅看護研究会　木下安子
1976年都立府中病院の医療相談室にいた川村佐和子先生の指導と助言で日本女子大文学部社会福祉学科の西川有里さんが行った研究論文。丹念な記述、フィールドワークには好感が持てます。しかし、30年も昔のことなのに、今も現場は同じってことはどういうこと？難病の在宅って30年間進歩してないんだ。西川さんの提起された問題点は今でもうんうんとうなずけることばっか。

■ドクター＆研究者

・大分協和病院　山本真先生
・立命館大学大学院・先端総合学術研究科　立岩真也先生
・神奈川県相模原市　大塚内科　大塚龍彦先生

■ALS関係

■ＡＬＳ協会

■他の障害者関係　

DPI日本会議
全国自立生活センター協議会
日本せきずい基金
JD日本障害者協議会
全国障害者介護保障協議会
広域協会ピープルファースト東京

【トップページへ】