国立療養所邑久光明園を訪れて

熊本の元ハンセン病患者たちが国などを相手とした国家賠償訴訟の判決に対して、2001年5月23日、小泉首相が控訴断念を表明した出来事は多くの国民が注目した。このことは、国がハンセン病患者に対する隔離政策の誤りを認めたのみならず、この政策による元患者たちに対する人権侵害に対して、今後いかに責任を持って償っていくかを決意したとも言える出来事でもあった。

　患者に対して強制隔離を長年行ってきた政府や厚生行政の誤りについて、真相究明がすすめられることも大切なことだが、誤った政策の長期にわたる継続によって引き起こされた国民の「ハンセン病」に対する忌避心、恐怖心、偏見、無関心といったものをいかに払拭していくかということも実は重要な課題である。判決では「らい予防法」を長年放置してきた国会議員の不作為の責任も問われているが、多くの国会議員たちも国民の認識とさほど違いがなかったということではないだろうか。

　最も急がねばならないことは、年々高齢化がすすむ元患者や家族の名誉回復であろう。偽名を使って暮らす方が多いという現実を代表するように、元患者の長年にわたる人権侵害による癒しがたい苦痛と失われた時間を、どのように具体的に償っていくかが極めて重大かつ困難なことがらである。特に堕胎や断種の強制という人間の尊厳にかかわる人権侵害は深刻な問題である。また、元患者の家族や親族も地域社会の中での偏見や差別にさらされてきた事実。家族や親族にハンセン病の感染者がいることにより縁談が破談となったケースも多々あり、ハンセン病感染者自身の人権の侵害のみならず、家族や親族の方々の人権をも長年にわたり侵害してきたという現実をどのように反省し、償っていくべきかについて、国民は反省していかねばならない。入所者の方たちの社会復帰や里帰りを困難なものにしている状況を克服していくためには、一人ひとりがこの課題にどう向き合って努力していくかという、まさに国民的課題として認識しなくてはならない。

　ハンセン病の歴史を学び、ハンセン病元患者の人権の回復、人間の尊厳の回復に向けて具体的な行動が今求められている。そのことは、私たち一人ひとりが明るい未来を築いていくための、基本ではないかと思う。

　「らい菌」によって主に皮膚に炎症を起こしたり神経系統や末梢神経が冒される病が、かつて「癩」あるいは「らい病」と呼ばれたハンセン病である。ノルウェーのアルマウェル・ハンセンが1873年に発見したいわゆる「らい菌」は熱に弱く、培地培養も困難な菌で、きわめて感染力が弱い菌だという。1943年にアメリカで開発されたプロミンという薬品をはじめとするさまざまな薬品による治療法が開発され、多剤併用療法（multidrug therapy, MDT）によって完治するようになっている。このように現在では、治療法が確立され、早期治療によって後遺症も残さなくできるようになってきており、外来の通院治療で完治できる病気である。したがって、医療機関において、一般の感染症と同じ対応で十分であり、特別な扱いを必要としないとされている。

　この病気が洋の東西を問わず人々から忌避されていた理由として、昔は有効な治療法がなく、発病すると病気が進行し続け、神経が侵されることによる変形や、機能障害が生じたり、手や足の感覚麻痺による火傷や外傷をきっかけとする指先の欠損などにより、目立つ部位に後遺症を残すこととなった事例が多かったことが考えられる。

　現在、国内にはハンセン病の療養所１３の国立療養所と２つの私立の療養所がある。その入所者の多くは７０歳以上の高齢の方が多い。ほとんどの方は完治され、もはや保菌者ではない。療養所であるならば通常病気が完治すれば退所することが当然であろう。しかしハンセン病の療養所には入所規定はあっても退所規定はなかったという。まさに片道切符の収容所であった。国の控訴断念や国会による決議の動きの後も、帰郷できた入所者はほんの一握りに過ぎない。1994年「らい予防法」が廃止されたが、この法律は実質的に隔離政策の継続であったため、今のような現実があるのではないか。家族や親族との交際や音信が絶たれたままの方も多い。さらに、結婚は認められたものの、堕胎や断種の手術を受けたりすることが条件であったため、帰るべき家庭のない方が多いのである。

　かつてハンセン病が遺伝病と誤解された理由として考えられることは、感染から発症までの潜伏期間がとても長いことがあったのではないかと言われている。感染病なら身近に感染源となる患者がいるはずであるが、すでに患者や保菌者が死亡して数年から１０数年以上経ってからハンセン病の症状が発症するケースもあった。周囲の人は、近くに患者がいないのにハンセン病になるという現実を見て感染病とは実感できず、やはり遺伝病なのかという誤認をすることが多かった。戦前、ある山間部のハンセン病の実態を調査した医師が、ハンセン病の父親を持つ家族を調査したことがある。その父親の子どもたちはハンセン病の兆候が全く認められなかった。しかし、頻繁に出入りし接触の機会が多かった近所の子どもたちに、その兆候が認められたという報告書を書き、遺伝病ではなく感染病である証拠であると結論している。

