診察などの内容は、素人が記録のために書いているものです。
私の聞き違いや勘違いもあるかもしれません。
おかしな記述がありましたらメールか掲示板でお知らせいただければ幸いです。
診療費は本人負担分(3割負担)です。10円未満四捨五入のようです。

もっと前 もっと後

2004/3/5 血液検査結果とノルバデックス開始

久々に仕事にハマってしまった・・・。病気がわかってからというもの、本業であるソフト開発の仕事はほとんどせずに、雑用係と化して楽していたのだけど、久しぶりに開発の仕事がまわってきてしまった。と言っても、今まで何でも「いいよ、私がやるから」と言って引き受けまくっていた雑用はそのままあるわけだし、おまけに月始めでルーチンの月締めのお仕事もあったりして、はっきり言って悲惨な状況に・・・。定時帰りでは終わらなくて、結局1度家に帰って家事一通り終わらせて、夜会社に行ったりした。夫は「1回家に帰ると効率悪いし、忙しいときはそのまま残業してくれば?」と言ってくれたけど、その日は3/3のお雛様だったので、やっぱり子供と一緒に過ごしてあげたくて。でも、夫がそんなことを言ってくれたのは、子供が生まれて以来始めてだったので・・・ちょっと感激してしまった。でも、やっぱり子供のことを考えるとそうもできなくて。結局水・木の2日間は夜会社でお仕事。

そんなこんなで、寝不足で半ば意識もうろうとしつつ病院へ。この日は子供の咳が止まらないので、朝は近くの小児科へ行き、お昼からは自分と病院デー。眠くてたまらないのだけど、結構待ってやっと診察。ボーッとしつつ診察室へ入ると、「予想外の結果が出ました」と言われた。これで一気に目が覚める。もちろん血液検査の結果だ。FSHが56.9、エストラジオールが<10ということで、どちらも正常値から外れている。11月に検査したときは、FSHが7.44、エストラジオールが71.4だったので、全然違う。正常値は、FSHが19以下、エストラジオールが10以上。この数字だけで見ると卵巣が痛んでしまっている=閉経状態ということ。化学療法の副作用で閉経する可能性は年齢が若いほど低いのだが、38歳という年齢は微妙・・・ということで・・・。

婦人科の先生とも話をされたそうだけど、わずか3ヶ月でこれだけ数値が変わるということはちょっと考えにくい。化学療法の影響で短い間に急激に卵巣が痛んでしまったのか・・・ということで、とりあえず再検査はした方がいいとのこと。この検査は私が自分で希望してやってもらったものなので、この病院では今まで化学療法を受けた患者さんにこのような検査を行ってはいなかったということで、先生の経験上からは何とも言えないみたい。

とりあえずこの状態でホルモン注射をしても意味がないので、タモキシフェン(ノルバデックス)のみ始めることになった。特に大きな副作用はないが、子宮体癌が発生しやすくなるということで、定期的に検診を受けることになる。副作用などが書いてある冊子をもらった。服用期間は標準では5年間。ゴールデンスタンダードのお薬なので、この辺は知ってることばかりだ。

最近の診察でよく話題にあがったアロマターゼ阻害剤(アリミデックス)については、ノルバデックスより効果が高いという論文はあるのだが、それだけで第一選択となるわけではなく、更に検証などが必要となる。3年に1度世界的な乳がんの学会(?)があるということで、2003年に開かれたときには、現在の段階では、閉経後であってもノルバデックスを使うということになったということ。アリミデックスは再発の場合などに使用する。

最初から頭がボーッとしていたんだけど、血液検査の結果で違った意味でボーッとなってしまって、さすがにがっくりして見えたのか、「だいぶショックだったみたいだけど・・・」と先生も気遣ってくださった。こういう状態から数値が上がった症例がないか、とか調べてくださるとのこと。

次の診察は1ヶ月後。ついでに今後の検査などについても確認した。今後は3ヶ月ごとに、乳腺についてはマンモとエコー、肺のCT、肝臓のエコーなどを行うとのこと。3ヶ月ごとにこれらを全て行うわけではなく、そのうちのいくつかを行う。血液検査(肝機能、腎機能、腫瘍マーカー)は半年に1回。

先週は晴れ晴れとして病院を出たのに、今日はがっくり・・・。お昼を食べてなかったので、パンを買って会社に戻って食べた。食事をしたらちょっと元気になってきた(単純)。前回の血液検査のときは術前化学療法が終わって2ヶ月もたっていた。今回は化学療法が終わってまだ間もない。状況が全く同じわけではないのだ。化学療法の影響で一時的に落ちているのかもしれない。とりあえずそう思うことにした。落ち込んでいても仕方ないし。抗がん剤っていうものは、それだけ強い薬だということなんだろう。身体に思いがけない色んな影響も与えてしまうのだろう。そうじゃなければ、癌細胞に勝てるわけないもの。後は自分の身体の回復力を信じて・・・。

【診療費】

基本診療料 204
その他 207
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合計 \410

【薬】

ノルバデックスD(30日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
----------------
\4,580

 

2004/3/11 術側の腕のむくみ

9日から術側の左手がむくんできた。なんかむくんでるなー、と突然気になりだした。自分ではそんなにたいしたことでもないかなと思ったのだけど、会社の同僚に見せると「右と左で全然違う!左手だけ子供の手みたい。」と驚かれた。乳癌の治療の影響だとはすぐに思った。今までみたいに週1回の診察なら次の診察まで待ってもいいのだけど、化学療法が終わった今は、次の診察は4月に入ってから。同僚にも「病院に行ってこないとダメだよ!」と言われて、病院に電話を入れて、予定外にこの日受診することになった。

