進行性核上性麻痺についての文献など


 最初にこのページをアップしたのは、たぶん1999年5月18日です。
 進行性核上性麻痺について勉強するうちに、栄養学、サプリメントが極めて重要な鍵を握っていることがわかってきました。栄養学をキーワードにして、アマゾンドットコム(インターネット本屋さん)にリンクしています。(2002年11月30日記)




【医療・看護・介護】 【神経変性疾患や脳】 【活性酸素と抗酸化剤、サプリメント】 【英語】


【医療・看護・介護】


●どこまで許される?
 ホームヘルパーの医療行為

 ヘルスケア総合政策研究所 篠崎良勝
 一橋出版 2002.12 ISBN:4-8348-0341-4

 つめ切り、点眼、湿布貼り……。法で禁じられた「日常的ケア」の数々に、介護現場は困り果てている。(本の帯より)

●ウソのない医療−ガン患者と「カルテ開示」−
 協立総合病院患者会連合会編
 風媒社 1998.9 ISBN: 4833110466

新聞の広告には「注目を集める「カルテ開示」を全国に先がけて実施している病院の患者・看護婦・医師が報告。医者と患者の"開かれた関係"を提示する待望の書。マスコミ各紙・各局が注目!」と書いてありました。まだ読んでいません・・・。

●老女はなぜ家族に殺されるのか
 家族介護殺人事件 OP叢書
 武田京子
 ミネルヴァ書房 1994.09 ISBN:4623024555
 絶版

 目次
 第1章 独りぼっちの介護
 第2章 なぜ、事件が起きたのか
 第3章 事件のその後
 第4章 より添って暮らした果てに
 第5章 事件が起きるまで
 第6章 なぜ、事件が起きたのか
 第7章 息子が老母を
 第8章 娘が老母を
 第9章 老女家族介護さまざまなかたち
 第10章 どうしたら事件が防げるのか
 家の片づけをしていたら『クロワッサン』を読んでいた頃の切り抜きが出てきました。1994年12月10日発行の第410号の「女の新聞」です。そこに「家族」というテーマで、この本が紹介されていました。残念ながら、今は絶版のようです。
 高齢者介護の現場で起きた、家族による殺人事件を考察したもので、被害者である高齢者のほとんどが女性であり、その8割は家族の男性、つまり夫か息子の手によって殺されているそうです。しかし、加害者である家族は特別な人たちではありません。共通点はたった一人の人間に介護の負担がすべてかかっていたということです。著者の武田さんは言います、「家族信仰は捨てるべきだ」。介護の現実を隠さずオープンに生きていければ、手を差し延べてくれる人も集まってくる。人が集まれば、情報も入ってくる。とも言います。
 しかし、友人、知人、地域や行政を巻き込んでいくのを阻む事情があることも、著者は認識しています。高齢者の場合にはあまり問題にならないかもしれませんが、発達障害や精神障害といった障害者の家族の場合には、地域からの「差別」という壁があります。ですから、周りを巻き込まないのが悪いとは言われたくない、著者に「阻む事情」の認識がなければ、私はきっと反発して、この本も紹介しなかったでしょう。
 また、介護者には情報を集めるようなゆとりもなくなるということも、著者は認識しています。「介護をしている間は、情報を集めたり、自治体に介護の申請に行くゆとりすらないんです。だからこそ、自治体はニーズの掘り起こしをするべきだし、医療組織でももっと情報提供をする必要があると思います。」
 私がこのサイトに進行性核上性麻痺の情報をアップしているのは、後から来る人の情報収集の力になりたいと思ったからです。家族と患者に向けた、日本語の情報が皆無という状況をなくしたかったからです。

●死ぬ瞬間の言葉
 M・キャラナン P・ケリー/共著
 淀川キリスト教病院ホスピス婦長 石森携子/監修
 中村美千恵訳
 二見書房 1993.04.25 ISBN: 4-576-93046-X
 絶版

原書
Maggie Callanan and Patricia Kelley
Final Gifts: Understanding The Special Awareness, Needs, and Communications of The Dying
Bantam trade paperback edition
New York: Simon & Schuster, Inc.
1997 ISBN: 0-553-37876-7

米国のホスピスは神経難病の患者も対象だが、日本は癌患者とエイズ患者だけが対象であるという事実があるし、進行性核上性麻痺はコミュニケーション能力を奪うので、読もうかどうしようか迷った本だが、読んで損はなかった。

