診察などの内容は、素人が記録のために書いているものです。
私の聞き違いや勘違いもあるかもしれません。
おかしな記述がありましたらメールか掲示板でお知らせいただければ幸いです。
診療費は本人負担分(3割負担)です。10円未満四捨五入のようです。

もっと前 もっと後

2004/9/3 タキソール(1回目)

初回なので採血の必要もないため、12:30頃病院に電話すれば、13:30頃来ればいいとのこと。以前タキソール受けていた頃は、会社で昼食を取ってから病院に行っていたが、お昼食べて歯磨きしてお化粧直して・・・となると、急いでいても結構時間がかかってしまう。さすがにこのところ検査検査で会社を抜け出してばかりいたし、これから毎週病院・・・ということで、少しでも仕事する時間を長くしておきたい。なので、会社ではお昼は食べないで、点滴前にベッドで待っている時間があるのでそのときに食べることにした。

診察では、投与スケジュールについて、前回と同じ3週投与1週休みのスケジュールになっていたが、毎週投与にしてほしいと事前にメールでお願いしていた。最近タキソールを始められたばかりの知り合いの方から、毎週投与の方が効果が高いのでそのようになったというメールをいただいたので、私もそうしてほしいと思った。教えてくださった方は乳癌学会での発表を受けて変更になったということだったけど、先生の話では再発に対して毎週投与の方が効果が高いという論文はないのではないかということだった。術前化学療法については毎週の方が効果が高いという論文があるとのこと。術前化学療法で効果が高いということは術後・再発についても同様と考えてよい。そもそも3週投与1週休というのは、明確な根拠があったわけではなく、毎週だと副作用が大変だろうということで休みが入ったということ。だから、私のように副作用が軽くて、本人が希望するのであれば、毎週でも構わないということで、毎週投与になった。

その後投与量が前回と同じでいいかどうか確認するために身長と体重を聞かれた。最近体重が落ちて、人に聞かれても無茶苦茶恥ずかしくはない程度の体重で安定していたのだけど、この週末沖縄旅行に言って、2kgも増えてしまっていた。診察前日はちょっと落ちたけど先週までの体重より1.5kg多くなっている。嫌だなあ〜〜と思いつつ申告。ついでに「先週だったらXXkgだったんですけど」ともっと軽かったことをアピールしてみた。「そんなに体重変わるの?」と先生びっくりしてたけど、2kgくらいちょっとしたことですぐ変わるよね(特に増える方は)。結局前回と同じ100mgでいいということ。毎週でも1回の投与量は変わらないそうだ。

また余計にお金かかっちゃうことになっちゃった。毎週にしたらもしかして高額療養費の対象になるかしら??と期待したけど、計算してみるとウ〜ン微妙・・・。72,300円超えると対象になるんだけど、診療費・薬代合わせるとちょうどギリギリくらい。高額療養費の話はまたいつか「私の思い」の方で詳しく書きたいと思うけど、過去12ヶ月に4回以上給付対象となれば、4回目からは自己負担上限がぐっと下がって40,200円になる。治療の先が見えなくなった今となっては、ますますなんとかこの限度額に下がってほしい。たとえば毎月7万円ちょうどくらいだと、それが何ヶ月続こうと、いつまでたっても自己負担額は下がらない。去年の11月と12月はこのギリギリラインでダメだった。どうにも納得いかないシステムだけど、そんなことを言っても仕方ないので、まずは節約、節約。

その後久しぶりの点滴。「点滴セット」と称して、点滴前に飲むお薬、点滴中くつろぎ用のハーブティーを入れた水筒&本をバックに入れて、準備も完璧。お昼用のパンを買って、ほとんどピクニック状態。でもパンを食べて少し本を読んだ後はやっぱりひたすら寝てしまった。看護師さんの中には、術前術後の化学療法のときからよく知っている方もいらっしゃったので、PETで転移が見つかったことや神奈川の病院までMRI検査を受けに行ったことなど話をした。

点滴が早く終わったら会社に戻って仕事しようと思ってたのだけど、結構時間がかかって会社が終わる時間になってしまった。「今日からまた注射するんだよ」と娘に言うと「じゃあ、早く迎えに来てくれる?」と喜んでいる。娘には申し訳ないけど、有休の枚数もかなり気になってきていて(8月に遊びでいっぱい使ったせいだけど・・・)、点滴が早く終われば例え1時間でも会社に戻って仕事をしたい。でも、抗がん剤点滴の後に仕事したりしていたら、そうでなくても心身ともにものすごくタフな人だと思われているのに余計に拍車がかかるだけで、ますます誰も癌患者だと気遣ってくれることなどなくなりそう・・・。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 15,567
その他 207
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合計 \15,990

【薬】

抗がん剤点滴前に飲む薬3種
 ・ガスター錠:胃酸の分泌を抑え、胃炎の症状を改善する。
 ・ポララミン錠:抗ヒスタミン剤で、皮膚疾患、アレルギー性鼻炎、じんましんなどを抑える。
 ・ナボバンカプセル:吐き気を抑える。
ビタメジンカプセル:ビタミンB1,B6,B12の薬。末梢性神経障害を改善する。
----------------
\1,100

 

2004/9/7 骨シンチ

PETを受けたので骨シンチはいいと言っていたのだけど、やっぱり何となく不安になってきて、念のため受けておこうという気になり、紹介状を書いてもらった。骨シンチは別の病院になり、治療開始前の検査を受けたのと同じ病院。

骨シンチは検査用の薬を注射して全身にまわった頃に検査をするので、注射をした後しばらく暇になってしまう。前回は朝8時半の予約だったので、お店とかも開いてなくて時間をつぶすのが大変だった記憶がある。今回は11時の予約だったので、お昼など食べていればちょうどいい、ラッキーと思った。駐車場も30分までは無料なので、注射をしてすぐに車で病院を出て昼食を取ったり、買い物をしたりした。

検査の時間に病院に戻り、検査。一度やっているので勝手はわかっている。ただ横になっているだけなので、例によっておやすみモードになって寝ていた。

【診療費】

基本診療料 990
撮影診断料 7,986
フィルム料 102
薬剤・材料料 9,636
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合計 \19,370

 

2004/9/10 骨シンチ結果とタキソール(2回目)

今日は外来が混み合っているらしい。点滴をするためには、1時までに薬のオーダーを出さないといけないので、12時半頃病院について採血をして、たいていすぐに名前を呼ばれるのだけど、今日は待合室に看護師さんが来て「体調はどうですか?点滴できますか?」ときいてきた。たぶん採血結果OKで私の体調がよければ点滴できるので、先に薬のオーダーだけ出したのだろう。しばらく待ってやっと名前を呼ばれた。

診察室に入ると、先日とった骨シンチの画像が並べてあって、パソコン上に表示されている電子カルテには、全身の絵、そこに二つの赤丸が・・・。え・・・・、何、それ・・・。骨シンチで淡い取り込みがあったという。・・・もう嫌だ状態になってしまう。鎖骨のあたりとその少し下のあたり。説明してもらったのだけど、何だかものすごーく嫌になって、ちゃんと聞いてなかった。骨シンチを受けた病院からのレポートでは、「転移の可能性は否定できません。チェックをお願いします。」となっている。見落としがあってはいけないので、医者としてはどうしてもこういう表現になってしまうのだということ。

取り込みがあった部位は、神奈川の病院で詳しくMRI検査をしてもらった範囲内になっている。MRIでは骨には異常はなかった。通常、骨シンチで疑わしい結果が出れば、次にMRIで検査するのだが、私の場合はたまたまMRIの方が先になっていた。骨シンチよりMRIの方が信頼できるので、MRIの結果を信じましょうということになった。骨シンチも炎症などが写ってしまうことがあるそうだ。ちょっとぶつけたりとか、ひどく咳き込んだりしたことはないか?と聞かれたけど、そういうことは特にはない。最近ときどきちょうど転移が見つかったあたりが痛いような気がしてそのことを言ったら、1cmくらいの転移では痛みは出ないということ、やはり何かぶつけたんじゃないの?と言われた。う〜ん、そういうことはないんだけどなあ。

検査には擬陽性もあるので、検査ばかりやっていてもキリがないということ。さすがに私も嫌になってきた。異常無しの結果が欲しくて高いお金払って検査受けているのに、ちっともそういう結果が出てこない。検査もほどほどに・・・ということなのかな、と思えてきた。いずれにしても3ヶ月後にはまた神奈川の病院でMRI検査を受けるわけだから、そのときに骨シンチの写真も持っていって、そちらも気をつけて見てもらうようにしよう・・・。

先週1回目の点滴を受けたので、一応体調のことも聞かれたけど、前も元気だったので、先生もあまり心配はしてないらしい。

点滴の前にまたパンを食べておくつろぎ体制を作り・・・。先週は点滴にすごく時間がかかってしまったのだけど、看護師さんも反省(?)したのか、「なるべく時間通りに終わるようにがんばります」とペース配分に気合たっぷりの様子。点滴中は、翌日のオフ会の名札を作ったり、お土産のお菓子を袋に入れたりして、時間を有効活用した。点滴は2時間半で終わりまあまあ、かな。診察が終わるのが遅かったので、時間はもう4時半。お会計すませて、薬買って・・・とやっているともう5時なので・・・やはり点滴後に仕事というのは無理なのかなあ・・・。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 15,567
検査料 561
その他 207
----------------
合計 \16,550

【薬】

抗がん剤点滴前に飲む薬3種
 ・ガスター錠:胃酸の分泌を抑え、胃炎の症状を改善する。
 ・ポララミン錠:抗ヒスタミン剤で、皮膚疾患、アレルギー性鼻炎、じんましんなどを抑える。
 ・ナボバンカプセル:吐き気を抑える。
ビタメジンカプセル:ビタミンB1,B6,B12の薬。末梢性神経障害を改善する。
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\980

 

2004/9/11 信州オフ会

何ヶ月も前から計画を立てていた信州オフ会。東京、千葉、茨城、群馬、愛知、富山、福井、長野県東信と、本当に色々な地方から9人の方が集まってくださり、地元の患者会からも3人来てくださって、賑やかな会になった。皆さん、お金と時間をかけて集まってくださって、本当に感謝。こんなにたくさんの方が来てくださるとは思っていなかったので、本当に嬉しかった。

当日の朝、各地から到着される皆さんのお出迎えのため、松本駅へ。待ち合わせにいい場所が思いつかなくて、結局改札口を出たところで・・・という安易な待ち合わせ場所にしてしまったので、わかるかなーと心配だったけど、皆さんすぐにわかって予定どおり全員集合し、出発。昼食会場から来てもらったバスに皆さん乗っていただいて、私は車で現地へ向かった。

昼食会場は、南安曇郡三郷村村営の「ファインビュー室山」。りんご畑を抜けて小高い山の上に立つその名のとおり景色が素晴らしい場所。温泉も地元客にも人気が高い。現地には、車組の方達も既に到着していて、まずは自己紹介。オフ会用のMLで事前に自己紹介をUPしてもらっていたので、当日はお名前だけで簡単に済ませてもらった。

