進行性化骨筋炎 FOP
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【2007/3/12】

難病指定がされたとニュースで言ってました。
本当に良かった。
これで研究が進み少しでも病気が解明されて
完治する方向に進むことを願ってます。
ただ医療費の助成は受けられないそうです。
医療費の負担は本当に大変だと思います。

J−FOP〜光〜




【2006/1/22】

新潟のT様からお手紙が届きました。
中に進行性化骨筋炎　FOPの難病指定の求める請願書が入ってました。
前にも１度送ってこられた方です。
家に帰ってからFOPのHPを確認したら、また署名を再開したとのことでした。
前回、提出された署名は保留という形になり、採択されなかったそうです。
とても残念なことです。
でも、また難病指定に向かって動き出したということで
私もＴさんと同様に少しでも力になれればと思っています。
今回の署名の目的は『数』ではなく、いかにこの病気を知って理解して貰うかということだそうです。

J−FOP〜光〜のHPに出ている難病にかかった子供をもつ親御さんの日記を読むと
どんなに大変な病気か、どんなに子供のことを心配しているかと言うことは分かります。
親御さんやご本人のことを思うと本当に心が痛みます。
是非とも難病指定をしてもらって、FOPについてもっともっと研究して
一日も早く治療法が見つかることを願ってます。

　　　　


【2005/1/8】

進行性化骨筋炎と言う難病を知ってますか？
お客さんの知り合いの娘さんがこの難病にかかってしまいました。
筋肉が骨になって行く病気だそうです。
J−FOP〜光〜
↑難病指定になるよう署名を集めてます。　(2005年３月期限)
　お店にも用紙があるので、豆売りの窓からでも声をかけてください。

　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　
その娘さんは１８歳。
１番楽しい時期にそんな難病にかかってしまって・・・・(-＿-；)
進行性のため、今、なんとか止めようと治療をしているらしいけど
まだまだ分からない事の多い病気とか。
難病指定になってないために、治療費もかさんでしまうそうです。
年を取ってからでも、病気になると落ち込むのに
１８歳と言う若さでそんな難病にかかってしまって、本当に・・・・
年末にお客さんにその話を聞いて、署名を頼まれ
私もテナントさんや常連のお客さんに話をして、署名を頼んで回りました。
そんな話をすると、それぞれに色んな病気で悩んでいる親戚がいたりして
快く署名してくれました。
たまたまカウンターに座っていた初めて見かけるお客さんまで
「私もします。」
と言って署名してくれました。
その方の弟さんは、小さい時に骨肉腫になってしまったそうです。

なんとか署名を集めて、難病指定にしてもらって
賢いお医者さんに、病気の治療を研究してもらって完治できたらいいと思います。
それまで、娘さん頑張って！







２００５年５月１９日に、３６７０００人分の署名を持って
東京に進行性化骨筋炎の難病指定のお願いをしに行ったと
一日に何回もニュースで流れてました。

１日も早く難病指定になるよう願っています。