神経筋疾患にたいするコミュニケーション機器について
畠山卓朗
１．はじめに
進行性筋ジストロフィー（ＭＤＰ）や筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）に代表されるような神経筋疾患患者にとって，コミュニケーションをいかに確保できるかという問題はたいへん重要である．とくに，病状が進み人工呼吸器などの装着を余儀なくされた人々にとって自由にコミュニケーションするということは至難のわざである．近年，電子工学を応用したさまざまな機器が市販されるようになり，それらの人々のコミュニケーション環境に変化が生じている．ここではそれらの取り組みの一端を紹介するとともに，今後どう取り組むかについても触れたい．２．広義のコミュニケーション
「コミュニケーション」というと，「人と人との意志の伝達」という意味で使われることが一般的であるが，筆者はこれをもう少し広い意味としてとらえ，「人と人」，「人と生活環境」，「人と社会や自然」などをも含めた意志の伝達（あるいは働きかけ）として捉えている．
認知心理学の専門家である佐伯胖（ゆたか）氏は，人間にとってのメディアとは何か」を説明する中で，われわれを取り巻く環境を「Ｉ世界」，「ＹＯＵ世界」，「ＴＨＥＹ世界」の３つのことばであらわした．著者はこれを障害をもつ人を取り巻く環境に置き換えて図にあらわした．（図１）「Ｉ世界」とは一人称の世界であり，自己に没頭することができる環境である．「ＹＯＵ世界」とは二人称の世界であり，家族とふれ合ったり，好きなテレビ番組や音楽さらにパソコンでゲームを楽しむなど，心をリラックスさせながら関わることのできる環境を意味する．「ＴＨＥＹ世界」とは三人称の世界であり，友人と電話で会話したり，パソコン通信を介して見ず知らずの人と知り合いになったり，これはまさに社会や自然そのものである．以下で述べるコミュニケーション機器とは，Ｉ世界に位置する重度の障害をもつ人が，他の２つの世界との間で交わされるコミュニケーションを円滑に行うことを支援するための橋渡し役（インタフェース）としての道具である．図１ 広義のコミュニケーション ３．コミュニケーションを支援する道具
３．１ 特別な機器を用いないでコミュニケートする方法
何らかの原因により発声が困難な人が，自分の意志を伝えるための基本的な道具として文字盤がある．文字盤の文字を直接指で指し示して介護者がそれを読み取る．また本人による指差しが困難な場合は，介護者が文字盤の行や列を一定の時間間隔で指などで指し示していき，本人からの合図（例えば，まばたきなど）で目的の文字を見つけるなどがある．また，このほかにアイコンタクトと呼ばれる方法がある．透明のアクリル板の中央にあけられた穴をとおして，介護者は本人の視線を読み取る．（図２）アクリル板の表面には，本人が日常頻繁に意志表示する言葉を文字や絵で表現したものを貼り付ける．介護者からの問いかけにたいして本人がそれを目で捉え，介護者が視線の動きから本人の意思を読み取るというものである．とくに，夜間など即応性が要求されるようなコミュニケーションには有用な場合が多い．しかし，これらの方法はすべて，受け身的なコミュニケーションであると言わざるを得ない．すなわち，本人が選択可能なことばの範囲は，介護者が用意する内容に大きく依存しており，介護者しだいでは本人の表現力に大きく制約を受けることがある．図２ アイコンタクトによるコミュニケーション ３．２ 操作スイッチとコミュニケーション機器
近年，電子工学を応用した重度障害者のための様々なコミュニケーション機器が市販されている．これらの機器を利用するためには，個々の障害の内容や状態に適合した操作スイッチの選択が大きな課題となる．とくに，進行が進んだ神経筋疾患の場合，操作スイッチを働かせることのできる身体部位は非常に限られる．身体部位のわずかではあるが随意的かつ再現性のある動きを見いだすための観察力が求められる．例えば，手や足の指のわずかな動き，眉毛の動きなども見逃してはいけない．図３，４に操作スイッチの一例を示す．ここでしばしば誤解されやすいのは，たとえ指先がわずかに動いたとしても，一般的な電気製品のスイッチは押せないではないか．．．という考えである．これにたいしては，むしろ一般的なスイッチを思い浮かべるのではなく，その身体状況にあわせたスイッチを用意するといったのが基本的な考え方である．海外にくらべるとまだまだ市販の障害者用操作スイッチの種類は決して多くはないが，メーカーが用意している操作スイッチの中から対象者にあったものを選ぶのが一般的である．図３ 操作スイッチの一例
（親指のわずかな動きを電気信号に変換する）図４ 操作スイッチの一例
（足指を用い紐を引く）３．３ パソコンを応用したコミュニケーション・エイド
市販のパソコン上で専用ソフトを実行させることでコミュニケーション・エイドとして利用することができる．パソコンの画面上には文字盤が表示される．操作スイッチから信号が入力されると，ある一定の時間間隔でカーソルが移動し，行と列の組み合わせで目的の文字を選択することができる．そのほか，障害の状況にあわせて，ジョイスティック・レバーなども利用することができる．おもな用途としては，日記や手紙を書くなどに用いられるが，介護者などにたいする感情表現や依頼事などを伝えるのに用いられることもある．３．４ 環境制御装置