電話をしてから診察まで2日あったので、診察のときにはむくみはかなりよくなっていた。「だいぶよくなっちゃったんですけど・・・」と言うと、午前中だからじゃないかと言われた。腕の他、わきの下や首周りも診ていただいて、別にリンパ節が腫れているということもなく、再発などの心配はない。放射線治療のとき、通常より広い範囲を照射したので、その分むくみが出やすいのではないかということ。むくみについては、症状を改善する薬があるわけでもない。かつては漢方薬を処方していたが、あまり効果がないので、今は何も出していないとのこと。症状を完全になくすことは無理なので、上手くつきあっていくしかないとのこと。

やはり何か重労働をしたときにひどくなりやすいということで、雑巾がけをしたとか、りんごの剪定作業をした(信州ならでは)とか、農作業でひどくなることも多いそうだ。パソコンのキーボードもあまり良くないと言われた。むくみは血液が先端方向へ流れて行って、戻ってきにくくなることから発生するということで、指先をたくさん使うと、そこに大量に血液が流れ込むので、良くないらしい。そんなこと言っても、お仕事だからねえ。

リンパ浮腫の写真として本などに載っているような反対側の腕の倍くらい太くなってしまって、半そでが着れなくなるくらいひどくなることは稀なので(もちろん絶対ないとは言いきれないけど)、そんなに気にしなくてもいいとのこと。波もあるので、気をつけながら上手につきあっていくしかないみたい。

「どんなことに気をつけたらいいですか?」と聞いたら、「たとえば・・・右手だけで雑巾がけをする、とか、右手だけでキーボードを打つ、とか・・・」って・・・。どう反応していいか困っちゃうんだけど・・・。腕が心臓より高くなるような体操をしたり、マッサージをしたりは効果があるということ。ひどくなった場合には、医療用ストッキングもあるが、高価だし暑いそうだ。今のところはそういうストッキングを使う必要もないけど、こういうものもあります、ということで。

タイミングがちょうどノルバデックスを飲み始めた直後だったので、ノルバデックスの副作用ということはないかと聞いてみたが、それは考えにくいとのこと。

12日になると更によくなって、見た目ではほとんど差がないようになってきた。まだちょっとだけむくんでるかなー。先週は忙しかったのも関係あるだろうか。いつもリハビリの延長みたいな体操を毎日やってたんだけど、忙しくてそれもサボっていたので、そんなことも関係あるかな、とか思ったり。

話は変わって、前回の血液検査の結果の話になった。今色々と調べてくださっているとのこと。口コミベースでもそういう情報がないかきいてくださっているそうだ。私の知っている方で、やはり同じように血液検査で閉経状態の数値が出たけど、戻ったよ!とメールをくれた方がいて、その話をしたら、先生は「やっぱり戻るんですね。かえって口コミの方が情報が集まるのかもしれませんね。」とおっしゃっていた。

【診療費】

基本診療料 204
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合計 \200

 

2004/3/23 テレビの取材

少し前に、テレビ局から取材依頼のメールが入って、びっくり仰天。ホームページを立ち上げていると色んなことがあるものだ。色々悩んだけど、実際に自分が癌という病気を体験して思っていることを世の中に伝える滅多にないチャンスなのかも・・・と受けることにした。テレビに出る・・・となると、色々怖いことを考えてしまって、名前は仮名にしてもらった。少し前に雑誌にも載せてもらったのだけど、そちらは仮名、写真無しでお願いしたが、さすがにテレビだと顔を出さないというわけにもいかない。モザイクかかるなんて悪いことした人みたいでそんなことしてまで出たくはないし。顔が出るのは仕方ない・・・ということでOKした。癌であることを周りに知られたくないというわけではないので、知っている人に私であることがわかっても全然問題ないのだけど、怖いのは、自分の知らないところで全く知らない人に私のことがわかってしまうかもしれないということだ。私がどこに住んでいる誰で、子供はどこの保育園に通っていて・・・なんて今の時代その気になればいくらでも調べられそうだし。癌ということで、わけのわからない健康食品や宗教の勧誘に来られても困るし。それでも独身一人暮しならそんなに神経質にならないけど、家族もいるとやはりプライバシーが脅かされるのはとても怖い。だったらホームページなんかあげるな、テレビになんて出るな、と言われそうだけど・・・。

当日はやっぱりそわそわと落ち着かなかった。約束の時間の少し前に電話がかかってきて、実はもうこの家の前に一度来たとのこと。家に入るところから始めたいので、いきなりカメラ構えてますけど・・・と言われた。そしてしばらくしてチャイムの音。玄関のドアをあけると、本当にカメラが・・・。家に入ってもらって、居間に通したところでカメラがとまって、改めてご挨拶。