　「らい菌」は、分類上は、結核菌と同様の抗酸菌に属し、その感染力については、先に述べたように問題にならないほど弱い。感染経路は上気道を通じてという説が有力であるが、特に乳幼児期に濃密な接触がないかぎり、またさまざまな条件が整わない限り、感染の恐れはほとんどないと言われている。比較的新しく療養所に入所された患者の方の中には、免疫機能が未発達な乳幼児期に「らい菌」に感染し、２０年以上経て大手術や体力低下などをきっかけに発症したと見られるケースがあるという。かつては、重症患者の場合、２０巻以上の包帯を２時間から３時間もかけて患者の膿のついた包帯を毎日交換していたという。その看護職員や病院職員が感染したというケースはすべての療養所において一例もないという事実が、その感染力の弱さを裏づける証拠である。

今年の春の訪れは記録的に早かった。2002年3月27日朝４時に起床。４時過ぎに車で自宅を出発。９時過ぎに岡山県邑久郡邑久町の長島に到着した。本州とわずか３０ｍしか離れていない島に一つの橋が架けられている。この橋は1988年に開通したが、多くの入所者の願いがやっと実現した橋だった。まさに入所者の人々にとっては希望の橋だった。当時の厚生大臣が参列し、長島愛生園と邑久光明園の最長老の入所者を先頭に渡り初めをする場面を撮影した開通式の写真を邑久光明園の入所者のＭさんに見せていただいた。邑久光明園には東は富山県、西は鳥取県出身の元患者の方々が入所しておられる。実は、この園の前身は大阪にあった。1934年に室戸台風で施設は壊滅状態となり、入所者や職員にも多数の犠牲者を出してしまった。再建の必要があったが地元の反対運動のため、再建を断念。日本ではじめての国立療養所である長島愛生園（1930年開園）がある長島の西部に余裕があったためここに移設されたのであった。

　事前に訪問の問い合わせをしたところ、当日は園長先生の講義を聴くチャンスがあるということなので、大阪のある高校の団体に合流して参加させてもらうことになった。講義の予定時間より１時間以上早く到着してしまったが、今から昨日亡くなった入所者の方の告別式があるとのことで、予想外のことではあったが、訪問して最初の体験が入所者の方の告別式となった。園長先生に園内の立派な造りの式場に案内していただいた。式場には多くの入所者をはじめ、すでに職員・看護師・医師が参列し空席は少なかった。部外者である自分がここに居ていいのかという思いもよぎったが、とにかく座らせていただいた。

　式の中で二通の弔電が読みあげられた。一通は出身県の知事からの弔電であった、もう一通は「私を育ててくださってありがとうございます。私はおかあさんには何もしてあげられなかったけれど、どうか安らかにお眠りください」という内容の娘さんからのものであった。私は強く握り締めている自分のこぶしに気がついた。これまでさまざまな告別式に参列した経験があるが、このような強い憤りを感じたことはかつてなかった。家族が参列していないのである。まったく偶然に体験した出来事であったが、この経験によって私の心の中の何かが変わったように感じた。これは確かなことである。

　まるでこの96歳の老女の人生が凝縮したかのような、粛然かつ荘重な告別式であった。ある神道系の宗教のスタイルで行われたが、祭主自身が故人との思い出の一場面をふりかえって語られる一言一言の中に、故人の人となりが手にとるように感じられ、私自身も悲しみの涙があふれるのを抑えることができなかった。故人と同じ信仰を持つ人々や園内の長年来の友人や自治会の代表をはじめ園の職員の方々が、納棺された故人に榊を手向け、最後のお別れをされた後、故人と一面識もない私は、少し気後れはしたが、看護師さんが持つ榊がまだ残っていたので、それを受け取り、故人の御許に榊をお供えし、手を合わせてお別れをさせていただいたのであった。出棺の際、改めて気づいたことであるが、確かに高齢の方が多いと感じた。

　園長先生のお話では、お骨の引き取り先が決まっていないようであった。多くの場合、園内の納骨堂に安置されるとのことであった。人は人として生まれ、人として生き、人として死に、その最期には、家族や親族、隣人や友人に見送られることは当然であり、遺骨はねんごろに故郷の墓地に埋葬されるものと思い込んでいた私であったが、今現実に体験した出来事によって、ハンセン病元患者の受けている著しい人権侵害の過酷さを思いしらされた。「これは一体何だ？　何がこのような結果を生み出しているんだ？」という思いが、これ以後私の心の中で反芻している。

　Ａさんは、療養中に両眼の視力を完全に失われたということだった。全盲の方とゆっくりお話をさせていただいたことは初めての経験だった。後遺症として瞳が白濁されているので、申し訳ないことだが、始め視線をどこに向けてお話していいのか迷ってしまった。しかし、話すと、しっかりこちらをご覧になり視線が合うので、「眼がご不自由でいらっしゃるとのことですが、全く光をお感じになることはないのですか。」とお聞きしたところ、「はい、まったく見えないのですよ。」と言われた。Ａさんは、１９３９年（昭和14年）、１９歳の時、大阪駅から列車に乗って岡山まで連れて来られたという。頭から足下まで白一色の服装の看護師さん（女性）が梅田の大阪駅で出迎えていたという。８、９名の患者の方が集まっていたとのことだが、中には手錠をかけられていた人もいたということだった。患者たちの通ってきた道などを多量の消毒液をじょろで撒き、大阪駅では特別列車に乗っていったとのことだった。

