アトピー掲示板
「Green Branch」
過去ログ抜粋 2001年8月〜12月
今まで、色々な病を人一倍患って来て、アトピー(脱ステ)が一番強敵。
16歳の時10ヶ月寝たきりでトイレも食事もベットの上そして6時間の大手術(臨死体験有り)なんて言う経験を持ってしても、この脱ステの蛇の生殺しの様な症状は、本当に、気分が凹む!
11月は、運転免許の書き換えがあるので、この顔何とかしないとマズイです。
みなさん、次回の好転の報告をお楽しみに。(3歩進んで2歩下がる)
みなさん、こんにちは。
ジジさん、症状に変化があったとの書き込みをみて、私も陰ながら大変喜んでいました。
私も脱ステ中なので、人ごととは思えなくて。(^^)
少し良くなると、期待値も上がる分、また悪化したときの落ち込みは大きいですよね。
私も同じだからわかります。
でも、冷静に考えると、また良くなるんですよね。
先週と今週を比べれば今週の方が悪いかもしれないけれど、2ヶ月前と比べれば、
少しは良くなっていたりとか。
ほーんとノロノロだけど、みんなで励ましあって乗り切りましょう。
信じる力は大切だと思います。
汁がでるのは、なにより辛いですね。
水分摂取量を少し控えるのも良いそうですよ。
あと、シャンプー変えたとか、ないですか?男の人なら髪の毛を短くして
お湯だけで洗うようにしたらどうでしょうか。
なんだか、あまり役立つこと書けなくてすみません。
お互いがんばりすぎず、弱音もはきつつ、進んでゆきましょう。
私のときも、同様でした。良くなったと思ったら、またもとどうり。そんなことは
良くある事ですよ。だから、心配し無いで、ひたすら待つのです。頑張る必要はありません。
勝手に体が本来の姿に戻ろうとするはずです。
酔っ払っています(笑)。ちゃんとした文章になっていないかも(笑)。
それじゃ、皆さんおやすみなさい。
私の回復を喜んでくれた皆さん本当に有り難うございます。
じつは、ここ4,5日でまた酷く成ってしまいました。
特に顔と頭から黄色い水がでてます、体もまた赤いし、アアーアて感じです。
何故はと麦が「ヨブの涙」なのか?
旧約聖書に出るヨブは、あらゆる神の試練に耐えぬいた聖人で、はと麦の仁をヨブの涙とみなして
英語では「job's tears」と言われていると、引用です。直接のいわれは載っていません。
はと麦は世界の薬、中国でも栄養と美容の王様。私も何度か処方されました。
ヨブについて聖書を知らないとわかんないと思います。ヨブはおもしろいですね。
>もちろん読書などは痒くて寝れない時はずっと読んでました。
私の場合、読書をする新聞を読むといった能動的なことは一切出来ませんでした(笑)。だから
音楽を聴いたりテレビを見たりと、受け身な時間の過ごし方が殆どでした。今思えば、日記を
付ければ良かったなと思います。
>はと麦(よくいにん)が何で英語でjob's tearsって言うの?
今、和英辞典を調べたんですけど、私の本には「はとむぎ」の見だし語は有りませんでした。
うーむ。job's tearsって言うんですか。なぜ?
秩父の鉱泉に行ってきました。あぁー疲れた。深夜2時に帰ってきた。
でもここのところラディカルに悪化してたのでほんの半日でも楽園でした。
暗いから目立たないしまぁ,良かった。秋は温泉の季節だけど、アトピーも悪くなる季節。
温泉、都会からもうちょっと早く、安く、快適に過ごせたらいいのにね。
MDをお作りになるんですね、こってますね。
リバウンドにZARDか・・人気ありますね彼女の声は力ありますから。
私もよく音楽の助けを必要としました。もちろん読書などは痒くて寝れない時は
ずっと読んでました。リバウンドは完全夜型、家型人間になってしまうから、必死になって
工夫しました。ソウル聞いてそうか、ゴスペルってこうなんだ・・・うん?
つまりその・・「We will meet again. i'm gonna jesus face to face」かわかるよ、今だったら」とかラテンを聴いてボサノバのシンコペーションに痒さの規律を合わせたり。
それからアトピーの哲学書もたくさん読んだし。全部血液になってますよ。
うん、例えばね「はと麦(よくいにん)が何で英語でjob's tearsって言うの?」とかね。
はと麦は漢方でもアトピーによく処方されるもの、肌の薬ですね。肌を白くさせるたんぱく質。
「ヨブの涙」なんて面白い。旧約聖句のヨブは考えさせられるなぁってりバウンドの時は思ってました。「皮膚病」に苦しむヨブに「友達」も「奥さん」も「今までの財産」も救いにならなかった。ヨブがその時に流した涙がはと麦か・・ヨブの涙が肌を回復させた「薬」になったのか。
なんかわかりませんね。
ZARD「負けないで」、竹内まりあ「元気を出して」、中島みゆき「ファイト!」、「時代」
私は自分で選曲したMDをよく作るのですが、リバウンド中は上記の曲をよく聞いてましたね。
最近外に出歩けるようになってからは、必ずMDプレーヤーを持ち歩きますが、リバ真っ最中に
作ったMDは、選曲に当時の心情が読み取れて懐かしいです。その日一日をどうにかやり過ごす
だけで靖いっぱいだった日々。その割にこのようなMDを作るだけの余裕が有ったのかと思うと、
その困難を結構楽しんでいたのではと、笑いさえこみ上げてきます(笑)。
「ミームのいろいろ夢の旅」私も毎週欠かさず見ていました。
INSという通信システムを取り上げていて、当時小学生だった私は、
まだ見ぬ21世紀に強くあこがれた思い出があります。
[ポケット宇宙]かぁ、懐かしい〜! 今度CD屋さんで探してみましょう。
さて本題。私も軽いアトピーで脱ステ経験があります。
昨年6月下旬に自己流で始めましたが、リバウンドに耐え切れず、
ASICで紹介されている最寄の医院の門をたたきました。
現在は顔が少し荒れる程度にまで回復しています。
脱ステ中の皆さん、夜明けは必ず来ますよ。頑張って!
9月16日より、脱軟をしています。最初の一週間は、とにかく痛くて痛くて大変でしたが、とにかく我慢我慢でがんばりましたが、ついに我慢できず二週目に一番痛い肩と腕にオリーブオイルを、風呂上がりに塗ってしまいました。今現在は、また何も塗らずに忍の一字です。結果は、何と、丸九ヶ月変化無かった皮膚に良い兆しが出て来ました、脚は、ほとんど皮が剥けなくなり赤みも薄く成り、腰から胸までも剥ける皮のサイズが小さく粉ぽく成り、痛みもかゆみもほとんど無くなりました。胸から上は、相変わらずバリバリですが、とにかく変化(好転)があった事がウレシー・・・・
改名したのが良かったのかナ
ピピママさん
私も残念ながら見てません、最近、年のせいか記憶が・・・うすいです。
・ジジさん
こんにちは。私も、悪化したときは、急性蓄膿症に外耳炎等々、併発しました。やはり全体の体力が落ち込んでるので、かかりやすくなるようです。私の場合は、蓄膿症は耳鼻科にいくら行ってもよくならず、放って置いたら、全身が治るに連れて良くなりました。発症から、4・5ヶ月かかったように覚えています。ジジさんのは、早くよくなるといいですね。
ここの掲示板を見ている人の多くは、アトピー性皮膚炎だと思います。
私は、22歳、成人型アトピー性皮膚炎です。
5年ほど前からアトピーになりました。
はじめは、腕に痒みを伴い、今は全身までに!!
皮膚科の病院から薬をもらい、処方し続けてこの結果です。
ホント最悪ですよね!外見は、気になるし、眠れない、汗かく事はできない!
ホントたちわるい病気だと思います。
アトピーに関していろいろ本が出ています。
「アトピーの治し方」とかいう題名の本とか。。
実際読んでみれば、漠然とした内容で、明確な治療法が書いてない。
アトピー患者からしてみれば当たり前の知識だ!!
治すって言葉使うなよ!って思いました。
これから還元水の治療をしようと思っています。
脱ステをしなければなりません。
初めてで結構不安です。
還元水に関して情報もってる方いろいろ教えてください。
他にもレス待ってます。よろしく!
以前(1ヶ月位)から鼻詰まりが激しく、周りの人に、カゼ?とよく言われてましたが自分でも我慢の限界が来て、3日前に耳鼻科に渋々行ったら、急性ちく膿、との診断。そんでもって、今朝起きたら、右目が、ものもらい、まったく次から次えと・・・・やっぱり厄年だから?