昼食の準備が整い、お部屋を移動してお食事。ファインビューのすぐ近くの安曇野ワインを飲みながら食事を楽しんだ。お品書きには「山の雲信州オフ会」の文字があってちょっと嬉しい配慮。「これは記念に持ちかえらないと!」と言っていたのに、忘れて帰ってしまった。食事は手違いがあって、本当はお蕎麦を食べてもらいたくて、事前に「お蕎麦も出ますか?」と確認していたのに、きのこ釜飯になってしまっていた。お蕎麦が出るのはもう一つ高いコースだったようなのだけど、蕎麦のことを確認したときにはそういう案内は全くなく、当日近くになってお一人蕎麦アレルギーの方がいらっしゃるので、「一人はお蕎麦ではなくご飯にしてください」と電話したときも何も言われなくて、ちょっとこれは・・・という感じだった。一応クレームは言って、お詫びはしてもらったけど・・・。でもきのこ釜飯は生のお米からそれぞれの席で30分くらいかけて炊き込むもので、美味しかった。

食事を楽しみつつ、話にも花が咲き、賑やかに時間が過ぎていった。子供達も2名、うちの娘(5歳)の他、2歳の男の子。子供達には冷やしうどんを注文してあげたら、喜んでペロッと平らげていた。冷やしうどんのデザートもあったし、食事のデザートは子供の分もおまけでつけてくれたので、子供達はデザート三昧。

食事が終わったところで、ハーブ&アロマのお話。もともとこのお話をしていただく予定だった方が、お義父様が入院となってしまい、オフ会に来ていただけなくなってしまった。でも、事前に資料を準備してくださっていたり、みなさんに飲んでいただくハーブティーも用意して送ってくださっていたおかげで、予定どおり行うことができた。と言っても、私では代わりに説明などできないので、やはりアロマの勉強をなさっている方に代理をお願いして、見事に代役をこなしてくださった。

ハーブティーは、抗がん作用のあるハーブティー(パウダルコ&キャッツクロウ&ヨモギ)と、免疫力を高めるハーブティー(エキナセア&エルダーフラワー&紅茶)の2種類を用意して、皆さんに飲んでいただいた。アロマも精油(エッセンシャルオイル)や、精油を使った手づくりの化粧水、石けん、クリームなど色々と持ってきてくださって、皆さんに試してもらったりした。

さてさて、そうこうしているうちに、時間はあっという間に過ぎてしまい、お部屋は3時まで使わせてもらう予定なのだけど、もう3時が近づいている。まだお風呂にも入りたいし・・・というのは私の個人的な希望だったりしたんだけど。施設の方にお願いして、別のお部屋に移動して3時45分までいさせていただけることになった。送迎バスの時間も遅らせてもらって、ちょっとわがままなお客になっちゃったけど、まあ、お蕎麦の件があるからね。お風呂に入る人、お部屋でもっとアロマの話をきいたり試したりしたい人とそれぞれ自由に過ごしてもらった。

私はお風呂へ・・・。先ほど見せてもらった手作り石けんを、お風呂に入ったみんなで早速試してみた。お風呂からは松の木などがあってロビーほどの展望はないのだけど、脱衣所も内湯も露天風呂も明るくて気持ちのいいお風呂。露天風呂にみんなで使ってゆったりと話をした。

お部屋に戻るともう出発の時間が近づいている。ロビーの奥のテラスで記念撮影。やはりここが一番景色がいい。みんなのカメラを並べて、施設の方に次々とシャッターを押してもらった。晴天ならば美ヶ原高原や高ボッチが望め、空気が澄んでいる頃であれば富士山、北岳までも見えるということだけど、今日はあいにくの曇天。それでも、眼下に広がる松本平の景色は気持ちがいい。

昼食会場を後にして向かったのは観光農園。ここでりんご狩をした。果物狩をどうしてもプランに入れたくて、本当はぶどう狩が良かったのだけど、松本平のぶどうの産地は塩尻の桔梗ケ原地区と松本の山辺地区。桔梗ケ原の方は組み合わせるのに適当な昼食会場がない。山辺の方は老舗温泉旅館の昼食プランなどと組み合わせることもできるけど、結構いいお値段になるのと、何よりそちらの方は自分が滅多に行かないので勝手がわからず、ついやめてしまった。やはり地元安曇野で・・・ということで、安曇野のりんごを楽しんでいただくことにした。

観光農園はちょっと怪しい??感じだったけど、おじさん達は気さくで、一本一本の木の説明をしてくれた。でもすぐに名前を忘れてしまうダメな私・・・。桃も試食させてもらえた。りんご食べ放題・・・と言っても、りんごとなるとそうそうたくさん食べられるものでもない。よ〜く吟味して・・・美味しそうなのを選んでとらないと・・・。ナイフを一人1本もらって、その場でクルクルと皮をむいてあとは丸かじり。私は3個。お土産用に2個持って帰った。食欲ものすごかったのは、二人の子供達。次々と平らげて、新しいりんごを持ってきては「皮むいて!」とおねだりしてくる。娘などは「5個食べた!」と言っているけど、たぶん4個は間違いなく食べていたような気がする。

時間が押し気味で、今日日帰りの方は松本駅の特急の時間に間に合う鈍行の時間まであまり余裕がない。松本駅まで私の車で送ろうか・・・という話をしたところ、3人いらっしゃるので、タクシーで駅まで行くと言ってくださって、タクシーを電車の時間に間に合うよう呼んでもらうように農園の方にお願いしたところ、「3人だったら送ってあげるよ」と言ってくださって、駅まで送っていただくことになった。このりんご狩、ちょっと離れた場所にある売店の100%ジュース飲み放題も込みだったので、そちらに寄ってジュースも飲んでいっていただくようにお願いした。

お泊り&地元組はもう少しりんご狩を楽しんだ後、畑に四葉のクローバーがたくさん生えている場所を発見、子供達も一緒になって、四葉のクローバー探しに夢中になっていた。その後売店の方に立ち寄り、ジュースを飲んだり、買物をしたりした。

これで、オフ会の予定は全てなんとか終了・・・。車組はここでお別れ。今日美ヶ原温泉に宿泊する方を宿まで送っていった。娘は帰りの車でさすがに寝てしまい、途中自宅によって娘を降ろして、今日のお宿へ。松本平西の端の三郷村から東の端の美ヶ原温泉まで松本平横断で、1時間くらいかかった。こちらの地区は私のテリトリー外なので、道に迷わないか心配だったけど、一度美ヶ原温泉の地図を確認して、無事宿に到着できた。

宿泊は美ヶ原温泉の金宇館。昔ながらの旅館という素朴な感じだ。お部屋もちょっと見させてもらって・・・ふすまで仕切っただけのお部屋で鍵がなかったのがちょっと・・・・でお泊りいただいた方には申し訳なかったけど、幸い他のお客さんは1組だけで、1階に泊まっていたようで、2階はオフ会の方だけということで、大丈夫だったかな。本当に昔からの作りそのままってことなんだろうけど・・・。

思いがけずこんなにたくさんの方をおもてなしすることになって、結構緊張したけど、何とか終わってほっとした。欲張りすぎてしまって、慌しくなってしまったと反省・・・。特に当日帰られた方々は慌しいだけで終わってしまったのではないかと気になっていたりする・・・。

今回、自分自身もオフ会の準備の最中に転移がわかったりしたのだけど、他にも皮膚転移が見つかった方もいらっしゃった。また、化学療法中の人、終わったばかりの人、私と同じように地毛デビューしたばかりのベリショの人、みなそれぞれだけど、皆さん、本当に元気で前向きで、またたくさん元気をいただくことができた。

お集まりいただいた皆様、本当にありがとうございました。またいつの日かお会いできることを楽しみにしています!

 

2004/9/17 タキソール(3回目)

今年は春にジャンケンに負けて保育園のクラス役員になってしまったので、この日の午後は2時からの役員会に出なければならなかった。仕方がないので、点滴は午前中に変えてもらった。外来開始時間の少し前について、採血を済ませて待合室に戻ると、患者会の方とばったり会って、名前を呼ばれるまで、また色々と話に花が咲いた。

午前中はやはり診察の進みが遅い。でも話をしていたので待っているのも辛くはなかった。やっと順番が来て診察。前のタキソールの点滴のときは、いつも「白血球も問題ないですねー、体調もいいですよねー、今日もがんばってきてください」と1分もしないうちに終わってしまっていて、今日も別に聞きたいこともないし、そんな感じかな・・・と思っていたら、なんと白血球がかなり下がっているという。2400になっていた。「前はこんなに下がったことなかったですよね」と先生。確か12月に2000台になった記憶があったので、そのことを言ったら、過去のデータを見せてくれて、やはり12月に2800と2900というのがあった。それよりも今回はずっと低い。2800〜2900くらいだと、誤差ということもありうるので、必ずしも低い値とは言えないけど、500以上も誤差が出ることはないので、今回の数値はかなり低いということになる。2000を切ると点滴中止ということで、今週はとりあえず予定通り受けることになった。来週はもっと下がってしまうかも・・・ということ。その場合は、白血球をあげる注射をすることになる。今回は休みの週無しで連続投与を希望してそのようにやってもらっているわけだけど、それってやっぱり副作用から回復する暇がないから、無理があるのかな・・・。前回と同じ3投1休であれば、来週はお休みの週なんだから、ま、できなくてもいっかーと思うことにした。

点滴時間は有効活用しよう・・・と思い、返事を書かなくてはならないお手紙(郵便)の用意をして、点滴を受けながらお手紙を書いた。しばらくすると、待合室で会った患者会の方が来てくれて、またまたおしゃべりに花が咲いた。この方は同じ先生なので、「先生の血液型は何型か?」ということで、おおいに盛りあがって、処置室の看護師さんに聞いてみたけど、やはりご存知な方はいらっしゃらなくて・・・結局不明のまま。患者会の方が帰られた後は、またお手紙を書いてすごした。ずっと手付かずで気になっていた仕事が一つ減ってうれしい・・・。

今日も結構点滴に時間がかかって、結局終わったのは2時を過ぎてしまった。時間に遅れる旨の電話を入れて、保育園に向かった。役員会もまたまた長引いて、その後会社で1時間半くらい仕事できるかな?と思ったけど、1時間弱しかできない状況になってしまった。それでも少しでもお仕事しようと思って、それから会社に行った。会社では、近くの席の人が「風邪ひいちゃったよ〜〜」とかとんでもないことを言っているので、「白血球下がっちゃってるんだから、近づかないでください!」と追い払った。

