その後・・・・・
その１

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期間:
　1999年6月10日(木)〜1999年11月4日(水)
1999.6.10〜6.20
　自宅療養。
1999.6.21
　会社に出社開始。
　プレドニンの注腸が効いてるようで、今回の退院後は結構調子が良い日が続いた。
1999.7.7
　なんだかまた少し悪くなってきた感じ。
　会社の診療所に見てもらう。
　夕方、体調が悪いので、早退して病院へ行く。
　点滴(栄養剤)、一日絶食。
1999.7.8
　会社を休んで病院へ点滴(栄養剤)をしに行く。
1999.7.15
　会社を休んで、病院に行く。
　栄養剤＋痛み止めの点滴。
1999.7.17
　定期通院日。
　おなかのレントゲン→小腸に異常にガスが溜まっている。
　会社を休むように言われる。
1999.7.19
　診断書を持って会社に行く。
　取り敢えず１週間休む予定。
1999.7.24
　さらに風邪をひいたみたいなので、病院へ。
　クラビット錠、PL顆粒、トローチ、うがい薬を処方してもらう。
1999.7.26
　またもや体調悪。
　病院で点滴。
1999.8.2
　どうにも良くならないので、会社を休職することに決定。
　診断書を持って会社へ行く。
　1999.7.19(月)から1年6ヶ月の休職を申請（傷病休暇6ヶ月、休職1年）。
1999.8.6
　実家に帰る事になったので、準備等色々大変。
　体調が悪いのに頑張る(;_;)。
　久しぶりに完璧(^_^;な粘液便が・・・・・。
1999.8.7
　久しぶりに血の混じった便が・・・・・。
　夕方、実家に移動。
　栃木県小山市から千葉県木更津市への車での移動は疲れる・・・。
　助手席で寝てたのだが、振動で腸がグチャグチャになった感じで２、３日体調が最悪だった。
1999.8.9
　こちら(実家)でお世話になる病院に行く。
　残念ながら、潰瘍性大腸炎に詳しい先生は休みだった。
　取りあえず、来ている先生に診てもらう。
　薬は取りあえずそのまま同じ物。
　注腸は無いので、ステロネマになった。
　注腸とステロネマの説明は、こちら。
　イムランも扱ってないそうなので、今持ってるのを取りあえず飲んでおく。

　栄養士さんに食事指導を受ける。
　かなり厳しい制限をつけられる。私の食べれる物がほとんど無くなる・・・。
　前の病院では、「動物性の脂肪」を注意するように言われただけだったのに・・・(;_;)。
1999.8.14
　手持ちのイムランは今日で終わり。
　明日から取りあえず中止。
1999.8.16
　病院へ行く。
　今日は、担当の先生が居た(^_^)。
　正式にイムランは中止。
　「若い人にイムラン(免疫抑制剤)はあまり使いたくない。」とのこと。
　う〜む、そうだったのかぁ。病院によって治療方針が違うなぁ・・・。
　話してて、潰瘍性大腸炎についてちゃんと勉強してくれているのを感じ取れたので一安心。
　この病気、病気の中でもマニアックな病気(^_^;なので、専門に勉強してる人に診てもらわないと分からないことだらけらしい。
　研究中の病気なので、日々、定説がくつがえるらしいので、こまめに最新情報を収集してる人に診てもらえないとちょっと不安。
　まぁ、新しい物好きな人で、治療方針をコロコロ変えられても恐いんだけどね(^_^;。
　この先生はどのようなタイプなんだろうか？
　そのうちわかるだろう。
　薬は、
　　朝食後：ペンタサ ２錠、ムコスタ １錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　昼食後：ペンタサ ２錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　夕食後：ペンタサ ２錠、ムコスタ １錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　寝る前：ムコスタ １錠、ガスター １錠、ステロネマ
　となる。

　先週は、何度か粘血便があって調子は良く無い。
　微熱が続いて慢性的にお腹がしくしく痛い。
　調子が悪くなると背中が重くて痛い。
　だるだる状態になるので、布団で横になってる時間が長い。
1999.8.21
　昨日、NHKテキスト「きょうの健康」９月号を購入。
　ふむふむ、潰瘍性大腸炎のことをTVでやるのか。
　忘れずに録画せねば。
　「潰瘍性大腸炎」の放送日は、9/29(水) 教育テレビ PM7:45〜PM8:00

　明日の早朝、栃木のアパートに荷物を取りに行く予定。
　長時間自動車に乗ると調子が悪くなるのだが、大丈夫かな・・・・・・。
　まぁ、どうせ休職中なんで、調子が悪くなったら、2,3日寝込んでもOKなんで気が楽(^_^;。
1999.8.25
　色々とあって三日間で、木更津<->小山間を２往復しちまった(^_^;。
　約600Km走破・・・・・(^_^;。
　おかげさまで体調最悪(;_;)。

　体調は最悪だが、退院後、初の長距離運転が出来たのは少し自信になった。
1999.8.30
　今日は、月曜日、定期診断日。

　またもやお腹にガスが溜まってるそうな。
　前の先生はレントゲンを撮ってやっと分かったのに、今度の先生は、触診だけで判断した。
　確かに、ガスが溜まっているという位置を叩くと「ポコポコ」と音がする。
　前の先生は、聴診器で音を聞いたり、押したりはしてたけど、叩くということはしなかったなぁ。
　人それぞれ技があるのだろう。

　毎度のことながら、夕方になると微熱(37.0度〜37.3度)が出る。
　「ステロイドを使ってる間は微熱が出やすい。」とのこと。それに「腸の方の炎症から熱が出ることもある。」
　正確にはどちらが原因か分からないってことね。
　私としては、おなかかさえ痛くなくて、だるかったりしなければ、どちらだって良いんだけど(^_^;。
　ただし、37.5度以上の熱が続いた時は要注意だそうだ。
1999.9.1
　昨日、一週間ぶりに下血。
　ふみゅ。血が出るとちょっとショック。
　一日、なんとなく不調だなぁと思っていたら、夕方から３回ほど血が・・・。
　排便回数が５回/日とあまり良くない。
　前日ちょっとストレスがかかることがあったからなぁ。
　ストレス＆疲れはダメみたい。
　HPを頑張って更新したりしてたのも疲れた原因かも。

　夕食前には、お腹＆背中が痛くて、動けなくなってたからな。反省・・・。
　調子に乗って疲れちゃわないように注意しなくちゃね。
1999.9.2
　昨日の夕方(PM6:00頃)、下腹部に洒落にならない痛みがあった。
　30分ぐらいで治まったけど、このままじゃ手術か？と一時頭をよぎった。
　この痛みが頻発するようになるとやだなぁ。
1999.9.6
　今日は、病院へ。
　普通は２週間おきなのだが、前回、少し不調を訴えたので、今回の間隔は一週間だった。

　先週の火曜日に下血したこととたまに物凄く痛い(痛みが30分ぐらい継続することも)ということを言ったら、プレドニン(ステロイド)30mgを点滴された(;_;)。
　ステロイドって急な増減をしちゃいけない薬だったと思うのだが、単発の30mg点滴って良いのか？
　明日、ちゃんと私の副腎君は働いてくれるのだろうか・・・。
　今日、30mgを与えたのでお休みしちゃうかも(^_^;。
　点滴は、100ml生理食塩水+プレドニン30mgで約30分の束縛。
　栄養剤の点滴より時間的には楽だわ(栄養剤の点滴は、2〜3時間かかる)。
　でも、なんかちょっと痛かったよーな。
　プレドニンの点滴ってIVHでしかやったことなかったからなぁ。

　今日からムコスタは中止。
　胃薬は、夜寝る前のガスター20mgの1錠のみとなる。

　　朝食後：ペンタサ ２錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　昼食後：ペンタサ ２錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　夕食後：ペンタサ ２錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　寝る前：ガスター １錠、ステロネマ

　栄養指導では、果物の摂取は減らすようにということを言われた。
　果物を取り過ぎると、お腹の中で醗酵してしまうので良くないそうだ。
　確かに、毎食後、バナナや林檎とか食べてたからな。ちょっと多かったかも。
　ちなみに、昨日の「あるある大辞典」はバナナでした(^_^;。
　黒くなったバナナは通常の8倍の威力！（をを！すごい！！！）
　抗癌作用があるらしいので、大腸癌の予防にも効くのかな？
　ただ、免疫力を強化するってのは、この病気の場合、あまり良くないかも・・・。
　でも、UCに悪い食べ物という話しは聞かないので、これからもバナナは食べます。
　当然、これからは、黒くなったバナナ！！(^_^;

　また、来週の月曜日に病院だわ。
　大病院なんで、待ち時間が結構大変。

　PM5:30
　　ステロイドのせいだと思うんだけど、ちょっと発熱。
　　今、37.4℃
　　思いっきり体がだるいんだけど(T_T)。
　　今日、病院の帰りに玩具(SONYのバイオR)を買って来たんだけど、それで遊ぶ気力もない・・・。
1999.9.9
　最近、ちょっとお疲れ気味。
　ふぅ〜〜。
　自宅療養中なのになんで？って言われても・・・・・(^_^;;;;;。
　う〜〜む。

　プレドニン注腸からステロネマに変えたら、背中や肩や胸にニキビが出てきた。 月曜日のプレドニンの点滴で、さらに大量発生。
　また副作用が出てきたか・・・。プレドニン20mg注腸よりステロネマの方が強いステロイドなのかな？
　最近、また歯の知覚過敏が酷くて、冷たいものや熱いものを口にするのがちょっときつい。
　知覚過敏がステロイドの副作用かどうかは判断出来ないようだけど、私の感触から言うと「ステロイドの副作用」だと思います。
　前にプレドニンを経口してた時も知覚過敏に泣きましたから。
　やっぱり、普通じゃない薬です。＞ステロイド
1999.9.11
　なんかいまいちすっきりしない体調。
　一昨日の夜中にイチゴゼリーな便が・・・。
　昨晩も水様便が・・・。
　今朝は、粘液便のみの便(少し血便混り)。

　月曜にステロイドを点滴してからは、急に強い痛みが襲ってきて30分ぐらい続くということは無くなったが、 慢性的にしくしく痛いのは続いている(たまに強く痛いこともあるが、時間的に短いので大丈夫)。
　ステロイドの点滴というリスクを払ったんだから、それなりにスパッと気持ちよく効いて欲しいもの。
　でも、なかなかそうもいかないようだ(;_;)。

　ちょっと色々とやって疲れ気味なのかも・・・。
　頑張って療養してる自分に御褒美でとか言って、Winマシンを購入したのが失敗？(^_^;。
　Macな人の私にはWinは単なるストレス源かも(大汗)。

　時間があると何かやっちゃうというのも私の「病気」の一つかもなぁ。
　な〜〜んか、自分で自分を追い詰めてるような感じがする時があるし・・・。
　自然にまかせてフワフワとってのはなかなか難しいねぇ。

　やりたい事があるってのは、病気(UC)を忘れる為に良いことらしいのだが、 やりたいことが有り過ぎるってのも逆にストレスになる。
　あれもやろうこれもやろうと欲張るのがいけないんだろうけど・・・。
1999.9.13
　昨晩(PM10:30)、血の混じった粘液便が大量に出た。

便器が真っ赤に！(^_^;

　うわ〜〜、入院してた時みたいだよ(;_;)。
　昨日のお昼過ぎ、ちょっと調子が良かったので、本屋なんぞに行ったのが失敗か？
　ついつい3時間近く本屋巡り＆立ち読み。
　ちょっと疲れたな。やっぱ・・・。
＃久しぶりの外出で3時間はまずったなぁ(^_^;。