あやはとりさん、名前の意味教えて、前から気になってたんですけど。
sataさん、あやはとりさん、IZUMIさん、どうもありがとうございました。
パソコンを買い替えたのと、色々考えていたのとで、レスが遅くなってしまいました。
みなさんの書いて下さったことを読んで、涙がでそうになりました。
この問題は私にとっては結構重いもので、治療法についての対立だけでなく
もっと根の深いものなのかもしれません。
もう親と対立するような年令はとっくに過ぎているのですが、いわゆる思春期に
問題が(存在していたのにもかかからず)表面化しなかったぶん、かえって
父が退職し私が病気で家にいる今になってこんな少女(^^;)のようなことに
悩まされているのかもしれません。
もう少し物理的距離をおけるといいんですけどね。
今はこのの問題を考えるだけでストレスというか、動悸がしてしまうほどなので、
しばらくそっとしておこうと思います。
もう少し自分に余裕がでてきたら、sataさんのおっしゃったように手紙を
書いてみるのがよさそうですね。
あやはとりさんが理論として説明して下さったのを読んで「私は狂っているわけでは
ない」と少し安心できました。父と話していると、なんだか自分が狂っているような
気にさせられてしまうことがあるのです。
結果の責任をとれるのは本人だけなので、自分の信じた方法でやっていこうと
思います。
どうもありがとうございました。
脱ステ、脱軟、私もう一つ脱しなければいけない事が有ります。
それは、たばこ、1日約25本
今の精神状態だと、多分脱ニコチンは、きついだろうナ(以前1度禁煙経験有り)
アトピー(皮膚疾患)にタバコは、厳禁ですよネ
以前アレルゲン検査の時、タバコも検査して下さいて言ったら
検査するまでも無い、ダメなものはダメ、でした。
みどりサン
ダイビングいいですネ。
アトピーじじい、の前は、年間250日以上釣りをしていた、釣りじじい、でした。
アトピーじじいさん
ドライじじいさんになってしまいましたか。タンパク質、たくさん摂って下さいね。
寝る前に水分を取ると痒みが増すそうです。
家族関係は難しいですね。sataさんのように距離を置くのも一つの方法だし、ナナさんが人に言われたようにアトピー治療以外の面でつながりを持つのも一つの方法ですね。また、親に賛成してもらえなくても、独立して生きていける大人の強さを身につけるのも一つの方法と思います。
それはおいといて、問題の教授の主張についてですが。
>「そこの先生の下で脱ステした患者さんが、どうしようもなくなってウチにかけ込んでくる。」
それ以前に、普通のステロイド治療をした結果、何十年も治らず悪化もとどまらずどうしようもなくなった人間が多数脱ステ医に駆込んでいるのです。いつまでたってもその前段階の理解が全く欠落しているのは非常に失望します。しかしこのような“専門家”が全てではないと思います。
長期使用の後の脱ステは非常に困難と苦痛を伴うのものであり、ステロイド治療を行う病院に再び駆込む人がいるのは私にもわかります。
それに対しては、私は「脱ステはやめましょう」ではなく、「非常な苦痛を伴わなければやめることもできない時点までステロイドを連用するのはやめよう」と言うべきではないかと思います。
>「お前は素人。○○教授は専門家だ」
これについてはタイムリーなことに、昨日アトパ掲示板に、この問題を考えさせてくれる二つの映画「ロレンツォのオイル」と「メリルストリープ・誤診」(原題は first do no harm)の話題が出ています。「学習する患者達」というページに関連する問題点よく書かれています。患者は素人だから専門家に黙って従うというのは時代遅れです。(^^)
安部英のおかげでそういう幻想はさらに崩れ去ったのではないでしょうか。非加熱製剤は危ないのではないかと危惧した患者と、大丈夫だ自分を信じて使えと言った紛れもない専門家安部英教授とどちらが正しかったでしょうか。当時のコンセンサスにしたがった治療だったのだから間違っていないという郡司篤晃は正しいのでしょうか。
誤解のないように書いておきますが、私は一般には専門家を尊敬してます。私がここに何かを書いているのも、たいていそもそもが専門家の意見のやら孫引きです。
ただ、全ての専門家が常に多しいわけではない。
DESという薬はかつて流産防止の目的で妊婦に投与され、胎内被爆した児が後に膣癌等を起こすという薬害がありました。これに関してもある時点で、大学研究者44名中40名は安全だと主張し、4名は疑問符をつけたそうです。両方専門家ですが、一方は間違いを主張し、一方が正しかったわけです。
サリドマイドも、奇形児出産の原因ではないかと疑問が出された時、それは無罪だという証拠が法廷が一杯になるほど出されたそうです。もちろん、警告を出したのも、安全だと主張したのも両方専門家です。
専門家はいつも正しく素人は間違っている、素人は専門家の言う事に従えというのは無意味な主張です。その中身で議論したいものです。
>「(薬をつかってでも)キレイに保つことで、だんだんに皮膚を丈夫にする」
結果的にそのようにうまくいく場合もあるでしょう。しかし、そうならない悲劇的な結果もあります。薬を使ってきれいにするつもりが、だんだん悪くなり醜い皮膚に成り果てたという苦々しい実例を一つでも目にした経験があれば、こんな安易な文章は書けないと思います。いや、現在なら文献だけでも理解できるはずです。
厚生労働省から出された「アトピー性皮膚炎治療ガイドライン2001」(研究班主任研究者 九州大学皮膚科 古江増隆)では、ステロイド外用剤中止の際の注意事項が記載されています。これを見ても、理解している医師、慎重に使っている医師は実のところいるし、10年前に比べれば増えているのではないかと思います。
痛いゾ-
痒いゾ-
眠いゾ-
ア-誰かに言わなきゃ気が治まらない。 御静聴ありがとう御座いました。
追伸 ナナさん、思い出したことがありました。音信不通になる前に、私は母親に長い長い手紙を書きました。アトピー以外にも家庭環境にかなり問題のある家だったので、自分の気持ちをつづりました。結局理解はしてもらえませんでしたが、理解する努力というか、歩み寄るようになったと思います。ナナさんもお父様との間にあるものがアトピーのことだけなら、お父様の好きなところをたくさん書き出して、ここも好きここも好き、だけど、今回は私を信じて見守ってほしいと言うようなことを、書いてみてはいかがでしょうか?もし、もうされていたらすみません。気になっていろいろと書いてしまいました。
アトピーじじいさん、私もガ―っと一掻きしては、床に落ちた皮膚を集めて山にしていました。本当に人間ってすごいって言うか、どこにこんなに皮膚があったっけというくらい落ちました。寝ようとするとすごく痒くなって眠れないんですよね。私は人に背中とかをさすってもらうとかゆみが落ち着いたりしました。自分でさすってもだめなんですよね。不思議なことに・・・もしよかったら試してみてください。
ここ2.3日すごい脱皮です、1日約コーヒーカップ1パイ分ばらまいています。
背中と肩の痛みも、きついので全然眠れません。睡眠不足でフラフラしながら、仕事してます。
今、1分10円で熟睡が買えるなら、喜んで10時間分位、即金にて買います。
どこかで売ってないかナ。。。。。。。
ナナさん、私もナナさんほどではないかもしれませんが、母親と同じようなことがありました。とてもつらくてストレスになるんですよね。私の場合は、いろいろな民間療法や、話題の先生を紹介してくれたりするのですが、言われたとおりにやっても、効果がないと私のせいにするんです。話題の先生を紹介してくれたときも、はじめはいい加減に返事をして、行かなかったら「行かないからひどくなるんだ。おまえが悪い」と言うし、その医者に行ってよけいにひどくなったら「おまえが悪い、やめればよかったんだ」と言われ、いつもこんなことの繰り返しで、精神的に参ってしまい、そのストレスでよけいにアトピーがひどくなったこともありました。一時期は本当に親子の縁を切ろうと思って、1年くらい音信不通になったときもありました。でも今は離れて暮らしているし、子供も出来て、孫とおばあちゃんの関係は普通にしてあげたいと思ったので、いまだにいろいろ紹介してきますが、適当にかわして、自分で決めた脱ステを、しているところです。ナナさんは一緒に暮らしていらっしゃるのでしょうか?本当はお父様に理解して見守っていただけるのが一番でしょうが、少し距離を置いてみるのもいいかもしれません。ただ私が音信不通にしたときは、母親はかなりまいってしまったようです。出来ればそんな事態にならないように祈っています。
あやはとりさん、ピピママさん、レスありがとうございました。
>ナナさんは、お父さんの理解を得るのに困っておられるようですが、その教授はお父さんの理解の助けになるような論文などは書
>いておられせんか。
ウチの父が信望しているのは、つい先頃、皮炎霜のニュースでテレビに出た教授で、
皮膚科学会の中でも特に民間療法を強くバッシングしているお方なので、
本もいろいろ書いています。
父と教授は電話やメールなどで個人的にも連絡をとって、あれこれ話し合っているようです。
(先生も、相当熱心ですよね。)
私が「なにかあったら相談に行きたい」と秘かに思っている脱ステ脱軟のお医者さんのことも
教授は「そこの先生の下で脱ステした患者さんが、どうしようもなくなってウチにかけ込んでくる。」と
いっているようで、父に脱ステのことを説明しようとしても、「お前は素人。○○教授は
アトピー外来をもって何千人という患者さんをみている専門家だ」と言われておしまい。
「どうしようもなくなった」のは、その(脱ステの)先生のせいではなく、もともとステロイド依存に
なっていたことが原因だと思うんですが、どうしても話は対立状態から進みません。
父は父なりに善意で考えてくれていることなのだとは、わかっているのですが
本当に辛いです。(向こうも相当のストレスを感じていると思います。)
話し合えば結局は喧嘩・・・という感じなので、私もその後カユクなるし、
もうできるだけその事には触れない感じです。
ピピママさんは、どこに転機があったのでしょうか?