●モリー先生との火曜日
 ミッチ・アルボム 別宮貞徳訳
 NHK出版 1998.09.25 ISBN: 4-14-0803835

原書
Mitch Albom
Tuesdays with Morrie
Wheeler Large Print Book Series
New York: Doubleday 1997 ISBN:1-56895-967-2

ミッチの大学時代の恩師であるモリー先生は筋萎縮性側索硬化症(ALS)と闘ってこの世を去ったが、残された時間に最善を尽くした。この本を読んでよかったと思ったのは、しかし次の部分。親の介護・看護を充分にできないと罪悪感をもつ人たちに捧げたい。
「自分の生活を捨てるんじゃないよ」とモリーは息子たちに言う。「そんなことをしたら三人共倒れになる」(96p.)
"Do not stop your lives," he told them. "Otherwise, this disease will have ruined three of us instead of one." (80p.)

●かむ・飲み込むが困難な人の朝・昼・夕献立カレンダー
 食べることは生きること 献立カレンダー

 香川芳子 田中弥生 今井久美子
 女子栄養大学出版部 2000.01
 ISBN:4789513106

●かむ・のみこむが困難な人の食事
 もっとおいしく!もっと食べやすく!

 山田晴子 赤堀博美 菊谷 武
 女子栄養大学出版部 1999.09
 ISBN:4789547159


●雑誌『難病と在宅ケア』 

 日本プランニングセンター http://www.jpci.jp/
 
 下記の記事が役に立ったという声がメーリングリストの仲間からありました。床ずれの話もよく出ているようです。

 2003年3月号Vol.8 No.12 食事療法 ALS患者さんの嚥下障害に対する手術の有用性 後藤理恵子他

 2003年10月号Vol.9 No.7 特集「口から食べられない人の栄養摂取」 
  ■第1部 神経筋難病患者さんの経管栄養(経管栄養を上手に活用しよう)
   国立療養所刀根山病院神経内科医長 野崎園子
  ■第2部 経管栄養法を在宅で行う上で発生するトラブルの解決方法
   国立療養所金沢若松病院 神経内科医長 沖野惣一
  ■第3部 経腸栄養剤だけでは危険です!(患者家族が考えた具体的対応策)
   神奈川県秦野市 平野薫
  ■第4部 経腸栄養剤長期投与のQ&A
   国立療養所山形病院研究検査科長 関晴朗

最新版 患者と家族の知りたい情報がすぐに調べられる
 全国患者会ガイド2004
 いいなステーション代表 和田ちひろ 監修
 学習研究社 2004/08/31 ISBN: 4054022944


進行性核上性麻痺の情報を発信しているサイトとして、「とんがらしの部屋」も載せてもらいました。

●フォト・ドキュメント いのち抱きしめて
 −在宅介護13年
 田沼 祥子 (著), 田辺 順一
 日本評論社 2002/05 ISBN: 4535561931


内容(「MARC」データベースより)
いまだ原因についても治療法についても全くわからないことばかりの難病、進行性核上性麻痺にかかった田沼肇の在宅介護の日々を記録したフォト・ドキュメント。心身の重い障害と共存しながら、愛に包まれて暮らした姿を綴る。

【神経変性疾患や脳】 カテゴリーリストへもどる


●今井壽正:総説 進行性核上性麻痺-NINDSの診断基準の紹介とその問題点-.
 脳と神経 50(4):309-316, 1998 医学書院

 医学書院 雑誌のページ
 http://www.igaku-shoin.co.jp/mag/mag_index.html

 学術雑誌バックナンバー専門店 株式会社東亜ブック
 http://www.netpassport.or.jp/~wsatsuru/



●神経内科 56巻2号(2002年2月発行) 特集 進行性核上性麻痺(PSP)−その1
 http://www.kahyo.com/mokuji_S56-2.html

 ・進行性核上性麻痺のかかえる臨床的問題点     国立精神・神経センター国府台病院神経内科 湯浅龍彦
 ・進行性核上性麻痺の疫学 国立精神・神経センター 国府台病院神経内科            西宮 仁
 ・進行性核上性麻痺の診断基準と重症度分類     国立療養所兵庫中央病院神経内科      舟川 格ほか
 ・進行性核上性麻痺における医療・福祉資源の活用  国立療養所宮城病院神経内科        飛田宗重
 ・進行性核上性麻痺の治療             国立療養所川棚病院神経内科        松尾秀徳
 ・剖検例からみた進行性核上性麻痺臨床像      国立療養所東名古屋病院神経内科      饗場郁子ほか
 ・進行性核上性麻痺の画像診断           国立精神・神経センター武蔵病院神経内科  山本敏之ほか
 ・進行性核上性麻痺の嚥下障害の評価と治療     国立療養所高松病院神経内科        市原典子ほか
 ・進行性核上性麻痺の病理−基本的特徴と多様性−  順天堂大学脳神経内科           森 秀生ほか


