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ここはGaucher病の娘・まぁちゃんのことについて綴っております。
あくまでも私が娘の病状を通じて経験したことであったり、私が見
たり聞いたりしてきた情報に過ぎず、すべてのゴーシェ病（神経型）
の人に当てはまるものではありません.
Gaucher病はバリエーションの広い病気で、個々に症状も様々
ですからこちらの情報を元に問題が起きた場合でも、関与いたし
かねます。何卒、ご了承ください。
尚、ここに書いてある情報に間違いがあった場合は、指摘していた
だけると助かります。
かおりん
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| Masayo 作成中 |
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++ 非公開BBSについて ++
この 『Gaucher２３』 にはゴーシェ病神経型（Ⅱ型orⅢ型） と診断された患児とその家族が集まるBBSを設けております。 似た症状の患者家族同士が気軽に情報交換ができる場所を提供するためです。 ゴーシェ病はタイプにより全く症状や進行具合が違ってきます。 少しでも同じ症状や、似た環境を持つ患者・家族が気軽に話し合うことで精神的互助に繋がれば幸いです。 特に神経症状を伴う患者（家族）の場合、外出もままならない状態ですし、話しあう場所や時間が限られております。 またプライバシーの尊重を重視し、非公開という形をとりました。
ご希望の方は 管理人＠かおりん までご連絡ください。
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http://www.pw-design.jp/index.html
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