よかったら教えて下さい。
前の書き込みにも書いたので、しつこいですが
「(薬をつかってでも)キレイに保つことで、だんだんに皮膚を丈夫にする」
というのは、本当に魅惑的な言葉ですよね。
私もだんだん肌が弱くなっていくという「体感」を経験していなければ、きっと信じて
しまったと思います。アトピーになったばかりで、ほとんど知識もなく最初にお医者さんに
行った人だったら、絶対信じてしまうと思う。
父には私がステロイド皮膚炎であったことが、どうしても理解できないようです。
親子の確執は辛い・・。
最近人に、「『親はこの命を与えてくれた人なんだ』っていう一番シンプルな所に帰って、
そこに感謝し、その感謝で他のことは許しなさい」と言われ、すこし救われました。
でも、やっぱり家族が同じように自分の治療法を信じて応援してくれる人をみると
うらやましくなってしまうんですけどね・・。
ピピママさん励ましありがとうございます。とてもうれしいです。がんばって完成させたいと思います。
アトピーじじいさん、「体の動きが変だゾ」(゚゚)(。。)(゚゚)(。。)ウンウンわかります。私も脱保湿してしばらく、ロボットのようでした。動かすのが大変で、休み休み家事をしていました。子供たちが出かけた後は、もう何も出来ずに、横になっていました。でも、そういう時間があったことだけでも、感謝ですよね。皆さんお仕事されていたら、体を休ませる時間を取るのも大変ですよね。
16日より、脱保湿開始しました。現在すごい事に成ってます。
かぶと虫の幼虫が、さなぎに、変態した時にもきっとこんな事を思ってるのかもと、思ってます。
(今まで、やわらかだった皮が段々硬くなって行く、体の動きが変だゾ)
あやはとりさん、私は連用40年では、無いけれど、小学生の頃より塗り始め(中高大、はほとんど塗って無い)昨年の12月まで総量約5Kgの毒ステを塗りまくってました。
私の主治医は、通常の皮膚病には、軟膏で十分、ステロイドは必要無いと書いていました、このよう
に考えている医者は、皮膚科の医者100人に2人ぐらいしかいないと言って、ステロイドが効かなく成ると、みんな患者を自分におしっける、たまには、ニキビの患者を診察したいと、冗談を言っているような先生です。
あやはとりさんのここも
今 こうして、書き込みしてますが、
ずいぶん長い間読ませてもらってました。
読んでるだけで力づけられました。
初めて、書き込んだときはドキドキでした(^^)
下の娘、脱ステ5年目。
一番ひどい時、ほっぺの体液が枕にはりつくほどだったのが
すっかり良くなったと思ったら
時に
引っかき傷で血まみれになったり、
赤くはれたりするんです。
ひどい時からみたら、かなりいい状態だと私はおもうんですが、
本人にすれば、ショックなんですね〜
朝 鏡をみて、泣き出すわけです。
う〜〜ん 母も辛い!!が ともに泣くわけにはいかない。
明るく「大丈夫、かわいいわよ〜〜ん」と私は言うんですが、
初めて彼氏ができた14歳に母の声は聞こえないようです。
少しづつ良くなってるのだから、
悪いときも乗り切っていこうと思ってます。
脱ステ8年の上の娘とも、いろいろあったけど
今はよくなってるんだから、母は頑張るぞー!
ナナさん、お父様には、
いろんな情報を提供して、
脱ステについても、知ってもらえるといいのでは・・・と思います。
私も上の子がアトピーと診断されてから10年間は
「病院にいって、医師の言うことに従って、ステをぬることが
絶対に一番正しい」と思ってましたから。
お父様と判りあえることを祈っています。
*ナナさん
>穏やかな漸減の「実例」を見たことありますか?
今まで会ったアトピーの人に詳細な質問したり聞いたお話を資料にしたわけではないので、わかりません。いたような気もします。
「ある程度使った人」も「穏やかな」も「漸減」も抽象的な表現なので、大幅に広い範囲を含めて答えなければならないので、答えは絶対に「実例はある」が正しくなると思います。
使用期間が長く量が多いほど、漸減は難しいでしょう。しかし、漸減が可能であるかは、ステロイド使用期間と量だけに関係するのではなく、その人のもともとのアトピーの程度、体質(ステロイドに対する反応を含めて)、環境など複数の条件に左右させるので、××以上のステロイド使用していると漸減は不可能であるという線は決めようがないと思います。
もっとも、ナナさんがこの質問をする気持ちは大変よくわかります。
私も、「私は2週間に1本程度のステロイドを20年塗りつづけた時点でやめたところ大変なリバウンドになったが、漸減は可能であったか?」という質問を何人かの医師にしてみたことがあります。
一人は「わかりません」というお答え。仮定の話ですから厳密にはこれが正しい答えです。
一人は「無理です」というお答え。この方は数多くの脱ステ患者を見ている人なので、減らそうとすると再燃しステロイドを増量するしかなくなる例を知っていらっしゃるのだと思います。
もう一人も「漸減して当面のリバウンドを避けようとしても、再燃を先延ばしにするだけ」とのお答えでした。
20年連用の後、漸減しようとした結果、連用30年になっていたという人もいます。しかも悪化は避けられていません。私はやめて良かったと思っています。しかし、人にはとても勧められません。そのような連用をしないように、とまでしか言えません。
>ステロイドに「上手に使い」よい肌を保つことによって肌を強くしていける
と言っているそうです
ステロイドで肌が強くなるというのは間違いだと思います。
短期間の使用で悪化を押さえ、その後速やかに漸減し中止できた場合は、結果的にそう言えるかもしれません。そういう例も確かにあります。悪化した状態は肌に悪いのは本当です。だから、私はリバウンドを乗り越えれば良いのだとはけして言いません。リバウンドは避けられるなら避けたほうが良いです。
しかし、ステロイドで症状を押さえられない例がある事、ステロイド使用が長期に及び、ステロイドがアトピーを悪化させている例がある事に言及しないのは、大変おかしな事です。
上手に使わなかったからではありません。ステロイドには元々そういう性質が含まれているのだと思います。ですから何割かの人がそうなってしまう。
これについて参考になりそうな書籍や論文も今まで紹介してきました。お父様にも良かったら読んで頂いてください。
*アトピーじじいさんは、もしかしてステロイド連用40年なのでしょうか。
お話を伺っていると、その名誉教授のお医者さんは、諸々わかっていて、実例をしっていて、脱ステさせているような感じですね。
>私にもステロイドをもう一度使っての治療と脱ステの治療を、どちらにするか説明が有り
という様子も信頼できそうな方ですね。
ナナさんは、お父さんの理解を得るのに困っておられるようですが、その教授はお父さんの理解の助けになるような論文などは書いておられせんか。
>あやはとりさん、
レスありがとうございます。
その気持ち、すごくわかります。私も自分がやってるくせに、他の人のことだと
ハラハラしたり・・・。みんなその辛さがわかるだけに、そんな気持ちになるのではないでしょうか。
自分のことだと、実感がともなうので、想像によるこわさが少ないように思います。
ところで、あえてもう一度聞かせて下さい。
穏やかな漸減の「実例」を見たことありますか?
