リ ン ク 集
ここは、とんがらしがお世話になっている方たちが開いているホームページのリンク集です。まだ、リンクしていいよ〜とお返事をいただいていないところは、すぐにそこへ行けるようにはなっていません。順次、つながりたいと思っています。(^^) 1998.11.14記
長いこと、リンク集を更新する時間が取れず、ＵＲＬが移転した方のＵＲＬも更新できずにいましたが、久しぶりに整理しました。相互リンクの方には★印をつけることにしました。 2002.12.22記
リニューアルに伴い、別のところにあった進行性核上性麻痺関係のリンク集も同じページに収めることにしました。でも、長くなってしまったので、いつか分割する可能性もあります。m(..)m 2003.２.11記
進行性核上性麻痺関係のリンク集は、患者家族会設立のため会のサイトに移動しました。2008.6.8記
セルフ・ヘルプグループ関係のホームページ
きょうだい支援関係
障害児・者／慢性病患児・者関係のホームページ
フェミニズムに関係するホームページ
自然をめぐる仲間たちのホームページ
それ以外の友人たちのホームページ
とんがらしというペンネームはイルカの歌から来ています
仕事に役立つページ
セルフ・ヘルプグループ関係のホームページ
◎セルフヘルプグループを応援するクリアリングハウスMUSASHI
(2002年12月22日リンク)
http://homepage3.nifty.com/ch-musashi/
◎上智大学社会福祉学科助教授・岡 知史（おか ともふみ）さんのサイト
(2002年12月22日リンク)
http://pweb.sophia.ac.jp/~t-oka/j.htm
日本社会福祉学会第50回記念全国大会・自主シンポジウムが、「セルフヘルプグループ研究：援助の特性から専門的支援まで」というテーマで、東京で開かれ、そこで岡さんは「仲間意識と会員意識の乖離：SHGの「会員二極化」仮説」という興味深い発表をされています。
http://pweb.sophia.ac.jp/~t-oka/common/2002/symposium.html
親の会研修旅行研修会「役員のなり手不足をどう解消するか」 上記の論文の当事者向けの文章です。
http://pweb.sophia.ac.jp/~t-oka/papers/2002/oya-no-kai/oya-no-kai.html
◎スタイリッシュ宮崎 セルフヘルプ情報支援センター
(2005年４月29日リンク)
http://www.geocities.jp/selfhelp_stialish/index.html
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きょうだい支援関係のホームページ
★Sibling Support Project in the US きょうだい支援プロジェクト
新URL http://www.siblingsupport.org/
2001年夏〜2006年、アメリカ合衆国知的障害者協会（ＡＲＣ）
2006年〜、A Kindering Center Program, Seattle
旧URL http://www.seattlechildrens.org/child_health_safety/classes_events/sibshops.asp
古巣の子ども病院・医療センター（シアトル）でも、シブショップは続けられています。
◎きょうだい支援プロジェクト in the US・日本語版
(1999年３月31日リンク 2003年１月20日引越し)
http://homepage3.nifty.com/ssgj/
◎川崎兄弟姉妹の会（精神障害をもつ人たちのきょうだいのための会）
(2002年12月22日リンク)
http://homepage3.nifty.com/kawasakikyoudai/
★きょうだいネット…ダウン症児・者を持つ兄弟姉妹のネットワーク
(2001年５月30日リンク、復活おめでとう！)
http://www.j-link.ne.jp/~dssibsnet/index.html
★ひさも'S HOMEPAGE
慢性疾患の子どもたちの「きょうだい」支援を始めようとしています。
(2001年２月14日リンク) (2002.10.31お引越し)
http://www004.upp.so-net.ne.jp/hisamo/
◎きょうだいが主人公のドラマ「抱きしめたい」のサイト。
(2003年４月12日リンク)
リンクできるのはＮＨＫのトップページだけなので、以下の順にたどってください。
１）トップをひらく（リンクフリー）
２）ページ上にあるジャンルの中から「ドラマ」をクリック
３）開いたリストの中から「ドラマホームページ」をクリック
４）開いたページの中からいちばん下の「過去の番組」をクリック
５）開いたページのいちばん下に「単発ドラマ」の項目があり、そこに「抱きしめたい」と載っているのでクリック
http://www.nhk.or.jp/
★TANYANのホームページ
医療ソーシャルワーカーや心理士、医療保育士などの養成の仕事をしている方のＨＰ。
きょうだい支援についても学生たちを教育してくれるそうです。多謝！
(2001年２月14日リンク)
http://homepage1.nifty.com/k_tanigawa/
★兵庫教育大学 井上雅彦さんのホームページ
2001年９月の２日間トレーニングに参加してくださいました。そして、発達障害心理臨床特論という大学院の講義で、きょうだい支援を取り上げてくれるそうです。さらに、シブショップも親の会のキャンプと絡めて少しずつ実践していけたらと計画してくださっています。感謝感激！
(2002年２月17日リンク)
http://www.edu.hyogo-u.ac.jp/mainou/index.html
◎えんぱわめんと堺／ＥＳ
オレンジリボン−堺の地域で障がいのある子どもを持つ家庭の保護者が主体となって毎月１回活動されているちょこヘルから、きょうだいへのワークショップを依頼され、きょうだい支援を始めたそうです。
(2005年７月３日リンク)
http://www.npo-es.org/index.htm
★Riding the Bus with My Sister
アメリカ人レイチェル・サイモンのホームページ
公共バスに日がな１日乗る知的障害のある妹のことを書いた本が2002年に発行されました。
(2002年８月10日リンク)
http://www.rachelsimon.com/
◎The Ride Together
アメリカ人 ポール(Paul Karasik)とジュディ(Judy Karasik)が書いた本についてのホームページ。
彼らには自閉症の弟がいて、その弟と育った経験について書いた本なのですが、ポールの漫画、ジュディの文章がミックスしたユニークな本となっています。本は2003年１月に発行されました。
(2003年１月15日リンク)
http://www.theridetogether.com/