　Ａさんは園内の入所者のある女性と結婚されることになったが、その条件として、やはり断種の手術を受けることになったという。ところが、手術後、高熱が出て寝込んでしまい、新妻が、離れた女性寮から通って介護してくれたという。しかし、その妻も若くして亡くなってしまったと語ってくださった。園内で結婚といっても男性は男性寮、女性は女性寮で暮らす時代で、通い婚ということになっていたという。「女性寮の独身女性の方はさぞかし居づらかただろう」と語られた。かつての園内の暮らしは、このように基本的人権の制約を何重にも受けていたのだった。Ａさんは、指と目とまゆ毛と口元に後遺症を残しておられ、効果のある治療法がなかった時代からの入所者の方には、何重にも障害をもってみえる方が多くいらっしゃる。

　Ａさんのご趣味は、川柳づくりで作品集をいくつか見せていただいた。すでに作品集を作っておられ、本棚にある作品集を手にとって見せていただいた。一ページずつ開いていく毎に目に飛び込んでくる言葉がストレートに私の心に飛び込んでくるので驚いた。作品一つ一つが重く心に響いた。

　戦時色の高まりとともに1936年「無癩県運動」というスローガンで「らい病」撲滅運動がすすめられた時期がある。この時ハンセン病者への偏見が一層強化されたのではないかと考えられる。「らい」に対する監視が強化され、強制収容がすすめられたのであった。その結果「らい菌」を忌む心がハンセン病感染者自身を忌む心につながり、「民族浄化」の名のもとに、偏見がさらに強化されてしまったのではないだろうか。差別する心が社会的にどのように形成されていくものかということがハンセン病患者に対する差別の歴史を検証することによって明確にできるのではないか。

　かつてＨＩＶ感染者を医療従事者や医療機関が受け入れを拒否するという事態が相次いだことや、Ｏ１５７による食中毒が発生した際、感染源の特定が長期間できずに、多くの人々が恐怖心や警戒心を強く持った事件はまだ記憶に新しい。患者を出したＳ市の市民が旅先で宿泊拒否を受け社会問題にもなった。こうした新しい感染病や未知の病原菌に対して人々がとる行動には共通点が認められる。原因がつきとめられ、最新の研究成果が明らかにされ、そのメカニズムが理解され人々の間に周知されるうちに、偏見や誤解が氷解していく場面が見られた。

　しかし、時間の経過とともに、人々は関心を示さなくなっていくということも見逃すことはできない。こうした教訓を風化させないことが同じ過ちを繰り返さないことへの唯一の道筋ではないかと思う。

　1996年に「らい予防法の廃止に関する法律」が制定され、「らい予防法（1953年制定）」は廃止された。「らい予防法」は、全患者を強制隔離の対象とするものとされた「癩予防法（1931年制定）」の改正要求に端を発している。そして、1996年に「日本らい学会」は「日本ハンセン病学会」と改称された。「癩」→「らい」→「ハンセン病」という変遷は、ハンセン病元患者や入所者たちの訴えによって改称されていったということを確認したい。これは、自らの人間回復・解放の歴史であった。

　そして2001年の5月11日の「ハンセン病国家賠償請求訴訟」の判決に対する5月23日の控訴断念。しかし、これはハンセン病元患者や療養所の入所者たちのみなさんの人間回復のピリオドではなく始まりであったのだ。現実は「判決から一年たって自分の中では悲しい思いが膨らんでいる。兄弟の反対で、判決後も両親の墓参りができない。今の一番の願いは両親の墓に花を手向けることだ。（2002年５月12日熊本日日新聞朝刊）」のように入所者の方々の社会復帰への道のりはまだまだ遠い。

　「入所者の人たちに対して私たちができることというのは、その体験や今の思いをうかがうだけでなく、交流をしていくことですよ。」と言われた園長の言葉が強く印象に残っている。三重県出身の入所者の方々に対する私たちの課題を改めてかみしめる必要があるのではないか。具体的な行動が急務である。

　また1990年代前半まで続けられたというハンセン病患者の方々の堕胎・断種の問題を反省するとき、優生思想に基づく「優生保護法（1996年廃止）」の問題点が浮き彫りになる。指定の疾患や遺伝病をはじめとして問題点が多く、第４回世界女性会議（1995年）において厳しく指摘されることによって、「母性保護法」(1996年）に急遽改正された経過がある。国際社会の潮流の中で極めて立ち後れていたのが日本のハンセン病政策であった。

　私たちは、過去の過ちをしっかり検証することによって、今後新たに発生するであろう感染症の人々に対する人権侵害をしないようにしなくてはいけない。未知の感染症や新しい病原菌におかされた患者に対して、同じような過ちを繰りかえすことのないようにしていかなければならないと同時に、あらゆる患者の人権をいかに守っていくかという自覚を、行政関係者・医療従事者・報道関係者・教育関係者をはじめとする国民一人ひとりが持つ必要があると思う。