(ごく軽症の方は除いて。)
ありえるか、ありえないか、というのは、結局理論だけでは堂々巡りになって
しまうので、「実例」をみなさんがごらんになったことがあるのか、
とっても知りたいのです。
一番最初に、病院に行った日(1年通院した、ある病院で、さじを投げられ、紹介される)
まず顔、そして体と、穴の空くほど見て、写真を何枚か撮りました。
(ここまで酷く成ったアトピーは、ステロイドでは難しいので、一度ステロイドを止めましょう)
一週間後二度目の通院の時(全身真っ赤)
、リバウンド全開の、私を見て(ステロイド皮膚炎だね、一年位で良くなるヨ)と言い机の中から写真集を出して3、4人のアトピーの以前の患者さんの写真を見ながら、来院時、ステロイド皮膚炎全開時、治療完時、と一人3枚の写真で、治療内容、期間を説明してくれました、私には、ゲンタシンを体の感染性の予防にプロトピックを顔に処方してくれました。
三、四、五度目の通院(顔は、だいぶ良くなる、体はまだ赤い)
先生の書いた論文(医学雑誌用だと思う)のコピーをもらい、プロトピックのパンフレットなどを読ませてくれたり私の質問(白内障)や疑問(プロトピックの副作用)に答えてくれました。
3月頃の通院(体、特に背中と肩がガビガビ)
プロトピックを体にも使ってみなさいとのこと。
4、5、6、7月
体にプロトピックを使うと、良くなるが、顔ほど効き目が良くない、止めるとすぐ悪くなる
8月
カポジに顔右上半分感染、発見治療が早く、一週間でほぼ治る
(カポジの部分をミユーズ石鹸でゴシゴシ洗いなさい、かさぶたも洗い流しなさい)
ウソーと思ったけど実行、痛いなんてもんじゃない、でも日に日に良くなった、4日後来院、先生も喜んで、助手の医師に、ミユーズで洗うのは、良く効くと教えてた、助手もメモってた。
とまあこんな経過です。
先生の書いた物、日ごろの言動によると、ステロイド反対の医師のようですが、まったく使わないと言うわけでは、無いようです、軽い症状の人には、短期間だけ使っているようです。私にもステロイドをもう一度使っての治療と脱ステの治療を、どちらにするか説明が有り、脱ステの方が辛いけど、最終的には良い結果が出ると言っています。先生は、年齢70歳、日本・・大学名誉教授(今は引退)、日本皮膚・・学会名誉理事、とか沢山肩書きが付いているけど、とても気さくで、今まで関わった医師の中では、一番信頼できる人だと思ってます。(私の今の症状とは別にして)
恐い話、少し待って下さい、急な仕事が入ったので。
穏やかな漸減が可能なのではないかと思っているというより、他人の大変な様子聞くと私はひたすらハラハラしてしまうのです。そんなに大変ならステロイド塗りましょうとか言い出しかねない小心者なのです。意外に思われるでしょうか?(~~);
あやはとりさん、こんにちは。みなさん、こんにちは。
あやはとりさん
>先生は穏やかな漸減は無駄とおっしゃってるのでしょうか。
とおっしゃっていますが、ある程度ステロイドを使った人で、
そういうのが可能なケースってお聞きになったことありますか?
「そんなのあるわけないじゃん」というニュアンスで聞いているのではなく
本当に興味があるので・・。
私の場合、ごく軽症の人を除き、そういうやり方に成功した例を
聞いたことがないのですが、父の信望するK大T教授(ニュースにでてますね。)は
ステロイドに「上手に使い」よい肌を保つことによって肌を強くしていける
と言っているそうです。
良い肌を保って肌を強くするって、ものすごく魅惑的な響きだけど、私はその
やり方では、だんだん肌は「弱く」なっていくんじゃないかと思うんです。
私はこの事でさんざん父と対立し、お互い関係が気まずくなってしまいそうなのです。
そんなわけで、あやはとりさんや、他のみなさん、そういう例を実際に聞いたことが
あるかどうか、教えて下さい。
はじめまして、だいまるさん。
>「中国産の漢方の錠剤には、ステロイド含有のケースが多々ある。アトピーがそんな早くに完治するのはおかしい」
漢方は数日で大変良く効く場合もあるし、中国でも正しく漢方で治療を行っている医師も多いとは思うのですが、すばらしくよく聞く漢方と言う触れ込みでステロイド入りだったと言う話は飲み薬でも塗り薬でも何度もあったようで、日本の私達には区別が付かないし調べようがないのが困りものですね。
今は信頼できる医師に出会えましたか。良かったです。
こんにちは、アトピーじじいさん。
>今通院している病院の先生(大学の名誉教授)
大学の名誉教授に見てもらって人って初めて聞きました。名誉教授って大学で診察してるんでしょうか、大学は引退して開業してるんでしょうか。
一人で脱ステしてるなら、何かあぶなっかしい事しているのではないかとハラハラしてしまうのですが、少し安心しました。ただ大学教授というなら、悪化度に応じてステロイドを増量するばかりの場合もあるのではないかと思いますが、専門知識もあり、かつアトピーじじいさんの脱ステを支えているなら、きっとちゃんとわかっている人なのでしょう。
脱ステした今の症状は大変なご様子ですが、先生は穏やかな漸減は無駄とおっしゃってるのでしょうか。
>ほとんどあなたのおかげです。
いえいえ、あまり当てにしないでください。私を含めてインターネットの個人hpを作る場合は、基本的知識全般を書こうとはあまりしないでしょうから、インターネットのみに情報を頼ると、非常に偏った知識になるでしょうし、又、根拠のある情報もデマも区別がつかないだろうと思います。やはり書籍で概説を読むべきだと私は思います。ある程度は読んでおられるとは思いますが。
>診察時間中に色々な本や写真を見せてくれます。(あなたは、インテリだから、これ見てみなさいョ、と必ずいつも言う)
なかなか話のわかる人物のようですね。治療法はどんな感じか少し興味を感じますね。
>恐くて汚い話は、すごいョ、だれか聞きたい人いない?話したくてウズウズしてるのに、
では私がお聞きさせていただきますので、とりあえずメールで送ってください。
掲示板は多数の人が見てますから、中には心臓の弱い人もいるでしょう。
掲示板ってはやり公の場ですから、あらゆる場面で本当に書きたい事の半分くらいしか書けないです。
sataさん、はじめまして、まったく同感です、本当に毎日毎日よくもまあ皮が剥けるもんだと感心しちゃいます、昨日も、ちょっと長く歩いたら、汗だくになり歩きながら背中を掻いたら、汗でふやけた皮が、ボロボロと、剥ける、剥ける、お尻のポケットに入れてた財布の上に積もっていました、食べたものの栄養が全て皮膚再生に使われているような気がします、脱軟膏は、知ってたけどこのバリバリ、カサカサの肌に、何も塗らずにはいられず八ヶ月がすぎました。以前、書こうとおもって止めた、恐くて汚い話は、すごいョ、だれか聞きたい人いない?話したくてウズウズしてるのに、題名は、(蝿男)にします。
脱ステしてから、久々に、健康診断の為に病院に行きました。お友達が、健康診断で胃がんが見つかったりまわりでいろいろあったので、今回行くことにしたのですが、今までは気づかなかったのですが、心電図とるのに、クリーム塗って、エコーあてるのにまたクリームつけて、胃のレントゲンとるのに注射してなどなど・・おもわず、「私には何もしないで〜」と叫びそうになりました。看護婦さんとかも、私の肌を見て一応気をつかって、終わったらすぐに拭いてくれたりしたのですが、参りました。皆さんはどうしていらっしゃるのでしょうか?