我ながら、これって抗がん剤投与受けた日の行動じゃないよ、と思うけど。まあ、元気なので。今週は週末のオフ会に始まり、仕事も長野、東京、甲府と遠出三昧で忙しかったので、ちょっとお疲れモードなのかな?そういうのって、白血球低下と関係あるのかしら?お風呂から出たら猛烈に眠くなって、うたた寝してしまった。でも復活してこのようなものを夜中に書いていたりするんだけど・・・。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 15,567
検査料 36
その他 207
----------------
合計 \16,030

【薬】

抗がん剤点滴前に飲む薬3種
 ・ガスター錠:胃酸の分泌を抑え、胃炎の症状を改善する。
 ・ポララミン錠:抗ヒスタミン剤で、皮膚疾患、アレルギー性鼻炎、じんましんなどを抑える。
 ・ナボバンカプセル:吐き気を抑える。
ビタメジンカプセル:ビタミンB1,B6,B12の薬。末梢性神経障害を改善する。
----------------
\980

2004/9/24 タキソール(4回目)

今週は点滴無理かな〜と思いつつ、予定の時間に病院へ。受付をしてくださった看護師さんと、体調のことや脱毛のことなど話をした。脱毛は今回はほとんどないかもしれない。今のところ、パラパラと少し抜け毛があるかな、程度でそんなに気にならない。最初の化学療法のときは、脱毛が始まったときはブラッシングや髪を洗うときに、抜け落ちた髪でブラシや手が真っ黒になってしまうほどだった。術後の化学療法のときは、かなり抜け毛の量が減ったとは言え、やはりそれなりにバサッと抜けたと思う。

ついさっきまでそう思っていたのだけど、以前の治療記録を読んでいたら、術前のときは3回目が終わった後バサっと抜けたのだけど、術後の脱毛は2クール目に入ってからだった・・・。なんだやっぱり抜けるかもしれないのか・・・。もう抜けないのかも!と週末に美容院の予約入れちゃったよ。看護師さんと話をしたときは、「副作用がないと、効いてるのかなと思っちゃうんですけど」とかいう話をしたところだった。でもやっぱり脱毛はしない方がいいよね。それに、今回は評価対象がしっかり身体の中にあるから・・・効果がなければ薬を変えればいいだけのことだし。

診察の順番が回ってきて、診察室へ。さて血液検査の結果は・・・なんと白血球5000に回復している。私の身体って・・・・何だかわけがわからないわ。確かに先週はかなりお疲れモードだったから・・・。「疲れが溜まったりすると白血球が下がるとかありますか?」とか質問をしてみた。「さあ、どうですかねー、まあ、上がったんだからいいでしょう」とあっさりかわされてしまった。体調もいいし、「生理はありますか」と聞かれたので、ないことを伝え、別に話すこともないので、あっという間に診察終了。

点滴中は時間を有効活用しよう!ということで、まずは今まで溜まりに溜まった写真をミニアルバムに入れたりしてすごした。8月終わりの沖縄の写真を看護師さんに見せたりして、沖縄旅行の話などした。その後は、10月に行われる情報処理技術者試験の受験勉強をすることにした。今までほとんど準備をしていないので、合格はあり得ないのだけど、最初から「一発合格は無理、3年計画くらいでいきます」と周りにいいふらいしてるからね。それにしても、もう点滴も4回目なのに、もっと早くこの時間の活用方法を思いつけば良かったなあ・・・。なにしろ家で勉強する時間を作るのは至難の技だからね・・・。

今日の点滴時間は2時間半。まあまあかな。お薬を買ってちょっと時間があるようだったので、会社に戻って仕事をした。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 15,567
検査料 36
その他 207
----------------
合計 \16,030

【薬】

ノルバデックスD(28日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
抗がん剤点滴前に飲む薬3種
 ・ガスター錠:胃酸の分泌を抑え、胃炎の症状を改善する。
 ・ポララミン錠:抗ヒスタミン剤で、皮膚疾患、アレルギー性鼻炎、じんましんなどを抑える。
 ・ナボバンカプセル:吐き気を抑える。
ビタメジンカプセル:ビタミンB1,B6,B12の薬。末梢性神経障害を改善する。
----------------
\5,030

 

2004/10/1 タキソール(5回目)

いつものようにまず採血。採血終わって、トイレに行こうと思ったら、採血の針の後に貼ってある脱脂綿のあたりから何やら水分がしたたり落ちる気配が・・・。脱脂綿にしみこませてあるアルコールが染み出しているのかな?と思ってみたら、なんと血がドバドバと流れ落ちていて、床や便器にも思いっきり落ちていて・・・びっくり仰天。トイレットペーパーで適当に拭いて慌てて採血してもらった処置室に戻った。見てもらったらもうそのときには血は止まっているということで、脱脂綿を変えてもらって、腕についた血を拭いてもらった。「トイレを汚してしまって・・・」と言ったら、看護師さんが掃除してくださるというので・・・甘えてしまった。まだ用を足す前だったので・・・良かった。別に気分が悪くなるわけでもなく、全然平気だったんだけど、一体なんだったのかしら?また白血球下がってるのかな?とか思ったけど、血が止まりにくくなるのは、白血球じゃなくて血小板?とかだよね。

採血結果は、白血球3400で、今週もOK。白血球の下限値について、3000未満だと点滴中止になるという病院がいくつかあるという話をきいたので、そのことについて質問してみた。どこまで下がったら点滴中止にするかは、個人によって違うということ。3000未満は要注意、2000未満は無条件に点滴不可。3000未満の場合は、それまでの経過で白血球が下がりやすい人はやらないそうだ。私の場合は、前回の化学療法のときほとんど白血球が下がらなかったので、3000を切っても点滴は行うという判断をしたということ。

来週は先生が午前中から手術のため休診ということで、薬は来週の分も合わせて点滴2回分処方してもらった。

今週も点滴中は先週に引き続き受験勉強。今週は入院中に使っていたような机を借りられたので、それをベッドの横において、ベッドサイドに腰掛けて本格的にお勉強体制に入った。ものすごい怪しい人だよね。他の人は「あの人何やってんの?」と思ったことだろう。看護師さん達もちょっと引いてたみたい。その他に、先週の写真の整理に続いて、焼き増しした写真を分けて封筒に入れて・・・ちっとも片付かなかったプライベートのToDoが着々とこなされていって、嬉しいわ。

今日は夕方から義父母が来てくれることになっている。娘のお迎えもしてくれるということなので、少し遅くまで仕事をさせてもらうことになっていて、点滴が終わったら会社に戻った。夕食は外食なので、会社から食事をするレストランに直行。まあ、とんでもない嫁だこと。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 15,567
検査料 561
その他 207
----------------
合計 \16,550

【薬】

抗がん剤点滴前に飲む薬3種
 ・ガスター錠:胃酸の分泌を抑え、胃炎の症状を改善する。
 ・ポララミン錠:抗ヒスタミン剤で、皮膚疾患、アレルギー性鼻炎、じんましんなどを抑える。
 ・ナボバンカプセル:吐き気を抑える。
ビタメジンカプセル:ビタミンB1,B6,B12の薬。末梢性神経障害を改善する。
----------------
\1,830

 

2004/10/4 ウィッグデビュー再び

この一週間、脱毛が一気に激しくなり、お風呂や洗面所の排水溝が抜け落ちた髪の毛で真っ黒になってしまう日々が続いていた。以前使っていたウィッグはとても気に入っていたものだけど、今のベリショからあの長さになっては明らかに不自然。もうひとつ購入して、できるだけ短くして使ってみようと考え、5200円の超リーゾナブルウィッグをネットで注文した。脱毛の量がすごくなってからすぐに注文したのだけど、届くまでに3日くらいかかるということで、かなり冷や冷やものだった。髪の毛を洗うときも、ブラッシングをするときも、そーっと、そーっと、できるだけ髪が抜けないように・・・・。そのせいかこの一週間は心なしが頭もかゆかったような・・・あーあ、ただの不潔なおばさんじゃん。

さて、待ちに待ったウィッグが届いて、髪の毛もまだまだ大丈夫、本当によかった。早速かぶってみたら・・・アララ、やっぱり笑えてしまう。地毛デビューからお世話になっている、地元の患者会の会員さんの美容師さんところでウィッグも切ってもらった。私的には、元がすごく短いし「どんどん切っちゃって!」と言ってしまうんだけど、「切っちゃたらもう伸びないからちょっとずつ様子見るね」と少しずつ切ってもらった。とにかく短くしてほしいけど、そこはウィッグ、限界というものがある。ネットとか見えちゃったらまずいしね。「この辺が限界かな?」というところまでかなり無理を言って短くしてもらって、それでも元の髪よりはだいぶ長くなっちゃったかな。それでも、きっと普段あまり人のことを観察しない人は気付かないかも!と思うことにして・・・。大丈夫、自分が思うほど誰もあんたのことなんか見てないって・・・。

そしていよいよ新しいウィッグで会社へ。反応・・・ほとんど誰からも無し。やっぱりみんなおかしいと思ってるのかな??親しい同僚には自分から打ち明けた。そしたら「治療のこと知ってる私でも言われなかったら気付かなかったかも」と言ってくれた。本当かなあ??今回はお金がないこともあり、色々選べる状態ではなかったので、今まで黒髪にこだわってきた私だけど、生まれて始めて茶髪(落ち着いた色だけど)にした。そのこともあるし、地毛デビュー以来かなりの癖っ毛になっていたのが、今回のウィッグはストレートなので、同僚もストレートに伸ばしたら今までより長くなったとしか思わないよ、と言ってくれた。「若くなった感じがする」と言ってもらえて、またまた気を良くする私。自分でも、結構いいじゃん!と思うようになってきた。休みの日は以前使っていたウィッグも使おうかとか思っていたけど、何となく新しいウィッグの方がいいな・・・と思えてきて。ずっとこのウィッグを使ってしまいそう。長く使っているうちに痛み方とかは高いウィッグとは違ってくるのかもしれないけど、とにかくリーゾナブルだから・・・かなり満足。

さて、ウィッグデビューさえ済ませてしまえばこっちのもの。髪を洗うのもとかすのも、とにかく一刻も早く抜け落ちるだけ抜けてくれるように勢いよくやっている。とにかく抜け毛の掃除が大変で・・・・もういい加減にしかやってないけど・・・。早く抜けるだけ抜け落ちてしまってほしいな。

 

2004/10/8 タキソール(6回目)

今日は先生が午前中から手術ということで休診。いつも混み合っている外来の待合室も静かだ。採血をすませて、他の先生に採血結果を見てもらう。白血球4000で、今週も問題無し。診察がないと早くていいな・・・なんて言っちゃいけないね。

今日も点滴時間を有効活用。娘の保育園のお祭りの準備の内職作業をひたすらやっていた。ほんとにいいわ、この時間。

今週は私の両親が来ることになっている。またまた娘のお迎えをしてくれるというので、今週も点滴終わったら会社に戻ってお仕事、お仕事。先週と同様、食事をするレストランへ直行した。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 15,567
検査料 36
----------------
合計 \15,820