◎The Normal One
アメリカ人ジニー・セーファー(Jeanne Safer)が書いた本についてのホームページ。精神療法医であるジニーは自身も「きょうだい」で、この本ではきょうだいの抱える心理的負担について焦点を当てています。
(2003年10月21日リンク)
http://www.TheNormalOne.com
◎オーストラリア・きょうだい支援プロジェクト
プロジェクトを立ち上げたケイトが書いた本は2002年に発行されました。
(2002年８月10日リンク)
http://www.siblingsaustralia.org.au
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障害児・者／慢性病患児・者関係のホームページ
◎社会福祉法人 全国重症心身障児（者）を守る会
私の両親がずっとお世話になっている会。私も1998年に会員になりました。
（2000年５月７日リンク）
http://www.normanet.ne.jp/~ww100092/
◎マザー＆マザー 障害児を育てながら働くお母さんたち
http://www2s.biglobe.ne.jp/~mothers/
残念なことですが、マザー＆マザーは解散しました。超多忙の日常生活の中で、会を運営していくのが無理になったためということです。でも、消してしまうのは寂しいので、もうしばらくこのままにしておきます。2001.２.14記
★マジカルハウス柿のたね
http://www11.big.or.jp/~kakinoki/index.html
★Tinker Bell
３人の子どもをもつmegumiさんが開いています。ハンディがあるきょうだいだけではなく「健常のきょうだい」のためのページも開きたいのでとメールをいただきました。
(1999.11.19記) (2002.10.28お引越し)
http://homepage3.nifty.com/~tinker/index.htm
★社団法人日本自閉症協会奈良県支部
http://www.eonet.ne.jp/~asn/
★境禅情報センターのホームページ
http://homepage2.nifty.com/kyozenm3/indexe.html
FOP 進行性化骨性筋炎(2005年６月22日リンク)
このサイトでは、進行性硬化性骨化筋炎(Fibrodysplasis Ossificans Progressiva FOP、進行性骨化筋炎(Myositis Ossificans Progressiva)とも言います）の情報を求めているとともに情報を発信しています。この病気は蛋白質異常により筋肉が骨になってしまうという病気です。難病中の難病と言ってもよいくらいなのに、まだ難病指定されていません。◎聴覚障害児と共に歩む会・トライアングル
トライアングルでは、1999年８月に「兄弟姉妹の声」を集めた本を発行しています
http://www.asahi-net.or.jp/~aq2t-ueym/
★障害を持つ子どもの父母のネットワーク愛知
(2002年２月17日リンク)
http://www.furian.com/handinhand/fubo_net.html
◎町田ヒューマンネットワーク
(2002年12月22日リンク)
http://il-mhn.com/
◎世界身体障害芸術家協会 口と足で描く芸術家たち
私はここの出しているカレンダーやクリスマスカード、年賀ハガキを愛用しています。
(2003年１月15日リンク)
http://www.mfpa.co.jp/index.html
本家はここ。ドイツ語ですが英語のページもあります。
http://www.amfpa.com/
◎劇団態変
態変は、「身体障害者の障害じたいを表現力に転じ、未踏の美を創り出すことができる」という着想に基づき、身障者自身が演出し、演じる劇団として1983年より大阪を拠点に活動を続けている劇団です（態変のＨＰの文章より）。
(2003年１月15日リンク)
http://www.asahi-net.or.jp/~TJ2M-SNJY/
★Little Mermaid
重症新生児仮死後遺症の娘(12才)と過ごすおきらくママの楽しい介護生活を紹介しています。とはご本人の弁です。息子さんが2001年に行ったデモンストレーションシブショップに参加してくださいました。
(2005年４月29日リンク)
http://www32.ocn.ne.jp/~littlemermaid/
◎難病のこども支援全国ネットワーク
原因が分からない、治療法が確立されていないなど、いわゆる子どもの難病は500種類を超え、全国で20万人以上の子どもたちが難病と闘っているそうです。
(2005年６月25日リンク)
http://www.nanbyonet.or.jp/
◎まりるのホームページ
息子のゆうすけくんが2005年のシブショップに参加してくれました。
(2005年10月15日リンク)
http://homepage2.nifty.com/mariru-kei-y/
◎National Organization of Rare Disorders（英語のサイト）
症例数の少ない病気に関する情報を発信している米国のサイトです。
(2007年05月06日リンク)
http://www.rarediseases.org/search/rdblist.html
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フェミニズムに関係するホームページ
★女たちの情報紙『ふぇみん』婦人民主新聞
(1999年８月７日リンク)
http://www.jca.apc.org/femin/
◎エンディングセンター
尊厳ある生と死のための「死と葬送の生前準備」とその「実施」
(2002年６月21日リンク)
http://www.endingcenter.com/
◎2003年３・８国際女性デー おんなたちの祭り 第11回
(2003年２月２日リンク)
http://www1.jca.apc.org/3-8IWD/
◎田嶋陽子さん公式サイト
(2005年５月１日リンク)
http://www.ne.jp/asahi/tajima/yoko/
◎瑞穂と一緒に国会へ行こう会
(2005年５月１日リンク)
http://www.mizuhoto.org
◎ウイメンズブックストアゆう
年４回の女性の本の情報誌・ウィメンズブックス・クラブ会報を発行している。年会費3,000円
(2005年５月15日リンク)
http://www.womens-books.jp/
◎ジョジョ企画
『姉妹たちよ・女の暦』など、女性のための情報を発信している。
(2005年11月４日リンク)
http://www014.upp.so-net.ne.jp/jojokikaku/
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