話は変わりますが、アトピーじじいさん、脱軟膏していらっしゃらなかったんですね。でも、肌がバリバリだといっぺんにやめるの大変ですよね。私も、一番ひどい時はたえられなくて、でも薬はいやだったので、友達に聞いて、オリーブオイルのエクストラバージンを塗ったりしていました。
あとこれはお勧めできませんが、私は毎晩湯船に入ると全身一皮むけるくらいかいていました。
毎日毎日よくこんなに皮膚があるなというくらいでした。すっきりするけど必ずあとでひりひりするので、体にはよくなかったのかも・・・
でも、ここに来ると自分だけじゃない、みんながいると励まされます。いつも励ましてもらってばかりで、感謝してます。それではまたよらせてください。
はじめまして HPの闘病記拝見致しました。他者の体のことはよくわからないと思います。しかし、同病者のそれには、わかりあえる、通じ合うものがあると思います。「かゆさと痛みで死にたくなる・・・」心で泪しました。 私は、中学生のころ、顔を中心にアトピーが発症し、半年ほど苦しみ、のちステロイドで完治しました。すぐに直りました。しかし、アトピーなぞすぐに直るものでなく、疑うべきでした。以後、まったくアトピーはでず、でしたが、高校卒業後、漢方治療に切り替えましたが、10年あまりアトピー(とくに冬場)に悩まされます。ですが3年前に漢方の名医にであってから、落ちつきつつあります。この名医に出会ってからすぐに私は中国旅行にでかけ、中国中医研究所 北京同仁堂薬店(万里の長城近く、有名な店らしい)診察してもらい漢方薬を購入しました。試しに名医のもとで、この中国産のそれを服用しました。効果は抜群で、赤くはれていた顔が、たちまち白くなり、3週間で完治しました。嬉しかったです。今まで苦しめられてきたものが、さっぱりしたのですから。初めて汗を掻くことの爽快さを感じました。しかし、体がしんどく、後に考えれば副作用だったのかもしれません。以後、落ちついておりました。しかし、今年の夏の酷暑・強い紫外線・仕事の負荷からか、以前の中で最高にアトピーがでました。体もしんどく心がむかつき、イライラ、、、初めての経験でした。かつてのt中国産のものを飲もうと考えました。しかし、漢方医にきくと、「中国産の漢方の錠剤には、ステロイド含有のケースが多々ある。アトピーがそんな早くに完治するのはおかしい」とのこと。ショックでした。私の自然治癒力で治したのでなく、憎きステロイド服用で治ったと思うと。現在は退職し、自宅でゆっくり、名医のもとで、治しているところです。少しは良くなりました。再就職ができるかどうかの不安がありますが、じっくり時間をかけるしかないと、いい意味で「ひらきなおり・ぼとぼち」とアトピーに付き合おうと思います。今考えると、中国産のものを服用した副作用がこの夏に出たのかと思います。(中国産の薬は恐いのでしょうか)長々と書いてしまいました。米国テロ事件での被災の方にもアトピーの方はおられるでしょう。テロ暴力を暴力で解決するのでなく、パレスチナ問題の政治的解決を、いち、よわい病気療養中のものとして、希望し、投稿終わります。
今日は、突然大ニュースが飛び込んできたので、思わず夜更かししてしまいました。そろそろ寝にゃきゃね。
アトピーじじいさんは、ワセリンやヒルドイドを塗ってらっしゃるのですね。わたしは、脱ステ直後は入浴後、全身に塗りまくってました(笑)。でも、1ヶ月半ほど経ったころから、徐々にワセリンを止めるようにしました。理由はみどりさんのHPなどで、そのほうが回復が早いと知ったからです。始めは、風呂から上がってから、皮膚を完全に乾燥させてからワセリンを塗るようにしました。この段階では、ワセリンそのものの量はそれほど減らしません。さらに次の段階では、「少しましかな」と思える部分のワセリンの塗布を中止しました。このころになると、皮膚が乾燥しても、大して痛くないことに気付いたので、ワセリン塗布を、完全に中止しました。私が比較的早く回復したのは、ワセリンを中止したからだと私は思っています。
アトピーじじいさん、あせらず、たゆまず、ゆっくりと、ですよ。
昨年十二月より、密かに、あなたのホームページをみていました。
沢山勉強になりました、今通院している病院の先生(大学の名誉教授)が、あなたはよく薬のこととか知ってますネといわれました、ほとんどあなたのおかげです。そのせいか、診察時間中に色々な本や写真を見せてくれます。(あなたは、インテリだから、これ見てみなさいョ、と必ずいつも言う)
とにかく、診察時間が長く、一人30分位です、患者の数も少なくいつもガラガラの変わった病院です。疑問や質問が出来る医師に巡り合えてよかったです、他の医者で今の自分の状態だったら多分、ステロイドの誘惑に耐えられ無かったと思います。そりと言うのもある程度の、知識をここで勉強させてもらって医者と話しが出来たからだと思ってます、感謝、感謝
アトピーじじいさんも、ナナさんも早く良くなりますよう。
>あやはとりさんのように「最悪の状態を抜け出すのに一年半かかったけど、今はぴかぴか」
100%ピカピカじゃないですよ。時によって肘の内側とか荒れてます。自分としては気にならない程度です。
>この掲示板で元気をいただいています。
管理人の私があまり情緒的ではないので、あまりそういう役には立ってないと思ってましたが、ピピママさんは元気でますか。(^^;) それは良かったです。親身な励ましを書いてくださる他の方々のおかげかな。
まみちゃんのアトピーメールという掲示板がよそにあるのですが。そこの管理人さんは、掲示板を通してみんなが元気になるようにと考えて掲示板を作ったそうです。偉いなぁと思いました。
>「食」「運動」「睡眠」の基本
私も賛成。なかなか効果が出ないように思えても、一生懸命やっているのに悪化の波があっても、10年たって振り返るとやはり最も効果が高かったと思います。
ナナさん、みどりさん、HAMAさん、ビビママさん、どうもありがとう
脱ステしてる人って、いったい日本に何人いるのですかネ、改めてステロイドの怖さを知りました。
しかし、私の脱皮は、すごいですョ 先日ある事件が有りました、 かなり不気味で汚い話なので、聞きたい人がいたらカキコします。
私は、昨年の十二月二十日より、脱ステをし五日後から溶解人間に変身しました、年末年始の十日間仕事(自営)を休みました、それからは、かゆみと戦いながら毎日仕事をしています。
今は、体は、ワセリンかヒルドイドソフト、顔は、酷いときは、プロトピック、普段は、ワセリン
を使用しています。
私のアトピーは珍しいと今の医者に言われました。ようしん型アトピーといって普通のアトピーより治りにくいということです。トホホ
大学が夜学だったので、その頃より夜型の生活が、身についています、わかっちゃいるけどダメなのョこれが、趣味の釣りだと早起きできるからこれが不思議、不思議、まあ、まだまだて事ですね。
アトピーじじいさん、こんにちは。
ナナといいます。
私も今脱ステ中です。5カ月半がたちました。
実をいうと、私の場合、今回は2度目の脱ステなんです。
1回目の時は、2年半がんばったけど、最後まで状態は好転しませんでした。
浸出液が流れるように出て、そうでないところはガサガサで、夜も眠れない。死にたいような日々が続きました。
それに比べると、今回はかなり上手くいっていて、きれいな肌の部分もでてきたし、
顔も外出したり友達と会ったりできるくらいになりました。
あやはとりさんのように「最悪の状態を抜け出すのに一年半かかったけど、今はぴかぴか」という
方もいらっしゃるので、「まだ8カ月だから」というのも一つの大きな理由だと思いますが
やっぱり8カ月好転の兆しがないというのは落ち込みますよね。
その気持ち、痛いほどわかります。
私の場合、前回を振り返ってみると、やはり今回とは違う点があります。
当時は当時で、自分としては精一杯できる限りの事をやっていたつもりでしたが、
今思うと、やっぱり「でも、これはどうしてもできない」と決めつけていたことが
いくつかありました。
一つは早寝早起きです。アトピーじじいさんもおっしゃっていましたが、夜眠れないから
朝起きるのが辛く、昼夜逆転生活でした。でも(もともと夜更かしの生活が好きだったことも
ありますが)「睡眠を確保するためには仕方ない」と決めつけていました。
今回は、病院で一時期、睡眠導入剤を処方してもらって、強引に夜寝るパターンに切り替えました。
後で勉強したところによると、朝一度起きて、どうしても寝たかったらそれから寝ても良いそうです。
とにかく「一度起きて、朝日にあたり、朝食をとる」というのが重要だそうです。
もう一つは、運動です。
前回はとにかく顔中ひび割れてジャミラ(←古い?)みたいになってるし、
体はちょっとでも動かすと辛いしで、外に出ることや運動なんて論外と思っていました。
運動自体がストレスだったし。
でも、今回はまず夜の人のいない時間をみはからって、散歩をするようにしました。
最初はつらかったけれど、とにかくやってみようと。
アトピーじじいさんの場合に当てはまるかどうかはわかりませんが、
もしかして、ご自分で「(できることは全てやっているけれど)これだけは変えたくない
(または変えられない)」と思っていることはありませんか?
がんばりすぎのストレスも良くないので、無理は禁物ですが、
「食」「運動」「睡眠」の基本はなるべく整えた方が良さそうです。
私の場合は、今回、漢方の良い先生にめぐりあったことも大きいと思いますが、
睡眠と運動の改善によって、だいぶ「体力」がついたと思います。
お互いに希望を捨てずに進んでいきましょうね。
ここにはたくさん仲間もいます。
アトピーじじいさん
8ヶ月たって、あまり状態が良くならないのでは焦りますよね。私がリバウンドの
最中には、リバウンド仲間(ネット仲間)で、出口のないトンネル、なんて言って
いました。
ところで、今はどのようなケアをされていますか?保湿剤は塗ってらっしゃいます
か?もし使っているなら、やめてみては?いわゆる脱軟膏と言われるものです。私
は保湿剤もやめたことで、リバウンドから早く抜け出せたんじゃないかと思ってい
ます。あとは感染症に気を付けて下さいね。私も一度ヘルペスにやられました。近
くに信頼できるお医者さんがいてくれるといいのですが。
それと写真を撮ることをお薦めします。1ヶ月前の状態でも、割と忘れてしまうも
のだからです。良くなってきているのが客観的に見られると、励みになりますよ。
早く良くなりますよう。
http://online-club.de/~NIJI/Niji-home.html
アトピーじじいさん、ピピママさんの書かれた通りだと思います。昨日より今日、今日より明日、少しでも良くなっているところを、探してみてください。と言ってもなかなか見つからず落ち込む時のほうが多かったりしますが。例えば脱ステを始めた直後の状態を思い出して見ては如何でしょうか?それと今を比べると、今のほうがほんの少しはましに思えませんか?とすれば、あなたは全体として良くなる傾向にあるということです。前にも書きましたが、良くなり始めると、急速に良くなります(変な表現ですが、笑)。それまでは、苦しいですけどね。
>HAMAさんは、夜、眠れますか、私は、体内時計が12時間ずれてます。マイッタ マイッタ
私も昼頃起きてきて、早朝3時頃寝ると言う感じです(笑)。これを正常に戻すのが当分の間の目標です。痒みはあるので、坑ヒスタミン剤に頼りきりです(笑)。これがないとまだまだ、日常生活に支障がありますし、外出する時は心もとないという状態です。では、また。
あやはとりさん こんにちは!!