 

2004/10/15 タキソール(7回目)

いつも病院の日はお昼休みに入ってすぐにダッシュで会社を抜け出すのだけど、お昼休みのチャイムがなって、「さあ行くぞー」と思ったら・・・かかってきてしまった、お客様からの電話。トラブル発生。あーもー最悪。20分くらいで何とか解決して急いで病院に向かった。

早いものでもう7回目。タキソールを始める前にMRI検査に行った神奈川の病院にもう一度検査に行く日程をどうするか聞かれた。3投1休で3クールだと9回になるので、9回やって一度検査に行くという考え方もあるし(ちょっと早過ぎる感じはするけど・・・ということだった)、年内いっぱいのように時期を決めて再検査を受けるというのでもいいのではないかということだった。すぐに予約が取れるとは限らないので、2〜3週間前に予約をするのがいいのではないかということだった。

この病院にも近いうちに新しいMRIが入るようだけど、早くても来年になりそうということだし、機械が入っても、技師さん達が慣れるまでは神奈川の病院のようなきれいな写真は撮れないかもしれないので、神奈川の病院へもう一度行った方がいいとのことだった。私自身は早く検査して転移がどうなっているのか見てみたいけど、ちょっとスケジュールが読めないことが色々とあって予定が組めない状態なので、とりあえず今の段階ではいいと伝えた。

診察中もちょっと別のことで先生と話しこんでいたので、私もうっかりしていたのだけど、いつの間にか1時をかなり回ってしまっていて、看護師さんが薬のオーダーのことを聞いてくれて、どうにかオーダーを間に合わせることができた。白血球は3900で今日も点滴OK。この調子だと9回までストレートで行けるかも。

点滴中は次の日曜日に本番がせまった試験勉強の最後の仕上げを・・・のつもりだったのだけど。「今日も内職するのかと思って」と看護師さんが最初から机を出してくださった。早速お勉強体制を作って、試験勉強をやり始めたけど、すぐに眠くなってしまって・・・ちょっと横になる・・・つもりが熟睡。目がさめたら、机の上に、5月の講演会のときの写真が置いてあった。患者会の方が来てくださったみたい。起こしてくれればよかったのに・・・残念。それにしてもきっと間抜けな寝顔を見られてしまった。そして、「勉強している」とか書いているくせに実は寝ていたことがばれてしまった。

点滴が終わって、看護師さんがかつらのことを「前のと違うよね」と聞いてくださった。嬉々として、今のかつらは5200円、前のかつらは15万円という話をベラベラとしゃべってしまった。最近は金曜日の午後にいつも他に二人点滴しているちょっと年配の女性がいらっしゃるのだけど、その方たちもちょうどかつらの話をされていたそうだ。この病院には患者会もないし、患者同士で・・・と言っても、点滴中のベッドも縦に並んでいるので、あまり話をすることもなく、それにあまりずけずけと話しかけたり色々聞いたりするもの何だかだしね。患者会というようなものでなくてもいいけど、患者同士で情報を共有・交換できる仕組みが何かあるといいですね、という話を看護師さんにしてみたところ、すごく真剣に聞いてくださって、「考えてみるね」と言ってくださった。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 15,567
検査料 36
その他 207
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合計 \16,030

【薬】

抗がん剤点滴前に飲む薬3種
 ・ガスター錠:胃酸の分泌を抑え、胃炎の症状を改善する。
 ・ポララミン錠:抗ヒスタミン剤で、皮膚疾患、アレルギー性鼻炎、じんましんなどを抑える。
 ・ナボバンカプセル:吐き気を抑える。
ビタメジンカプセル:ビタミンB1,B6,B12の薬。末梢性神経障害を改善する。
----------------
\980

 

2004/10/22 タキソール(8回目)

いつものようにまず採血。今日は2本取られた。「点滴セット」はどんどん大荷物になっていき、今日はついにノートPCを持ってきてしまった。大荷物だったので、処置室に置いておいていいと看護師さんが言ってくださったので、ノートPCや水筒・お薬、その他もろもろ置かせてもらって、身軽になってありがたかった。

白血球3300で今日も問題無し。2本取られたのでそうだと思ったけど、やはり腫瘍マーカー用に1本とったということ。こちらの結果は次回診察時(来週は先生休診のため、再来週)。何日か前の新聞で、月に2回以上の腫瘍マーカーも保険適用になるとか書いてあったような気がして、その話をしたら、「混合診療のことでしょう」と言われた。現状では、保険適用の範囲を超えてしまうと、超えた分だけではなくて全てが自由診療扱いになってしまい、全額自己負担になるのだそうだ。それが、保険適用の範囲外の分だけ全額自己負担ということが認められるようになるということ。そうなると病院サイドとしてもとてもありがたい、という話をしてくださった。結局腫瘍マーカーについては、1月に1度、2種類までが保険適用というのは今後も変わりないらしい。(家に帰って新聞をもう一度見たら、確かに混合診療のことだった。)

またMRI検査の話になった。実は、夫が脳腫瘍という診断を受けた。先生には先週の診察のときにその話はしていた。先週の段階でスケジュールが読めない・・・と書いたのは、今後の夫の治療の予定が全くたっていなかったからだ。火曜日から検査入院をしていたが、まだ夫の手術の日程などは決まらない。お互い相手の治療のことを気にしていては何も前に進まなくなってしまうから、気にしないで進められるところは進めよう、と夫が言ってくれたので、次回9回目を一区切りとして、その後できるだけ早い段階でMRI検査を受けることにした。

さっそくその場で神奈川の病院の先生に電話してくださって、11/4(木)で予約がとれた。なんか、夫の手術と重なりそうな感じがしてならないのだけど、そのときはそのとき・・・。とにかく進めてみることにした。骨シンチで取り込みがあった部分も気をつけて見ていただくことにした。翌日の11/5(金)は点滴はやめて、診察のみにすることになった。さて、どういう結果になっているか・・・。小さくなっているといいな・・・。

試験はこの前の日曜日に受けたので、今まで点滴中にやっていた試験勉強は終了。今日はノートPCを持ちこんでホームページの下書きをしたりして過ごした。とにかくホームページに書きたいことが山ほどあるのだけど、時間がなくてなかなかできない。途中でまた少し寝たりもして過ごした。ホームページの下書きはなかなか進まない。いつものことながらすぐに長くなってしまって・・・。自分の要約能力のなさに嫌気がさす。

点滴が終わってお薬買ったらもう5時になりそうだったけど、とりあえず会社に戻って、ちょっとだけど仕事をした。

その後は、「乳がん患者と家族の会 ラ・ヴィアン・ローズ」の「分かちあいの会」に顔を出した。患者会の集まりにも忙しがってほとんど顔を出さない私なのだけど、今回、夫の脳腫瘍のことで、患者会の代表の方や会員の方を通じて、体験者のお話を聞くことができたり、貴重な情報をいただいたりしたので、そのお礼もしたかった。久しぶりに会の方とも会うことができて、また元気をいただくことができた。

【診療費】

基本診療料 216
往診・指導料 1200
注射料 15,567
検査料 885
その他 207
----------------
合計 \18,080

【薬】

抗がん剤点滴前に飲む薬3種
 ・ガスター錠:胃酸の分泌を抑え、胃炎の症状を改善する。
 ・ポララミン錠:抗ヒスタミン剤で、皮膚疾患、アレルギー性鼻炎、じんましんなどを抑える。
 ・ナボバンカプセル:吐き気を抑える。
ビタメジンカプセル:ビタミンB1,B6,B12の薬。末梢性神経障害を改善する。
----------------
\980

 

2004/10/23 ノルバデックス処方

土曜日の朝、いつものようにノルバデックスを飲もうと思ったら、最後の1個だった。そうだ!本当は昨日ノルバも出してもらわないといけなかったんだ!私も金曜日の朝までは、「忘れないようにしなくっちゃ」と覚えていたのだけど、診察のときにはすっかり忘れてた。

土日のどちらかに先生が病院にいらっしゃるようだったら処方箋を出していただけないかと思って病院に電話したところ、どちらもお休みということだったので、月曜日でもいいか、と思ったのだけど・・・。電話に出た方に、土曜日の当番は外科の先生なので、処方箋も出してもらえると思うので来てくださいと言われたので、せっかくのお休みに面倒だけど病院に行くことにした。

当番の看護師さんが、私のデータをパソコンで見て、「昨日お薬出ていますが?」と聞くので、「ひとつ抜けてるんです」と説明した。処方箋は当番の先生に出してもらった。

薬のことだけで緊急外来に来るなんて・・・と思われたのか、当番の看護師さんに「土日はお休みなので、これからはできるだけ平日に来てくださいね」と言われてちょっとカチンときてしまい、「昨日診察だったんですけど、先生お薬出すの忘れちゃったみたいなので」と言ってしまった。

本当は昨日来なくちゃいけないのを患者が忘れていて来なかったとかならともかく、昨日も診察に来ていることはデータを見てわかっているのに、どうしてそんなこと言うのかしら?人間誰だってうっかり忘れたりはあると思うし、今回は自分もすっかり忘れていたのもいけなかったと思っていたので、金曜日に先生がノルバデックスを忘れていたことは全然何とも思ってなかったのだけど、この看護師さんの言葉にはかなりカチンときてしまった。他に患者さんもいなかったのに、なぜか結構時間がかかったのもイライラしていたのかな。

まあ、「先生忘れちゃったみたいなので」と言ったら、「そうでしたか、それは大変失礼しました」と言ってくれたので、許してあげるけど。

土曜日だったけど、いつもの薬局も開いていたのでよかった。「昨日もいらっしゃいましたよね?」と聞かれたので、「先生お薬ひとつ忘れちゃったみたいで・・・」とここでも説明。薬局の方は、「こちらも前回の記録を見て気付けばよかったですね、すみません」と言ってくださったので、ちょっと気持ちがよかった。

【診療費】

基本診療料 216
その他 207
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合計 \420

【薬】

ノルバデックスD(28日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
----------------
\4,220

 

2004/10/29 タキソール(9回目)

いよいよ9回目のタキソール。気合たっぷりでのぞみたいところだったのに、数日前から風邪をひいてしまった。鼻水がすごくてとても本調子とは言えない。しかも木曜日の夜には熱も37.8度出てしまった。とにかくぐっすり寝て・・・金曜日の朝は平熱。良かった。でも朝一は体温が低いもの。油断はできない。会社に体温計を持っていって、度々測った。11時の時点では36.3度。なんとか平熱のまま病院に行けそうだ。

病院についてまず採血。マスクをしているのと声が変なので、外科でも処置室でも看護師さんに「風邪?」と聞かれる。「そうなんです〜、でも今日はなんとしても点滴したい!」と気合を示す。この日は私の先生は休診。そういうときは今までは採血結果を別の先生が見て看護師さんに連絡をくれていて、診察はなかったのだけど、今回は別の先生の診察を受けた。白血球は5100。体調については・・・風邪気味だけど大丈夫です!と言って、多少強引な感じはしたけど、点滴OKとなった。

