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Gaucher病 神経型 BBS


こから先は 基本的にGaucher病神経型 (U型orV型) と診断された常連様のみ
BBSに参加いただいております。
 
Gaucher病はバリエーションの広い病気ですので、個々に症状や進行度は様々ですが
ここでは 似たような病状やADLを送っている患者家族が気軽に情報交換しております。
 
プライバシーを尊重し 非公開となっております。



参加基準

■中枢障害があり、神経型と診断された患者様
  または患児と生活を共にするご家族 (主に患児の父・母)

■球麻痺の症状が出現し 嚥下障害や喉頭痙攣がある

■痙攣・筋緊張亢進がある


参加希望の方は 管理人@かおりん までご連絡ください

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