いつもこちらにきて、
この掲示板で元気をいただいています。
アトピーじじいさん、一進一退はあっても、最終的には
きっと良くなると思います。うちは、娘二人がアトピーですが、
上の高校生はほぼ良いかんじで、
妹は顔にあるので、もうちょっと というところです。
頑張りましょ〜〜!
それにしても41才で<じじい>はちと早いのでは??
せめて<おじじ>にしたらいかがでしょ?(笑)
sataさんホームページ楽しみにしています。
きび砂糖、オリーブ油、和食 ワ〜〜おんなじおんなじ!!
なんだかうれしい
それに石けん生活です!
台風がここに来るのは明後日かも、
すでに雨は降ってるけど・・・
いやはや 仕事を持つ身には辛い・・・
皆様 台風に負けないで いきましょっ!!
\(^o^)/コンバンワ!お久しぶりです。脱ステ3ヶ月がたちました。台風通過中で、じめじめして、かゆみが増しますが、2ヶ月前の発狂するようなかゆみはなくなってきました。今は口の周りと指先がひどいです。笑うと唇から血が出て、子供に怖いと言われます。でも、かゆみは残っているものの、他の全身の皮膚は、落ち着いてきました。思えば、コーヒー党で、甘党で、洋食党のわたしにとって、コーヒー、砂糖、油断ちは、とてもつらいものでした。たばことお酒は飲まないのでよかったのですが、コーヒーはすっぱりと止め、料理も慣れない和食をがんばって作っています。油はオリーブオイルに変えて、値段が高いので、もったいないと思うのか、ちょっとしか使わなくなりました。砂糖はきび砂糖を使って、おやつもなるべく手作りで、調節しています。本当はおやつはないほうがいいのかもしれないけど、これは自分に御褒美です。娘も一緒に脱ステをはじめましたが、回復はやはり早いです。嫌いなお野菜をがんばって食べるようになったのもよかったのでしょうか?これから乾燥する冬に向かって気を抜かないように、続けていきたいと思います。
本当に良くなるのかな?この皮膚のカサカサは、ハンパじゃないよ。約一ヶ月前にはカポジになるし、なんか兆しでも有れば、期待が持てるんだけど。やっぱり、この年までステロイド使ってたからかな、家庭崩壊しちゃうよ、HAMAさんは、夜、眠れますか、私は、体内時計が12時間ずれてます。マイッタ マイッタ。
私は今年の四月から脱ステを初めて、4ヶ月に成りますが、やっと症状が収まってきました。今では、日差しのきつくない日を選んで、外出も出来ますし、粉も殆ど出ません。私の場合、良くなり始めたら早いと言う感じ。それまでは、まったく良くなっているという、実感が沸きませんでしたけど。4ヶ月ですんだのは、ステロイド連用期間が3年と短いせいだと思われます。アトピーじじいさんは、8ヶ月たってもまだ良くならないということで、大変でしょう。でもあやはとりさんのように1年半かかったと言う人もいますから、まだ8ヶ月という言い方も出来るかもしれません。必ず良くなりますから、頑張って下さい。
昨年12月より脱ステロイドをしている41歳の男です。脱ステより丸8ケ月がたちますが、これといっつた好転の兆しも無く毎日眠れぬ日々を送っています。
こんばんは。
すみません。私、前に「さた」の名前で何度が投稿させて頂いておりました。掲示板が新しくなってうれしくって浮かれていたら、名前を変換するのを忘れていました。間違いついでにこのままの名前でまたこちらに寄らせてください。
今、ホームページを作ろうと思って、自分の今までのアトピーの通院歴を作成していて、赤外線治療のことを思い出したので、うかがってみようと思いました。でも、今見かけなくなったということは、効果がなかったってことですよね。それから、先日海に行きました。私はまだ脱ステ3ヶ月でお風呂でもしみることがあるので、入らないで波打ち際で足の先だけ入ったら、ものすごく痒くなってしまいました。私より軽いアトピーの娘もときどき痒いといってあがってきました。海はアトピーにはどういう影響があるのでしょうか?もしご存知でしたら教えてください。よろしくおねがいします。
>効果を狙って飲むなら、漢方薬と
簡単に言うと、漢方は濃い、量が多い、オーダーメイド、過去の膨大な経験から導き出されたもの、だからです。
漢方なら木村漢方薬局さんの掲示板で聞くといいです。いつも的確で親切なお答えです。
丁寧なおへんじをありがとうございました。
わたしは、ジュースよりお茶が好きなので、ある意味お茶フェチであります。
またまた、興味のあるお言葉が出てきてしまったのですが、
効果を狙って飲むなら、漢方薬と書かれておられますが、もうちょっと詳しくおしえていただけたらと思いますが。よろしいでしょうか?
ホウシノルさん、こんにちは。
>アトピーに効くいい薬か治療法何か見つかったでしょうか?
そういう質問は10年に一度くらいでないと…。(^o^);
ステロイド登場時並に話題になる薬って、そうそうでないんじゃないでしょうか。そう思いませんか、ホウシノルさん。
話題になったと言えば、1999年のプロトピック発売。
そして先日たまたま書き込みがあったアスコマイシン外用剤も、検索してチョコチョコ見てみてると、発売されればプロトピック軟膏と同じくらいには話題になるのかなぁと感じました。
でも、どちらも免疫抑制剤で、新しい概念の治療とは言えない様な気がします。
こんにちは、吉村さん。
HPに書きましたが、ステロイドに関する判例を調べるという作業は以外と難しいです。
法律関係には全く疎いのですが、全ての判例がパソコンで検索できるようになんてならないのでしょうかね。
それに、和解になったものは、判例として残りません。和解になったものが幾つかあるはずです。
それはともかく、取り合えず参考になりそうなページを幾つか。
アトピーのステロイド訴訟ってのは意外と(?)少なくて、判決が出てるのは一件だけらしい。(1997年現在)(1467号75−80頁)
http://www.atopic-info.com/messages/255.html
判例時報1467号75頁 平成4年5月22日判決
アトピー性皮膚炎の患者がステロイド外用剤の使用(昭和61年1月〜昭和63年12月)によりステロイド性皮膚炎に罹患したことにつき、担当医師の治療上の過失が否定された事例
http://www.mi-net.org/yakugai/datrial/decisions/920522kctokyo.html
アトピー性皮膚炎患者にステロイド軟膏を長期使用してステロイド皮膚炎を起こした事件で患者が敗訴した事件(1992年5月22日東京地裁判決『判例時報』1457号75ページなど8件(うち1件は二審判決)がステロイド剤にかかわるものである。
前記8件の患者勝訴率は50%。
http://homepage1.nifty.com/uesugisei/hanreijihou.htm
私のHPの中のページに幾つか裁判についての項目もありますが、そこに書いたこと以上の詳しい情報は持ってません。
http://homepage2.nifty.com/ayahatori/scrapbook.htm
http://homepage2.nifty.com/ayahatori/justice.htm川崎ステロイド裁判に関して、被告側の鑑定医川島眞教授と皮膚科学会作成ガイドラインの関連に言及した文章
http://www.osk.3web.ne.jp/~medinet/letter6-3.html
これ以上は、
アトピー・ステロイド情報センターhttp://www.osk.3web.ne.jp/~medinet/
か、医療過誤弁護団などに相談しては如何でしょうか。
ちーこさん、こんにちは。
ルイボスティは特に「やめた」というわけではありません。一年くらい毎日飲んでた時期もありますが、別に毒にも薬にもなってないみたいだったので、その後は甜茶や緑茶などお店で見かけたもの、時には取り寄せた無農薬茶、を気の向くままに買って飲んでます。ハーブティに凝ってた時期もあります。
欠点のないものはないでしょうが、どれも砂糖たっぷりの飲み物よりは良いのでは、というのは私も賛成です。
効果を狙って飲むのなら、私は漢方薬にします。
現在民事裁判を準備中ですが、情報が少なく困っています。
過去の判例から現在の訴訟の状況を知りたいです。情報提供お願い致します。
はじめてホームページを見させてもらいました。ありがとうございます。
ところで、ルイボスティーについてですが、ルイボスティー他お茶類はジュースや牛乳よりは、いいと思うのですが、ホームページを読ませてもらって、なぜルイボスティーやめられたのでしょうか?可も無く不可無く状態でしたら、日本茶を飲むような感じでもやっぱり、控えられたのはそれなりの理由があったからですよね。
ぜひこの点をおききしたいです。
管理人様おいそがしいところもうしわけありませんが、よろしくおねがいいたします。
>マスコミ記者ってその程度のものと思っておいた方がいいのかも。
そうなんだけれど、そのマスコミの記事を鵜呑みにしてしまう人ってやっぱり
多いわけでね。特に治療法に迷っている時なんかに、偉そうな○○大学教授、
なんていう人が登場したりするとね。
文芸春秋の9月号にも、またアトピーに関する記事が出ていて、相変わらずで
は〜っとため息。だいたいこれだけ治療法が混乱している病気について、ひと
