LIFE
簡単なプロフィール
1957年
東京・江戸川うまれ・♂
首がすわらず、後ろ向きのハイハイが、少しだけできたと、母から聞いています。歩行経験無し。
今は亡き、同じ病状の姉と東大病院で検査入院。脊髄性の筋萎縮症と言われる。
病名:脊髄性筋萎縮症 II型 ( SMA type II )
自宅療養のため、訪問教育を受ける。訪問教育終了後、通信教育でイラスト専科を受講。現在のライフワークとも言える、絵とであう。
他に趣味と言えばオーディオ、プロレス観戦等がある。
1981年4月
母の腰痛のため(腰椎すべり症)介護が困難になり、神奈川県・小田原市にある、国立療養所に入院。本格的な絵画制作を始める。
1989年
衰える筋力、絵画制作のためパソコンを購入。
SHARP X-68000 EXPEPTを使い試行錯誤しながらCGを描きはじめる。
1992年6月
永遠の彼女?Mac&パソコン通信とであい、〜風祭〜ことぶきで、発信開始。
1997年4月
インターネットに接続。
1999年
リニューアル、HPことぶき画廊スタート。
2000年
入院生活も19年目に突入。
現在の状態。院内での電動車椅子による移動。Mac(トラック・ボール&Ke:nx)操作。
他は、全面的な介助が必要。
2001年
2度の京都旅行を実行。
約2年越しで計画していた。ラオス旅行を断念。
HPことぶき画廊・So-netから@niftyに移動。
2004年
G4・MacOS−X・SwitchXS
私的マニュアル、外出について
現在わたしの外出は、手押しの介助用車椅子で出掛けることが殆どだ。
座り慣れた電動車椅子で外出先でも不自由なく行動ができればベストなのだが、段差・凸凹道・狭い通路、まだまだわたしの回りにはバリアも多い。
小さく軽い手押し車椅子と人海戦術を使えば、大抵のことはクリアできると考えている。
(1)トランスファー(移動)介助のしかた。
わたしは身体の変形などがあって、リフターなどを使ったベッドから電動車椅子。電動車椅子から介助用車椅子への移動が不向きである。
尖った座骨に、ゴワゴワやアミアミのキャンバス生地は、突起部に大きなダメージと座位の不安定を与えるからだ。

一人ないし、二人の手によって身体を移動させる。
通称「ハネムーン・トランスファー」又は「お姫様ダッコ」と呼ばれている。
写真撮影に協力してくれた方は、身長156Cm、PTの学生で良く介助を頼んでいる人である。
けして女性一人で抱えるには軽いと言えない体重であるのだが、他に移動手段の見つからないわたしに協力してもらえ、何より有りがたいと思う。
わたしの体重は30kg以下である。
このへんがベストウエイトだ。30kgを越えぬように日頃から心がけはしている。

首や手足に力が入らないので、想像以上に重く感じるらしい。でっかい赤ん坊をイメージしてみてみるといいだろう。
抱き上げる注意として、(めがねを外す)手を組ませる。脇と膝に手を入れ身体の固定をしっかりし、自分の身体に充分引き寄せてから持ち上げる。
抱いた状態で移動の注意。目的の位置まで最短距離を選び、自分にも抱き抱える本人にも負担の無いように移動する。
特に狭い場所での移動では、ドアなどに頭や足先をぶつけぬよう注意をする。(車への乗り移りなど)
ベッド以外のところに移動し、身体の座位バランスがうまく決まるまで、本人の指示に従い頭・腕・足・身体の位置の微調整を行う。
完全な座位が決まるまでは、身体から手を離さぬように注意する。