　と言う事を、今日、病院で言ったら、またプレドニンを30mg点滴された(;_;)。
　プレドニンを投与すると確かに少しはおなかの調子が戻るので対UCには効いてると思うのだが、 微熱が出たり、だるくなったり、ニキビが大量発生したり、顔が浮腫んだりと他の部分の調子が悪くなるので好きじゃない。
　しかも、明日から、

　　朝食後：プレドニン5mg×4錠、ペンタサ ２錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　昼食後：ペンタサ ２錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　夕食後：プレドニン5mg×2錠、ペンタサ ２錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　寝る前：ガスター １錠、ステロネマ

となる。
　プレドニンの量は、

最初に入院してた頃と変わらん！(T_T)

　せっかく苦労してここまで減らしたのにやり直しかぁ・・・(大泣)。
　んで、また数カ月かかって減量していかなくちゃならないのね・・・。
　今の先生は、私のプレドニン減量の苦労を見てないからなぁ(;_;)。
　こういう事を考えると、一度ちゃんと落ち着くまでは同じ先生に診てもらいたいと思う。

　うーむ、また副作用との戦いだねぇ。
　プレドニン減量時の苦痛は、もう経験したくなかったんだけど・・・(T_T)。

だるくてだるくてどーしたらいいの〜〜〜！？

ってことにまたなるんだろうなぁ。
　だるさの点ではだいぶ改善されてきてたのに・・・(;_;)。
　また、膝が痛くなったりするのかなぁ。

はぁ〜〜〜〜〜〜ぁ・・・(T_T)

　まぁ、自宅療養モードのおかげで、絶食＆入院はしなくて良いみたいだけどね。
　これで一人暮らしモードだったら強制収容されてたな(^_^;。
　嫌々ながらも実家に帰ったのは取り敢えず正解か。

　今日の栄養士さんは、いつもと違って男の方だった。
　なんかすげーチェックが厳しかったんですけど・・・(^_^;;;;;。

　生物禁止令が出ちゃいました(;_;)。
　野菜、果物は生で食べちゃダメなことに・・・。
　許されたのは、バナナ1/2本／日だけ。
　後、魚の刺身はお願いして許してもらったけど・・・。

　それから、豆乳も禁止に！
　いつもの栄養士は「タンパク質を取るために豆乳は200ml/日飲め」と言ってたのに！
　それから、豆腐は一日1/6丁が限度ということになった。
　大豆製品は、油が多いんだと(;_;)。
　豆腐は1/3丁で、卵1個分の脂質と言ってたな。

　お先真っ暗、復活の見通しナシ・・・。
　一歩進んで、1024歩下がる状態。
　これで、プレドニンの大きな副作用が出たりしたらどーしよーねぇ(^_^;。
1999.9.14
　今日も粘血便・・・。
　こんな酷い状態が続くことはなかったのに・・・。
　どうしちゃったんだろう？？？？？

　今日から、プレドニン 30mg/日の経口再開。
　お願いだから効いてよね。
1999.9.15
　下血が止まらない・・・。
　結構、ヤバいかも。
1999.9.17
　一昨日(9/15(水))の晩と昨晩(9/16(木))、ステロネマを失敗。
　ステロネマを注腸後、30分もしないうちにトイレへ。このような事は今まであまりなかったのだが・・・。
　大腸の調子が悪いので、水分を吸収しきれない？

　昨日は、粘血便な一日。粘血便のみの便も多かったので出血量も結構なものだったと思う。
　一日の便の回数は８回とかなり多い。便の回数的には入院してもおかしくない状態。
　排便時に下腹部にかなり強い痛みがあるので、トイレに行くの恐い(;_;)。
　排便後も数分〜数十分間、痛みが続く。また、腰痛も強くてかなりつらい。

　一昨日が蒸し暑くて、昨日は肌寒い感じだったので、気温の変化に体がついていけない状態かも。
　悪くなるのは、だいたい季節の変わり目。
　春から夏になる時も悪くなったし・・・。

　今日も少し肌寒い。
　朝からお腹は痛いし、まだ血便こそ出てないが便の回数は多くなりそうな感じ。
　やはりお腹を冷やすのが一番悪いということで、腹巻の使用を開始。
　今日からバカボンパパ状態(笑)。
1999.9.18
　昨日は、午前中は比較的大丈夫そうだったのに、夕方から体調最悪に・・・(;_;)
　出血もかなりあったな・・・。
　昨晩もステロネマ失敗・・・。１０分も我慢出来なかった・・・。
　腸の調子が悪い時は、ステロネマが腸を刺激して逆効果？
　う〜〜む・・・。

　昨日の便は10回/日。
　結構やばい？
1999.9.20
　調子の悪い日は継続中、便の回数は6回/日と減ったものの血は止まらない。
　昨晩は自主的にステロネマ停止。そのおかげかどうか分からないが、 夜中にトイレに起きることはなかった。

　今日、通院日だったので、ステロネマについて聞いたら、「30分かけてゆっくり注入するように」とのこと。
　それだったら、前の病院でやっていた点滴でのプレドニン注腸でやりたいと言ったら 「そういう治療は外来では出来ないので入院になる」と言われてしまった。
　前の病院の時は、退院後も家でプレドニン注腸をしてたのに・・・。
　長い時間かけて注入する場合は点滴の方が楽だよなぁ。
　なんで自宅じゃダメなんだろう・・・。ぶちぶち・・・。

　「急に肌寒くなった日に体調を悪化させた」と言ったら「腹巻はしてるか？」とすぐに聞かれた(^_^;。
　腹巻きはUC患者の必需品らしい(笑)。

　それで、今日もプレドニン(ステロイド)30mgを点滴された。
　プレドニン30mg/日の経口もあるから、今日は一日で60mgのプレドニンを投与されたことになる。
　副作用は大丈夫か？(-_-;
　まぁ、体調が最悪なので、

どうにでもしてくれ！！

という気持ちもなくはない(^_^;。
　それにしても、本当に薬漬けになってしまった(;_;)。ペンタサが6錠/日から9錠/日に・・・。

　　朝食後：プレドニン５mg×４錠、ペンタサ ３錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　昼食後：ペンタサ ３錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　夕食後：プレドニン５mg×２錠、ペンタサ ３錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　寝る前：ガスター １錠、ステロネマ

　ステロイドの副作用でのニキビが酷いので、前の病院でも出ていたゲンタシン軟膏という塗り薬を貰ってきた。 これは、ステロイドの副作用に対する薬となるのでUCの治療費内として処理され特定疾患補助金扱いになり費用はUCの他の薬と同様の扱いとなります。
　この薬はかなり効きます。ニキビに悩んでる人にはお薦め。

　そうそう、腰が痛くてしょうがないのでそれについて聞いたら、潰瘍性大腸炎の合併症でそういう事もあるらしい。
　マッサージ等の治療を受けに行って良いか聞いたら 「ステロイド使用中は骨がもろくなるので、強い力のかかる可能性があるマッサージ治療はやらない方がよい」とのこと。
　うむ、確かにそうだ。
　でも、腰がつらいんだよ〜〜〜(;_;)。
1999.9.22
　ステロネマに嫌われ続け、いまだに失敗記録を継続中。
　血便も止まらず・・・。結構な出血量だと思うんだけど・・・。
　排便時、排便後の下腹部の痛みがかなり強い。おかげでトイレに行くのが恐い状態(;_;)。
　腰痛もかなり辛いし、ちょっと消耗気味・・・。
　このままだと入院という話も現実味を帯びてくる。
　せっかく休職して自宅療養してるのに入院しなくちゃいけないのは悲しい(;_;)。
　まぁ、自宅療養が可能な状態だから、いままで入院させられなかったのだろうけど・・・。

　プレドニンの副作用が出てきたようで、手足がちょっと浮腫んだ感じがする。
　それに、ちょっとムーンフェイス気味か・・・。
　昨日、少し膝に違和感があったので、もしかするとまた膝痛が出るかも・・・。
　こう出血してると、副作用に文句ばかり言ってられない。
　さっさと、効果を発揮して、症状を落ち着かせて欲しい。
　

頑張れプレドニン！


　「どうしてものんびり出来ない」という話をしたら、友人からメールでアドバイスをもらった。

まったりする方法

(これもやらなきゃ、あれもやらなきゃ、と)考えてもいいけれど、何もしない。
ああ、これやらなきゃ、でもいいや、まったりしてるから。
で何もしない。
　今まで、アクセルを踏みっぱなしのような状態で来たので「本当にまったり」する方法を忘れてしまった感じがあって、 どうしたら良いかわからなくなってました。
　まぁ、これも一種の病的な状態だったのかもしれませんが・・・(^_^;。
　うちの親に言わせると「ぐーたらで何もしないのに、なんでそんなにストレスがあるんだ？」ということらしいのですが、 これでも一応、色々とやってたわけです(やってるように見えなかった？うーむ、やってたつもりなんだけど・・・(^_^;)。
　あれもしたい、これもしたい、さらにドッグイヤーで進歩するコンピュータ業界なんかに片足突っ込んじゃってるから、 あれもやらなくちゃ、これもやらなくちゃ状態。
　やってもやっても切りがないんです。
　頭の中には、これやって、あれやって、そして・・・というのがいつも飛び交ってて、ちょっと気が狂いそうな状態の時も・・・(^_^;;;;;。

　こんな病気になってしまって、体力的についてこなくなると、作業能率は落ちるし、時間的にも長時間連続はつらい。
　ちょっと気合いを入れて、根を詰めるとすぐに体調がおかしくなる・・・。
　やらなきゃならんことは山のようにあるのに、どうしたら良いんだ？！
　ということになってて、精神的に非常に良く無い状態が続いていました。

　じゃぁ、「何かやらなくちゃと考えなければいいんだ！」と思ったんですよね。
　でも、これが難しい。
　休職中で時間だけはたっぷりある状態ですから、考える時間はいくらでもあるわけです(^_^;。
　そのうち、「時間がもったいない・・・」という思いが強くなってきてまたストレスに・・・。
　これじゃ、いかん！と思って、ストレスを溜めるぐらいなら、ちょっと何かやろうと思い、色々と手を出すと、 今度は体力がついてこなくて、身体が悲鳴をあげるという感じに・・・(;_;)。

　どうしたら、良いか分からなくなってた所に友人のアドバイスです。
　考えるのを止めれないなら「何もしない」ということを強調するしかないですね。
　「あ〜〜、やらなくちゃ〜〜」って思った時、

でも何もしない！！！

と思うと気が楽になります。

　まぁ、「何もしない」と言っても、少しは何かする分けで、周りの方々には、 その少しの部分で出来る範囲の内容で許してもらおうと勝手に思ってます(^_^;。
　以前のようのガンガン飛ばしてというのは出来なくなっちゃたんだも〜〜ん(^_^;。
　しょうがないじゃん！(^_^;;;;;;;;;;;;;;;
1999.9.24
　昨晩は、久々にステロネマ成功(^_^)。
　前回大丈夫だったのは、9/14だから9日ぶりの成功ということになる。
　便の回数も2回/日と少なくて最近では調子が良い部類に入るのだろう。
　ただし、出血は相変わらずあり、昨日の夕方には便器が真っ赤な状態も・・・。

　今日は、昨日に比べたら、ちょっと便の回数は多め。出血もそこそこある。
　排便時、排便後の数分〜数十分間、かなり強い腹痛(特に下腹部)がありつらい状態。
　あまりの痛さで動けないことも・・・。おかげでトイレに行くたびにかなりの消耗をしてる(T_T)。