●神経内科 56巻3号(2002年3月発行)特集 進行性核上性麻痺(PSP)−そのII:短報集
 http://www.kahyo.com/mokuji_S56-3.html

・Parkinson症状と中等度の痴呆を呈した1剖検例         国立療養所西小千谷病院神経内科     会田 泉ほか
・臨床的に進行性核上性麻痺が疑われ剖検でParkinson病であった1例
                                国立療養所西鳥取病院神経内科      下田光太郎ほか
・当初進行性核上性麻痺が疑われ後に多系統萎縮症と診断された1例 国立療養所松江病院神経内科       石田 玄
・小字症を初発症状とした進行性核上性麻痺の1例         国立療養所刀根山病院神経内科      野崎園子
・進行性核上性麻痺における開眼失行               国立療養所南九州病院神経内科      園田至人ほか
・早期の進行性核上性麻痺が疑われた49歳女性例          国立療養所岩手病院神経内科       千田圭二ほか
・左不全片麻痺,頸部前屈を示す possible progressive supranuclear palsyの1例
                                国立療養所徳島病院神経内科       乾 俊夫ほか
・小脳性運動失調の目立った進行性核上性麻痺の1剖検例      国立療養所東名古屋病院神経内科     饗場郁子ほか
・先天性鏡像運動症を有する進行性核上性麻痺患者の1剖検例    国立療養所山形病院神経内科       亀谷 剛ほか
・てんかん発作を伴った進行性核上性麻痺の1剖検例        国立療養所南京都病院神経内科      杉山 博ほか
・進行性核上性麻痺の患者に生じた水疱症             国立療養所西別府病院神経内科      後藤勝政ほか
・進行性核上性麻痺における123I-MIBG心筋シンチグラフィーについて 国立療養所道北病院神経内科      木村 隆ほか
・開眼失行・眼瞼痙攣を主症状としたpossible PSP患者に対するボツリヌス毒素治療経験
                                国立療養所宮崎東病院神経内科      塩屋敬一ほか
・易転倒性に対し少量のtrihexyphenidylが著効した進行性核上性麻痺例
                                国立療養所静岡神経医療センター神経内科 中山英己ほか


*科学評論社 直販センター 上記の雑誌『神経内科』はこのサイトから注文できます。
 http://www.kahyo.com/index.html



●神経筋難病看護マニュアル
 国立療養所 宇多野病院 編著
 日総研 発行年不明

 現物は確認していないのでよい本かどうかは不明です。
 http://www.nissoken.com/book/735/index.html

 日総研グループ
 看護関係の本をいろいろ出しているところのようです。
 http://www.nissoken.com/

●Icon Health Publications (2002/10)
 The Official Patient's Sourcebook on Progressive Supranuclear Palsy: A Revised and Updated Directory for the Internet Age
 出版社:Icon Health ISBN:0-597-83080-0


●痴呆の謎を解く アルツハイマー病遺伝子の発見
 R・E・タンジ A・B・パーソン/共著
 森 啓/監修 谷垣暁美/訳
 文一総合出版 2002.09.20
 ISBN:4-8299-2166-8

原書
Rudolph E. Tanzi and Ann B. Parson
Decoding Darkness: The Search for the Genetic Causes of Alzheimer's Disease
Cambridge: Perseus Publishing 2000
ISBN:0-7382-0195-2

 アルツハイマー病の原因遺伝子を発見するまでの、研究者たちの熾烈な闘い(行き過ぎたライバル意識も含めて)についての本で、文句なしにおもしろい。訳もうまいと思う。いちばん心に残ったのは次の2か所。

 実験室での研究に対する助成と比べて、アルツハイマー病患者の介護の方法を研究し、開発し、教える方面に向けられる国の助成金は雀の涙だと指摘するのは、マサチューセッツ・アルツハイマー病協会のポール・ライアだ。(239p.)