そして改めて撮影開始。乳房検診を受けたきっかけ、見つかってからの経緯などを話す。乳房検診が変わることについて意見を求められた。たぶん今回乳癌を取り上げたのは、これが大きかったんじゃないかな・・・とか思ったりする。私もすっかり不勉強で、検診が変わるらしいとはぼんやりと知っていたけど、取材に先だって、ちゃんと調べとくかーと調べてみてびっくりした。視触診のみの検診ではなくマンモ導入という方向性は歓迎すべきものだけど、それとひきかえ(?)なのか、30代の検診は廃止になってしまうという。30代の患者も増えていると思うし、若い患者の方が進みも早いと思う。全員受ける検診だったら30代からとなると公的負担が大きくなってしまうのだろうけど、いずれにしても希望者のみの検診なのだから、全体に占める30代の割合は少ないのではないだろうか。だとしたら30代廃止にしたところでどれだけ負担が軽くなるのか・・・と思うし、自治体の検診があれば、気になることがあっても気軽に受けられるのだから、何とかして残してほしいものだと思う。私だってもし40代からしか受けられなかったとしたら、わざわざ病院に行ってまで受けようとは思わなかっただろうから、「ま、40歳になってからでいいかー」と放っておいたに違いない。あと2年ほっておいたら一体どうなっていただろうか・・・・と思うとゾッとする。

治療にあたってどのように説明を受けたか、とかも聞かれた。治療の要所要所で先生が書いてくださる説明の紙を見せたところ、それも写したいとのこと。これは病院の著作物だと思うし、私の判断ではちょっと・・・・ということで、病院に電話して先生にお願いしてみたところ、「それは(山の雲)さんのものだからいいですよ。」と承諾を得ることができたので、この説明の紙を綴じてあるクリアファイルを持ってくるところから撮影開始。用紙を広げて、1枚1枚について説明する。

それから、治療を始める前の写真はありますか?と聞かれたので、アルバムを出してきて、記者の方、スタッフの方みんなで探しまわったけど、見事なまでに私が写った写真がない。まあ、ほとんどカメラ構えているのは私だからね。夫の写真は結構あるのだけど。脱毛前の長い髪の写真が欲しかったようだ。どうにかこうにか1枚見つけ出して、私的にはすごく気に入らない写真なので嫌だったんだけど、他にないのでOKにした。元が悪いんだから、そんないい写真あるわけないって。後は、日常生活の様子、ということで、子供と遊んでみたり、台所で荒いものをしたり・・・。パソコンに向かったりもした。

最後に長野県っぽいイメージをということで、山の景色(雲っていたけど)を撮ったりしてたみたい。ふきのとうも撮りたかったみたいなんだけど、見つからなかったようで。お隣の畑の隅っこに確か出てましたよ、と教えてあげて見にいったら一個しか出てなくて、いまいちだったみたい。結局ふきのとうは無しになったようだ。ちょっと歩けばたくさん出ているところがあったんだけど。

終わってしまうとやっぱりふう〜〜っという感じ。みんな帰ってしまった後で、ああ、あれも言いたかったのに、これも言いたかったのに・・・と言いたかったことが半分くらいしか言えてなかったことに気づいて大ショック。そのくせわけのわからないことばかりたくさんしゃべっていた気がする。やっぱり頭真っ白状態になっていて、自分が何をしゃべったかよく覚えていない。撮影は3時間くらいかかったけど、放送は4分だそうだ。どういう形に編集されるのか・・・。いずれにしても自分の顔や声を見たり聞いたりするのは恐怖かも・・・。何を口にしたかよく覚えていないので、それもちょっと怖い気がする・・・。

 

2004/4/2 ホルモン療法開始後最初の診察

この週末は、従弟の結婚式に出席するため、娘と二人で九州の実家に帰ったのだが、結構疲れてしまった。披露宴の日の夕方またむくみが・・・。疲れがたまると出てくるみたいだ。

診察の前日の4/1は、前の週に取材にきたテレビの放送があった。といっても、長野県では放送されていない番組なので、見ることができない。ケーブルテレビが入っている会社の同僚に録画をお願いした。放送の後、掲示板やメールで感想をくれた方が何人かいたのだけど、自分だけ見てないのって変な感じ。

診察では、テレビの取材や放送に関して、電話をしたり度々メールを入れたりと、先生には随分迷惑をかけてしまったので、まずお詫びをした。「いいことをおっしゃってましたね」と言ってくださったけど、診察の時点では私はまだ放送を見ていなかったので、一体どこが放送されたのかわからない・・・・。乳癌検診が変わることについては、指針ということなので、実際にどうするかは自治体の判断に委ねられる。この病院は公立病院なのだが、この病院がある自治体では今後も30代についても検診で受け入れるのだそうだ。そんな話もしてくださった。それから、放送をDVD-RWに録画したものをくださったので、ちょっと感激。

そのあとはむくみについて聞かれた。疲れたときには出るみたいだけど、特に気にならないときの方が多いということで、特に問題なし。

タキソールを受けた患者さんで閉経状態から回復した人がどれくらいいるか、ということについては、やはり文書という形になっているものはないみたいで、引き続き口コミベースで情報収集してくださっているとのこと。でも、私みたいに血液検査をしたという話もこの辺の病院ではきかないので、やっぱりデータはないのかも。

次回の診察はGW明けになる。これからは子宮癌検診を1年に1回程度受けてくださいということなので、次回の診察と同じ日に婦人科で検診の予約をお願いしてきた。

家に帰って、夫にも「DVDが手に入ったよ!」と報告、再生しようとしたら、「このディスクは再生できません」・・・・えーーー、なんでー。我が家のDVDプレーヤーではDVD-RWは再生できないらしく、ガックリ・・・。同僚にお願いしたビデオがあったので、そちらで見ることができて、とりあえず良かった。テレビに写っている自分の姿を見るというのは何ともいえず変な感じで、結構アップの映像があったりして、思わず目をそむけたくなってしまった。(テレビ放映の感想については「私の思い」に書いてます。)

