(障害者のきょうだいが登場する本・雑誌・映画)
【日本語】
愛育養護学校（幼児期を考える会）編．(1996)
親たちは語る−愛育養護学校の子育て・親育ち
ミネルヴァ書房
＊まだ読んでいないので、いい本かは？
小黒正夫．(1995)
ダウン症の妹と歩んで
八朔社
＊まだ読んでいないので、いい本かは？
大野智也．(1980).
いま障害児福祉は
ぶどう社 絶版
佐川奈津子 (1999.8)
子供が病気になったとき……（おにいちゃんが病気になったその日から）
制作：(株)新風書房 頒価250円（子ども用のぬり絵版もある）
申込先は著者の自宅となっているので、ここには載せません。
＊著者が幼いころ病気で弟を亡くした経験から、病児だけでなく、その兄弟姉妹もつらさや
さびしさと闘っていること、そのケアの大切さを書いた童話。
佐川奈津子・文 黒井 健・絵 (2001.7）
おにいちゃんが病気になったその日から
小学館 ISBN：4097272780
＊上記の自費出版の絵本が小学館から装いも新たに！ すごいなあ。
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聴覚障害児と共に歩む会・トライアングル (1999.8)
東京・川崎・横浜兄弟姉妹の会編 (1998) 中川 彩 取材・編集．(2005/06) 西原理乃．(1999) 福田日出子．(1988).
頼もしいサポーターたち−聴覚障害児・者の兄弟姉妹の声
定価1,200円 TEL＆FAX：03-3203-9938
URL：http://www.asahi-net.or.jp/~aq2t-ueym/TRIANGLE.htm
きょうだい仲間のＭさんが見つけてきた本。まだ未読。
手塚直樹 (2002.4.15)
障害者福祉とはなにか
ミネルヴァ書房 ISBN 4-623-03594-8
手塚さんは「きょうだい支援の会」が2001年９月に開催したきょうだい支援のための
２日間トレーニングのうち、１日目の講演会に来てくださり、その内容についてこの
ご著書の中で触れてくださいました。福祉関係の方でここまで「きょうだい」のこと
も気に留めてくださっている方は稀有かもしれません。
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やさしさの距離 精神障害とつきあうきょうだいと私たち
萌文社 ISBN 4-93861-85-7
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やさしさの距離―精神障害とつきあうきょうだいと私たち
子どもが遠くに入院! 家族のための滞在施設ガイド
ネコ・パブリッシング ISBN: 4-7770-5094-7
取材者プロフィールに、「本人２歳半の時に生まれた妹の病気により、親と共に四国から上京。その頃の経験により、患児家族滞在施設と、患者きょうだいのケアについて関心を持ち、今回取材」とあり、きょうだい支援の会主催のドンのデモンストレーション・シブショップとしぶたね(Sibling Support たねまきプロジェクト)のシブショップも取材してくださいました。
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子どもが遠くに入院! 家族のための滞在施設ガイド
海くん、おはよう
新日本出版社
超前向きなきょうだいの本。超重度障害児の弟について書いてある。ネガティブな感
情を見せないこういうきょうだいは、私は個人的に苦手。
萩原葉子．(1986)．
誰が悪いのでもない-明子は何処へ
海竜社 絶版
萩原葉子．(1997)．
ひとりぼっちの思春期―親のない子と、いじめられた日々
ポプラ・ノンフィクションBOOKS (2-23)
ポプラ社 ISBN: 4591032981
竜宮城からきた「あーちゃん」-知恵おくれの妹にもらった愛と幸せ
グラフ社
みんなのねがい編集部編 江口季好/大野英子監修 (1990)．
きょうだいの目
全国障害者問題研究会出版部
絶版
【翻訳本】
ピーター・ヘッジズ 高田恵子訳．(1994)
ギルバート・グレイプ
二見書房
映画にもなった本。原題は、"What's Eating Gilbert Grape" 何がギルバート・グレイプを苛立たせるか。ハンディをもつ弟の親代わりをしなければいけなくて、自分の人生を生きられないきょうだいの苦悩がよく描かれている。ただし、きょうだいの立場やきょうだいのもつ感情を理解しようとする姿勢がなければ、きょうだいの苦悩は読みとれないだろう。