　食べる量が多いと大腸への負荷も大きい(痛い)ので、ここ１週間ほど食事はちょっと少なめにしてる。
　そのせいかどうか分からないが、体重がちょっと減少気味。
　62.0〜63.0Kgで変動していた体重が、昨日計ったら57.6Kgになっていた。
　体脂肪率は16%とそれほど変化してないので、プレドニン増量による筋力低下の副作用が出てきたか？

　今日は、ちょっと銀行に行く用事があったので、そのついでに薬局回りをしてきた。
　大腸に負担をかけずに高エネルギー、高タンパクの摂取を出来る物はないかと思って見て回ったのだが、 なかなか良い物はないな・・・。
　脂質、繊維質が入ってない物を探すのは難しい・・・。
　最近の健康食品指向のせいだと思うのだが、

食品にナンデモカンデモ繊維を追加するのは止めてくれ〜！！(怒)

　健康な人には繊維は良いかもしれないけど、UCには繊維は敵なんだよ〜〜〜(T_T)。
　おかげで食べれるものが少なくて困る(;_;)。
1999.9.26
　３日連続でステロネマ成功。
　便の回数も減り体調も上向き気味になってきた(まだ出血はあるし排便時/排便後の強い腹痛には苦しんでいるが・・・(;_;))。
　野菜は野菜ジュース、米より繊維が少なそうなので、穀物はうどん(箸で持つとブチブチ切れるぐらい柔らかくした物)にして、 蛋白質は主に鳥のささ身(食べた感じでは、魚よりもささ身の方が脂肪が少ないような気がしますね)で摂取というのが上手くいったのかな？
　それから、睡眠時間を多く取るように心がけた。やはり寝ると腸も休むわけだし、その方が良いに決まっている。
　今まで、夜型＆徹夜の生活を長く続けてきた人間としては、規則正しく寝るのは苦手(寝ること自体は大得意(^_^;)なのだが、 なるべく規則正しい生活をしようと頑張っている。
　まぁ、入院中の生活パターンが一番良いとは思うが、AM6:00起床〜AM9:00消灯というのは、自宅に居るとなかなか難しい(^_^;。
　病院に居ると、朝6時に体温を計ったり血を抜かれたりするので、嫌でも起きるけど・・・(その後、朝食までまた寝ちゃうこともあるけどね。 でも、朝食は8:00だったのでそれほど寝てられない)。消灯は、強制的に電気を消されるのでどうにも出来ないし(笑)。
　とにかく、病人には規則正しい生活というのが実は一番重要なわけだ。
　しかし、分かっているのだがこれは難しい。体調が回復方向に向かえば向かうほど難しい(^_^;。
　私にとっては食事制限より難しいかも(笑)。
　色々と改善しないといけない事があって大変です。

　また、友人からアドバイスを頂いた。
　ありがたいことです(大感謝！)。

基本的には「output」でなく「input」のみ

にするようにとの事。
　私という人間は、何かすると必ず「出力(OUTPUT)」をしたくなるのである。
　それを考慮してくれた適確なアドバイスである。思わず感心してしまった。
　本を読めばそれに対して何か言いたく(書きたく)なるし、ゲームをすればそれを批評するし、 人の作ったソフトを使えば、それに対して文句を言う・・・。
　「入力(INPUT)」に対して、何かしら「出力」を出したくなる人なのである。
　どうも「何となく見る」「何となく聴く(聞く)」という事が出来ない性格なのであろう。
　こういう奴は、一般的には、

おしゃべりでうるさい奴

の一言で片付くのであろう(^_^;。
　周りが許してくれる範囲内なら、普通はあまり問題はない(私の書くメールは長文で困ると言う方々、毎度、御迷惑をおかけしております<(_ _)>)。
　しかし、本人の問題として、出力過多な傾向が強くなると、入力があると必ず出力をしなくてはいけなくなるので、そのうち単なる入力に対しても嫌気がさしてくるのである。
　その結果、TVを見るのもだるい、本も読みたくないという状態に陥り、何も出来なくなってイライラする事が多かったかもしれない。
　実は、出力と言うのは、相当消耗する行為なのである。
　丁度良い出力ならば、ストレス発散になったりして良いのだが、過ぎたるは及ばざるがごとし。過度になると逆に悪いのである。
　こういう出力型人間である為に、ホームページなどを作ろうという気になるのだろうけど・・・。

　集中せず、何となく見たり、何となく聞き流したりするする生活も悪くはないような気がする。
　こういう風に切り替えようと思えるきっかけになったは、UCのおかげなので、UCになったのも無駄ではなかったのかもしれない。
　UCになってなかったら、ひたすら走りづつけていたであろう。
　社会人になった頃から、なんか「生き急いでるな」と思うことがしばしばあったのだ。
　当時は、それで良いと思っていたのだが・・・。
　ま、そういうことな訳である。

　このHPのカンターが予想以上によく回っている。

くるくるくるくる♪

　私は、こちらのHPによくお邪魔してるのだが、 その関係者以外の方も来てくれているのだろうか？
　どこから、どのようにこのページにたどり着くのかちょっと興味あり。

　そうそう、内臓が悪くなった原因の一つとして、姿勢の悪さも影響あるかな？と思い、姿勢矯正ベルト(背筋を伸ばす健康機具)の着用を開始。
　腹巻＆姿勢矯正ベルト・・・完全装備だなぁ(笑)。
　背筋が程よく伸びて気持ちいいよ(^_^)。＞姿勢矯正ベルト
1999.9.27
　月曜ってことで、今日は通院日。
　月曜の病院は特に混むようで、毎回、無茶苦茶疲れる。 病人がこんな疲れる場所に来ていいのか？と思うのだが、診察してもらう為にはしょうがない(;_;)。
　今日までステロネマを失敗してて、まだ体調が悪いようだったら入院ということだったのだが、 出血はあるけど、ここ数日ステロネマは成功してる訳だしねって事で、

体調は上向きです！！

と強く主張して、入院の話は強引に握り潰す(^_^;。
　ここ１週間の便の状態、朝／昼／夕の体温、毎日の体重を書いた資料を作成して、それを見せたのが効果的だったかも。
　経過を見ると、ちゃんと良くなってるような風に見えるもんね(注意:入院したくないので嘘の資料を作ったわけではないので疑わないように！(^_^; ただ単に今週頭が超最悪状態なので、それから見れば、今はかなり良くなってるように見えるんだよん(^_^;;;;;)。
　ただ、１週間で、3Kg弱の体重減は気にしてたけど・・・。
　その前から体重減少の傾向はあったので、８月から比べると5Kg減だね。これはちょっと私も気になる・・・。

　「仕事は何してるんだっけ？」という話があって、「コンピュータ関連の仕事」と言ったら「私の持ってる(UCの)患者で、その手の仕事の方は４人居る」とのこと。
　前の病院でも「コンピュータ関係の仕事の人がなることが多い」という話を聞いたし、職業病的側面もあるなぁという事を実感。
　確かにストレスが溜まる仕事ではある。
　UCになったことで、

プログラマー生命を断たれたかもしんない・・・(;_;)

とちょっと思ってたりする。果たして復活可能なのか？
　まぁ、プログラマーの地位向上が図られないとUCなプログラマーは増加の一途を辿るでしょう(爆)。
　「滅私奉公」「奴隷」という言葉が似合う仕事だもんなぁ(;_;)。＞プログラマー
　コンピュータじゃなくて、他の仕事をすれば？との説もあるが、私はコンピュータしかお金になるような技を持ってないし・・・(;_;)。

　結局、「コンピュータの仕事って神経を使い過ぎるみたいなんだよな・・・」ということになり抗不安剤のソラナックス 0.4mgを追加された(^_^;。
　いわゆる、

精神安定剤

ですね(^_^;。
　あ〜〜、そんな薬まで〜〜〜(^_^;。
　そう言えば、最初の入院の時も数週間、リーゼという薬を飲んでたことがあったな。

　次から、薬は以下のようになる。
　　朝食後：プレドニン５mg×４錠、ペンタサ ３錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋、ソラナックス0.4mg １錠
　　昼食後：ペンタサ ３錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋
　　夕食後：プレドニン５mg×２錠、ペンタサ ３錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋、ソラナックス0.4mg １錠
　　寝る前：ガスター２０mg １錠、ステロネマ
　それから、今日も栄養士に食事指導を受けてきた、野菜は野菜ジュースのみとか鳥のささ身ばかりとかの食生活だったので、 ちょっと不安だったが、栄養的にはUCの患者の理想形になっていたのでちょっと安心。
　脂質、繊維は少ないし、一番気になったカロリーはちゃんと1800Kcal/dayは摂取出来ていた。
　カルシウムがちょっと不足してるのが問題ありなのだが、乳製品全面禁止中なので、牛乳が飲めずちょっと難しい。
　しらすとかを食べて補給せねば・・・。
　現在、ステロイドを結構飲んでるので、骨粗鬆症が気になるからカルシウム不足はあまりいただけない。
　栄養士の方も、やはり体重減は気にしていた・・・。ちゃんとカロリーは足りてるのに・・・。

　「こんだけ食事に気を使ってるのに、なかなか良くならないね」という事で、食事ノートを細かくチェックしてもらって危なそうな物を 検討したのだが、

問題なし！

　結論として、これは「精神的な物」の影響が多いんじゃない？ってことになった(^_^;。
　UCは、食事より精神的な影響の方が強く出る傾向があるとのこと。
　のんびりおおらかに生きなさいということだね。
　そんなこと出来てれば、

こんな病気になってないよ！

って言いたかったけど言ってない(笑)。
　精神的ストレスの原因は、すでにいくつか分かってはいるんだけどねぇ。
　排除出来る物ではないので、気にしないようにしないといけないんだろうなぁ・・・。
　まぁ、しょうがない・・・。

　今日は、プレドニンの点滴もなかったし、久しぶりに平和に終わった診断だったかな。
　次回には、プレドニンの経口を減らしましょうとかになると嬉しいんだけど、無理だろうなぁ・・・。
　今日、採血をしたので、来週その結果が分かる。
　まぁ、血液検査ではあまり反応が出ない体質なので何もないでしょうけど。
　そう言えば、一番酷い時には採血しなかったなぁ。その時のデータはちょっと見てみたかったな。

　そうそう、今日は病院の帰りに、電器屋に寄ってコンピュータ関連の小物と本屋でコンピュータ雑誌を買ってきた。
　「コンピュータが悪い」みたいな話になってるのに、どうしょうもない奴である(^_^;。
1999.9.28
　のんびりおおらかに暮らそうと思っていた矢先に朝から親とトラブル。
　力一杯、キレル。
　ちょっと頼んだことに対して、なぜ攻撃的な返答しか返ってこないだ？！＞うちの親
　(自分の)勝手な解釈、(自分の)勝手な理論を押し付けて、私の意見は自動却下だからな。
　私の言うことやる事は全部気に入らないのでしょう。
　正しいことを言っても認める気配はなし！(怒)。まぁ、昔からそうだ。
　うちの親が謝ってきたことなんてないしなっ！
　人のミスは徹底的に攻撃する。悪いことは人(俺)のせいにする(身に覚えのないことの数々が私のせいに・・・。 私じゃないと証明するのが面倒なので、私のせいになったままだけど・・・。 自分のやったことを俺のせいにされた時はキレそうだったけど、逆ギレされるのが嫌なのでだいたいは我慢(;_;))。
　挙げ句の果てに、最近、