点滴中はまたノートPCを持ちこんで・・・。今日は溜まりに溜まっているDMの返事を書こうと思った。別にそんなに大量にメールが来るわけではないのだけど、色々書きたいことがたくさんあって、忙しいとまた今度にしよ、とか思っているうちにどんどん時間がたってしまって・・・。もうこんなことばっかりやってちゃほんとにダメだわ、と思うのだけど。どうして何事も簡潔に短く書けないのだろうか・・・。このノートPCは実は会社のPCなので、自宅でメールをテキストファイルに落としてフロッピィに保存して持って行った。そしてノートPCを立ち上げてフロッピィを入れようとしたとき、気がついた・・・。このPCにはフロッピィディスクドライブがなかったのだ。ショック。私って本当に間抜けすぎる・・・。仕方ないので、またホームページの下書きをすることにした。

パソコンを打っていたら、看護師さんが私の顔を見て「ちょっと熱があるんじゃない?」と聞いてきた。念のため、ということで体温を測ってみると、37.0度。「微妙なところね、念のため外科に報告しておきますね。」と外科に連絡をとってくださった。この時点ではアレルギーを抑えるデカドロンの点滴が終わったところで、まだタキソールは始まっていない。でも来週の検査を控えて、私自身がやりたい!と言っていることもあったのか、とりあえず今日はやりましょうということになった。

パソコンにも疲れてきたので寝ていたら、名前を呼ばれて目が冷めた。私の先生はいないので、別の先生が処置室まで来てくださって、体調などを聞かれた。別に特に気分悪いとかもないし、風邪の症状以外は特に何もない。家に帰ってからも、具合が悪くなったらすぐに病院に連絡してくださいと言われた。処置室の看護師さんもずっと心配してくれて、帰るときも「うがい・手洗いをして、栄養と休養をしっかりとって、着る物もこまめに調節して、とにかく大事にしてくださいね」とお母さんのようにたくさんたくさん注意事項を教えてくれた。大体体調が悪いことなど滅多にない私なので、皆に心配してもらってなんだかちょっといい気分になってきた。「たまにはこういうことがあった方が患者っぽくていいですよね」と看護師さんに言ったら、「血液型何型?O型?そういうところ、おおらかでいいね」と言ってくださった。

看護師さんにゆっくり休みなさい・・・と言われたけど、結局会社に戻ってしまった。念のため熱を測ったら36.1度に下がっている。点滴中に寝て起きたときじっとり汗ばんでいたので、熱下がったかな?とは思ったのだけど。この日は夫が夕食の準備もしてくれるということだったので、少し遅くまで仕事をした。夜も夫と遅くまで話しこんでしまって・・・全然病院の人達の言うこときいてない・・・。それでも翌日の朝には鼻水も出なくなり風邪もだいぶよくなっていた。「抗がん剤が効いたかしら?」とかバカなことを言っていたのだけど、点滴のとき一緒に入れるブドウ糖が良かったのかもしれない。まあ、あまり無理はしないようにしよう。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 15,567
検査料 36
----------------
合計 \15,820

 

2004/10/31 家のお祓い

あまりにも色々ありすぎる我が家なので、家に神主さんを呼んでお祓いをしてもらった。村内の由緒ありそうな神社にお願いすることにした。とにかく不信心な我が家なので、何もわからない。用意するものなどもひとつひとつ聞いてどれくらい?とか具体的に何?とかどうやっておけばいいか?とか質問の嵐。実際に質問したのは夫で、私は何もしてないけど。我が家は新築したときに地鎮祭もちゃんとやらなかった。そんなこともいけなかったのかな・・・と思ったりもする。やはり昔から受け継がれている伝統はきちんとやった方がいいのかもね。

我が家には床の間はないのだけど、和室に半畳の板の間があってそこを使ってやってもらえることになった。普段は物置になっているのでお掃除、お掃除。これもやったのは夫だけど。事前に言われたものを準備して、神主さんを迎える。

神主さんに「お札が北向きに置いてありましたね」と言われる。玄関においてあった善光寺のお札のことだ。夫が病気平癒祈願でもらってきたもの。その辺にポンと置いてあったので、これじゃあんまり・・・と私が玄関の靴箱の上に立て掛けておいたのだが、北を向いているのはよくないのだそうだ。居間のカウンターの上(南向き)に移動。善光寺のお札は今日もらう神社のお札と一緒に神棚に飾ってもいいのだそうだ。もともと日本は神仏混合の国なので、問題ないということ。とは言っても我が家には神棚というものはない。居間の上の方に作ろうか・・・とも思ったけど、あまり場所がよくないらしくて、それよりは台所のカウンターから伸びている棚が南向きなので、そこがちょうどいいのではないか・・・ということだったので、そこにお札類は置いておくことにした。地区の神社のお札もあるのだけど、今日いらっしゃった神主さんは地区の神社の宮司さんも兼ねていらっしゃるということで、つながりがある神社なので、一緒においても問題ないだろう。他の神社のお守りやお札は来年の三九郎(どんど焼き)で燃やしてもらおう。

いよいよ儀式を始める。娘も退屈だろうけど、一緒に座って我慢してもらう。途中から足が痛くなってきたみたいでソワソワしだしたので足を伸ばさせてとりあえずじっとしていてもらう。和室で一通りの祈願が終わり、家族3人一人ずつ玉ぐしを納める。その後は家の各部屋をひとつずつ回ってお祓いしてもらった。水回りは特に丁寧に。考えてみれば当たり前のことなんだけど、そんな全部の部屋を回るとは知らず・・・2階はろくに掃除もしてなくて恥ずかしかった・・・。家の外は、ガスボンベとボイラーの辺りをお祓いしてもらった。

また和室に戻って一連の儀式は終了。神主さんの「本日はおめでとうございました」という言葉で、ああ、今日はおめでたい行事だったのか・・・と始めて知った。

全て終わって、神主さんとお茶を飲みながら話をした。小さいお子さんがいらっしゃるということで、子育ての話に花が咲いたり、音楽がお好きな方で若い頃はバンドを組んでいたとか??で夫と音楽の話で盛りあがったり。とてもいい神主さんだった。私の乳癌のこと、夫の脳腫瘍のことはもちろん話をしてあるのだけど、「これからいいことがある前触れと捉えていきましょう」と言ってくださった。そして「災い転じて福となす」とも。そうだ、こんないい言葉があったのに、すっかり忘れていた。今は我が家は大変な時期だけど、きっとこれからいいことがある。マイナスをプラスに変えていく、と夫も言っている。なんだか家の中もすっかり清められたような気がして、元気が出るお話もしていただけて、いい1日だった。

 

MRI検査

タキソール9回(3クール相当)の効果を見るため、また8月にMRI検査を受けた病院へ行った。どうせ東京方面へ行くのなら何かお楽しみをセットにしたい。今回は大学時代の友人と久しぶりに会うことにして、また早い時間の高速バスで新宿へ向かった。8月の検査のときは新宿到着がだいぶ遅れてしまったけど、今回はほぼ予定どおり。

友人に久しぶりに会って・・・懐かしい。かわいらしい半そでのニットにミニスカートで・・・もともとすごくきれいな人なのだけど、この年になってもその格好が決まってるのはうらやましいわ・・・。後で話したことなんだけど、もう10年ぶりくらいになるかな・・・と。でもそんな時間を感じさせず、学生時代の延長のようだ。それでも彼女も色々と大変なことがあって、二人で「あの頃は無邪気だったよねー」と笑いあった。そう、あの頃の私達の最大の悩みは「無事進級できるか」ということで、年度末は毎年悲壮感が漂っていた。今思えば、1年2年留年したからって全然どうってことないのにねーとか笑いつつ・・・。お茶とランチでお店を3つほど渡り歩いておしゃべりはつきない。お互い色々あったけど、人間ってやさしいんだってことがわかったよね・・・、と。ほんとにそうだね。何もなく平穏な毎日を送っていれば気付かなかったかもしれないやさしさ・・・たくさんあるよね。

私の沖縄旅行の写真を持っていったので見てもらっているとき、沖縄の海ぶどうの話になった。彼女の家の近くに沖縄料理のお店があるらしく、彼女も海ぶどうが好きだと。私も沖縄で気に入ってしまった食べ物だ。酒の肴系・・・。「今度は泊まりで来るから飲もうねー」という話になった(またそれかい!と言われそう)。時間はあっという間に過ぎてしまって、病院へ行く電車に乗る時間。今度は本当に泊まりでいっぱい飲み明かし、語り明かしたいな。

楽しいひとときを過ごした後病院へ。少し待って、前回と同じように先生に呼ばれて事務室に入って話をした。先生は大変お忙しいようで、今日は至急の検査が他にあるため少し遅くなってしまうかもしれないということ。実は前回の検査の後、お礼のメールを送ったりしたので、私のホームページのこともご存知で、「今日いらっしゃるのでホームページを見ておこうと思ったのだけど忙しくて見れなくてすみません」と言ってくださって・・・・嬉しかった。お忙しい中一度でも見ていただいただけでも光栄です・・・。

遅くなるかもということだったけど、検査自体はそんなに待たないで始まった。検査のとき胸の上にコイルを置くのだけど、その場所調整で技師さんと先生が色々やった後検査。いつものようにウツラウツラしつつ・・・。「お疲れ様でした」と言われて、あれ?今日は造影剤入れなかったんだ・・・まああとで先生にきいてみよ・・・。ということで検査は終了。

その後は結構待ったかな・・・。また前回と同じようにパソコン上で画像を見せてもらった。結果は・・・う〜〜ん、あまりよくなかった。1cmの病変1個と3mmの病変2個があったのだけど、1cmの方は変化無し。3mmだったものは4mmに増大しているようだ・・・と。増大している・・・というのは信頼性は低くて50〜60%くらいということだけど、先生は大きくなっている方に一票・・・ということだった。少なくとも縮小は見られないということは間違いない。この結果は・・・さすがの私もちょっとガックリくるものだった。3mmの方は消えているかも!とか少なくとも少しは小さくなっているだろうと期待していたのだ。

それから術側の乳房にも前回の検査から淡く染まっているところがあり、前回は術後変化として捉えていたということで、特に話はなかったのだが、今回は更に色が濃くなっているということ。ただし、これがどのような意義があるのかは不明・・・、エコーやマンモグラフィーでもよくわからないだろうということで、経過観察でよいのではないかということだった。

そもそもこの色の濃淡やコントラストなどは自由に操作できる。私も実際にパソコン上で色々変えてみたりをさせてもらった。前回の結果と比較するには他の部分の濃淡が同じ程度になるようにするものらしい。ところが今回は化学療法の影響で前回写っていた肋骨がほとんど写っていない。骨髄への影響があるのでこのような現象が起こるのだそうだ。だから前回と同じようにするのも難しいらしい。

