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LSD-linkはインターネット上でライソゾーム病関連の情報を交している個人、
団体の活動を結びつけ、情報の共有や交流を図り、ライソゾーム病に関する
正しい知識の普及や、治療法の確立などに向けて力を合わせていくための
連絡会です。 |
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ＭＬＤと闘う楓子ちゃんのご両親が運営されているＨＰ。
先天性代謝異常症に関する情報交換が盛んに行われております。 |
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『海に降る雪 花に降る雪』
クラッベ病と闘った海くんの母、ＣｈｉｇｕｓａさんのＨＰ |
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クラッベ病のゆいたんのママのＨＰ。
ほっぺぷくぷくゆいたんに会えます。 |
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クラッベ病と闘う創太くんの父ちゃん・母ちゃんのＨＰ。
創太母ちゃんが、頑張る創太くんの様子を毎日日記で綴ってます。 |
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ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD)のドナッ子君のパッパ＆ママのＨＰ
ディズニーが大好きな楽しい家族です。
またＰＭＤファミリーが集まり情報交換をされております。 |
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病名未確定で原因不明により、ある日突然歩くことも、話すことも
できなくなった航大君のパパ・ママのＨＰ
優しい航ママさんが航大君の日常生活などを日記で綴っております。 |
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クラッベ病と闘うりゅう君のママのＨＰ
りゅう君への愛情溢れる想い てんこもりです。 |
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テイ・サックス病（ＴＳＤ）の患者・家族の情報交換や交流の場を
目的としたみやさんのＨＰ
２人のお子さんがテイ・サックス病と闘っております。 |
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テイ・サックス病の晴くんのママ、晴ママさんのＨＰ
テイ・サックスは ゴーシェと同じライソゾーム病です。
晴くんは３人兄弟、晴ママさんの３人の子育ての奮闘ぶりには頭がさがる思いです。 |
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