長女は生まれつきの病気をもっています。それについて説明します。あくまでも我が家の場合なので、文章に言葉足りない場合があるかもしれませんが、管理人の思いとして読んでみてください。失礼な表現があったら、お許しください。

平成８年６月某日、長女はＫ市内の産婦人科で産声をあげました。３６００グラムある、大きい女の子でしたが、取り上げた後、先生がなかなか顔を見せてくださらないのが、気がかりでした。主人も立ち会っていたので、主人は分かっていたようでしたが、長女の顔にはおおきな赤いあざがあったのです。先生も出産の時の産道で赤くなったのか、よくわからなかったのでしょうか。時間をおいてようやく、それが消えないものだとわかると、私に子どもをみせてくれました。左顔面の半分にあかあざ（単純性血管腫）があったのです。私自身も初めてのことでどうしていいかわからず、治療ができるかも分からないので、産婦人科で眠れない日々が続きました。
産まれた当初は消えるものだと信じており、その後、先生から、スタージウエーバー症候群の疑いがあること、将来どんな障害がでるかわからないということを聞かされました。初産でたくさんのお見舞い客に笑顔を振りまくのが精一杯でした。
私たち夫婦には最初の子どもで、子育ての知識も病気の知識もなく、あかあざがきえるかどうかもわからず、お宮参りの済んだ後から、病院探しがはじまりました。毎日長女の顔をみては、「消えてるかな。」「あざへったよね。」って何時間もお顔を眺めていました。

お宮参りの後、Ｋ市の総合病院の小児科を訪ねて、先生に治療をしたいむねを告げると、スタージウエーバー症候群のほうが気になるので、検査をうけてほしいとのことでした。あざもきえないことが分かりました。スタージウエーバー症候群とは、血管腫が脳にできていて、その血管腫で、牛眼になったり半身麻痺がでる病気とおしえられました。しかし、対処療法しかないときかされ、私たち夫婦は、将来でる障害を悲しむより、今ある現実で長女のあかあざの治療を優先しようと話し合いました。
しかし、総合病院では、まだ治療は早いといわれ、形成外科に紹介してもらえるようではありませんでした。あざなんかってかんじで、正直がっかりしました。それにその総合病院で治療したとしても、一ヶ月に１，２平方センチメートルのあざしかレーザー治療をしてもらえないという噂を聞きがっかりしました。同じ病気の知人より市内の美容整形の病院が、レーザー治療の病院を紹介してくれると教えてくれました。ここまでとどりつくのに、みなさんの情報でおなじような病気に苦しむ人達を紹介してもらい、いろいろ相談にのっていただきました。
その後、その美容整形の形成外科の病院で、長崎市内の病院を紹介されました。その長崎市内の形成外科の先生は私たちのように苦しんでいる人をなんとか助けたいとおもっていらっしゃる先生で、私達夫婦は先生とじっくり話し合って、治療をすることにしました。そこで、長女にはスタージウエーバー症候群の特徴がでていないことなども聞きました。

長崎市内のつねだ先生の病院に片道５時間かけての治療が生後３ヶ月から始まりました。ダイレーザーは単純性血管腫の治療に適したものでしたが、ほかのレーザー治療と同じく痛みがあります。赤ちゃんのころはよくわかっていないので、ぬり麻酔でレーザー治療をしました。主人は腕にうけましたが、ゴムではじいたような痛さと本に書いてあるよりは、かなり痛く感じたようです。泣き叫ぶ我が子の顔に治療をさせることにはつらいものがあり、母親としてなかなか正視できませんでした。弱い自分がいたのです。氷で冷やす時にやっと病院に帰ってくることができました。泣き声を聞くのがつらかったのです。（まだ、子育てを初めて最初だったからです。最近は少々泣いても動じませんよ。）主人は最初から最後までずっと長女のそばにいました。そのとき本当に主人の強さを感じました。主人もつらくなかったはずはありません。愛する我が子のためでした。治療後黒くなった顔は本当に痛そうで、わたしのエゴでこんな治療をするのではって自分を責めたものでした。まだ、レーザー治療にも偏見を持っている人もいたように思います。
毎月毎月長崎にかよう治療の日々がはじまりました。片道高速道路を５時間かけて、じじ、ばば、パパ、ママで一丸となって、日帰りで治療をしました。
回数を重ねるうちにだいぶ薄くなってきている実感がありました。しかし、４歳近くなると、本人も痛みを分かり、病院につくと逃げだそうとするので、そろそろ治療も潮時かなって思うようになりました。（先生もそう言われていました）幼稚園も視野に入ってきていたので、治療後の顔を本人がみられるのを嫌がるようになってきたのです。レーザー治療をすると、顔が真っ黒になり、２週間ぐらいかけてもとの色になります。もとのいろになると、レーザー治療の効果もわかるのです。黒い顔はやはり４歳でもみられたくなっかたのです。そうして４歳でいったん治療を終了しました。長女は全部で２０回ぐらいレーザー治療をうけました。