【診療費】

基本診療料 216
その他 207
----------------
合計 \420

【薬】

ノルバデックスD(40日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
----------------
\5,860

 

2004/4/13 生理が戻った

今週は嬉しいことがあった。それは化学療法途中から止まっていた生理が始まったことだ。

妊娠の希望があるのに、化学療法直後の血液検査では、閉経状態という結果が出てしまい、ホルモン療法はゾラデックスは無しでノルバデックスのみの治療を受けていた。5月に再度血液検査を受ける予定だったが、それを待たずして生理が始まった。術前化学療法のときも全く同じ、化学療法終了から約2ヶ月での復活だった。

ネット上で同じように血液検査で閉経状態という結果が出たけど、数ヶ月して生理も戻ったという方の励ましももらっていたし、そんなに気にしてはいなかったのだけど、やはりほっとした。

さっそくこのことを病院に報告したところ、先生もとても喜んでくださって、「貴重な経験をさせてもらいました」とお礼を言ってくださった。私の病院では、化学療法の後ホルモン注射の患者さんは、生理が有る無しに関わらずすぐにホルモン注射に移行していたのだが、私は強引にお願いして血液検査をやってもらっていた。

今後、ホルモン注射を受ける患者さんは全員血液検査するように病院の指針も変更しつつあるという話もしてくださった。一患者のお願いをきいてくださっただけではなく、それを病院の指針にまで発展させて考えてくださったことはとても嬉しいことだった。

というわけで、たぶん次回診察からホルモン注射スタートになりそう。痛いのかしら・・・。お金もかかるなあ・・・。ぶよぶよお腹も人目にさらさなければいけない・・・。

 

2004/5/7 ゾラデックス(1回目)&ノルバデックスと子宮癌検診

今日は婦人科と外科の二つの診療科にいかなければならない・・・と思うと、ちょっと面倒。まずは予約時間が早い婦人科の方に行く。いきなり「予約がある方の待ち時間1時間30分」とか書いてあって、え〜〜という感じ。婦人科の受付できいても、やはり1時間以上は確実にかかるらしい。外科の予約は1時間以上後なのだけど、とりあえず外科の方の受付もすませてしまおう、と外科に移動した。予約の時間よりずっと早いこともあって、外科の受付で「何時頃になりそうですか?」と聞くと、そんなに時間はかからないとのこと。そのまま外科で待っていたら、いくらも待たないで名前を呼ばれた。

まずは触診。乳房、わきの下と鎖骨のリンパ節を見てもらう。「傷はきれいですね」と言われたけど、他の人の手術跡を見たことはないので、よくわからない。体調について聞かれたので、いいことを伝える。痛み、かゆみもないし、最近はむくみも出ていない。以前、疲れるとむくみが出るみたいという話をしたことがあったので、「疲れることをしなかったから?」と言われた。

触診が終わって、服を着てしまってから、今日からゾラデックスを始めると言われ(わかってたことだけど)、またベッドに戻って準備をしていたら、注射の前に採血をしなきゃ、ということになり。服を脱いだり着たりと忙しい。採血は前にやったのと同じ卵巣機能を見る検査だ。生理が始まったので、私的には必要ないのだけど、今後の参考のために数値を見たいということらしい。

採血を終えてまた診察室に戻って、いよいよホルモン注射。お腹が一番痛くないので、お腹に打つのだそうだ。注射器を見せてもらって、「中に白いものが入っているのがわかりますか?」と言われる。この注射の中身は液ではなくカプセルということで、その白いものがカプセルとのこと。このカプセルが4週間かけて少しずつ溶けていくそうだ。「何が言いたいかというと、針が太いということです」って、そんなこと、このタイミングで言わなくても・・・。「でもそんなに痛くないと思いますよ」と言われ、実際にそんなに痛いものではなかった。終わってから「痛かったですか?」と聞かれたので、そうでもなかったと答えた。あまり痛くないのは、脂肪が厚いから?他の人から、注射するときはお腹の肉をむにゅっとつままれる、とかつかまれる、とか聞いていたけど、そういうこともなかった。家に帰って注射の跡を見たら、しっかり一番お腹が出ているところ(脂肪がたっぷりあるところ)に打たれたらしい。

注射が終わって、ゾラデックスの説明や副作用が書いてある小冊子をもらった。「太るんですか?」と質問したら、笑われてしまった。ゾラデックスの副作用はほとんどが更年期障害と同じ症状。太りやすいというのもあると言えばあるけど、あとは本人の努力次第だと・・・。

処方箋を書いてもらうときに、ノルバデックスが何日分残っているかを聞かれたので8日分と答えたら、そんなに残ってるの?という感じだった。飲み忘れてると思われたかなあ。自分でも結構残ってるなあと思ったけど、考えてみれば、前回の診察から今回の診察まで35日なのに40日分出ていたし、その前の余分に出してもらった2日分もあったから、7日分残っているのが正しい。実は東京旅行のとき、1日飲み忘れてしまったのだけど、忘れたのはその1日分だけだ。