 アルツハイマー病の研究に携わった研究者の一人に、グレナー・ジョージという人がいる。彼は、病気の研究のみならず、病気で苦しんでいる患者とその家族の力にもなるということをやり遂げた人だ。

 グレナー夫妻がほとんど一夜にして「アルツハイマー病ファミリーセンター」と創設することになったきっかけは、前年の夏に起こったある出来事だった。(82p.)
 グレナーについては分子レベルの業績だけでなく、アルツハイマー病患者の看護についての業績も忘れてはならない。(301p.)

●セカンド ブレイン - 腸にも脳がある!
 マイケル・D・ガーション
 古川奈々子 訳
 小学館 2000.03.20 ISBN: 4-09-356171-0

原書
Michael D. Gorshon, M.D.
The Second Brain
The Scientific Basis of Gut Instinct and a groundbreaking new understanding of nervous disorders of the stomach and intestine
New York: HarperCollins 1998
ISBN:0-06-018252-0


●絵とき 脳と神経の科学
 小林 茂・熊倉鴻之助・黒田洋一郎・畠中 寛共著
 オーム社 1997.09.25 ISBN:4-274-13114-9

●BLUE BACKS
 脳と心をあやつる物質
  - 微量物質のはたらきをさぐる
 生田 哲
 講談社 1999.10.20 ISBN:4-06-257269-9


【フリーラジカル(活性酸素)と抗酸化剤、サプリメント】 カテゴリーリストへもどる


●改訂新版 ビタミン・バイブル
 アール・ミンデル著 丸元淑生訳
 小学館 1993/03 ISBN:4093940630

原書
Earl L. Mindell
Earl Mindell's Vitamin Bible
Mass Market Paperback Rev&expand edition
Warner Books 1991/11 ISBN:0446361844
 
原書その2
Earl, Phd Mindell, Hester Mundis
Earl Mindell's Vitamin Bible for the 21st Century
Mass Market Paperback - 368 pages (May 1999)
Warner Books ISBN:0446607029


●活性酸素の話 病気や老化とどうかかわるか
 ブルーバックス
 永田親義
 講談社 1996 ISBN:4-06-257138-2

活性酸素との関係が最もよく調べられているのは、ガンを別にすると脳神経系の病気で、アルツハイマー病、パーキンソン病、脳虚血、脳梗塞、てんかん、分裂病、ダウン症候群など多くの病気が活性酸素と関係することがわかっています。(273p.)

●フリーラジカルの科学
 吉川 敏一
 講談社 1997 ISBN: 4-06-153650-8


●アンチ オキシダント ミラクル
 健康長寿へのサプリメント
 L・パッカー C・コールマン
 井上正康 監訳
 講談社サイエンティフィック
 2002/6/30 ISBN:4-06-153668-0

原書
The Antioxidant Miracle: Putlipoic Acid, Pycnogenol, and Vitamins E and C to Work for You
Lester Packer, Carol Colman
John Wiley & Sons Inc
ISBN: 0471353116 1999/12/10


●医者がすすめるビタミン外来
 佐藤 務
 ビジネス社 2000/12/20 ISBN:4-8284-0896-7


 サプリメント、栄養療法に関心のある医者は日本にはいないのか?と思って探したら、いらっしゃいました。

●医者がすすめるサプリメント
 知っておきたい基礎知識から、効果的な摂り方まで
 佐藤 務 監修
 PHP研究所 2002/07/03 ISBN:4-569-62239-9


●サプリメント健康バイブル
 日本サプリメント協会著
 日本ホリスティック医学協会会長 帯津良一監修
 小学館 2002/01/01 ISBN:4-09-103138-2
 絶版 古本あり


 からだによいという宣伝のもと、闇雲にサプリメントを摂るのはやはりおかしい。基礎知識をつけたいと思って買った本です。まだ未読です。(2003.2.22記)

●ビタミンがスンナリわかる本
 メガビタミン・ミネラルが現代病を克服する
 丸元康生
 廣済堂出版 1995 ISBN:4-331-50481-6
 絶版 古本あり


●奇跡の脳をつくる食事とサプリメント
 ジーン・カーパー
 丸元淑生
 角川春樹事務所
 2002/11/08 ISBN:4-89456-985-X

原書
Jean Carper
Your Miracle Brain: Maximize Your Brainpower, Boost Your Memory, Lift Your Mood, Improve Your IQ and Creativity, Prevent and Reverse Mental Aging
HarperCollins 2000 ISBN: 0060984406


●何を食べるべきか 栄養学は警告する
 丸本淑生著
 講談社文庫 1999.01.20 ISBN:4-06-256313-4

 1992年7月に飛鳥新社より刊行された『生命の鎖』が加筆、改筆されたもの(2003.6.12記)