俺がやっかい事を持ち込むから、
家族全員の体調が悪くなった！！！！！

というようなことを言われ続けている。
　まぁ、やっかい事つーのは、UCのことやね(-_-;。
　昔から「お前が夜更かししてるから、家族全員が寝不足で体調が悪い」とかとよく言われてたので、 その延長なんだけど・・・(大学時代、徹夜でレポートを書いてて消耗してる時にそれを言われて何度暴れそうになったか・・・)。
　まぁ、病人をつかまえてそういうことを言うのだから、なかなか良い根性である。
　私なんて、さっさと居なくなれ！ってことだね。
　少しでも体調が良くなったら、言われなくてもさっさと出ていきますよ！
　安心して下さい(爆)。

　それにしても、いつもそうだもんなぁ。会話するのが疲れる・・・。ふぅ〜〜〜。
　いつも対防御路線を計算しながらの会話は消耗するよ・・・。
　そういう風に防御しとかないといつの間に悪者になってるからねぇ。
　面倒な時は、「まぁ、俺のせいじゃないけど、俺のせいにしとけば丸く治まるし・・・」と思って白旗状態の時もあるけどね(^_^;。
　なんで通常の会話が「ディスカッション」なんだろうなぁ。そんなのに参加する元気ないってば(^_^;。

　私場合、普通の人から見たら、なんでここでキレる？というタイミングでキレるので、理由が分からない単なる暴走野郎に見えるらしい。
　その点で、さらに「悪者」を強調してたりする結果になっていたりする。
　まぁ、小中学校で問題になってる「突然キレる子供」と同じだね(^_^;。
　その前に山のように伏線が張られて、その結果、爆発するというのが分かっとらん相手には、本当に理解不能の不可解な奴だろう。
　うちの親の

あんたの考えてることが分からない！

との言葉がすべてを物語っている。
　それとなく、こちらもチクチクと警告をちゃ〜〜〜と発して上げてるんだけど、それに気付いてないからね。
　それは「警告」だよなんて、教える気もないけどね。そんなこと直接言うと、また余計なトラブルになるから。
　ま、また我慢が出来なくなったら、キレるでしょう(^_^;。

　現在、相当、

キレた精神状態

なのだが、あまりイライラするとまた症状を悪化させるので少し冷静さを保つように努力中。
　この間のパターンだと、また家出モードだが、今はその体力もなし(;_;)。

あ〜、これから体調がどーーなるか楽しみだわっ！(怒)

1999.9.29
　今日は、早朝から無茶苦茶調子が悪い(;_;)。
　お腹が痛い、お腹が痛い、お腹が痛い・・・。
　この間の最高に酷い時よりかはかなりましだけど・・・。
　でも、調子悪い・・・。
　今からちょっと銀行に出かけないといけないんだよなぁ。
　そういう時に限って体調が悪くなる・・・。
　昨日、行っておけば良かった(T_T)。
　このパターンだと、夕方以降動けなくなりそうなので、今のうちに行ってこよう。

　なんか、うちの親が頭が痛いと言って寝込んだ。
　なんか家庭内が、さらに険悪な雰囲気になりつつある。
　ふぅ・・・。
1999.10.1
　いつの間にか10月。衣替えの季節。
　でも、自宅療養中の私には関係ない話なのさぁ〜〜〜(^_^;。
　完全に日にちの感覚が麻痺しはじめてる。
　病院に行く以外は、ほとんど外出しない日々だからなぁ。
　毎日、家のなかでウダウダしてるだけ・・・。
　インターネットがあるおかげで、かろうじて外部と繋がってるのが救いだな(^_^;;;;;。

　9/29(水) 教育テレビで放送された「きょうの健康」を見た。
　内容は「潰瘍性大腸炎」だったのだが、かなり期待外れだった。
　病気の解説ではすでに知ってること以上のことはやらなかったし、症状や治療などの説明も「心配するほどたいしたことのない病気」という印象を与えるような内容だった。
　大袈裟に説明されても困るが、ちょっと軽く説明しすぎじゃない？という印象だった。
　潰瘍性大腸炎を知らずに、あの番組を見た人は「別に大騒ぎするほどの病気じゃないじゃん！」と思うかもしれないな。
　本当にあの放送程度の病気だったらすごく楽で良いんだけどねぇ(^_^;。
　この病気、人によって症状が大きく違うことがあるので、あの放送程度の人も多く居るとは思うのですが・・・。
　簡単にひとくくりに出来ないのがこの病気の難しいところ。
　たった15分で説明するには、難しすぎる病気だろうけどね。
　でも、テレビの影響力ということを考えると、もう少し患者サイドことも考慮したしっかりした番組にして欲しかったな。

　昨晩、またステロネマを失敗してしまった。
　私の場合、やり方より腸の調子がステロネマの成功を左右する要因のようだ。
　症状を判断する一つのバロメーターになるな。
　出血は、相変わらず止まらず。
　見慣れたけど、血が出るのは気持ちの良いものじゃない。それに酷い出血のある時は、 トイレでの腹痛がかなりつらいので、トイレに行くたびに相当消耗してきつい。

　で、今日の体調。

悪い・・・。

　一日中お腹痛いし・・・。すごくだるいし、気力もないし・・・。
　ちなみに、昨日はもっと消耗してて、自宅の階段の昇り降りもだるかった。
　それに比べれば、今日は少しは楽かもしれないけど・・・。

　食事は相当気を使ってるんだけどねぇ(調子が悪い時は、ウイダーinゼリーで凌ぐ(^_^;。うどんや米より大腸への負担は少ない感じ。便の量も減るし。)。
　後は、ストレスを溜めずに安静にしてるしかないか・・・。
　せっかく良くなりかけてたのに、また再度悪くなったきっかけは、あきらかに強いストレスなんだけど・・・。
　静かにのんびり暮らすのはなかなか難しい。
　だだ、なるべく活動量(作業量)を減らす努力をしてるおかげで、熱が出ることはかなり少なくなった。良い傾向だ。

　腰や背中が痛くてしょうがないので、家でお灸(せんねん灸)をするようになった。
　最近のお灸って簡単に出来て、そんなに熱くないし火傷もしないのね。
　痛い所にお灸をすると、少し楽になって良いです。
　２〜３週間ぐらいやらないと本当の効果は出ないそうなので、しばらく続けてみるつもり。
　腸に効くツボにもお灸をしてるので、潰瘍性大腸炎の方へも良い影響があると嬉しいですね。

　コンピュータ業界にUCが多いという話があったが、 こんなの見ちゃうと米国も日本もこの業界は同じなのね(;_;)。

プログラマーは製品の完成とストックオプションという大義名分のもと、
1日18時間も奴隷のように働くものじゃなかったのだろうか？　

　こんなこと言ってるから、UCが増えていくんだ！
　あ〜、ホントに馬鹿な業界に入ってしまったと本当に思う。
　まぁ、そんな中でも、現在、私を置いてくれている会社は比較的常識的な会社だと言うのは、少しは救いか・・・。非常識の固まりみたいな業界だからねぇ。常識的な会社に出会うのは難しいです(^_^;;;;;。
　私を拾ってくれた会社は、コンピュータ業界の会社としては、かなりぬるま湯状態な会社だからね。
　前に居た会社とのギャップが凄すぎ(^_^;。こんなんでこんなに給料を貰ってホントにいいんかいな？てな感じ(笑)。
　変化の激しい業界だから、復職した時には、別世界になってしまってる可能性もあるけどね(^_^;。
　と言うか、

復職出来るのか！？＞俺

　UCの人って仕事探しで苦労してる人が多いみたいです。
　再燃・緩解を繰返すという爆弾を抱えてるので、本人が「自信を持って」自分を売り込めないってこともあるし、毎日々々、安定した体調で働き続けるのは難しいし・・・。
　病気と上手く付き合いながら働ける場所を見つけるのは難しいですよ。ホント。
　病気を隠して、かなり激しい職場で頑張ってる方々もいますけどね。凄いです。

　それから、雇う方としては、使い難いのは確か。
　UCの患者なんか雇うと、いつ休むか分からないから計算して仕事を頼み難いだろうからね。
　特に「納期命」なプログラマーなんてUCには不向きだろうなぁ。
　納期直前に入院したりして(^_^;;;;;。
1999.10.2
　昨晩はステロネマ半分失敗。調子が悪い時は、半分づつ分けてやる２回分割方式はそれなりに有効。
　全部戻しちゃうよりまだ半分だけでも効いた方が良いからね。
　こちらのHPでの情報交換は、結構役に立ってるのである。

　今朝は、AM3:00くらいからちょっと修羅場だった。
　トイレへ行ったり来たり・・・。
　トータルで何時間ぐらいトイレに居たんだろう・・・。すごく消耗した。
　午後になってやっと調子が戻ってきた感じ。ふぅ・・・。

　なんか、各地に心配をかけてしまってるようだ。
　outputが多過ぎると言う話を書いたが、私の現状を見た別の友人から、

outputが激しすぎて、じぇんじぇん休養になってない。
とりあえず今の半分くらいにはしたほうがいいと思うよ。

との御指摘を受けた。
　本当に色々と心配してもらえて、ありがたいことです。感謝！感謝！

　まぁ、HPの更新は結構してるし、某掲示板にもガシガシカキコしてるからな・・・(^_^;。
　これでも、メールの量とかは(強引に)かなり減らしたし、その他のことには手を出さないように努力してるので 活動量はかなり減ってます。せっかく買ったVAIO Rなんて全然電源入れてないもん(^_^;。
　入院しなくて良い状態にまでもってこれたのは、頑張ってアクティビティを落としたおかげでしょう。
　作業量を減らす努力は、さらに続けるつもりですけどね。
　でも、やらなくちゃいけないこと、やりたいことが、着実にスタックに積まれていってる感じなんですけど・・・(^_^;。
　スタックがオーバーフローするまで積めるだけ積んでいくしかないか・・・。
　その結果、オーバーフローした時は、

精神崩壊を起こすかもしれないけど(爆)。

　私ってば、大学時代、高熱出して動けない状態でも解熱剤の注射を打ちながら学校に行ってプログラム組んでた人だからねぇ。
　中学、高校時代も似たようなことしてたし・・・。
　社会人になってからは、やりたくなくても、そういうことしなくちゃいけなかったし・・・。
　取り敢えず、脳味噌が活動して、目が見えて、手が動けば、何かしらしてしまう人なんですね(^_^;。
　その結果、お腹が痛くなったりするのですが、もうその時は遅い・・・(^_^;。
　お腹の都合を聞きながら、活動をする方法を身につけないといけないね。
　色々な意味で、

かなり病んでる

感じですな・・・・・(そう言えば、前の職場に「病んでる」って言葉が好きな人が居たなぁ(^_^;。 職場全体が病んでたからな・・・)。

　こりゃ、

UC患者補完計画

でも発動させて、心の補完をしなくちゃダメかも(笑)。

　おめでとう！ おめでとう！ おめでとう！
 　パチパチパチパチ・・・(←拍手の音)

(^_^;;; ありがとう！

ってな感じで補完されちゃいたいねぇ(笑)。

　潰瘍性大腸炎の患者さんの話を聞いてると結婚してから精神的に安定して、 病気の症状も落ち着いて上手く緩解しているという話を聞くことがあるから、結婚は一種のUC患者補完計画かもしれないね。
　ま、その補完方法は、

私には無理な話

だろうけど・・・(^_^;。
　まぁ、取り敢えず、別の補完方法を考えてみよう
　今は、とにかく休むことだね。
1999.10.3
　やばっ！ また体調が戻ってこない・・・。
　今日は、便の回数が多め＆腹痛＆腰痛＆背中痛でかなり苦しい(;_;)。
　出血の量自体は、ちょっと少なめなのが救い・・・。
　AM3:00ごろからお腹が大騒ぎしてるんで、かなり消耗してる。
　ちょっと昼寝が出来たから復活しかけたけど、夕方になったらまた調子が悪い・・・。
　明日、通院日なんだけど、ちょっと恐いなぁ。
　通院日には、体調を上向きにするように努力してたんだけどな。しくしく・・・(;_;)。