レイチェル・サイモン 幾島幸子訳．(2003.９)
妹とバスに乗って
早川書房 ISBN:4-15-208516-9
"Riding the Bus with My sister"の邦訳。著者のレイチェルから日本の出版社が版権を取ったことについては聞いていて、だれが訳すのだろうと気になっていた。日本人の友人たちとこの本のすばらしさを共有するために、邦訳が出てとてもうれしいのだが、早川書房の宣伝の仕方、そして障害者と「きょうだい」に関する勉強の不足には大いに不満である。アメリカで版を重ねている大きな理由は、この本がアメリカの「きょうだい」に力を与えたからだ。私はそれをリアルタイムで知っている。
また、知的障害の妹・ベスの言葉や手紙をどう訳すかについて苦労はされたようだが、なぜ日本の軽度の知的障害の人たちが、どんな文章を書くかリサーチをしなかったのだろう。友人の何人かに聞いたが、彼女たちの障害のある兄弟姉妹は、漢字かな混じり文が書けるし、促音もちゃんと抜かさずに書く（「っ」と書かずに「つ」と書いてしまうことはあるが）という。
そして、SibNetについてレイチェルが言及しているところで、「there seem to be few out there」(きょうだいを支援するグループはほとんどないようだ)を省略して訳しているのは、大きな誤訳だと思う。それに、SibNetについては、日本の読者のため（特に「きょうだい」のため）に訳注をつけるべきものだと思う。
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ミッシェル・エマート文 ゲイル・オーウェン絵
岡田なおこ・太田真智子訳．(1999)
おねえちゃんとわたし
小学館
お姉さんが脳性マヒのミッシェルが書いた本、原題は、"I'm the big sister now"で、1989年に発行されている。日常の生活が淡々と書かれている。きょうだいであるミッシェルの気持ちはあまり書かれていない。
サンドラ ハリス 遠矢 浩一訳．(2003.2)
自閉症児の「きょうだい」のために―お母さんへのアドバイス
ナカニシヤ出版 ISBN:4-88848-754-5
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【雑誌掲載論文など】
人の世の光と影 劇作家 田中千禾夫、作家 津島佑子、心理学者 野村庄吾 婦人之友 1987年12月号 26〜37頁
三者による対談の中で、津島祐子が知的障害の兄との体験に触れています。そして、障害児を聖なる者として美化することは、家族の時間を奪う介護など現実の葛藤を見えなくするということについて述べています。(2007.4.1アップ)
全国心身障害児福祉財団．(1994) 特集「兄弟姉妹の心理と家庭」 療育の窓 第88号
日本発達障害学会 編集・発行． 日本文化科学社 販売．(1996) 資料「障害児のきょうだい達−１」 発達障害研究 第18巻第１号通巻69号 56-67p. 西村辧作・原 幸一
日本発達障害学会 編集・発行． 日本文化科学社 販売．(1996) 資料「障害児のきょうだい達−２」 発達障害研究 第18巻第２号通巻70号 150-157p. 西村辧作・原 幸一
講演会記録 障害児のきょうだい達の心の健康
愛知県心身障害者コロニー 発達障害研究所治療学部第三研究室 西村辨作
「エンジェル」ダウン症児とその他の染色体しょうがい児・者親の会 http://homepage1.nifty.com/angelring/
トップ → 講演会の記録 →「障害児のきょうだい達の心の健康」
または
障害保健福祉研究情報システム http://www.dinf.ne.jp/
トップ → 研究・調査 → その他 → 愛知県心身障害者コロニー発達障害研究所提供による文献 →
障害児のきょうだい達の心の健康 〜きょうだい達をどう健やかに育てるか〜 西村辨作
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/resource/other/aichi_col/z01/z01014/z0101401.htm
コミュニティ心理学と自閉児治療教育(11)−きょうだい教室− 鹿児島大学文科報告
第24号 第１分冊 平川忠敏 65-84p.
コミュニティ心理学と自閉児治療教育(12)−きょうだいキャンプの効果− 鹿児島大学
文科報告 第25号 第１分冊 森 司朗・平川忠敏 13-32p.
