はじめに・・・
Gaucher 23 は
ゴーシェ病(神経型)患者・家族が
気軽に情報交換できる場所を
提供するためのサイトです
ゴーシェ病はタイプにより全く症状が違ってきます
少しでも同じ症状や、似た環境を持つ患者、家族と
連絡をとりたいと思っております
仲間同士
気軽に話し合うことで精神的互助や、
病状や日常生活について情報交換する事で
問題解決に繋がれば幸いです
まぁちゃんは1歳7ヶ月の時 ゴーシェ病神経型と診断されました
「多くを生きられない」といわれましたが
7歳のお誕生を迎えました
まぁちゃんは頑張ってます
私にとって まぁちゃんが病気を発症してからの5年半は
無我夢中で駆け抜けてきたように思います
嬉しいこと、悲しいことが凝縮された日々でした
今 ようやく穏やかな生活を送ることが出来
心にも余裕がでてきたように思います
まぁちゃんの病気を個性として受け止め
今を楽しんで行きたいと思います
そんな日々を日記で少しづつ更新していきたいと思います
by かおりん
  
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