　あ、明日、病院に提出する資料を作らないと・・・。
　口頭で説明しても、なかなか体調が伝わらないので、１週間分の便の状態や体温の資料をA4一枚ぐらいにまとめて提出してるんです。
　それが治療の役に立ってるかどうかは知らないけど、毎度の説明が面倒じゃないので個人的には楽で良いです。
　口頭で説明すると、どうしても言い忘れたりすることがあるからね。
1999.10.5
　昨日、病院に行ってきた。
　体調は最悪、血便はあるし、便の回数も9回/日ぐらい、ステロネマも頻繁に失敗しているという状況(一般的には入院する条件を無事(?)クリアーしてるとも言う(^_^;)。
　当然、入院という話も出たが、「自宅療養中なので大丈夫ですよぉ。あはははは(^_^;」と言ってごまかして来た。
　それで納得してくれたのかは分からないが・・・・・。
　どうしても調子が悪い時は、遠慮せずに電話するようにと言われた。
　結構、きつい体調なので入院しても良いかな？という気持ちもあるが、入院するとIVHに繋がれて、ステロイドをガンガン投与されそうなので、乗り気ではない。
　あれ(ステロイド)さえなければ、もう入院慣れしてるし、寝てりゃいいだけ(これが結構苦痛だが・・・)なので入院も悪くはない。入院すれば、それなりに体調が戻る事は確かだし。
　私の担当医は、実は現在通院している病院の医者ではなく月曜日だけ他の病院から来てくれている先生なのだ。 その先生の病院に直接電話しなさいと言われるという事は、ちょっと心配な状態なのかも・・・。
　でも、その先生の病院、「特定疾患医療受給者証」に登録してないのよ。一応、登録しといた方が良いんだろうなぁ(登録するには、私の住民票のある栃木の保健所まで行かないといけない・・・。ちなみに、今は千葉県の実家に居る・・・)。
　取り敢えず、先週の採血の結果には異常が見られないようなので、そのおかげで強制入院にならなかったのかもしれない(炎症反応は、1.7とのこと。これは正常の範囲内らしい)。
　私は、もともと血液検査には影響が出ない体質なのだが・・・。一番最初の入院からずっと血液は元気一杯で正常だったからね。

血は健康なのだ(笑)。


　「排便時/排便後、肛門が痛くてつらい」と言ったら、ステロイド系の軟膏が出た。
　う〜む、またもやステロイド・・・。
　ステロイドの塗り薬の副作用ってどうなんだろう？
　ステロイドの塗り薬ってアトピー皮膚炎の方とかが使うんだよね。
　ステロイド系の薬って色々あるなぁ。

　それから、今回からエレンタール(成分栄養剤[elemental diet = ED])も貰うことになった。
　実は、量を多く食べると調子が悪くなるので、食事量を減らしていってたら、カロリーが足りなくなってしまった。
　現在は自宅療養中という事で、1800Kcal/日を目標としているのに1000Kcal/日ぐらいになったりしていた・・・(社会復帰して仕事をするようになったら1800Kcalより多くしないといけなくなると思う)。
　この病気は、高カロリー／高蛋白の食事を必要とするのでカロリー不足は問題ありである。
　その為、エレンタールで栄養を補給することになった。
　私は、1袋80g(300Kcal)を一日3回摂取することにしてるので、エレンタールだけで900Kcal取ることが出来る。
　まったく通常の食事をせずエレンタールだけで生活している方も居るそうなので、栄養的には問題ない。
　ただし、

味的には問題あり(笑)。

　250mlのお湯に溶かして飲むのだが、エレンタールのみでは飲み難いので、コーヒー味や抹茶味のフレーバーで味付けするのだが、 それでも、美味しい物ではない。
　もともと宇宙飛行士の食品として開発された物らしいので、味に期待してはいけないのかも(^_^;。
　まだ、他にも何種類かのフレーバーをもらってきているので、美味しいのがあることに期待しよう。
　でも、コーヒーと抹茶のフレーバーはもう遠慮したいなぁ・・・。でも、まだ沢山残ってるんだよなぁ(;_;)。
1999.10.8
　やっぱり、お腹がしくしくしくしくしくしくしくしく・・・(;_;)。

　昨日から、右側の肋骨の下と丁度その裏側の背骨右側がものすごく痛い。
　たまに呼吸をするのもつらい状態になる。
　腰が痛いのはずっとあるのだが、この背骨の横がこれほど痛くなったのは久しぶり。
　以前、この痛みがあった時も結構な量のステロイドを使ってた時期だったと思うので、 ステロイドの影響かもしれない(現在は、プレドニン30mg/dayの経口)。

　お腹の方の調子は最悪な状態からは少しだけ良くなった気配があるがまだまだである。
　ステロネマは２回分割注入方式で行ってるのだが、やっぱり一回目を失敗してしまうので、 量的には半分強しか注入できてないことになる。
　それでも、完全に失敗しなくなった分、少しは効いてるみたいで、血便の量が少し減り始めた。
　しかし、排便時の下腹部の物凄い痛みと排便後も続つ腹痛。それから、肛門の痛みはまだある。
　おかげで、トイレに行くのが恐くてしょうがない(;_;)。
　便の回数は、5〜6回/日と少し減ったが、AM4:00ごろから調子が悪くなることが多いので、ちょっと寝不足で消耗気味かもしれない。
　昼寝をしてるので、睡眠時間はちゃんと取れてるはずなので問題はない(睡眠というのは一日でのトータル時間で計算すれば良いはず)のだが、 問題はトイレに行くたびに、かなりの消耗をするということ。トイレの中で孤独に痛みに耐えるのはつらい・・・(^_^;;;;;;。
　トイレを出た後、腹痛＆腰痛で動けなくなることもしばしば・・・。
　そういう時は、腰とお腹のツボにお灸(せんねん灸のレギュラーを愛用)をするとちょっと楽になります。
　真夜中に痛くなった場合、わざわざお灸をするのは大変なので、低周波治療器で腰をマッサージすることもあります。
　という感じで少しでも楽になるならと色々と試しています(^_^;。
　お灸をしたり、低周波治療器を使ったりというのは、入院しちゃうと出来ないので、こういうことが出来るのは自宅療養の利点かな。

　それから、エレンタール(成分栄養剤[elemental diet = ED])は、慣れると結構飲める。
　お気に入りのフレーバーは、「青りんご味」。これは、結構美味しいかも(^_^)。
　「アセロラ味」「オレンジ味」「パイナップル味」などの果物系の味は、エレンタールと合うのかもしれない(パイナップルはちょっと味が薄いのでエレンタール自体の味がちょっと強めに出てしまうかも)。
　最初は不味くてダメだった「コーヒー味」と「抹茶味」も大丈夫になった。
　エレンタールを飲むようになったおかげで、カロリーが足りてきたのだろう。体重の減少はどうにか止まり、少しだが増加方向になっている。
　カロリーが足りてきたおかげで、体力的にも少し楽になったような気がする。
　今思うと、前は少し足元がふらついていたかも・・・。
　朝、洗面所で目眩がして倒れたこともあったし・・・。
　潰瘍性大腸炎の治療では、カロリー不足はあまり良くないとのことなのでエレンタールを出してもらったのは良かったかもしれない。
　入院するとIVHをされるのは、高カロリーの点滴をする為だからね。潰瘍性大腸炎の治療に高カロリーは必要事項らしいです。
　これで、少しでも良い方向に向かってくれると嬉しいのですが・・・。

　今度の月曜日は、休日なので病院が休み。
　週１回の通院だったのだが、今回は間が２週間空いてしまう。
　体調がある程度安定してる時期なら問題ないのだが、今は結構つらい状態なので少し不安。
　出来るだけ悪くならないように安静にしておこう。
＃メールの返事が遅れたり、ホームページの更新が停滞する可能性あり(^_^;;;;;;;。
1999.10.12
　日曜(10/10)から食事をエレンタールと野菜ジュース中心に切り替えた。
　軽い食事(うどん半玉＋鳥のささみorレバー＋野菜ジュース)＋エレンタール 3袋/日(1袋80g 300Kcal)だったのを、エレンタールを4袋/日にして通常の食事は無しにした。
　取り敢えず、エレンタールだけで1,200Kcal/日を取ることに。
　目標の1,800Kcalに足りない分は、ウイダーinゼリーと野菜ジュースで補う(後は、間食に飴玉を食べるぐらい)。
　エレンタールのみで生活している方もいるので、栄養分的に問題ないはず。

　可能な限り大腸に物を溜めないようにして、大腸を休ませるようにする作戦。
　入院すると絶食して大腸を休ませるので、それと考え方的には同じ方針。
　入院すれば栄養補給は点滴になるので、完全に大腸を休ませることが出来るのだが、エレンタールはほとんど小腸で吸収されてしまうということなので、 今回のやり方でもかなり大腸への負荷は減っていると思われる。
　その効果が出てきたようで、酷かった出血はほとんど止まった感じ(^_^)。
　たまに血の混じった便もあるが、便器が真っ赤に染まるようなことは無くなった。
　まだステロネマの失敗率が高い状態が続いているが、もう少し調子が良くなればステロネマも大丈夫になってくるだろう。
　ステロネマの効果が出てくれれば、今苦しんでる腹痛も少しは楽になるか？
　早く粘液便も止まって、便の回数も減ってくれるといいのだが・・・。

　また、膝に痛みが出てきた。ステロイドがまた悪さしてるらしい(^_^;。

　安静にしてようと、布団に入ってずっとビデオを見てたら、ビデオデッキの調子が絶不調に・・・(;_;)。

トラッキングが全然合わねぇ！(T_T)

　ヘッドをクリーニングしたら簡単に直っちゃたりしそうなんだけど、クリーニングテープを買いに行ったりして復旧作業をする元気はないしなぁ。
　珍しく静かにしてると、こういうことになるんだもんなぁ・・・(T_T)。
　何もせず寝てろということか？？？
1999.10.13
　今日は、ちょっと調子が良いみたい(昨晩はステロネマを失敗したけど・・・)。
　だだ、ちょっと体がだるい・・・。
　ちょっと蒸し暑いからかな。じっとしてても汗が出る感じ。
　こういう時は、夕方、急に冷えたりしてまた体調を崩すかもしれないので要注意だね。

　出血も確実に減ってきたし、あとは排便時／排便後の腹痛が無くなればすごく楽になるんだけどなぁ。
　ホント、あの痛みは地獄です(;_;)。
　痛みが恐くてトイレ行きたくないもん・・・(T_T)。
1999.10.16
　エレンタール生活にしてから、ちょこっと調子が良いので、昨日はお昼寝無しに挑戦してみた。
　ここ二日ほど、ステロネマも気合い(注入後、トイレに行きたいのを冷汗を流しながら我慢)で成功させてるし、すこし頑張ってみるか？と思ってね。
　で、結果は、ちょっと失敗。
　午後、もの凄くだるくて眠い時間帯があるのだが、そこで頑張って起きてると、どんどんお腹が痛くなってくる(;_;)。
　この眠気はお腹からの危険信号だったんだな。
　「お願いだから休ませて〜〜〜(;_;)」って私の大腸君が訴えてたわけだ(笑)。
　単なる怠け者病ではなかったみたい(^_^;;;;;;;。
　眠っちゃダメだぁ！！！って、頑張って起きたら、さらに痛くなってきてちょっと多めの出血が・・・(^_^;;;;;。
　う〜む・・・・・・・。

