
医療ケア・重症児のQOL・福祉関係
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『医療ケアを必要とする子供を持つ親のメーリングリスト』 医療的ケアの情報交換ができるメーリングリストが 「2つ!」誕生しました。 |
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医療的ケアが必要な子供と学校教育 | 「医療的ケアって大変なことなの?」の著者であり、都立養護学校の 先生でもある下川先生のHPです。 |
| スギケンの ホームページ |
関西医大男山病院小児科部長をされている杉本健郎先生のHP | 杉本先生には、「医療的ケアって大変なことなの?」の本づくりや全国訪問教育研究会第13回全国大会(大阪)で講演をしていただいたりと、お世話になりました。先生のHPの掲示板では、医療相談もおこなっていただけるようですよ(*^^*)。 |
| PEGドクターズ ネットワーク |
代表理事 東京慈恵会医科大学外科 講師 鈴木 裕先生 |
PEGドクターズネットワーク(PDN)は 経腸栄養法のひとつであるPEG(経皮内視鏡的 胃瘻造設術)および関連する栄養療法についての 情報提供を行うNPO法人です。 本ホームページの情報で医療に関する内容に ついては、医師及び医療関係者が監修しています。 |
| おいしく楽しく食べよう | 藤本歯科医院のホームページ | 障害者歯科医の藤本先生が食べること、食べる機能を詳しく解説 嚥下障害で食べさせる事に悩んでいる方、必見です。 |
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ふくしチャンネル | 「ふくしチャンネル」は、福祉や介護に関する、情報発信・相互交流を目的とした総合サイトです |
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薬剤師で医学系の 大学院生のポチさん |
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| テクノグリーン | デンマークの肢体不自由児用座位保持製作会社 R82 の日本総代理店 | 桂子が使っている福祉用具(タイガー・パンサー・パンダ・ペンギンなど) ほとんどここでお世話になっています。 |
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TOYOTAの福祉車両のサイトです | けいこの車はアルファードG・車椅子仕様(スロープタイプT)です 腰痛のひどい母はこれでずいぶん楽になりました。 |
| 『M&Rるーむ』 | 障害児のママ 山本さん |
「障害者グッズ」でお困りの方々に このホームページは私達が少しずつ開発した製品を少しでも多くの 必要としている方々に知っていただこうと開きました。 |
| オリビエランドセル | 協和 | 障害児のためのオーダーメイドのランドセルを作ってくれます |
医療機関
| 心身障害児総合医療療育センター |
| 帝京大学医学部附属病院 |
| 国立小児病院 |
| 国立小児病院・神経科のホームページ |
| 国立精神・神経センター武蔵病院 |
| 長崎てんかんグループ |
| 国立成育医療センター |
お友達
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ひーママ★こうすけどん |
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ち〜ね〜★大ちゃん |
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ほりpー★なおくん |
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pianikaさん |
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チャーミーKEIKOママ★凌くん・隼くん |
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ほたるさん★けいじくん |
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かほママ★かほちゃん |
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TOMO母さん★ともくん |
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明日香ママ★あーちゃん |
| むーみんさん★ふるふるくん・にいにいくん | |
| ふうまま★ふうちゃん | |
| ム〜ンさん★佑くん | |
| みづままさん★みづほくん | |
| 船長★ゆりっぺちゃん | |
親の会・団体
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『それいゆ』は富山県新川地区・重症心身障害児(者)の家族を持つ父母により平成13年4月に結成をしました。 |
| 富山市肢体不自由児(者)父母の会 |
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| バクバクの会 | 人工呼吸器をつけた子供の親の会 |
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『笑ってよ、ゆっぴ』 の石井めぐみさんが代表で医療ケアの必要な子供達の親の会のHPです |
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「えくぼ」は埼玉県・さいたま市に在住の 知的障害1 を持つ子供たちの親が中心となり発足しました。 |
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わかばサークル〜重複障害児クラスに通う子供を持つ親の会〜
保護者の会です。 |
| 日本てんかん協会 |
全国組織の患者団体です。、ほぼ全国に支部、支部準備会が設立されています。会員の構成で当事者(患者本人と家族)が多いことは当然ですが、医師、専門職の方々約20% が参加されています。お問い合わせは最寄りの支部か、本部へ |
| 「全国訪問教育親の会」 | 訪問教育の高等部設置を目標に結成された会です |
| 全国重症心身障害児(者)を守る会 | 全国に支部があり、「最も弱いものをひとりももれなく守る」という基本方針に添って、活動しています。 |
| 東京都立北養護学校 | 桂子が通っている学校です。 |
お世話になった素材屋さんです