●はじめに●
私の父は、進行性核上性麻痺PSPというきわめてまれな脳変性疾患を患っています。最初の徴候が出たのは1985年のことでした。しかし、PSPと診断がくだったのは1994年のことでした。診断がくだってすぐに、ニフティサーブの関係ありそうなフォーラムの会議室で質問してみましたが、病気に関する情報は得られませんでした。
それでも、病気の進行が遅いというので、のんびり構えていました。しかし、友人からインターネットでの検索を勧められたこともあり、その後、インターネット環境を整えました。しかし、日本語のWebsiteにはパーキンソン病の情報はあっても、PSPの情報はありませんでした。1997年５月でした。でも、そのとき質問をした方は、後にPSPの情報を書き加えてくださいました。
1997年の終わりに、今度は全国パーキンソン病友の会（2001年12月１日からは全国パーキンソン病友の会大阪府支部）の掲示板で質問をしてみました。ここで、やっと有益な情報が得られました。会のボランティアである伴野さんがアメリカに本部があるSociety for Progerssive Supranuclear PalsyのWebsiteを見つけてくださったのです。
このホームページで展開する文章は、基本的にこのSocietyのWebsiteやニュースレターPSP Advocateの文章を翻訳したものです。1998年１月19日から、患者・家族・介護者のための英語のメーリングリストに参加していますが、ドロップアウト気味です。
なお、父の病気の情報については、父の弟子のひとり・楫 元(かじ・はじめ)さんのホームページにも載せてもらっています。「有馬先生70歳記念祝賀会」のページです。