　こんなことをやろうと思ったきっかけは、夜中にお腹の調子が悪くなってトイレに行く回数が増える傾向にあるので、 昼寝せずに夜は爆睡すれば良いだろうと思ったからなんですよね。
　で、昼寝しなかったらどうだったかと言うと、結局、夜中も調子が悪かったです(;_;)。
　さらに、眠い眠い・・・。ほとんど夢遊病状態でトイレと布団を往復・・・(^_^;;;。
　その上、今朝は無茶苦茶お腹の調子が悪かったです。
　まぁ、調子が悪いと言っても、便の回数が多めで、粘液の量が多かったりするだけなので、一時期の便器が真っ赤に血で染まるほどの悪い状態ではありません。
　お腹の痛さはちょっときついけど・・・。
　今日は、しくしく痛いのがずっと続いている。なんかちょっと痛みも増してきたか・・・。
　また「そろそろ、休ませて〜〜」とお腹が言ってる感じだね(笑)。
　これは一つの危険信号だと思って素直に休むことにします。
　こういう風にして、だんだんとこの病気(潰瘍性大腸炎)との付き合い方を覚えていくんだね。

　ところで、ちょっとこういうホームページを見つけた(実は、随分前から見つけてたのですが・・・)。

これ→Pixia Home Page

　パワフルなオンラインソフトを作っているクローン病の方のホームページである。
　クローン病とは、私のなった潰瘍性大腸炎と同じジャンルである炎症性腸疾患である。
　潰瘍性大腸炎と同様に特定疾患指定されている病気で、潰瘍性大腸炎より厄介な病気です。
　潰瘍性大腸炎は、大腸しか冒されないが、クローン病は小腸まだ冒されます。
　最悪、手術で大腸を全部摘出してしまえば良い潰瘍性大腸炎と比べるとちょっときついです。
　クローン病の場合、手術で悪い所を摘出しても、また他の場所に出来る可能性が高いらしいのです。
　食事制限も潰瘍性大腸炎に比べるとかなり厳しいものがあるようです。
　そんな病気を持っていながら、あんな活動をしてるのを見せつけられるとこちらとしてはかなり焦ります。
　ここのところ、ず〜〜〜〜と、かなりやる気無し状態の自分が恥ずかしい・・・。
　この方、入院中もガシガシとノートパソコンでプログラムをコーディングしてたらしいです。
　私なんか、全然プログラムを組みたい気分にならないのに・・・(正確には脳味噌はプログラムは組みたがってるのだが、体が嫌がってるという状態)。
　とにかく、

焦る 焦る 焦る・・・

　どんどん置いていかれていっている気分になる・・・。
　焦ってもどうしょうもないことは分かっているのですが、やはり焦る・・・。

　調子が悪い時は、どうにか良くなろうとして「何もしない努力」をしていたのだが、 ほ〜〜〜んの少し良くなってきた傾向があるとすぐこれだ・・・(^_^;。
　こんな調子じゃまた悪くなるぞ・・・。
　この病気、緩解しても、

まったりした生活

を送ることが出来るようにならないとダメだからね。そうしないとまた再燃する・・・。
　今のうちに、まったりした生活の仕方を自分のものにしておかないと・・・。

　そうそう、このHPを見てくれた方が、たまに私にメールをくれることがある。
　私は、ここ以外にもHPを持ってるのだが、そちら関係でメールが来た事はないです(^_^;。
　ですので、かなりびっくりしてます。
　このページって、メールを出したくなるような何か電波でも出てるのだろうか？(笑)
　まぁ、UCという特殊な話題を扱ったページなので、その効果だと思いますけど。
　メールいただいても、私は、医療関係者じゃないし、UC歴も短いので、ちゃんとしたアドバイス等を出来ないのが申し訳ないです。
＃逆に、私の書いた返事のせいで混乱してしまってる方もいるかもしれない・・・・・(^_^;;;;;;;。

　このHPに書いてる事が私の持っている知識のすべてと言っても過言ではありません。
　これ以上のことはあまり期待しないで下さいね(^_^;。

　少しでもHPに使えそうなネタが増えましたら、また更新していきたいと思ってますので、お暇な方は、たまに覗きに来て下さいまし。
　私も体調は万全ではないので、ぼちぼちとしかやれませんが、少しでも情報を充実させたいと思ってはいます。
＃とか言いつつ、突如更新をさぼったりする大嘘つき野郎なので要注意！(^_^;
1999.10.19
　昨日、２週間ぶりの通院日。
　で、２週間ぶりの外出。
　病院の駐車場から病院の建物に辿り着くまでに息が切れる・・・(^_^;。
　自宅内で(入院に比べれば)それなりに動いてるつもりだったのだが、予想以上に体力が落ちている。
　ステロイドの副作用による筋力低下を予防する為に、膝などの筋肉を鍛える(衰えなくする)軽い リハビリ運動はしてるんだけど、それでも体力は落ちてるらしい。
　少し外出して散歩とかが出来るようになると良いのだが・・・。
　外出はもう少しステロイド(プレドニン)が減ってからにしないと感染症が恐いからねぇ。
　それに運動と言っても激しい運動は、ステロイド使用中は、骨折もしやすいし・・・。

　それで、昨日の診察の際の先生の最初の言葉は、

「(入院せずに)２週間よくもったね。」

でした(^_^;;;;;;。
　あぁ・・、２週間もたないと思われてたのか・・・(^_^;。
　最初の一週間は、調子が悪いのが続いてて、確かにきつかったけど(病院に電話と思ったことも何度かあった(^_^;)、 エレンタール(成分栄養剤)中心の食事に切り替えて、徹底的に低残渣食の食事にしたら、かなり回復してきたので、入院せずにすみました(^_^)。
　どうにか良くなってきてるみたいと説明したら、少し安心してくれたようです。

　現在、エレンタール＋その他(ウイダーinゼリー、野菜ジュース、水飴、飴玉 など)で、 一日のエネルギーは約2,000Kcal, 蛋白質は75g程度取れているので、栄養士の話では大丈夫らしいのだが、先生曰く「もう少しカロリーを取らないとダメでしょう。」と いう事で、一日のエレンタールの摂取量を4袋から5袋(一袋 300Kcal)に増やすことになった。
　という事で、エレンタールでのエネルギーの摂取量は1,200Kcalだったのが1,500Kcalにアップ。
　それで、一日2,200Kcal〜2,400Kcalの摂取を目標にするようにとの事になった(それまでは、1,800Kcal/日が目標だった)。
　それから、エレンタールは一気に飲まないようにとの注意も受けた、一気に飲むと血糖値とかが急に上がったりするのかな？
　量も増えたことだし、間隔をあけて、徐々に飲むようにしないといけないらしい。
　また、濃度の濃い状態で飲むと下痢をしやすくなるので、そういう時は薄めて飲むようにとの指示も受けた(水分が増える分、飲む量は増えるけどね)。
　それにしてもエレンタールのフレーバーって甘いのばかりです。私はかなりの甘党なので、大丈夫ですが、甘い物が苦手な人には拷問だろうなぁ(^_^;。
　今回、新しい味としてヨーグルト味というのがあったので貰ってきた。
　ちょっと味が薄い・・・。どこがヨーグルト？(笑)。
　フレーバーなんてごまかしの味なので、味に期待しちゃいけないんでしょうけどね。
　フレーバー無しでゴクゴク飲める方も居るらしいですけど・・・。

　薬の方は、以前と変更なし。プレドニン30mg/日 経口＆ステロネマは継続。
　以前だったら「減らしましょうよぉ。」とか言うところだけど、こんだけ悪くなると素直に従うようになる(^_^;。
　ただ、通院が１週間おきから２週間おきに変更になった。
　症状が少し安定してきたとの判断を受けたか？
　ちょっと会社の話になって、「社会復帰はまだまだ無理なので、焦らないように」とは強く言われた。
　まぁ、これからプレドニンの減量という恐怖(離脱症状の苦痛)が待ってるわけだし、無理をするつもりはないけどね。
　一度経験してるとこの辺はよく分かっているので、ちゃんと理解できる。
　取り敢えず、通院回数が減ったのを喜んでおこう(^_^)。

　今、通院している病院は大病院なので、毎度凄く混んでて大変。
　一応、時間を予約しているのだが、予約通りに診察してもらえた事なんてない。
　とにかく待ち疲れる・・・。
　なので、通院回数が減るのは体力的に楽になって良いことです(^_^)。
　昨日なんか、AM10:00に家を出て、なんだかんだあって家に帰り着いたのはPM7:30・・・。
　エレンタールの在庫切れとかあって、その待ちがあったりしてとにかく疲れた・・・。
　ホントに疲れきっていたので、家に帰ってメールのチェックも出来ない始末・・・(^_^;。
　月曜にメールチェックをしないと大変です。大量のメールが・・・。
　月曜ってメールが多いなぁ。

　待ち時間があったので、本屋に行って立ち読みとかをしていた。
　そこで、目に止まった一冊の本。

こころとからだを休ませよう
自律神経失調症
症例とチェックリスト

監修 横浜労災病院心療内科 部長 山本 晴義
ISBN4-522-41075-1

永岡書店

という本を買った。
　これを読むと私に当てはまることが有り過ぎてビックリ(^_^;;;。
　数年前から苦しんでて、病院や会社の健康診断で訴えても原因の分からなかった症状が、自律神経失調症絡みで沢山・・・。
　特に苦しんでた、右肋骨下の強い痛みが自律神経失調症から来る痙攣の可能性があるというのを見て驚きました。
　あまりにも痛いので、すごくヤバい病気じゃないかと心配してたのですが検査すると異常無しだったので、ずっと不思議だったんですよね。
　かなり以前から、自律神経失調症だったのか・・・？＞わたし
　この本を読むとそのような気配が・・・。

　「自律神経失調症を伴うこともあるストレス性疾患」という表があって、その表の中に潰瘍性大腸炎も入ってます。
　同じ炎症性腸疾患のクローン病が入ってないのはなぜだろう？
　潰瘍性大腸炎の方がストレス系の病気ということなのだろうか？

　潰瘍性大腸炎も自律神経失調症もストレスと上手く付き合わなければならないと言うのは同じですね。

　なんだかよくわからない身体の不調がある人は、この本のチェックリストをチェックしてみると良いかもしれません。
　不調の原因は、自律神経のバランスの崩れかもしれませんから。
　自律神経失調症は、治る病気だそうです。
　そして、自律神経失調症の一番の主治医は自分自身だそうです。

　ところで、私の居る業界(コンピュータ業界)の人って色々と体調不良を持ってる人が多いようなのですけど、病院じゃ異常無しになる人が多いんだよねぇ(-_-;;;。
　そういう人に聞いた症状は、この本に書いてる症状に当てはまる内容が多い気がするんですけど・・・。
　大丈夫なんか？この業界！？ 業界自体が病んでるじゃないか？(特に私の以前に居た会社の人は体調不良を色々と訴えてたけど、社内の健康診断じゃ疲れですまされてたような・・・)。