●栄養で病気が治る
 ジョナサン・ライト博士の栄養療法
 檜山圭一
 四海書房 2001/08/20 ISBN:4-915629-73-2

 栄養療法の先端を行くひとり、ジョナサン博士のクリニックで行われている検査法の詳細が知りたくて、それを期待して買ったのだが少し期待はずれだった(検査法についてもっと詳しく書いてあると思っていたので)。でも、新しい知識は得ることができた。
 栄養療法に詳しい医師の下で、どのサプリメントを摂るか決めたいとずっと考えていたところ、このジョナサン博士のクリニックと提携している日本のクリニック(ウェルネスネット http://www.wellnessnet-inc.com/index1.htm)をつい最近見つけた。費用は決して安くないが、登録してみようと思っている。 (2003.2.1記)
 2月にウェルネスネットに資料を請求しているけれど、まだ来ない。ウェルネスネットとクリニックが引っ越しして、クリニックの名称も「恵比寿ひふみクリニック」に変わったため、新しいパンフレットを作成中だからというけれど、遅いな〜。そうこうするうちに、クリニックのサイトはオープンしたことを発見。(2003.4.26記)
 恵比寿ひふみクリニックのサイト http://www.hifumi-c.org/ が変になってからもう随分経つのに、未だに変です。そういうわけでリンクをはずします。(2005.7.3 記)

マックス・ゲルソン ガン食事療法全書
 マックス・ゲルソン著
 今村光一訳
 徳間書店 1989.07.31 ISBN:4-19-554009-7

上記の『栄養で病気が治る』で紹介されていたマックス・ゲルソン博士の本。まだ買ったばかりなので未読です。(2003.02.22記)

原書
A Cancer Therapy: Results of Fifty Cases and the Cure of Advanced Cancer by Diet Therapy : A Summary of 30 Years of Clinical Experimentation
Max Gerson, Station Hill Press
Station Hill Pr
ISBN: 0882682032 Reprint 版 (1997/05/01)


●決定版 ゲルソンがん食事療法
 シャルロッテ・ゲルソン、モートン・ウォーカー著
 阿部孝次・氏家京子訳
 徳間書店 2002. 9.30 ISBN: 4-19-861531-4

原書
The Gerson Therapy: The Amazing Nutritional Program for Cancer and Other Illnesses
Charlotte Gerson, Morton, D.P.M. Walker
Kensington Pub Corp (T)
ISBN: 1575666286 (2001/10/01)


●「がん」になってからの食事療法
 米国対がん協会の最新ガイド
 米国対がん協会 著/坪野吉孝 訳・解説
 法研 2002.08.20 ISBN: 4879544256

原書
Nutrition During and After Cancer Treatment
the May/June issue of CA: A Cancer Journal for Clinicians (Vol. 51, No.3: 182-187).

The ACS patient guide

American Cancer Society


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Detoxification and Healing: The Key to Optimal Health
 Sidney MacDonald, MD Baker, Jean Barilla (Editor)
 Keats Pub 1997/03 ISBN:0-87983-709-8

Prescription for Nutritional Healing A-To-Z Guide to Supplements
 A Handy Resource to Today's Most Effective Nutritional Supplements

 James F., Md. Balch, Phyllis A. Balch (Contributor), James A. Balch
 Avery Pub Group 1998/01 ISBN:0-89529-816-3


The Healing Nutrients Within: Facts, Findings, and New Research on Amino Acids
 Eric R., MD Braverman, Carl Curt Pfeiffer, Kenneth Blum, Richard Smayda
 Basic Health Pubns
 ISBN: 1591200377 3rd 版 (2003/02/15)

How To Get Out of the Hospital Alive: A Guide to Patient Power
 Sheldon P. Blau, M.D., Elaine Fantle Shimberg
 Macmillan General Reference
 ISBN: 0028623630 ; Reprint 版 (1998/07/01)


What Your Doctor Doesn't know about Nutritional Medicine May Be Killing You
 Ray D. Strand, M.D.
 Thomas Nelson Inc. 2002 ISBN:0-7852-6486-8

Frequently Asked Questions
 All About Coenzyme Q10

 Ray Sahelian, M.D.
 Avery Pub Group 1998 ISBN:0-89529-904-6



【英語の論文】

N-Acetylcysteine Boosts Immunity, Reduces Flu Symptoms
 Jack Challem
 Copyright 1998 by Jack Challem, The Nutrition Reporter


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