その後幼稚園に入園しました。幼稚園も病気についてとても理解があり、いろいろな出来事があった際にも親身に相談にのっていただきました。幼稚園生活でも、順風満帆であったわけではありません。しかし、長女の強さと幼稚園の理解で卒園を迎えることになりました。本当によくしていただきました。心を通いあわせることができたと思っています。
小学校入学ははじめて大勢の人と接する機会でした。長女も大変な思いで小学校へ行ったと思います。スーパーを歩くと、もの凄い視線を感じたりします。６歳でも気付かない訳はありません。しかし、本人のカバーマーク（あざを隠せる化粧）はしないという強い意志を尊重して、素顔で小学校に通うことをきめました。暴言をはかれることもあるし、知らないおばあさんにしつこく聞かれることもあります。何も悪いことはしていないのに、いつも注目をあびてしまったりします。しかし、本人の強い意志で乗り越えてきたと思います。
昨年の記念文集に「あざがあるけど、クラスメートが守ってくれます」と書いていました。
これからも思春期に向けていろいろ問題が出てくると思いますが、家族で一緒に乗り越えてゆけたらって考えています。同じような病気でくるしんでいる人がこのページを読んで元気になってもらえたら幸いです。
先日、あかあざの他のホームページをみて、最新のレーザーが出ていることをしり、また、一筋の希望を見つけたようにおもいました。しかし、全国的にあまり台数がないらしいので、治療の時期を考えようって思ってます。先日宮崎にレーザーが入っているという情報を目にして、そろそろ話し合って治療しようと思っています。しかし、２歳の時実験的にうけたレーザーのケロイドの跡が残ってしまって、治療をあせった自分を反省して、あせらず傷を残さない治療をしたいです。（顔なのでこれ以上の傷は許されないかも）
友だちとふれあって遊ぶのが大好きな長女です。このまま元気に成長してほしいです。子どもの意見を尊重していき、友のたくさんいる、遊びができる元気な子どもになってほしいと思っています。そのための努力はいとわないつもりです。

きくさんのＨＰです。本当に前向きな生き方に感動してしまいます。勇気づけられるＨＰです。是非読んでみてください。きくさんと掲示板で話すのを長女も楽しみにしてます。

カメオンさんのＨＰです。最初にいきついた血管腫のＨＰです。日記など読んでみると、本当に同じようなことを考えているんだなーって思いました。治療の情報もたくさん掲示板などに掲載されています。

詩乃さんのＨＰです。ケーキ、パン作りの趣味が一緒で、長女がお菓子の話をするのを楽しみにしています。素敵な女子大生です。

潮騒さんのＨＰです。心の赴くままにという日記と写真が素敵なＨＰです。治療の写真などもあり、とーっても参考になったＨＰです。ＨＰから優しさが伝わります。掲示板のお返事に優しい人柄が伺えます。

あづゅさんのＨＰです。あづゅさんの娘さんは先天性血管拡張性大理石様皮膚斑という病気だそうです。治療や病院へのかかりかたなど、詳しく書かれていて、とっても参考にさせて頂いてます。掲示板には血管腫のかたの病院の情報も数多く寄せられています。私の質問にもすぐに答えてくださる心優しいかたです。

cutisさんのサイトです。医学的に単純性血管腫を分かりやすくまとめていらしゃっています。ＫＴＰレーザーについても快く調べてくださったりして、本当に心強いです。ここをよめば単純性血管腫がよくわかります。