　という事で、

コンピュータ業界の関係者は自律神経失調症に要注意です！

　日本のコンピュータ業界って、まったくと言ってよいほどテクノストレス対策に無関心ですからね。
　コンピュータの作業って単に馬車馬のように働けば良いって分けじゃないんだけど・・・。
　ストレスを溜めずに効率良く働いた方が、絶対に良い成果を得られるはずなんです。
　ひたすら休まず食わず(夕食はカップラーメンだけで残業突入・・・(^_^;)で作業を続けるのは逆効果ですよ。
　徹夜でプログラム組んだりすると出来たコードは最悪ですからねぇ(^_^;;;;;;;。
　それに、キーボードの前に座ってひたすらキーを打ってないと仕事をしてないと思うのは間違ってると思います。
　まったく何もしてないように見えて、実は脳味噌はフル回転してる場合だってあるんですよ(当然、その逆もあるけど(笑))。
　キーボードから手を離してるとサボってるように見られるような環境は、コンピュータでの知的作業には向かない環境であることは確かです。
　そういう環境では、働くべきではないでしょう。

　この本を読んだら、コンピュータの作業は「２時間仕事をしたら１５分のリラックスする時間を持ちましょう。」と書いてありました。
　コンピュータの作業ってやり出すと止まらない傾向に陥ることもあるので注意しないといけませんね。
　会社側が、これを推奨してくれると、休息を取りやすくなって非常にありがたいのですが・・・。
　「根を詰めると作業効率が落ちるので２時間に１度は必ず休むようにしましょう。」なんてはり紙でもしてくれたら嬉しいんだけど(笑)。
　私は、タバコを吸わないのですが、タバコを吸う人って結構上手い具合にちゃんとこの休息を取れてますよね。
　以前、私は、休息を取るタイミングを作る為だけに、タバコを吸おうかなぁと思ったこともあるぐらいですから・・・(^_^;。
　タバコを吸ってたらUCなんかにならなかったか？(^_^;;;;;;。

　それにしても、これだけストレスの多い社会になると、心療内科の必要性はどんどん高まってくるのではないでしょうか？
　実は、今度、一度、心療内科に行ってみようかと思っていたりします。
　それで、少しでも精神的に楽になって、病気の方も良い方向に向かってくれると良いなと思ってます。
＃ところで良い心療内科ってどうやって探すのだろうか？

　ちなみに、私は現在、自律神経失調症での治療でも使用されるソラナックスという薬も処方されています。
　潰瘍性大腸炎の患者に抗不安薬を処方するのはよくあることみたいです。
　最初の入院中は、リーゼという抗不安薬を数週間飲んでました。
　それは、入院という環境に対する不安を取り除く為という理由だったと思います。入院途中で飲まなくなりましたからね。

1999.10.20
　お腹に変な感じでガスが溜まって調子が悪い。
　特に昨晩は最悪。便意なのかガスなのか分からない状態。
　トイレに行ってもガスしか出ないし・・・。で、布団に戻って横になるとまたトイレに行きたくなる・・・(;_;)。
　お腹は変に張ってすごく苦しいし・・・(単なるガスぐらいで大騒ぎするなと思ってはいけない(^_^;。私は以前もガスがきっかけに体調を悪化させて入院しています)。
　結局、トイレに一番近い部屋のソファーで一晩寝た(^_^;;;;;;。

　疲れの影響は、すぐにお腹に出るみたい。
　特に疲れた翌日に体調が悪くなりやすいようだ。
　月曜に病院に行った疲れが出たのだと思う。

　この調子じゃ、ステロネマをしてもすぐに戻してしまうだろうと思い、昨晩は自己判断で中止(^_^;。
　そのせいかどうか分からないけど、今朝はちょっと出血が多かった・・・。

P.S. このページの”1999.10.19”の内容を少し加筆／修正しました。
1999.10.23
　一昨日、昨日と便の回数が多くてかなり消耗。
　特に夜中が悪い。

俺をゆっくり眠らせてくれ〜〜〜(;_;)

　下痢ってホント体力を消耗する(一日15回以上もトイレに行ってれば消耗するって(^_^;)。
　洒落にならない・・・。
　ただ、出血がないので、腸の方は回復してるのか？
　(今まで死んでて動いてなかった大腸が少し回復して動き出したのでトイレの回数が多くなったと勝手に良い方向に解釈してたりするのですが・・・(^_^;。)

　今日は、午後から友人がわざわざお見舞いに来てくれるということなので、気合いを入れてコンディション調整をした。
　午前中はちょっとヤバいかなぁという雰囲気もあったが、気合いでどうにかなるものらしい(^_^;。お昼過ぎには結構回復。
　友人が来てる間、お腹の調子が悪くならないかちょっと不安だったが、不思議なくらい調子が良かった。
　やっぱり、精神的なものが大きいみたい。
　楽しい時は、調子が良いんだな(^_^)。
　本当に良い気分転換になりました。

お見舞いありがとうございました！


　それにしても、色々と気を使ってもらって本当に申し訳ないです。
　見ての通り見た目はかなり元気なので、御心配なく(^_^;。
　いつでも社会復帰出来そうでしょ？(笑)
　それでもなかなか復帰出来ないのが、この病気の厄介なところなんですけど・・・。
　ま、寝たきりになる病気じゃないので、御安心下さい。
　(調子が悪い時は、ずっと寝てることもあるけどね。最近はそういう事は少ないです。)

　元気になったら、また一緒に遊びましょう！
　
1999.10.25
　昨日からまた血便が・・・。
　下痢が続いてて、お腹に物を入れるのが苦しかった為、エレンタールしか飲んで無い(1500Kcal/日)ということをしてたら、 体重が55Kgを切ってしまった。
　ベスト体重は、62〜63Kg。今年の始めに入院した時は、74Kgで太り気味だったので、絶食して体重が減った時は、 『減量出来たぁ(^_^)』と喜んでたのですが、逆にどんどん減っていくのも困ったもんだ。
　取り敢えず、ウイダーinゼリーを再開。
　野菜ジュースは、普通に野菜を食べるよりは少ないが繊維があるので、しばらく止めておくことにする予定。

　便の回数は少しだけ減っている。
　排便時／排便後のお腹の痛みと腰痛は相変わらず辛い(T_T)。
　ステロネマも失敗することが多いので、最近は一日３回ぐらいに分けはやっている。１回で全部やろうとすると腸が完全に拒絶してくれる(;_;)。
　今の状態では、ステロネマをするのはかなりの苦痛。出来ればやりたくないのだが・・・。
　笠原弘子さんのアルバム piece of heartの「明日はお休み」より

私は私をお休みしよう〜〜〜♪

という感じで、ちょっとしばらく「私をお休み」してみたいと思います。

　体調の方がなかなかハッキリと良くならないので、一度、何もかも放棄してほげ〜〜〜〜っとしてみるのもいいかもしんない・・・。
　徐々には良くなってるとは思うのですが、ちょっと良くなるとまた悪くなるの繰り返しで、結構参ってるので・・・。
　本当は、何もかも放棄っては、今の環境自体、すべて放棄して完全に違う状況にしたいのですが・・・。
　自宅に居ても、なんか心が休まらないんです・・・。
　ふぅ〜〜。
　なんか空気がピリピリしてると言うか・・・。
　親の前じゃ体調が悪くても悪いように見せられないし・・・。
　体調悪いと言うと、うるさいし、鬱陶しいし・・・。
　なぜか親の方が体調不良を訴えてくるし・・・(まぁ、私が夜中、トイレへ何度もダッシュしてれば、家族中睡眠不足になるわな(^_^;)。
　いちいち干渉が激しいし・・・。
　簡単に「早く治さなくちゃ」とか「どんなことしても治さなくちゃ」とか言うし・・・(病人にこういう事を言ってはいけません。なかなか治らないのが悪い事をしてるみたいに感じます。さらに追い討ちをかける言葉として「早く治して〜しないとね！」です。 今日、明日の状態の予想もつかない体調なのに先の事ばかり言われるとすごく辛いです)。
　「あれこれしたのがダメなんじゃない？」とか「こうしたら良いんじゃない？」とか平気で言うし・・・(こっちだって苦労して色々やってるんだけど・・・)。
　挙げ句の果てには、「トイレに行くの我慢すれば我慢出来るんじゃない？」だと？？？(怒)。
　まぁ、いいけど・・・(T_T)。

　じゃあ、入院すれば？という事になるけど、入院するとトイレとか不便だし(この病気トイレの快適さは重要)、 お風呂とか自由に入れないし、薬漬けにされるし・・・。
　それに、一番嫌なのがベットで寝てる時間が長くなるので体力(筋力)が異常に落ちるのが恐いんです。
　自宅だとそれなりに動くので、体力の低下は入院してるより少ないです(それでも相当落ちてますが・・・)。

　取り敢えず、しばらくの間、

脳味噌からっぽ状態

で生活してみたいと思っています。
　そのまま脳味噌からっぽ状態から復活出来なくなるかもしれないけど(笑)。
　「私をお休み宣言」をしたので、しばらくメールとかを休もうと思い、今日はHP更新やらメールやらをガンガン処理して明日からお休みモードに入ろうと思って頑張ってたら、さっき大量の血便が・・・。
　さらに、トイレ行った後、思いっきり腰痛もきてるし・・・(;_;)。
　長時間のコンピュータ作業は腸には良くみたい。ホント、根を詰めるとすぐに悪化するねぇ(;_;)。
　ちょっと弱過ぎ・・・。
　コンピュータの作業中は内臓の血行が悪くなるので、内臓(私の場合、特に大腸ね)にとっては、コンピュータの長時間の連続作業は良くないという話も聞いたことあるし・・・。
　ちょっと失敗したなぁ・・・。
1999.10.29
　このホームページのトップページにあるカウンターが飛んだみたい。
　無料カウンターを使ってるのだが、無料カウンターなんてこんなもんなんだろうか・・・。
　カウンターが吹っ飛ぶという話はよく聞くけどね(^_^;。
　値を調整しようと思って設定ページに行ったけど、上手く変更出来ない・・・(;_;)。なぜ？？？？？
　面倒なんで、カウンターはこのまま放置します。
　ちょっと一桁ぐらい多いですけど、気にしないように！(^_^;。
　
　また下血が復活気味・・・。
　便の回数もまたちょっと増えてる感じ。
　とにかく直腸の炎症が結構あるみたいで排便時に泣きそうになる・・・。
　さらに肛門もすごく痛い。
　痔になったか？(^_^;;;;;。UCって痔になりやすいみたいだしな・・・。
　本当にトイレに行くのが恐怖。
　下痢(たまに軟便)、粘液便、血便ばかりだったのだが、昨日あたりから通常便の回数が増えてきた。
　ただし、通常便の時は、逆に排便時の痛みが酷くて・・・。トイレでのたうちまわってます(;_;)。
　血だけの血便の時がトイレは一番楽ってのがちょっと悲しい(^_^;(血便が酷い時は、こんどは腰痛が酷いけど・・・)。

　便の感じからすると、一番最初の入院の時と同じような経緯を辿ってる感じ。
　最悪の状態から今のような便の状態になるまで、同じような感じでいっている。
　体調的には色々と不便だし時には苦しいけど、良い方向には向かってるという微かな実感はある。
　一度経験してると、ある程度予想が立つので、最初の時より精神的には楽。
　でも、まだまだ先は長そうだなという感じ。
　血便が治まって、ステロイドの減量に入って、離脱症状と戦って・・・・・・。
　まだまだ先は長いぞ、本当に・・・。

　焦ってもしゃーないわな。のんびりやろう・・・。
　使えば一発で治る特効薬がないんだから、自分の体の回復力を信じて、少しづつ回復していくしかないからね。
　ただ、今回は、下血の量が前の時よりかなり多いのがちょっと不安。
　プレドニン(ステロイド)を使い続けてるので、ステロイドがあまり効かない体になってきたか・・・。
　それなりのリスクを払ってるんだからステロイドには効いてもらわないと困るんだけど・・・。

