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Gaucher病 神経型 BBS
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こから先は 基本的にGaucher病神経型 (U型orV型) と診断された常連様のみ
BBSに参加いただいております。
Gaucher病はバリエーションの広い病気ですので、個々に症状や進行度は様々ですが
ここでは 似たような病状やADLを送っている患者家族が気軽に情報交換しております。
プライバシーを尊重し 非公開となっております。
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参加基準
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■中枢障害があり、神経型と診断された患者様
または患児と生活を共にするご家族 (主に患児の父・母)
■球麻痺の症状が出現し 嚥下障害や喉頭痙攣がある
■痙攣・筋緊張亢進がある
参加希望の方は
管理人@かおりん
までご連絡ください
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