次回は4週間後。診察の時間について、仕事があるから夕方の方がいいですか?と聞かれたけど、今回と同じようにお昼頃でいいと答えた。夕方だと待ち時間が長くなったりして終わるのが遅くなると保育園のお迎えに間に合わなくなったりしそうで、かえってこわかったりする。

外科は今日はいつも以上にスムーズで、予約の時間より30分も早く全て終わってしまった。さて、婦人科へ。こちらは待って待って待ちまくり。こんなに待つんじゃ妊婦さんはつらいよねー。やっと診察になり、乳がんの治療のことを少し聞かれて、また待って、それから内診。細胞診と超音波検査だった。終わるとすぐに説明を受けた。超音波の画像を見ながら特に心配なものはないということ。丸いものが写っているところがあって、「小さな筋腫がありますが、気にしなくてもいいです」と言われた。筋腫と言われてびっくりしてしまう。「様子を見るということですか?」と聞くと、「いえ、これは気にしなくていいです」・・・って、本当に??という感じ。まあ、いずれにしても定期的に検診は受けるわけだから、まあいいんだけど。細胞診の結果は1週間後になるので、電話で確認してくださいとのこと。

「検診は1年に1回でいいと思うけど、婦人科の先生はもっとやった方がいいと言うかもしれない」と外科の先生には言われていたのだけど、やはり検診は半年に1回程度受けるように、と言われた。待ち時間ですっかり嫌になっていたし、病院じゃなくて自治体の検診で年1回でもいいんじゃないか?とか思ったりもしていたのだけど、筋腫のことを言われたので、そちらの方が気になってしまって、やっぱり半年に1回受けるか・・・と思った。

それにしても・・・疲れた。外科はそんなに待たないことが多いので・・・。都会の大病院で治療を受けている人達の気持ちがちょっとだけわかった気分。

【診療費(外科)】

基本診療料 216
注射料 15,972
検査料 1,698
その他 207
----------------
合計 \18,090

【診療費(婦人科)】

検査料 2,390
----------------
合計 \2,390

【薬】

ノルバデックスD(21日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
----------------
\3,240

 

2004/5/30 講演会「乳がん最新事情」

今日は、「乳がん体験者と家族の会ラ・ヴィアン・ローズ」主催の講演会に行ってきた。関西医科大学乳腺外科医、NPO法人J.POSH理事長田中完児先生による講演会「乳がん最新事情」という講演会だった。

内容は、前半が乳がんの診断と治療について。これはまあ、大体は自分でも知っている内容だった。後半は乳がん最新事情ということで、日本における乳がんの状況についての話だった。女性のがんの種類別年代別の死亡者数は、30代〜60代は乳がんが第1位ということ、そしてこの事実はほとんど知られていないという話があった。欧米では、乳がんになる人の割合は日本よりずっと多いのだが、死亡率は減少してきている。しかし、日本では乳がんで亡くなる人は増加している。欧米では乳がん検診の受診率が7〜8割。日本は1割以下なのだそうだ。

当たり前のことだけど、死亡率を下げるためには早期発見が重要。早期発見のためには、マンモグラフィー検診の普及が望まれるということ。マンモグラフィーを使った場合、視触診による検診の3倍のがんを見つけることができる。しかもしこりに触れない段階で見つけることができるので、その段階で見つかった場合、10年後の生存率は95%と非常に高くなるのだ。そして、もうひとつ重要なことが、検診を受けようとする人が増えること。いくらマンモグラフィー検診が普及しても、検診を受ける人がいなければ何の意味もない。

今までもわかっていたような話だけど、こうして欧米との比較など実際の数字と共に聞いていくと、やはり検診の重要性を身にしみて感じる。少なくとも自分の周りにいる人達には検診を受けてもらうように働きかけていきたいものだと思う。

ただ、この講演会では、少しだけ残念だな、と思ったことがあった。それは、早期発見の重要性を強調するあまり、早期発見できなかった場合のデメリットが強調されただけで終わってしまったように感じたことだった。マンモグラフィーで超早期に発見できれば10年後の生存率は95%だけど、ステージが進むにつれその数値は下がっていく。そして早期であれば抗がん剤治療のようなお金がかかる治療も受けなくてすむので、経済的なメリットも大きいという話があった。それは全てその通りで、正しいこと・・・・。だけど・・・。本当はこういう主旨の講演会であれば、今乳がんになっていない人に一番聞いてほしい内容なわけだけど、実際に来ている人の多くは恐らく乳がん患者やその家族。中には進行している人だっているだろう。話の主旨はそのままでもいいのだけど、そういう人達へのほんの少しでいいから配慮があったら、もっとよかったのになあ・・・。と思った。

ステージが進めば進むほど生存率という数字は下がっていく。そして治療にはお金がかかる。でも、お金がかかる治療を受けていることは、しっかりと意味があること。お金はかかるけど、そういう治療を受けることで、再発率を下げ、生存率を上げている。確かに早期発見できれば必要なかった費用だけど、がんが見つかった時点で、その人に最も適した治療が選択されてそのためにそれだけの費用がかかっているということを理解して、納得して、前向きに治療に取り組むことが大切なのだと思っている。確かに、こういう話は今回の講演会の主旨とは違うことだ。そして、誰もがわかっていることだ。でも、実際に会場にいる早期の段階で発見できなかった人達へのそういうエールの言葉があれば、もっともっと良かったのではないかなと思った。