縮小してない・・・ということは言えるが、癌細胞の内部的な変質までは画像上は現れないので、化学療法の効果でそのような変化が起こっていて、次の段階として縮小に向かうということも考えられる。まだ全然悲観的になるような状況ではないし、長いスパンで気長に考えてはどうかということだった。造影剤については、前回造影剤を使ってもあまり意味が無かったので今回は使わなかったということ。骨シンチで淡い取り込みがあった部分も見ていただいたが、転移が疑われるようなことはなく、骨シンチの取り込みは放射線治療等の影響ではないかということ。これは朗報だ。

その後も色々と話をして、私のホームページのこともとても誉めてくださった。費用を細かく載せてあるのは他の患者さんにとってもいいですね、と言ってくださって、「お金がかかって大変でしょう」と心配してくださった。なので、つい調子にのって夫の病気のことまでベラベラしゃべってしまった。「それは大変ですね」と心配してくださって、「僕にできるのは明るくしてあげることくらいですけど・・・」と言ってくださった。患者の気持ちを明るくしてくださるということはとても有りがたいことですよ・・・。患者の話をとても親身に聞いてくださる先生だし、前回の検査のときも決していい結果ではないのだけど、何となくいい気分になって家路につくことができた。今回もまた何となく元気をいただいた気がする。

説明が終わって、先生がレポートを書いてくださったのは結局6時半。ほとんどタイムリミットだ。6時半には病院を出たいと言ってあったので、気にしてはくださっていたようで「ギリギリになっちゃいました」と・・・。前回と同じように、帰るときに「がんばってください」と握手してくださった。

先生とお話して元気をいただいた・・・とは言うものの、この検査結果はさすがの私もちょっとへこんでしまう。高速バスを降りて車に乗って一人になると、何度も「参ったなあ〜〜」と口に出してしまった。明日主治医の先生にこの結果を持っていくわけだけど・・・一体今後はどういう治療になるのか・・・いやいやほんとに参っちゃった。

【診療費】

基本診療料 216
画像診断料 5,880
----------------
合計 \6,100

 

2004/11/5 MRI検査結果を受けて

さすがに昨日の続きであまり気分も晴れず午前中の仕事をこなし、お昼から病院へ。待合室は結構混んでいる。採血をすませて看護師さんに「まだ時間かかりますよね?」と確認、お昼を食べに行くことにした。待ち時間は有効活用・・・と。お昼を済ませて外科に戻るとそんなに待たないで呼ばれた。

先生も少しは小さくなっているのではないかと期待されていたということで、私もさすがに参っちゃいました・・・という話をした。今後のことだけど、タキソールはもう長いし効かないのかもしれない・・・という私の考えも伝えた。新しい薬を始めたのならまだ2ヶ月だし、もう少し様子をみようという気にもなると思うけど、タキソールは術前化学療法で2クール目から効果が表われてきたことを考えると、もう耐性ができて効果が出なくなっていると考えた方がいいように思う。

さて、そうすると次は何を?ということになるのだが、先生からは「ゼローダ」が提案された。あるいはホルモン療法のみ。やはり先生としてはホルモン療法を第一にお考えになっているようなのだけど・・・私はやっぱり化学療法がやりたい。実は自分でもタキソールがダメなら次はゼローダかな・・・と思っていたこともあったので、びっくり、だけど嬉しい提案だった。ゼローダはタキソールと同じように副作用が少ない。タキソールよりいいところは、脱毛がないこと、そして経口のお薬なので、点滴の必要がない。これは非常にありがたい。今まで色々楽しげに過ごすように心がけてはいたけど、週に1度の点滴はやはりものすごい負担だ。副作用はしみが出たり爪が黒くなったする他、手足症候群というのがあるということ。これはひどい場合は結構辛いものらしい。製薬会社が出している小冊子をもらった。この病院でもゼローダを受けている患者さんはいらっしゃって、非常に効果が表れている方もいらっしゃるということ。生殖機能への影響も少ないということなので、ホルモン注射との併用も可能ということ。私の場合はホルモンレセプター強陽性なので、先生的にはやはりホルモン療法を取り入れたいみたい。

タキソールでも副作用少なく十分ありがたい治療を受けている私だけど、本当に化学療法の進歩はすさまじいものがある。副作用が少なくなる、点滴などで病院に行く回数が少なくなる、いずれもとてもいいことだと思う。このゼローダという薬、数年後にはかなり普通に化学療法に使われるようになるのではないだろうか・・・と素人考えだけど勝手に思ったりもしている。願望もあり、かな。普通に生活しながら化学療法を受ける・・・それが当たり前になってくるだろう。そうなってくれば、再発だって転移だって今ほど怖くなくなるはずだ。化学療法がQOLを低下させないのであれば癌と共存しながら生きていくことは可能になってくると思う。入退院を繰り返して(私の病院はCEFでも入院しないみたいだけど)、吐き気と戦って・・・という化学療法の悲惨なイメージは過去のものとなってほしいものだ。私自身はタキソールのおかげで本当に普通に生活しながら化学療法を受けられて・・・とても満足している。

さて、先生からのこの提案は非常に満足できるものだったのだけど、それとは別にこの機会に他にどんな選択肢があるのかセカンドオピニオンを取ってみたい・・・とお願いした。セカンドオピニオン・・・と言えば、8月に放射線の先生に紹介してもらって結局断念した腫瘍内科の先生の所へも行ってみたい。この先生のことは私の先生はよく知らない・・・ということだったけど、先週参加された学会の資料の中にその先生のものがあったと思うので見てみます、ということだった。その他に主治医の先生からのお勧めの先生を二人あげてくださった。「東京まで行く気があるのなら、いい先生を探してみるので少し時間をください」と言ってくださって、この週末で調べてくださるそうだ。また先生のお仕事を増やしてしまった・・・。「セカンドと言わず、サードオピニオン、フォースオピニオンとどんどん聞いてきたら?」とも言ってくださって、こういう風に気持ち良く他の病院へのセカンドオピニオンを受けとめてくださるのは嬉しいことだ。この後自分でもセカンドオピニオンを聞きたい先生をリストアップして主治医の先生にお願いしたいと思う。4人くらい聞ければいいな・・・と思う。

MRI検査の結果でいつになくへこんでいた私だけど、今日の診察ですぐに元気を取り戻した。よーし、東京へセカンド取りにいくぞ〜!とやる気満々、一気にパワー全開になった感じだ。こういう気持ちにさせてくれた主治医の先生に感謝。昨日のMRIの先生といい、先生方からこんなにパワーをいただいてしまって、私って本当に幸せな患者かも・・・と思う。

やはり落ち込んでいるのは性に会わない。もう山の雲は元気印、ということになっているし、きっとそれが私の役割なんだろう。すぐに元気を取り戻してしまうのはきっといいことなのだろう。また新しい段階へ。新しい一歩はきっといい方向へ向かうはず。

【診療費】

基本診療料 216
検査料 561
----------------
合計 \780

 

2004/11/12 セカンドオピニオンの準備

この一週間、セカンドオピニオンの情報収集を続けた。主治医の先生からのお勧めの先生の他、自分が希望する先生も何人かリストアップして、その中から最終的に2人の先生のセカンドオピニオンを聞くことに決まった。

東京には2回くらい行くつもりでいて、うまく連続した日で予約が取れれば1泊2日で1回の東京行きで2人とか聞ければいいなーと思い、最大4人聞けるかしら?と安易な考えでいた。それに泊まりで行けば今度こそ東京で友人と一晩飲み明かせると舞いあがって、「日本乳癌名医めぐりの旅」とか勝手に名付けて、すっかり観光旅行気分でウキウキモードにさえなりつつあった。

しかし、現実は厳しかった。候補にあげた先生方のセカンドオピニオンについて、まずは料金を調べた。首都圏の有名な先生方がいらっしゃる病院はたいていはセカンドオピニオン外来というのがあって、料金は色々なのだけど、気が遠くなるくらい高額なところはさっさと挫折、候補リストから消えていった。我が家の今の経済状況でも何とか許せる範囲の料金の先生について、主治医の先生にも相談しつつ、最終的に3人残ったのだけど、連続した予約が全くとれず、1人は今回はやめにして、結局2回の日帰りで2人の先生に落ち着いた。8月にセカンドオピニオン外来10500円と言われたときにはもうびっくり仰天してしまったけど、今はあれは安い方だったのかも・・・と思えるから、人間の感覚とは恐ろしいものだ。

今回色々調べてみて、「セカンドオピニオン外来」の意味がよくわかった。こういう全国区の有名な先生方にそれなりの時間をとっていただくというのは、通常の診療枠の中では無理なことなのだろう。セカンドオピニオン外来は全額自己負担の病院が多かったけど、保険診療扱いの病院もあって、せめて保険適用になってくれれば元が高額でも何とかなるのになーと思う。

さて、準備も整って、紹介状をもらいに病院へ。最終的に3人に絞った中で最後にやめにした先生について「この先生は通常の診療扱いみたいでした」という話をした。主治医の先生も、そうすると時間もあまり取ってもらえないかもしれない、それまでの経緯とか患者さんの思いとかもあるし、5分10分では満足いく話はできないのではないか、とおっしゃっていた。

次回は、2回のセカンドオピニオンが終わってから来ることになった。セカンドオピニオンの結果を受けて、今後の治療を決めることになる。それまでにノルバデックスもなくなってしまうので、処方してもらった。次回は「時間をかけて話をしたいので」ということで、最後の方にしてもらった。

看護師さんには、「また東京に行くの大変だね」と言われたので、「結構楽しんでやってますから!」と答えたら、「(山の雲)さんらしいわ!」と笑っていらっしゃった。

東京まで高速バスで6000円で往復できるし、セカンドオピニオンの料金+交通費を含めてもいつものタキソールのお値段より安いものね。化学療法のおかげで金銭感覚が麻痺しているのも手伝って、東京に行くのもそんなに大変なことではなく思えてきている今日この頃。こういう経験もなかなかできないと思うので、結構楽しみにしていたりする。不謹慎な患者だろうか。

【診療費】

基本診療料 216
往診・指導料 660
その他 207
----------------
合計 \1,080

【薬】

ノルバデックスD(10日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
----------------
\1,690

 

2004/11/15 セカンドオピニオン1

この日セカンドオピニオンを受ける先生に関しては、すごい偶然があった。以前からメールで親交があった方の先生だったのだ。しかも、私は前々から彼女の先生は素晴らしい方だと思っていて、セカンドオピニオンの必要が出てきたときは、ぜひその先生の話も聞いてみたいと思っていた。そこで今回病院と先生のお名前を聞いてみたところ、なんと主治医の先生が最初にすすめてくださった二人の先生のうちの一人だったのだ。もう、びっくりしてしまって、なんて世間は狭いんだろうと驚いてしまった。しかも、更に偶然は続き、その方も同じ日に30分違いで診察の予約が入っているという。お仕事をなさっている方なので、今回お会いするのは無理と思っていたのだけど、思いがけずランチからご一緒できることになった。やはり同じ先生という方ももう一人来てくださって、3人で食事をした。先生のお話など色々きかせていただいた。