りの医師の意見しか載せない、というのに無理がある気がしますね。今度は
文芸春秋に投書しようかな。
あやはとりさんが下でリンクしているような書き込みを読むと、患者の方から
声を挙げないと、と思いますよね。もちろんステロイドを安易に使わない医師
を応援したいという気持ちもあるけれど、そういう医師がいなくなってしまっ
たら、困るのは患者の方ですからね。
こんにちは、IZUMIさん、みどりさん
>自分の責任と判断で
そのつもりがなくても自分で選んでるわけだし、その結果は自分がかぶるのだから自分で責任とるしかないですね。
一目見て、「うわー怪しー」と私が思うようなものでも、それを選ぶお客さんが結構いるようで商売がなりたってたりするのを見ると、世間には色んな人がいるし、止められないなと思います。
それから
http://www.enaa.org/BOARD3/messages/18141.html
も示唆に富みます。
>どうしてこの前の週刊朝日のアトピーについての記事が、あんな風になっちゃったんでしょうね。
週刊朝日にお手紙で聞いてみるのが良いかと。(^o^) (最近人にお手紙作戦を勧めてばかりいる?)面倒なのでなかなかできないですけどね。
本を出した記者と、先日の記事の記者が同じかどうかも分からないし。たぶん自分でアトピーについて意見をもつほど詳しい記者がないんじゃないかな。先生がこう言った、という事をそのまま書いたのでは。
以前、某氏が、「某教授がアトピーではリバウンドは存在しないと言うと、マスコミはそのまま記事にしているが、アトピーにおけるリバウンドに言及した論文がこんなにある。こういう資料も調べないで、マスコミはいい加減な事を書く」というようなことを書いてました。(うろ覚えなので、某氏の発言としておきます。
マスコミ記者ってその程度のものと思っておいた方がいいのかも。
検索で探すのって手間は掛かるし難しいですね。
探してるのは見つからなかったけど、他の参考になりそうなものはいくつか出たので、ついでなので書いておきます。
http://www.enaa.org/BOARD3/messages/18373.html
http://www.enaa.org/BOARD3/messages/15704.html
http://www.enaa.org/BOARD3/messages/15715.html
http://www.enaa.org/BOARD3/messages/15477.html
あやはとりさん、どうもです。
>「動物実験では、年齢が年齢が若いほどステロイドの副腎への影響は強く現われる」
>「強いステロイドは原則として二週間以上続けない」
>というようなことを述べている医師もちゃんといて、世の中、新聞によく出てくる医者み
>たいなのばかりではないんだなぁと思いました。当たり前の事ですが。
お〜、そうですか。でもそういう情報を得ているのなら、どうしてこの前の週刊朝日の
アトピーについての記事が、あんな風になっちゃったんでしょうね。
>新しいアトピー本5〜6冊出ていてビックリ。
アトピーのHPもものすごく増えたし、これだけ情報が多くなってくると、治療法を選ぶ
責任は患者が持たなければ、ということになってきますね。
こんにちは。暑い日が続いていますね。汗をかくと気持ちよいですけど、今年は体温を軽く超えてたり、異常に思います。
私がお世話になっている民間療法の会社、分ったのですね。どうして?教授がわかったの?とちょっと疑問に思っていました。種明かしありがとうございます。
私のアトピー歴最初の一歩は生後6ヶ月くらいの時に脂漏性湿疹と診断され、フルコート(だと思う)を処方されてからです。以降、ステロイドとは付かず、離れずの間柄でした。それに、かゆみ止めと飲み薬。飲み薬は、仕事中であろうと、運転中であろうと眠くなったのでまじめに飲まなかったリですが、塗り薬はまじめに塗っていました。何故か、30歳を前にして体がどんどん弱ってくるのを感じました。風邪を引くと治りが悪い、咳は止まらない、花粉症になる等です。不安になり漢方薬を試すと、アトピーの状態が一気に悪化。今思えばステロイド離脱です。精神的に参ってしまった時出会ったのが、今お世話になっている民間療法の会社です。
皆さんそうだと思いますが、書き出すと長くなります。というわけで(ということもないんですが)、アトピーに関連するホームページ作ろうと思っています。いつになるか分かりませんが…。アトピーに関するホームページ多いですよね。それも患者側はステロイド離脱が目に付く…。
私も興味あるんで週間朝日さがしています。本屋さんで立ち読みしたいのに、見つかりません。
>週刊朝日編「新版・アトピー皮膚炎を治す」
>というのが7月24日に発売されたと
見てきましたよ〜、本屋で。
一つ気がついたのは、新聞ではたった一人二人の医師ばかり取上げられ、それが日本の皮膚科の動向のように思いがちですが、この本に登場する医師の中には
「動物実験では、年齢が年齢が若いほどステロイドの副腎への影響は強く現われる」
「強いステロイドは原則として二週間以上続けない」
というようなことを述べている医師もちゃんといて、世の中、新聞によく出てくる医者みたいなのばかりではないんだなぁと思いました。当たり前の事ですが。
新聞の取材先の選び方は、結構安直なのかも。
掲示板見づらくなっていてすみません。
>みいみんとさん
どうもこちらこそ、いきなりホプキン教授と書いて、知らない方にもなんだか唐突だったでしょう。種明かしすると、みいみんとさんがお世話になっているというその某民間会社の掲示板で見ました。
英国のアレルギーの権威の教授なら、何も日本村で発表しなくてもいいと思うんですよね。私が調べられないだけで、もうどこかに出てるかもしれません。
みいみんとさんも協力したのですか。それは興味もひとしおですよね。思い切って本人に問い合わせてみたらどうでしょう。研究に直接血液を提供したというような立場の患者からのお手紙には、ちゃんと返事が来そうな気がします。
同じ年代でアトピー歴が似ている人ってよくいますね。
みいみんとさんはステロイド30年ですか。すると最近脱ステしたのですか。大変でしょう。
同年代で幼児期からステロイドを塗り続け、私と同じく約10年前に脱ステした人、今も使い続けている、つまりステロイド30年使用の人、それぞれ出会った事がありますが、色々感慨深いものがあります。
みいみんとさんも詳しいアトピー歴書いて欲しいものです。
安保徹教授の論文は、ネットで見ていると患者は非常によく見ているようですが、確かにマスコミではほとんど出てないようですね。
それなら患者の方でマスコミに働きかけてら良いんじゃないでしょうか。
マスコミは読者にウケるものを載せようとする傾向があるそうですから。
こんにちは。
すみません。某教授と書いてしまって。ホプキン教授です。そうですね。日本の学会では、発表できなくとも、論文として残してもらえる可能性はありますね。なお、共同研究の調印式は1997年10月でした。余談ですが、私も数回、研究に関連した血液検査を受けました。
ステロイドの副作用については、新潟大学の安保徹教授の論文を読みました。こういうことって、大手の新聞、マスコミには登場しませんよね。地元紙では取り上げられていたようなのに。アトピーになってみて、マスコミの情報操作を目の当たりにするようになりました。アトピーのお陰で少しは賢くなったかな?と思います。
はじめまして。先日、『ステロイド』で検索していたら、こちらにくる事ができました。ステロイド裁判には興味があったので、ありがたかったです。
私も、年はあやはとりさんと同年代でアトピー歴も似ている所が多かったです。私の場合は、30数年経ってステロイドに疑問を持って、脱ステしました。今は温泉の力を借りつつ生活習慣を改善し、自己治癒力を高めてアトピーを治そう。という民間療法の会社にお世話になっています。民間療法についても書かれていましたが、皮膚科学会やアレルギー学会の医師の方々は、目の敵にする人多いですよね。私がお世話になっている民間療法の会社は、アレルギーの権威といわれるイギリスの某大学教授と研究協力していました。1999年のアレルギー学会でメインゲストとして教授が招かれ、その結果の講演会が開かれる予定でした。前日に、内容が分かり、学会としてはタイミングが悪いと判断したのか、講演は中止となったそうです。(民間療法バッシングやプロトピック発売直前だった)医療って一体誰のためにあるのでしょうか?製薬会社の利益のためかなあ…。
あやはとりさん所はアトピーの勉強になります。では。
Title:hopkins教授 Writer:あやはとり Date:101/08/09 21:33
>私がお世話になっている民間療法の会社は、
>アレルギーの権威といわれるイギリスの某大学教授と研究協力していました
こんにちは、みいみんとさん。
medlineでhopkins steroid th1 th2で検索すると
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=9314354&dopt=Abstract
が出てきました。このhopkins氏の事かな。