というお得意のちょいとひねくれた感想をいだいてしまった私だけど、テレビ放送のときもそうだったけど、すぐにこういうひねくれた捉え方をしてしまうのは、自分では自然体でいるつもりでも、やはり気持ちの奥底に張り詰めたものがあるのだろうか・・・と思う。こういうことを感じるとき、自分の心の底に潜む「かげ」のようなものにドキッとする。

この後援会の講師の田中先生は、乳腺外科医としての激務をこなしながら、今回のような後援会の依頼があれば、交通費も含めて無料で来てくださっている。体力的にも経済的にも並大抵のことではない。ここまで乳癌の啓発活動をやってくださる現役の医師がいてくださるということは、とても嬉しいことだと思う。これからもお体に気をつけてがんばっていただきたいと思う。

講演会の後は、ラ・ヴィアン・ローズの会員だけで、おしゃべりをした。ラ・ヴィアンのイベントに顔を出すのは久しぶりだったので、たくさん話もできて、楽しいひとときを過ごすことができた。

 

2004/6/4 ゾラデックス(2回目)&ノルバデックス

有休も結構余裕があるようなので、今日は会社は休みにした。朝からゆったりと時間を過ごし・・・すぎてまた行動をおこすのが遅れてしまった。たくさん買物したいものがあるので、10時前には家を出るつもりが、すっかり出遅れてしまった。

色々と買物を済ませて、病院へ。今日みたいに会社を休んだ日は特に待ち時間が短ければいいなーと思うけど、今日はちょっと長かった。待っている間、看護師さんが体調などをきいてくださったので、体調はとてもいいのだけど、最近食が細くなった話をした。食が細くなったといっても、他の人が私の食事の様子を見たら「どこが?」と言われてしまいそうだけど、ちょっと前まではいくら食べても「お腹いっぱいになった」ということなどありえなかった私なのに、最近はちょっと量が多いとすぐにお腹いっぱいで入らなくなってしまう。自分では、そういう年齢になったってことかな?と思って深くは受け止めていないのだけど、夫が「ちゃんと病院でもそのことを言ってこい」と言うので、とりあえず言ってみることにした。そしたら看護師さんに「胃カメラやってみる?」と言われて、え〜〜とか思っていたら、診察になった。

先生にも体調などきかれたので、「今も話してたんですけど」と同じ話をしたところ、乳がんの治療とは関係はないだろうとのこと。やはり「気になるのなら胃カメラを」と言われ、「え〜〜〜」と今度は口に出して言ってしまった。とりあえずしばらく様子を見てということになった。体重はどうかと聞かれたので、減ってきていることを伝えた。でもそれは、一応今一生懸命ダイエットしているので、その成果・・・ということで。「あまりダイエットしすぎると、注射が痛くなりますよ」と言われたけど、お腹にたっぷりついている脂肪は、ちょっとやそっとのダイエットではビクともしないだろうから、大丈夫。

ホルモン療法の副作用で更年期障害の症状が出ていないか聞かれた。手足が冷えやすいとか、イライラしやすいとかないですか?ときかれたので、特に変わったことはないことを伝えた。ホットフラッシュもないし、あいかわらず何の副作用もない平和な私だ。

それから、生理はなかったですよね?ときかれたので、5月も予定通りあったことを言ったら、驚かれた。そう、1回目のホルモン注射の後にも生理があったのだ。そのときは、私も本当にびっくりした。もう生理はないものと思っていたので、ものすごく驚いた。そのときは、ホームページの掲示板で、「注射が排卵後なら生理はある」ということを教えてくださった方がいたので、なるほど・・・と思ったのだった。「注射をしたのが排卵後だったら生理はあるみたいですね」という話をしたところ、前回の血液検査の結果を見せてもらい、エストラジオールの値が高く、排卵期の値であることを説明してもらった。だから、前回の注射はちょうど排卵の直後だったのだろう。1回目のホルモン注射の後で生理があったからって、患者と一緒になってそんなに驚いてちゃダメじゃん>先生。そして2回目の注射。あっという間に終わってしまう。

注射の後、ホルモン注射を続ける期間について質問した。「2年の予定ですよね?」ときいたら、「2年〜3年」と言われた。2年と言われたような気がしていたけど気のせいだろうか。先生からきいたことと、他からきいたことがゴッチャになってしまって、困ったものだ。現時点では、ホルモン注射は2年ということになっているが、今2年から3年へ移行しようとしている時期なのだそうだ。30日の講演会で、タモキシフェンについて、最初は1年だったのが、1年より2年、2年より5年と長く続けた方が効果があるということがデータではっきり示されて、現在は5年となっているという話があった。同じことがホルモン注射でも行われているということだ。2年後には、2年より3年続けた方が効果があるというはっきりした数字が出ている可能性が高いので、今ホルモン注射をはじめる患者には、「2年〜3年」という説明をしているということ。まさに日進月歩。2年後の標準はきっと今とは違うのだ。来週乳がん学会があるということなので、そこで何か新しいデータが出てくるかもしれないということだった。

私がききたかったのは、例えば1年でやめた場合、どれくらいリスクが高まるのかということ。妊娠のことがあるからだ。どうも最近年齢を感じることが多くて、やはり早く妊娠、出産したいという欲望がムクムクとわきあがってきてしまった。でも、ホルモン注射を1年でやめた場合というデータは恐らくないのではないかということだった。色々な治験は2年からスタートしているらしい。いくつか資料を見せていただいたが、ホルモン注射をしなかった場合と2年続けた場合の比較しかなかった。一応調べてくださるそうだが、たぶん私がほしいデータはないだろうということだった。