食事も終わって、3人で病院へ。私は初診受付になるので、「また後で」ということで別れた。受付を終わらせて外科で待っていると、看護師さん?事務の方?がやってきた。今日話を聞くことになっている先生は午前中の外来で体調を崩して帰られたとのこと。別の先生になるけど、よろしいですか?と聞かれて・・・よろしいですか?って言われたって、じゃあまた出直してきますというわけにもいかないし、「はい」というしかないよね・・・。

しばらくすると、一緒に食事をしたお二人がいらっしゃったので、今日は先生早退で別の先生になったことを話した。代わりの先生は化学療法やホルモン療法にとても詳しい先生ということで、再発患者を中心に診ていらっしゃるということなので、かえってよかったかもしれないね、という話を聞き、ちょっと安心した。

2時間くらいは待つ覚悟で来たのだけど、意外と待たなかった。これまでの経緯については紹介状にかなり詳しく書いてあるようだったので、あまり説明する必要はなかった。

閉経前の治療としては、ゾラデックス+ノルバデックスまたはトレミフェン(フェアストン)。ノルバデックスが効果がない場合は、トレミフェンを3倍量という考えたかもあるが、実際にはそういうやり方はあまりやらないそうだ。ゾラデックス+ノルバデックスが効果がない場合の選択肢は3つある。

(1)FEC(500-100〜75-500mg/m2)×6クール後ホルモン剤
(2)ゾラデックス+アロマターゼ阻害剤(アリミデックス、アロマシン)→ヒスロンH
(3)ホルモン剤+経口抗がん剤(ゼローダ、UFT、フルツロン)→抗がん剤(FEC、タキソテール、ナベルビン)

(3)が私の先生から提案された方法なのだけど、このやり方だと後々ホルモン療法が使えなくなってしまうという。ここのところ、そのときは何となくわかったつもりになって聞いていたのだけど、後になってどうしてホルモン療法が使えなくなってしまうのか、その理由を全く理解していなかったことに気がついた。トランプに例えれば、(1)は最初に強いカードを出すやり方。(2)は弱いカードから出していくやり方。腫瘍が増大してくればいずれは抗がん剤が必要になる。(3)はせっかくカード(ホルモン療法)があっても使えなくなってしまうということ。私が望む積極的な治療は(1)で、(2)・(3)は現状維持の考え方。(1)にしても効果が表れて縮小する可能性はどれくらいあるかは全くわからないということ。(1)はある意味「賭け」的なやり方になる。

私の場合は最初からあったものなのか再発したものなのかが全くわからないし、術後にホルモン療法やタキソールもやったりしているので、ますますわからなくなってしまっているとのこと。今回見つかった胸骨傍リンパ節以外には転移はないことから、もしかしたら治療の効果で転移が他へ広がるのを押さえているのかもしれない。

術前・術後の化学療法もしっかり受けているわけではないと言われた。術前化学療法はAE,AC,FEC,FAC等×4クール後タキソテール×4クールまたはタキソール(毎週)×12回ということ。確かにこのパターンはとても多いと思う。もっとも私の場合タキソールだけになっているのは妊娠の希望とかゴチャゴチャわがままを言ったこともあるのだけど。

前述の3つの方法のうち、(3)はあまりお勧めではないということで、(1)・(2)のいずれかになるということだった。「先生だったらどちらを選ばれますか?」ときいてみたところ、(2)のホルモン療法という答えだった。身体への影響が少ない治療から・・・という教科書どおりの選択ということ。結局どの先生に聞いても最初の選択肢は同じ所へ行くらしい。それが標準治療なのだから当たり前だけど。

それから、治療の評価については、MRIではなくPETの方がいいということだった。私の転移の場合はまだ小さいので、MRI上ではこれ以上小さくはならないのではないかということだった。治療の効果が出て癌細胞の活動が活発でなくなっていれば、PETでの取り込みはなくなる。一度PETで取り込みがあったのだから、それがなくなったとすれば治療の効果があったということになる。

主治医の先生からゼローダと言われて、もう点滴もしなくていいし、髪の毛も生えてくる・・・と舞いあがっていただけに、今回のセカンドオピニオンの内容はかなりウ〜〜ンとうなってしまいそうな内容になってしまった。FECは、ゼローダはもちろんタキソールと比べても副作用が強い。しかも最大量を投与となれば当然更に副作用もきつくなるだろう。それでもどれくらいの確率で効果が出るかどうかわからないというこの治療に賭けてみることができるかどうか・・・。ホルモン療法のみ・・・というのはやはり受け入れられないと思う。

セカンドオピニオンはもう1度別の病院に行く予定だ。そちらの話も聞いたうえで判断ということになる。それにしても、セカンドオピニオンが終わらないことには次の治療に入ることができず、どうにも落ち着かない。早く主治医の先生と相談して次の治療に入りたい・・・けど、今日の話を聞いた限りでは、自分の中でどうしたいのかということが固まっていない。だから余計もやもやしてしまうのだろう。

病院を出た後、いつも仲良くしてもらっているネット上のお友達と会って高速バスターミナル近くの居酒屋で二人で飲んでおしゃべりも楽しんだ。やはりそれなりに重い1日だっただけに、最後に楽しい場で締めくくれたのは本当にありがたいことだった。この方はいつも「山の雲さんと友達になれて本当に良かった」と言ってくださるので、とても嬉しい。夫の病気のこともとても心配してくださっていた。私も彼女と友達になれて本当に良かったと思う。バスの出発時間になってしまい、バタバタと居酒屋を出てバスが動き出すまで見送ってくださった。この最後の飲み会(?)がなかったら、今日の東京行きは結構重いものを引きずったままで松本へ帰ることになったのかもしれない。楽しいおしゃべりで心を軽くしてもらえたことに感謝。

まあ、色々悩んでしまうけど、次のセカンドオピニオンを聞いてからまた考えよう。

 

2004/11/27 セカンドオピニオン2

今日もまずはお決まりのお楽しみ・・・。乳癌のお友達4人と昼食を楽しむことになった。一人は始めて会う方だった。ランチはバイキングレストランで、とても美味しく、デザートも充実していて、話も弾み、いつものごとくあっという間に時間が過ぎてしまった。本当は今日は4人の皆さんでお買い物の予定だったのを私が急遽割りこんでしまったわけで・・・申し訳なかったけど、楽しい時間を過ごせてよかった。

その後別の友人に会った。中学時代の友人だ。中学時代以来全く会っていない。数日前に27日に東京に行くのなら、病院での待ち時間の間にでも会えないだろうか、というメールをもらった。確か九州に住んでいると思ったけど、東京に引っ越したのかしら?と思いつつも、とにかくこのところ忙しかったので、とりあえず用件のみ・・・と病院名や予約時間のみを伝える簡単なメールですませてしまった・・・。これがいけなかった。実は彼女は九州から私に会うだけのために新幹線で東京まで来てくれたのだった。それがわかったのは当日で、もう本当にびっくりしてしまって、出かける直前にやっと電話で話ができて、もうやたらと動揺したまま家を出てきたのだった。まあ、びっくりしたけど、とにかくすごく私のことを心配してくれていたようで、それは嬉しいことだった。

病院の受付に私より早く行っていた友人はもう20年以上も会ってないけどすぐにわかった。受付をすませて、先生がいらっしゃるまで色々とおしゃべりした。そんなに待たされることなくセカンドオピニオンが始まった。

現在再発進行乳癌の治療に関して基準となっているのは、ホルトバジーのアルゴリズムと言われるもので、ホルモンレセプターが陽性で転移が生命を脅かすものではない場合はホルモン療法をまず行うという考え方だ。この基準に従って、主治医の先生も放射線の先生も前回のセカンドオピニオンの先生もまずホルモン療法という答えになったわけで、おそらく日本中のほとんどの病院で同じ答えが返ってくるだろうと思う。

今回の先生は、少し違ったスタンスで再発進行乳癌の治療にあたっておられるということで、ホルモン療法が第一選択という先生方の意見にどうしても納得できない私に、放射線の先生が紹介してくださった先生だ。もっとも一度はセカンドオピニオンの料金の高さにひるんでやめてしまったのだけど・・・。夏に一度問い合わせの電話をしていたことが先生にも伝わっていたそうで、「どうしたのかと思っていました」ということだった。

話に入る前に、何を治療の目的とするかということ、そして真実を全て知りたいかということを聞かれた。治療の目的としては、生存期間の延長が最も重要である場合もあれば、QOLの維持が最も重要である場合もある。それによって治療の選択は大きく変わってくる。この点については最初から決まっている。治癒を目的とした積極的な治療を受けたい。そのためにQOLの低下があってもいい。真実を知ることについては、患者は真実を知る権利はあるが、真実を知る義務はないという説明を受けた。10年後の生存率のような数字も含めて知りたいかということだったので、全てを知りたいと答えた。

最初にこの先生が書かれた書籍のコピーで再発進行乳癌の治療について書かれたものをいただいた。私の転移の場合は再発なのかどうかということはわからないわけで、自分としては再発ではないと思っているのだけど、今回の話も再発乳癌としての前提で進んでいった。いただいたコピーは患者向けではないということだったけど、わかりやすく、非常にためになるものだった。

再発進行乳癌の治療方針は多様であり、患者の価値観によって異なってくる。前述のホルトバジーのアルゴリズムは、緩和医療を目的とした場合のひとつの選択肢であり、絶対的なものではない。この点が日本では理解されていないのではないかということだった。ホルトバジー自身も「転移が最小限で重要臓器への浸潤がない、または肺、肝、骨などの孤立性転移のある無症候患者では、保存的な治療と完全寛解(腫瘍が完全に消失)が得られるような集学的治療の両方の選択肢が検討されなければならない」と述べているという。私の場合はまさにこの「転移が最小限で・・・・無症候患者」にあてはまっている。

色々なデータを見せてもらった。化学療法により完全寛解した割合と、その後の無再発生存期間や全生存期間についてのデータ。10年後の生存率は完全寛解したグループの方が高くなっているというデータだ。こうしたデータから化学療法による完全寛解は長期生存のための必要条件であると考えることができる。もちろん十分条件ではない。ホルモン療法によって治癒したというデータは報告されていない。

ホルトバジー自身も、非常に慎重な言い回しではあるものの、腫瘍量が少量で限局的なケースでは3〜30%は治癒できるかもしれない、治癒を目指した治療を行うべきであるということを言っているということ。