　ちょっと、今日は頭痛がある。
　いくら昼寝をしてると言っても、夜中のトイレ通いの疲労は大きいみたい。
　相変わらずお腹にガスが溜まって苦しいのも辛いし・・・。
　便意なのかガスだけなのか判断出来ない状態なのもトイレ通いに拍車をかけているんだよね(;_;)。
　もう少したら、楽になると思うのだけど・・・。

　せっかく「お休み宣言」をしたのに、またこんなこと(HPの更新)をしてしまった・・・。 　

勝手にカウンターが飛ぶから悪いんだ！！

　なぜ、こんな絶妙なタイミングでカウンターが飛ぶ・・・(;_;)。
　私は休んじゃいけないということなんか？(T_T)

　私のよくお世話になっているこのホームページ(『倖せの隣り』)が日経ネットナビ主催の「ホームページ大王2000」というのにノミネートしたみたい。
　本当に良いページなんで、良い結果が出ると良いな。
　という事で、ちょいと暇のある方はこのページに行ってみて下さい。
　出来れば、ついでに投票もね☆
1999.10.31
　今日は、お腹が一日中張ってる感じで、気持ち悪というか苦しい(;_;)。
　もう少しの間、我慢すれば多分楽になるはず・・・だと思う。。。。
　前もこういう事あったし・・・
　そのまま食事が出来なくなって衰弱していって入院したような記憶も・・・(爆)。
　今度はエレンタールがあるから大丈夫だと思うけどね。

　今日で、10月も終わりですね。
　時間だけが過ぎていく・・・(;_;)。
　でも、焦っちゃダメだ！＜自分に言い聞かせる人(^_^;
1999.11.1
　今日は、通院日だったので、お休み宣言をしつつもHPを更新(^_^;。
　まぁ、メール処理に比べれば、HPの更新の方が楽なんで、まぁ許容範囲としよう・・・。
＃それにしても@niftyへの移行で手間取ってるなぁ。大丈夫か？ F通・・・。

　便の回数が１日１０回以上に増えて、下痢も多くなったと言ったら、前回、１日当たり５袋にエレンタールの量を増やしたのが原因かもということになり、 また、１日当たり４袋(1袋 80g, 300Kcal)に変更。
　そのかわりに、ビタメジンというビタミン剤を処方したもらった。
　さらに、今日は栄養剤を点滴してもらった。
　点滴と言うから、またプレドニン(ステロイド)か？と思ったのですが、栄養剤だったのでホッとしました。
　これ以上のステロイド漬けは嫌だからねぇ。

　それで、現在の薬は以下のように。
朝食後： ペンタサ ３錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋、
プレドニン５mg ４錠、ソラナックス0.4mg １錠、ビタメジン １錠
昼食後： ペンタサ ３錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋、
ビタメジン １錠
夕食後： ペンタサ ３錠、ラックＢ １袋、ビオフェルミンＲ １袋、
プレドニン５mg ２錠、ソラナックス0.4mg １錠、ビタメジン １錠
寝る前： ガスター２０mg １錠、ステロネマ
　相変わらず、プレドニン(ステロイド)を減らすという話は出ないです(;_;)。

　それから、愛用していたウイダーinゼリーですが、 栄養士さんではなく担当医にも見せたらゲル化剤として使われてる増粘多糖類があまり潰瘍性大腸炎にはよくないとの事。
　１日に３つも４つも食べるのは止めた方が良いみたい。
　「せいぜい１日に１つにしときなさい。」ということになったので、蛋白質補給用としてプロテインインを飲む事にするつもり。
　後は、うどんを１日１玉ぐらいなら良いでしょうということになったので、それでどうにかすることに。
　本当には入院させて点滴で栄養補給という形で完全に大腸を休ませたいらしいのだが・・・。

　今、少しづつだが回復方向に向かってるという(微かな)実感があるのと、入院のデメリットを考えると、入院はしたくないという気持ちが強い。
　入院してもスパッとスッキリ治る病気じゃないし・・・。
　退院後の体力の回復とかも考慮すると結局は自宅治療と同じ程度の早さでの回復だと思うのだけど・・・。

　ま、とにかく今は、カロリーがどうのとかいうより「大腸を休ませろ！」との命令が出たので出来るだけ休ませる事にするつもり。
　ちょっとぐらいの体重の減少は覚悟しなくちゃならないかも。
　まぁ、まだ数キロなら余裕があるな、もともと(発病する前)が太ってて良かった(笑)。
＃食事とかより、トラブルの少ない生活を心がけないと・・・。
＃親の「小言(又は嫌味)攻撃」の後の出血率がかなり高いから・・・。毎日、一言は何か文句を言われてる・・・。
＃これじゃ、いくら食事に注意しても・・・(;_;)。
　来週の月曜は、胃カメラ検査・・・(;_;)。
　個人的には大腸ファイバーより嫌なんだけど・・・。
　胃カメラって凄く苦しいです。慣れればそのうちコツが掴めるのだろうか・・・。

それにしても病院に行く度に「入院」って言葉が出るなぁ・・・。
早く入院なん事を考えなくても良いぐらいの体調にしたいものだ・・・。
UC関連の談話室や掲示板を見てると、「入院します」とか「退院しました」ってのが頻繁にあるしなぁ。
「入院しないぞ！」って頑張るのはいけないことなのかなぁ・・・。
私のように会社から休職の許可をもらって安心して自宅で治療出来る環境にある人は自宅療養の方が好ましいと思うのですが・・・。
特に今のように便の回数が異常に多い場合、入院するとトイレ通いがかなりの負担になって逆に良くないのでは？
＃でも、絶食して点滴生活にすれば、便の回数は減るか・・・(^_^;;;;;。
＃エレンタールで大腸に負荷をかけないようにしてると言ってもそれなりに物が入ってるわけだからね。
＃絶食に比べれば便の回数は増えるよね。水分の取り過ぎで下痢になることあるし・・・。
＃その辺の判断は難しいなぁ。入院って精神的に良くないし、病院のトイレってあまり綺麗じゃないし・・・(^_^;。
1999.11.3
　昨日の午後、銀行に行く用事が急に発生したのだが、体調が調整出来ずに行けなかった(T_T)。
　外出する時は、ある程度体調に余裕がないと、まだ、ちょっとつらい状態ですね。外出したい時は体調が良い時を狙ってするようにしています。

　１日の中で、ある程度決まった時間。お昼過ぎてからの数時間は少しは調子が良い感じの時が多い。
　それで、夕方になるとまた悪くなる(体調が悪くなると布団に入って寝てしまいます)。調子の良い時間帯に頑張り過ぎると夕方は最悪(^_^;;;;;。
　あまり頑張り過ぎた場合(調子が悪くなっても作業を続行した時などは特に)、腹痛、血便ということになったりします。

　で、昨日は、(前日)病院に行った疲れも残ってるし、

まだちょっと体調悪いなぁ・・・(でも、無理したら(銀行にぐらい)行けたかも(^_^;)

と思って、

(昨日の時点で)銀行は明日でいいや(^_^;

と思っていたら、

今日(11/3)は、文化の日で祝日じゃん！！
銀行休み！？(爆)

　休職なんかして家から出ない生活をしてると、休日とか祝日とかいう感覚が完全になるなるなぁ(^_^;。
　完全に世間様とは別の時間軸で生活してる(笑)。
　こういう生活は病気でもしないとなかなか体験出来ないぞ。貴重な体験だわ(^_^;;;;;;。

　という事で、今日は銀行はお休みで振込みが出来ない・・・。
　ま、しょうがない。明日にしよう(^_^;;;;;;。
　細かい事を気にしてると、また出血するし・・・(爆)。
　細かい事は、気にしない気にしない♪(再爆)。

　小さいストレスが積み重なるのも良くないからねぇ。
　最近、身の回りで発生することを検証して、ストレス源になってる事を少しづつ潰すようしたんですよ。
　そしたら、少しづつ楽になってきました。
　ストレス源を潰すのに、それなりに体力や精神的ダメージやお金がかかったりしますが、上手くストレス源を取り除けると、その後すごく(精神的に)楽になる事があります。
　減らせるストレス源は出来るだけ減らすに限りますね。
　どうしても無くせないストレス源とは上手く付き合っていかないといけないのでしょうけど、無理して付き合わなくても良いものは出来るだけ排除しなくちゃ(こんな病気持ちになっちゃた今では)体が持ちません(;_;)。

　で、急用ですが、会社から「お金が振込まれてないぞ〜〜〜」ってメールが来たので銀行に行かなくては行けなかったんです(いいのか？そういう重要なことを気にしなくて？(^_^;)。
　休職しちゃうと「住民税、年金保険料、健康保険料」などが給料からの天引ではなくなってしまうので、会社の方に自分で振込まないといけなくなってしまうんですよ。
　この辺は休職しちゃうと面倒ですね。
　病気で長期休職状態になってしまうような方は、この辺は注意です。

　ところで、今年の私の給料の受け取り方ってなんか良くわからん状態なのですが、

今年の年末調整ってどうなるんだろう？

　毎年、面倒な書類を会社に出してたような気がするのですが・・・。
　なんか今年は非常に面倒なことになってそうで嫌な予感・・・(^_^;;;;;;。
　あ、医療費の確定申告とかした方が良いのかな・・・。今年の医療費ってどれくらいかかってたっけ？
　むむむ、今年の年末は色々と面倒かも・・・。

1999.11.4
　今日は「銀行に行かなければ！」という事で、朝早起きして準備(外出前の体調調整ともいう(^_^;)をして、朝食を取る前に銀行へ(食事をした直後は恐くて外出なんて出来ない(;_;))。
　 　が、しかし、努力も虚しく、帰りの途中でトイレに行きたくなる(^_^;;;;;;;;。
　その後は、当然、 　

車のアクセルは全開へ！(危ないなぁ〜〜(^_^;)

　近道をしたつもりがことごとく工事中の道路にぶち当たる！！！(T_T)。
　もうそんな季節か!？(予算調整の道路工事)
　はっきり言って凄くピンチでした(笑)。

　今日は、運転下手な癖に相当無茶苦茶な運転をしてたような気がする・・・。
　反省・・・。
　潰瘍性大腸炎での入院は頑張って避けてるのに、交通事故で入院したら洒落にならんもんなぁ(笑)。

　エレンタールの量を減らしたら、下痢は減りました(血便はまだ出るし、お腹も痛いけどね)。
　やっぱり水分の取り過ぎだったみたいです。
　ただし、体重はさっそく減少開始・・・。
　ガスが溜まる傾向が逆に強まったかも・・・。かなり苦しい時があります(まだまだ大腸が浮腫んでて、ガスが降りてくれない？)。
　それから、昨晩、もの凄い腰痛がありました。なんだったんだろうあれは・・・？

　インターネットでエレンタール関連を調べたので、リンクに追加しました。
　体力があったら自分のホームページに資料を作って置こう思っていたのですが、これだけ資料が転がってるなら私が作る価値は無しと判断。
　多分、資料は作らない(^_^;。

　リンクの更新で手を抜こうと思い、何を血迷ったかNetscape Composerを使ってみた。
　うをっぅ！勝手に私のせっかく書いたHTMLソースをボロボロに書き換えるのはやめてけれ〜〜〜(;_;)。
　予想はしてたけど、かなりショック。
　以前、使ったバージョンの時よりは少しはまともになってると信じてたのにぃぃぃぃ(;_;)。＞Composer
　なぜ勝手に色々と書き換える？＞各種HTMLエディタ類
　結局、テキストエディタでガシガシと修復＆修正・・・。楽しようと思ったのが逆に大変になっちゃった・・・(T_T)。

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