【診療費(外科)】

基本診療料 216
注射料 15,972
その他 207
----------------
合計 \16,400

【薬】

ノルバデックスD(28日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
----------------
\4,220

 

2004/7/2 放射線科診察とゾラデックス(3回目)&ノルバデックス

今日は放射線科の半年に一度の診察もあったので、朝はそちらの病院へ。朝一の予約を入れることができたので、待ち時間もほとんどなく、いい感じ。

診察では、むくみのことを話した。最近はむくみが慢性的になっている感じがして、腕も術側の左腕の方が太くなっているような気がする。その話をしたら、さっそく二の腕をメジャーで計ってもらえた。結果は左の方が3cmも太い。これはかなりショック・・・。それでも、特に治療法があるわけでもないので、重いものを長い時間持たないようにするなど気をつけるくらいしかないということで・・・外科の方できいたのと同じような話。というか自分でもそれはわかっているので・・・。

その後体重を聞かれた。この質問を待っていました!放射線治療が始まったばかりのとき、毎回体重を聞かれて、この先生に「そんなにあるの?」と言われたのがものすごくショックで・・・。放射線治療開始時と比べると5kgも減っている。でもこれは当時が重すぎたので、放射線治療が終わる頃には2kg落ちていた。その時点から比べても3kg落ちている。「減ったんじゃなくて、減らしたんです」と得意げに説明。「先生にそんなにあるの?と言われたのがショックで減らしました」と言ったら、「そんな失礼なこと言った?」と言われた。「ちなみにどうやって減らしたんですか?」と聞かれたので、「三食の量は減らさないで、間食をやめたのと、寝る前のビールをやめたのと、後は運動です」と答えたら、「そんなのつまんないじゃん!」と言われてしまった・・・。まあ、それはそうなんですが。全くやめているわけではないし。

放射線の先生だけど、前回の診察のときに、「乳癌のことも勉強しているつもりなので、気になることがあったら何でもきいてください」と言ってくださったので、妊娠の希望があること、ホルモン療法を途中でやめることも考えていることについてきいてみた。ホルモン療法を受けることにより改善される再発率は5%くらいではないかということ。この数字を多いととるか少ないととるかは個人によって違う。私の場合は化学療法も受けているので、この数字はもっと少ないかもしれない。そう考えると、ホルモン注射をやめるというのも一つの考え方かもしれないということだった。ホルモン注射をやめてもすぐに生理が戻るわけではないので、生理が戻るまではノルバデックスを服用していいのではないかということだった。

午後はいつもの病院へ。こちらは今日も結構待った。診察では、前回食欲が落ちたことを言ったので、そのことを聞かれた。前と状況はたいして変わらないことを伝える。「少し痩せた?」と言われたので、ちょっと気を良くしたりして。でも前回の診察から体重はほとんど変わっていないように思うけど・・・。

むくみがあまり具合よくないことをこちらの病院でも言った。前にむくみのことで受診したときと同じことだけど、手術の影響もあるが、放射線の影響が大きいのではないかということだった。

前回質問していたホルモン注射を1年でやめた場合の数字というのは、今回はまだ結果をもらえなかった。その話の続きで、放射線科でも言われたけど、自分でも思っていたことなので、化学療法を受けた場合の数値についてきいてみた。前回見せてもらった資料は、ホルモン注射を受ける前に化学療法を受けた人、受けない人両方含まれていると思うので・・・という話を私が始めたので、先週見せてもらった資料をもう一度見せていただいて、今度はコピーをとってもらった。50歳未満、ステージ1・2、ホルモンレセプター陰性を含む、初期治療として手術±放射線±化学療法、タモキシフェン併用例を含むということで、要するに色んな患者さんをゴチャゴチャにした中での比較結果ということだ。ホルモン注射を2年間投与した群の無再発生存率が75.2%、投与しない群が69.0ということで、その差6.2%。化学療法を受けた後に限定した数字があれば、もっとこの差は少ないのではないかという話をしたら、そういう資料があるかどうか調べてくださるということ。化学療法の後にホルモン注射を受けることの効果を疑問視しているわけではなく、具体的な数字があれば、それを根拠に治療を途中でやめるかどうかを判断しやすいという私の考えも理解してもらえた。「今日は注射していいですよね?」と聞かれたので、「当分はやります」と答えた。

乳房、わきの下、首の周りを触診してもらって、それから注射。注射の後、検査のことをきいてみた。去年の今ごろは色々検査を受けて一通り終わった頃だった。それ以来腫瘍マーカー以外は何も検査は受けていない。前にきいたときは、3ヶ月に1回くらい行うという話だったけど・・・。実は最近PETを受けたいと思うようになり、そのことを言ってみた。この病院にはないのだが、松本市内にPETがある病院がある。遠くにしかないのであればあきらめるけど、せっかく近くの病院にあるのだから、利用してみたいと思った。そんな必要はないとか何とか言われるかも・・・と思っていたけど、あっさり「じゃあ予約を入れましょう」と話が進み、ちょっと拍子抜け。