コミュニティ心理学と自閉症児治療教育(13)−自閉症児を家族に持つきょうだいのスト
レスと母親の親子関係− 鹿児島大学文科報告 第26号 第１分冊 1990年９月
41-52p. 森 司朗・平川忠敏
コミュニティ心理学と自閉症児治療教育(15)−自閉症児の親ときょうだいの援助ネット
ワーク−鹿児島大学文科報告 第28号 第１分冊 1992年９月 73-84p. 森 司朗・
平川忠敏
コミュニティ心理学と自閉症児治療教育(17)−ボランティア学生への教育プログラム−
鹿児島大学文科報告 第30号 第１分冊 1994年９月 41-50p. 平川忠敏・森 司朗・
古賀靖之
コミュニティ心理学と自閉児治療教育(18)−きょうだいキャンプの効果２：Ｋ君の事例を
通して- 鹿児島大学文科報告 第31号 第１分冊 1995年７月 45-59p. 森 司朗・
平川忠敏
北沢杏子．(1996)．
知的ハンディをもつ人びとへの性教育・エイズ教育
アーニ出版 ISBN4-87001-115-8
もり すぐる. (1999.6).
バリアフリー入門―誰もが暮らしやすい街をつくる プロブレムＱ＆Ａ
緑風出版 ISBN:484619907X
読みたいな〜と思いつつ読んでいないのですが、よい本かもというわけでアップします。
もり すぐる. (1999.10).
「障害者」と街で出会ったら―通りすがりの介助術 プロブレムＱ＆Ａ
緑風出版 ISBN:4846196186
読みたいな〜と思いつつ読んでいないのですが、よい本かもというわけでアップします。
芳賀優子．(1999.8)．
弱視ＯＬ奮戦記―私、まっすぐ歩いてます。
都市文化社 ISBN: 4887142021
読みたいな〜と思いつつ読んでいないのですが、よい本かもというわけでアップします。
近田洋一 (1985.1)．
駅と車椅子 ルポルタージュ叢書 34
晩聲社 ISBN: 4891881437
岡 知史．(1996)
わかちあう本人の会 〜セルフヘルプというもうひとつの生き方〜
枚方市精神保健推進協議会
１．わかちあいから、２．ひとりだちのために、３．ときはなちのために
４．なりたちをめぐって、５．会のまわりの支え、という構成になっています。
岡 知史．(1999/02/10)
セルフヘルプグループ わかちあい・ひとりだち・ときはなち
星和書店 ISBN:4-7911-0391-2
上記の枚方市精神保健推進協議会から発行された小冊子が原案になっており、
小冊子の読者からの感想をもとに語句を付け加えたり、削ったりしてできた
そうです。
カレン・ヒル著
岩田泰夫・岡 知史訳．(1988/07)
患者・家族会のつくり方と進め方 当事者組織：セルフ・ヘルプ・グループの手引き
川島書店 ISBN:4-7610-0387-1
絶版
■目次
第１章 セルフ・ヘルプとは
第２章 セルフ・ヘルプ・グループの特徴と働き
第３章 セルフ・ヘルプ・グループの基本的な活動内容
第４章 グループ活動の始めかた
第５章 グループ活動の展開
第６章 セルフ・ヘルプ・グループを支える人びと
アンジェリン・ミラー著 夏生 悠（なつき・ゆう）訳 (1999)
何がまちがっていたの 「愛」で支配するひと・イネイブラー
ＩＦＦ出版部 ヘルスワーク協会 ISBN 4-938844-30-3
原書：Angelyn Miller The Enabler (1988)
イネイブラーとは、ほかの人の責任を肩代わりし、本人から成長と学習のチャンスを奪って
しまう人。アルコール依存症者をはじめとする嗜好者が起こすトラブルを本人になりかわっ
て処理をしてしまう。この関係は共依存とよばれる。
自己肯定感の低さこそが、イネイブラー−依存者の関係の主な要素です。両方とも−どんな
理由であれ−自分には価値がないと思っています。（p.94）
イネイブラーは家族や友人の弱さを必要以上に受け入れることで、結果的にそれらを肯定し、
助長しています。例えば、足の不自由な子どもは、車椅子の使い方を教わるべきで、世話さ
れるばかりではいけません。障害があるからといって、その子のほかの能力までつぶしては
なりません。(p.82)
82ページに書かれていることは、多くの障害児の母親に当てはまるのだろうなぁと思いなが
ら読んだ。そのために、できることもできなくなってしまった人が育ち、親亡き後に親代わ
りをすることになったきょうだいが苦労をしている話を聞いたことがある。
読了 2000年12月13日