ナースコールや身の回りの電気製品を自らの意志で自由に操作するための装置である．（図５）おもな接続機器としては，呼び鈴，テレビ（電源の入切，音量調整，チャンネル選択），コミュニケーション・エイド，電話機，照明器具などである．電動ベッドなどの操作も可能であるが，身体へ直接的に作用することから十分検討する必要がある．図５ 環境制御装置の構成 ３．５ 障害者用電話機
図６は，一見すると何の変哲もない電話機であるが，障害をもつ人々の使用にたいする様々な工夫が盛り込んである．重度脳性まひなどにより指先が震えてしまい通常の電話機のボタン操作が困難な人でも操作しやすいように，一つ一つのボタンスイッチが電話機表面から窪んだ位置に設置してある．また足指での操作も可能なように，ボタンスイッチの大きさ，ボタン間の距離などが配慮してある．また，外部スイッチコネクタに障害に合わせた操作スイッチを接続することで，１個のスイッチを操作するだけで，かかってきた電話に出ることはもちろん，好きなところへ電話をかけることができる．電話機本体にはスピーカーホン機能を内蔵しているため，送受話器を手にもたず，会話することができる．図６ 障害者用電話機（NTTふれあいＳ） ４．コミュニケーションの実際
以下では，二人の神経筋疾患患者さんにおけるコミュニケーションの実際を紹介する．
４．１ Ｉ君の場合
小学校１年生になるウェルドニヒホフマン症のＩ君にたいしてわずか数ミリの指先の動きで動作する光センサーを利用した操作スイッチを製作した．彼は生後５ヶ月からずっと人工呼吸器を使用しているが，この操作スイッチと市販のコミュニケーション・エイドを使用して自分の意志を表現できるようになった．しかし，筆者にとっての大きな疑問があった．『なぜ，生まれつき「ことば」を持たない彼が，このような文章を作ることができるのか？』という疑問である．これには、大きな秘密がった．実は，彼はその一年前から養護学校の教諭による訪問教育を受けており，その教諭の考案した「ぼくのサイン」（図７）というコミュニケーション手段で意志を伝える練習をしてきたのである．器用に動く眼球と右手親指の動きの回数との組み合わせで文字を特定し、自分の意志を伝える．読み手側は彼のサインをすばやく読みとり，ホワイトボードに書き記していく．これには，筆者はたいへん感銘を受けた．彼は現在，コミュニケーションエイドを使う方法とこのもう一つの方法をうまく使い分けながら表現の幅をひろげている．図７ ぼくのサイン（村田春江氏考案） ４．２ Ｔさんの場合
６０歳代後半のＡＬＳ患者であるＴさんの朝の生活の一場面を紹介する．彼が自分の意志で動かせる身体部位は右手の親指数ミリ程度である．自発的な呼吸が困難なため，気管切開をし，人工呼吸器を装着している．彼の日常生活は毎朝６時に目を覚ますことから始まる．彼の奥さんは，連日深夜にまでおよぶ介護疲れから，まだこの時刻には目を覚ましてはいない．
彼は環境制御装置を用い，指先に取り付けたスイッチを数回操作しテレビの電源を入れ，チャンネルを選択し，朝のニュース番組を３０分間ほど見る．その後，テレビをいったん消し，コミュニケーション・エイドの電源を入れ，文章を作成する．彼は，発病から現在に至るまでの状況を詳細に記録している．１時間ほど文書作成作業をした後，文書を保存し，コミュニケーション・エイドの電源を切る．再び，テレビの電源を入れ，好みのチャンネルを選択し，朝の番組を楽しむ．ちょうどその頃，彼の奥さんが「おはよう」と笑顔を見せる．時刻はおよそ７時３０分である．
ここでは生活そのものが営まれていることがわかる．誰が決めるのでもなく，彼自身による彼自身のための生活である．その後の彼であるが，ついに一冊の闘病記を完成させた．最近，病状がさらに進行し指先がほとんど動かなくなり，現在は額にスイッチを貼り付け眉毛を動かすことでスイッチを操作している．（図７）しかし，彼はこれまでの生活の流れを変えようとはしていない．図８ 眉毛の動きを利用した操作スイッチ ５．今後どう取り組むか
進行性疾患の場合，最終的には生命維持が大きな課題となる．生命維持にたいして必ずしも直接的ではないが，呼び鈴を最低限確保することがたいへん重要である．とくに，いつでも人が呼べるという安心感は本人のみならず介護者の双方に良い精神的な影響を与える．また，たとえ重度の障害があろうとも，上述したような機器を使いこなすことにより基本的な日常生活を，いちいち介助者の手を煩わせることなく，こなすことが可能となる．これにより生活に自立性が生まれてくる．さらに一歩進んで，創造的な活動や遊びを支援することも重要である．生きがいの創出である．以上の，（生命維持）−（生活）−（創造活動・遊び）といったそれぞれの場面で活用できる機器の整備が未だ不十分であり，今後取り組むべき課題である．６．おわりに
医療技術の進歩により，多くの難病患者の生命維持が可能となった．しかし，はっきりとした意識はありながらも，まったく自己表現する手段を持たないまま病院のベッドの上で人工呼吸器に繋がれたまま天井を見続けている人々は多い．患者は医療管理のもとにおかれた存在であることは否めないが，同時に一人の人間，一人の生活者であるという視点が欠如しているのではないかと感じることが多い．様々な生活を支援する機器をうまく導入することで，一人の生活者へ復帰することも不可能ではないと考えるものである．
（1995年６月 聴能言語医学学会シンポジウムにて講演）