PETとは陽電子放射断層撮影装置のこと。CTやMRIでは癌の疑いがある部位を局所的に検査することしかできないが、PETは全身の検査をすることができる。苦痛もないし、被爆量も少ない。術後の検査としては、乳癌が転移しやすい部位の検査を行っていくことになるわけだが、CTなどだと、それ以外の部位に癌があった場合は見つけることができない。実際に転移の有無をPETで検査して、全然違うところに癌が見つかったということもあるそうだ。もちろん、PETも万能ではなく、苦手な部位がある。脳が一番苦手だということ。胃なども見つかりにくい。また大きさも1cm程度になっていないと見つけることができない。実際には8mm位で見つかったケースもあれば、1.5cmくらいあっても写らなかったこともあるそうだ。私の知っている方にも、PET検査を受けたのに、乳癌は写らなかったという人がいる。そんな話もきいていたので、PETさえ受けておけばと思っているわけではないけど、全身を検査することができるというのはやはり大きい。

PETを受けたとしても、肺や肝臓などの臓器にある癌はCTの方がきれいに写るのでCT検査も行いましょうと言われた。PETはリンパ節が得意なのだそうだ。この辺はもうちょっと自分でも調べてみるかな・・・てことで。あまり検査ばかりでも嫌だしね。でも万一の場合は早く見つけ出したいから・・・。

【診療費(放射線科)】

基本診療料 220
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合計 \220

【診療費(外科)】

基本診療料 216
往診・指導料 660
注射料 15,972
その他 207
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合計 \17,060

【薬】

ノルバデックスD(28日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
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\4,220

 

2004/7/5(月) 地毛デビュー

化学療法終了から5ヶ月弱。髪の毛の方はというと、下の方は結構伸びているのだけど、前髪は5ヶ月もたつというのに全然伸びて来ない。かつらもさすがに1年近く使いつづけて、まとまりにくかったりもつれやすかったりで、扱いにくくなってきた。本当は半年に1回くらいリセットに出すとサラサラになるらしいけど、仕事もあるし、そう何日もかつら無しではいられない。夏になり、プールや海に行く機会も多くなるので、とりあえずバサバザの状態をなんとかしようと、日曜日に美容院に行ってきた。ここの美容師さんは患者会の方。余計なことを説明する必要もない。楽しくおしゃべりできることもあって一石二鳥というわけ。「どんな感じにしますか?」と言われても、どうするもこうするもまだ少ししか髪がないのだから、そろえるくらいしかできない。トップはそろえるだけにして、伸びている下の方もトップに合わせて思いきり短くしてもらった。

美容院から家に帰って、何度も鏡を見た。う〜ん、まあお世辞にもいいとは言えない髪形だと思う。でも思いきってこのまま会社に行っちゃってもいいかも、という気になってきた。月曜日の朝まで悩んでいたけど、思いきってかつら無しで出かけてしまった。もう後戻りはできない。まず保育園で先生に驚かれ。会社では、驚きを声に出す人もいるけど、何も言わない人も結構多い。やっぱ引いてるのかなあ・・・早まったかなあ・・・とちょっと後悔してしまったり。10代、20代の若い子だったらともかく、40近くなってこんなベリショにする人なんて普通いないでしょ。でも最初の1日クリアすれば後はどうということもない。このところ猛暑が続いていたのは、この短さでの地毛デビューには好都合だった。「夏らしい」とか「涼しげ」とか苦肉のフォローを入れてくれた人も多かった。私は顔が面長だし、おでこが広いので、こんなおでこ全開のベリショなんて絶対似合わないと自分でも思っているので・・・。似合うと言ってくれた人も何人かいたんだけど・・・う〜ん、やっぱり本音とは思えない・・・。まあ、こんな髪型にすることも二度とないだろうから、いい経験ということで。

似合う、似合わないは別として、かつらがないのはやっぱり気持ちいい。最近まとまりがなくなってきたこともあって、ちょっと風が吹いたりすると、明らかに不自然な乱れ方をするから、いつもそれは気にしていた。なるべく風にもあたらないようにしていた。今は車の運転をするときも、窓を全開にして風を受けながら走っても平気。何より軽いし、涼しい。もうかつらの生活なんて考えられない。よく似合ってると誉めてもらうことも多かったし、気に入って使ってはいたけど、やっぱり自分の髪の方がずっといい。あとは、早くもう少し伸びてくれないかなーというところかな。

 

2004/7/7(水) 七夕の願い事

今日は七夕。飾り用の折り紙セットはずっと前に買っていたのに、ちょっとしか作ってなくて、5日、6日の2日間に娘と気合を入れてどうにか作り上げた。笹を買おうと思ったらどこにも売ってなくて、あちこち探しまわったあげく、プラスチックの小さな笹がなんとかあったので、とりあえず今年はそれで我慢することにした。

たんざくへの願いごと。娘は見よう見真似の鏡文字だらけの字で「おかあさんのびょうきがよくなりますように」と書いていた。この時期、デパートやスーパーなどにも大きな笹が置いてあって、自由に願い事を書いた短冊を飾れるようになっている。娘はそういうのを見つけると必ず「お願い書いてくる」と言って、やはり病気が治るようにと書いている。

こんなに元気に過ごしているのに。普通に毎日を過ごしているのに。娘の心の中にはやはりずっと私の病気のことがひっかかっているんだ、と改めて感じた。この子のためにも、もっと元気にならなければ。

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