全国色素性乾皮症連絡会　公式ホームページ

このホームページは、
ＸＰ（色素性乾皮症：Xeroderma Pigmentosum）
全国色素性乾皮症(XP)連絡会　　　　　
　　　　の公式ホームページです。

あなたは、

番目の大切なお客様です。

　
ＨＰ担当

最新情報（07/3）

色素性乾皮症（ＸＰ）が難病指定を受けることになりました。

　　色素性乾皮症（ＸＰ）の難病指定を求める署名に　　　　　　
ご協力下さった皆様とご支援頂いた皆様へ

　先日３月１２日（月）厚労省、特定疾患対策懇談会にて、
「難治性疾患克服研究事業」１２３疾患に指定頂きました。
これもひとえに、ご支援を頂いた皆様のおかげです。
心よりお礼申し上げます。
先ずは、ご報告致します。

　　　　　　　　　　　　　全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会　会員一同

ヤフー募金始まりました。とっても素敵な壁紙がそろっています。是非アクセスしてみてください。 http://volunteer.yahoo.co.jp/donation/detail/31/index.html

ＸＰ（色素性乾皮症）とは

紫外線とＸＰ(02/09/08)

自然経過とリハビリについて

XPの診断(02/10/17)
遺伝子相談（診断）
(05/8/13 会員ページに移行）

皮膚症状について(02/01/06)

着床前診断について(03/08/15)
(05/8/13 会員ページに移行）

神経症状について(02/01/06)

紫外線放射照度(02/03/23)

支援を頂いている先生方(02/09/08)

その他役立つ情報・リンク集
(05/06/18)

掲示板！

全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会
　　　　　　　〒４４５－００１４　愛知県西尾市つくしが丘２－８－４
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　西畑　慎也

　会員専用ページへの入口

＜以下　ＸＰ連絡会を構成する各会の紹介＞

”ふれっくるの会”は、
西日本のＸＰ患者の親が集まり、
発足した会の名称です。
現在、関西・東海・中国・九州の各地区で活動中です。

”ひまわりの会”は、
東日本のＸＰ患者の親が集まり、
発足した会の名称です。
現在、関東・東北・東海の各地区で活動中です。

”つくしんぼの会”は、
神戸のＸＰ患者の親が集まり、
発足した会の名称です。
現在、関西・中国地区で活動中です。