これは1997のものらしいですが、既にコルチコステロイドがTh1 Th2を抑制するという事が書かれているようです。翻訳ソフトで見たので正確なことはわかりませんが。
英国の教授で、それなりの研究をしてデータを得たなら、論文を出すと思うのですが、無料medlineでは限界があるのか、それらしいのはわかりませんでした。
ではでは。
週刊朝日を読んでいたら、週刊朝日編「新版・アトピー皮膚炎を治す」
というのが7月24日に発売されたと広告がありました。
読んだ方いらっしゃいますか?どんな内容なんだろう、ちょっと気に
なるなあ。
暑い、雨の無い日が続いて温泉の温度が上がっているようです。
お風呂の温度調節に苦心しています。
こういう年は、しみじみ地球が生き物のように感じられます。
がんばってもどうにもならないことがあると無理してもしょうがないから、ぼちぼち
でいいやと、投げやりではなくわたしは楽になります。
イライラすると体に悪いそうなのでだら〜っと乗り切るつもりなのですがなかなか
そううまくもいきませんね。
>違う医者に行った方がいいかどうか私にはわかりませんが、一日ごとに水疱が増えたり熱が出て来たりしたら、医師に診て貰った方がいいかなと思います。取り越し苦労のおせっかいになってしまったら申し訳ないですが。
>カポジ水痘様発疹症やトビヒだったのに、見落とされたという体験談を2度ほど見た事があります。
まさに私の嫁さんがそうでした。誤診です。
>しかし、膿のある毛嚢炎(にきび)やカポジ水痘様発疹症やトビヒは見分けにくいというような事を書いている皮膚科医さんの文章も二度くらい読んだ事があります。確実に見分けができれば皮膚科医として一人前と言われるくらいだとか。古い話なので検索でも見つけられませんでしたが。
>また1日目にはわからなくても、日数がたってより悪化して症状がはっきりしてくれば、診断できるという面もあるようです。患者としてはあまりうれしくない話ですが。
うちの嫁さんの場合私が見ても明らかにカポジなのに・・・悔しい思いをしました。
幸い大事にいたることなく、別の医者での治療で治りましたが。
>hopeknotさんアドバイスありがとうございます。
>カポジが繰り返されるのは、うっとおしいでしょうね。だんだん軽くなると聞いているのですが。
私は足掛け2年ぐらい引きずってました。
アトピもたいがい鬱陶しいですが、あれは感染症ですから2次感染を心配しないといけないので憂鬱です。
http://www3.ocn.ne.jp/~atopie/
全脱の人も大変ですが、円形も嫌でしょうね。
でも、円形は治療によっては割と早期に治るらしいです。
私は体がぐちゅぐちゅでも髪の毛だけは健康だったのでそういう気持ちはわからないんですが。
http://www3.ocn.ne.jp/~atopie/
僕も今までにならなかったら、このページに来る事はなかったでしょう。
こんなページがあってよかった。
なんか、他にもいろいろ悩んでいる人がいるんだな。と感じました。
どうもありがとうございます。
だんだん軽くなるのですか?
それならいいのですが・・・
まあ、出る原因がはっきりしているといえばはっきりしているので、
今回は、精神的に辛い事があって、出てきたようです。
精神的なもので、後一つ。
アトピー性皮膚炎がある方で、脱毛もよくあると聞いていますが、
そんな方はおられるでしょうか?
僕自身、中学時代に再発してからという物。
頭の円形脱毛症が治ったためしがありません・・・
しかも、すね毛とかも結構まだらなんですよね。
円形は、よくなったり、また抜けてきたりの繰り返しです。
今でも、また大きくなってしまいました。
やっぱり精神的に弱いせいが一番大きいのかな?
こんなに精神的に僕が弱いのかな?
直ぐに症状としてあらわれる僕が辛い。。
>自分の皮膚を見るのが気持ち悪いです。
違う医者に行った方がいいかどうか私にはわかりませんが、一日ごとに水疱が増えたり熱が出て来たりしたら、医師に診て貰った方がいいかなと思います。取り越し苦労のおせっかいになってしまったら申し訳ないです。
カポジ水痘様発疹症やトビヒだったのに、見落とされたという体験談を2度ほど見た事があります。
しかし、膿のある毛嚢炎(にきび)やカポジ水痘様発疹症やトビヒは見分けにくいというような事を書いている皮膚科医さんの文章も二度くらい読んだ事があります。確実に見分けができれば皮膚科医として一人前と言われるくらいだとか。古い話なので検索でも見つけられませんでしたが。
また1日目にはわからなくても、日数がたってより悪化して症状がはっきりしてくれば、診断できるという面もあるようです。
hopeknotさんアドバイスありがとうございます。
カポジが繰り返されるのは、うっとおしいでしょうね。だんだん軽くなると聞いているのですが。
たまたま、うちの院長(内科)が前に一度、同じ症状を見たからわかったものの
もし、知らなかったら、わからなかったかも?
薬に対する知識がうといのでよくわかりませんが、また、調べてみます。
一番初めのときは、なかなかひきませんでした。
今は、薬を内服する事によって落ち着きます。
薬については、明日返事できると思います。
病院に行ってきました。祝日のため、救急病院で皮膚科の空いてるところを紹介されて行きました。なんかあんまりカポジに詳しくないみたいな感じの先生でした。診察をして、別の部屋でクリームを塗られ、赤外線をあてられました。その後、点滴をして終わりでした。薬はオキロットという錠剤の飲み薬とカネボウ十味敗毒湯という漢方。塗り薬はエクラー軟膏。なんかあんまり信用できない医者な感じがして。別のところに行った方がいいでしょうか?自分の皮膚を見るのが気持ち悪いです。
アドバイスありがとうございます。体もだるく、頭も痛いので、今から病院に行って来ようと思います。
>ともこさん
早めに病院に行った方が、治りは早いと思います。
僕自身は、勤めているのが病院のため、直ぐに薬をもらっています。
一番初めのときは、わからなかったので、ほったらかしにして、
プロトピックを塗っていたら、余計ひどくなって、入院する事になりました。
免疫が落ちてきたら出る症状に、免疫抑制剤はだめですね。(当たり前だけど)
でも、なかなかプロトピックはやめれない。
アトピーの症状自体は、結構、奇麗に治ったのでね。(顔の)
ともこさん、こんにちは。
カポジ水痘様発疹症の可能性はありますよね。
もしもそうだったら、ゾビラックスという薬がよく使われるのですが、この薬は飲むのが早ければ早い程よく効くそうですよ。
http://www.asahikawa-med.ac.jp/hospital/pharmacy/db/medis/6/6250002F2021.html
(ページの中ほど。[一般的注意]の欄)
ステロイドに批判的なお医者さんでも、この病気の時は薬を使ってサッと治されるのが普通と思います。ごく軽症の場合自然に治る人がいない事もないでしょうが、感染症に関しては、あまり迷わず早めにお医者さんに行った方が良いのではないでしょうか。
そういえば、ちょうどhopeknotさんという方がカポジ水痘様発疹症の経験がおありのようです。何かアドバイスあればお願いします。
脱プロトピック疑惑へのお返事ありがとうございました!
アトピーとはこの先長い付き合いになるかもしれないし、もしかしたら、ひょんなことで治るかもしれません。
「アトピーじゃなければなぁ・・・。どうして急にアトピーになんてなってしまったんだろう・・・」と悔やんでもしょうがないことをちょっと引きずっちゃっていますが、今は一時期に比べれば全然マシだし、自分なりに頑張っているので、油断せずプロトピックを使っていこうと思います。
人には「焦らずゆっくり!」な〜んて言っておきながら、ちょっと焦っちゃった?って感じです(苦笑)。
プロトピックは月2回(3夜連続程)塗るくらいです。
だから結構希望をもってる感じです♪
アトピーになってから、ホントに必要なとき(結婚式等)しかお化粧してなかったんですけど、最近は薬を塗ったあと嬉しくなるくらいに回復するので調子のよいときはお化粧することにしました。気分転換になってグーです(*'‐'*) ウフフフ♪
私は24歳のともこといいます。小さい頃からアトピーでしたが、全く気にならない程度でした。
しかし、21歳頃から、顔に出始め、徐々に全身に広がり、今にいたってます。ステロイドは使ってないのですが、最近では使ってしまおうかとも思ってしまいます。今日は質問なのですが、2〜3日前から、カポジ?ヘルペス?といわれるものが体に出始めました。にきびみたいなのが、いくつか連なって、手首や肱の内側、首のあたりに出始めました。日に日に増えています。(また増えそうで明日の朝が怖い。)こうなると、やっぱり病院に行ったほうがいいのでしょうか?それとも自分で直せますか?教えてください。
以前、カポジ水痘様発疹で入院したあとに一度書き込みをしたのですが
その後、今日まで4回の再発を繰り返しました。
この4月に初発で、7月の今までに4回の再発。。
ほぼ、一ヶ月に一回のペースで再発しております。
なんで、こんなに再発を繰り返すのでしょうか?
そんなに免疫力の低下が見られているのでしょうか?
自分の体とかでは、特にめっちゃしんどいとかはないのですが、
なぜ、こんなに繰り返すのかな?