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けいこ誕生 |
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はじめまして、けいこです。
私は平成7年12月26日、クリスマスの次の日に帝王切開で無事に生まれました。
普通に退院をしてお留守番をしていた1歳半のお兄ちゃんとにぎやかな生活が始まりました。
体重は増えているのにお兄ちゃんと比べてミルクを飲むのが下手だったのがママの気がかりでした。
1ヶ月検診の頃寝ているときに急にビックリして泣き出すのもお兄ちゃんのときには無かったので？？
と言う日々は続きました。
首もしっかりして4ヶ月検診も気がかりを解消できずに過ぎ、お兄ちゃんが2才になった5月31日初めて寝返りが出来たのですが、その頃から頭が前にガクンとなり、ギャーと叫ぶように泣くというのが始まりママのなんか変というのは心配に変わっていきました。
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点頭てんかん |
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ギャーの回数が増えだんだん心配になってきたママは6ヶ月検診で先生にそのことを話しました。
そして私を診察した先生はとても慌てたように、すぐに小児神経の専門の病院に行ってくださいと言いました。そして近くの大学病院への紹介状を書いてもらって帰ってきました。
翌日、病院に行って待合室で丁度ギャーが始まったので、ママがすぐ先生に見てもらうように話しました。そしてそのギャーを診た先生は一目で診断がついたようで、脳波の検査や入院が必要なので、週明けの月曜日に用意をしてきてくださいと言って、その場でベッドの手配をしてくれました。
そして平成8年の7月1日脳波検査の結果、ヒプスアリスミアと言う波形が出ていることと、発作の型から｢点頭てんかん｣という診断を受け7ヶ月に及ぶ入院生活が始まったのです。
★てんかんとは？(長崎てんかんグループのサイトより)
★小児の難治てんかん(長崎てんかんグループのサイトより)
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退院まで |
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入院した私はＣＴ、ＭＲＩをはじめ考えられる限りの検査をされました。そのときは脳の前の方が少し萎縮しているという以外は、特に引っかかるところは無く、同時に?-グロブリン、ビタミンＢ6、セルシンの服用などの治療が始まりひどかったギャーという発作はほとんどなくなったものの脳波は余り変わらずで、ついにとてもリスクの大きいACTH療法と言う治療を始めました｡少しタイミングが遅かった感もあったのですがママはわらにもすがる思いだったそうです。ACTHを始めて発作、脳波共に良くなったのですが、途中で小さな発作が始まり中止になりました。この頃担当の先生が変わり、デパケンにベンザリンを足したら少し良くなってやっと退院の話が出てきたのですが風邪をひいてしまったりして、やっと平成9年2月、1歳1ヶ月のときにおうち帰ることが出来ました。
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ここからはまだ工事中です。待っててね〜〜 |
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退院から２才まで (転院・麻疹・療育センター) |
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２才〜３才(肺炎で入院・児童ホームに入園・ケトン食・低血糖症) |
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３才〜４才(りんご組・車椅子・レノックス症候群・転院・入院 |
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４才〜５才(旅行・逆流症の再発・嘔吐点滴・検査 |
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５才〜６才(手術・胃ろう・新幹線・療育センターの通園に |
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６才〜７才(養護学校に入学・楽しい学校・美味しい給食 |
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７才〜 |
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