ホルモン療法と化学療法による効果の差がないという考え方もあり、このこともホルモン療法を第一選択とするひとつの根拠となっている。これは1986年に発表された論文に基づくものだ。(1) タモキシフェンのみ (2) タモキシフェン+AC (3) ACのみ の3つについて比較したところ有意差がなかったというものだ。このデータについては、症例数が少ないということと、ER(エストロゲンレセプター)が陽性と分かっている人は25%しか含まれていないという点で問題があるという。

また再発進行乳癌の5年生存率を5年刻みで分けたデータも見せてもらった。1974年〜79年の5年間から始まり、1995年〜2000年の5年間までの数値だが、すごい勢いで向上している。乳癌の治療はどんどん新しい方法が取り入れられてきているのだから当然のことだと思う。これは私が常々考えていることだ。10年生存率を根拠に、再発乳癌は完治しないとよく言われることだが、私はそれは違うと思っている。その思いが裏付けられたようなデータを見せてもらったことはとても心強いことだった。

この先生の考えは、最近の生存率の上昇や、化学療法により完全寛解となった患者の予後が良好であることなどから、患者の価値観を尊重したうえで、治癒を目的とした積極的な治療も選択肢として提供するべきだというものだ。最初に書いたように、現在の日本ではこうした考え方は、再発進行乳癌の治療として多くの病院が採用している治療方針とは少し異なるものだ。この考え方を全く受け入れない病院もあるということだった。

再発乳癌は完治しないとか、再発は早期発見しても生存率には差がないから早期発見の意味がないとかいう説もあるようだが、私は違うと思っている。そういう考え方があるから、最初から緩和が目的になってしまうのではないだろうか。そうではなくて、やはり治癒を目的とした積極的な治療もひとつの選択肢として患者は与えられるべきではないだろうか。そして、私は治癒を目的とした治療を選択したいと思う。(この段落はセカンドオピニオンで聞いたことではなく、私個人の考えであって、この辺については、自分自身かなり熱くなっている部分でもあり、私自身の理解に誤りや偏りがあるかもしれないので、さらっと読み流していただければと思う。)

治癒を目的とした治療の場合、化学療法の選択肢としては、現時点ではCAF/CEFとなるだろうということ。50〜60%くらいの割合で効果が期待できるのではないかということだった。ゼローダであれば30〜40%。CAF/CEFの効果が出なくなった場合は、MMM、ナベルビンなどが考えられる。ナベルビンは現在日本では承認されていないが、来年くらいには承認されるかもしれないということ。プラチナ製剤という選択肢もあるが、最初に使用した場合は高い効果が期待できるものの、他の薬を使った後だと一気に効果が弱まるのだそうだ。タキソテールもこれまでに使っていないが、タキソールと同じタキサン系の薬なので、タキソールが効果がない場合でタキソテールだと効果が出るという可能性は20%程度と思われるということ。ゼローダ等の経口抗がん剤についてはF単独となるので、それよりはCAF/CEFの三剤の方が効果は高い。Fについては3週間に一度の点滴ではあまり効果が表れないのではないかという考えもある。効果を高められるのは静脈に流しっぱなしにするやり方とういこと。毎日薬を服用する経口抗がん剤の方がそれに近い状態になるので、CAF/CEFのFの部分を経口抗がん剤にするというやり方もあるそうだ。

局所再発(胸骨傍リンパ節はギリギリで局所ということ)については、局所療法も積極的に考えていいのではないかということだった。私のケースでは、まず全身療法(CAFまたはCEF)を行い効果を見た後で局所療法を行い、その後化学療法を2年間行うというのが今回の先生の提案だった。ただし、AまたはEは心毒性があるので長期間は使用できないため、途中からCMFになる。放射線治療についてももう一度検討する価値はあるのではないかということだった。

しかし、私の場合は、そもそも本当に癌の転移なのかということをはっきりさせる必要があるのではないかということだった。組織診を行うということだ。これは手術ということになる。今のPETとMRIの画像だけでは転移であるという確証は得られないのではないかということだった。実際にPETで取りこみがあったものの、経過観察していたら消えてしまったというケースが時々あるという。全く同じ話を私のPETの検査結果の説明のときに主治医の先生から聞いた。それでも私が納得できなくてMRIをお願いしたのだ。

その他にもいくつか質問したいことがあったので、聞いてみた。

ひとつはホルモン療法について。ホルモン療法は化学療法と併用するべきではない。CAF+タモキシフェンの組み合わせはCAF単独より効果が低いというデータがある。ホルモン療法単独で考えた場合、私のケースでは、タモキシフェンが効果がなかったと結論づけることはできないが、効果がなかったのかもしれないということを考えると、閉経状態であればアロマターゼ阻害剤の方がいいということ。

次に有効な画像診断について。前にも書いたことだが、画像診断はそれぞれ長所、短所があるので、PET・MRIとも受けて注意深く観察するのがよいということだった。PETを定期的に受けて、PETの取りこみがなくなったらMRIでもいいかもしれないということ。

次に妊娠について。こんな状況になってまでと思われるかもしれないが、私はどうしても妊娠の希望をきれいさっぱり捨て去ることはできなかった。治療との両立は困難だということ。言われるまでもなくわかっていることだ。妊娠しようと思うなら全ての治療を止めるしかない。それは再発リスクを高めることだ。それでも、もし化学療法の効果で転移が消失したなら妊娠にトライしたいという思いはまだあった。自分の転移、そして夫の脳腫瘍という出来事が重なり、娘に何としてでも兄弟を作ってあげたいと思ったのだった。もちろん私も夫も生き延びていくと信じている。だけど、それとは別次元で、最悪のことは考えておかなくてはならない。私も夫も他の健康な人に比べれば娘の成人を見届けられない可能性は遥かに高い。最悪の場合たった一人で生きていかなくてはならない娘のことを考えたとき、例え自分の命を削ってでもこの子に兄弟を残してあげたいという思いがどうしようもなく溢れ出していた。もし転移が消失したならば治療を止めてもすぐには再発しないだろう。再発する前に子供を産んでおきたい。再発したとしても、悪くても5年くらいは生きていられるだろう。娘を見ていると5歳くらいになれば一番手がかかる時期は通り越したように思うし、母がいなくてもなんとかなるのではないか・・・。そんなことを考えていた。

でもそれは間違っていたと思う。やはり私はなんとしても生きなければならない。そのためには少しでも生存率、生存期間を伸ばす可能性のある治療を選択していかなければならない。この子のために、何があってもしぶとく、諦めず生きていかなければならないのだと思う。だから・・・子供をもう一人という気持ちはようやくふっきれたように思う。今は最愛の娘のためにまず自分が生きていくことを考えていかなければならないのだと思う。妊娠についての質問をしたとき、先生は私の気持ちを理解してくださったうえで、「子供を残すことが大事という考え方もあると思うが、まずご本人が生きることが大切です」と言ってくださった。思いきってこの質問をぶつけてみて、そういう言葉をもらったことでふっきれたのかもしれない。

最後に、この病院で治療計画を立ててもらって、地元で治療を受けることは可能かということも聞いた。治療計画を出すことはできるが、地元の病院側が受け入れる状況にあるかどうかということが問題となってくる。東京に住んでいたなら、迷いなくこの先生に今後の治療をお願いしたいと思っただろう。でも現実問題としてはなかなかそういうわけにはいかない。主治医の先生は、私がセカンドオピニオンを通じて出した結論を尊重してくださると思うけど、それが実際にできるかどうかということは別問題だ。それは私にはわからないことだし、直接先生同士で話をしていただければと思う。幸い、今日の先生も私の主治医の先生から電話をしてもらっても構わないと言ってくださった。

もともと私の考えに近い治療方針の先生を紹介していただいたので当たり前なんだけど、自分の考えと一致することがとても多く、そのことを言ったら、「自分の考えに合う医者を探すためのセカンドオピニオン(=ドクターショッピング)は危険ですよ」と言われた。この先生の考えを批判する先生方も多いということで、そういう先生方の中の一人として、今回度々名前が出てきた先生がいらっしゃるのだが、実はその先生も当初セカンドオピニオンの候補に入っていた。そのことを言ったら「是非そちらでも話を聞いてきてください」と言ってくださった。確かに相反する考えを持っていらっしゃる先生の話もきいた方がいいだろうとは思う。もっとも、そちらの先生はあまりに料金が高すぎて挫折したのだけど・・・。

全体を通じて、お話の端々にこの先生の患者への思いがにじみでているようで、とても嬉しく暖かく感じた。「医療は患者さんのためにある」とおっしゃっていて、まあ、そんなことは当たり前なわけだけど、「医者になろうと思ったときは誰でもそういう気持ちでいたはずなのに、いつの間にかそれを忘れてしまう人が大勢いる」という話もなさっていた。また、今回話してもらった考え方について「正しいとは限りませんよ」と何度も繰り返されていて、そういうところも非常に実直な感じを受けた。

結局2時間半くらい先生と話していた。その間友人はずっと待っていてくれたわけで・・・・重ね重ね申し訳なかった。その後ほとんど時間はなかったのだけど、マクドナルドに入って彼女の子供の写真など見せてもらったり、仕事のこととかゆっくりとはいかなかったけど、話をして、東京駅で別れた。

今回のセカンドオピニオンはとても有意義であり、また心も満たされるものだった。やはり化学療法(CEFまたはCAF)しかないと思う。あとはその治療が地元で受けられるかどうかということだけだ。まずは2回のセカンドオピニオンの結果を持って主治医の先生と相談になる。ようやく次のステップに進めそうだ。・・・と言いつつも、自分でこれを書きながら、どうも今ひとついつになく自分自身が冷静さに欠けているような気もしている。もう少し時間をおいて頭を冷やしてよく考えた方がいいのかもしれない。そういう意味では、確かに全く反対の考えの先生の話を聞ければ一番いいわけだけど・・・。今の私にはお金もないし、それ以上に時間がない。もう夫も入院になる。家をあけるわけにはいかない。今ある材料でよく考えて自分にとってベストの選択をしなければ。

 

2004/11/30 ノルバデックス&風邪薬処方

本当は今日診察の予定だったけど、27日のセカンドオピニオンの返書は主治医の先生に直接郵送されるということで、月曜日に投函予定ということだったので、診察前に届くかどうか微妙なところ。なので、金曜日に延期にしてもらった。でもノルバデックスがなくなってしまうので処方箋を出すだけだったら待たせなくてすむので来てくださいと言われ・・・あーあ、めんどくさい・・・。

15日の先生の返書と27日の話のときにもらったコピーを看護師さんに渡しておいた。これで金曜日の診察のときには話がスムーズになるだろう。それから看護師さんに風邪薬も出してもらいたいとお願いした。熱はないと思うのだけど、と言ったけど、「熱測ってみて」と体温計を渡され、測ってみれば36.8度。「ないですよ〜」と体温計を返したら、看護師さんには「ちょっと高いかも」と言われた。どうなのかな・・・私って自分の平熱をよく知らないんだよね。症状としては、咳、痰、それに寒気もすると言ったら、「じゃあやっぱり熱があるね」と言われた。

処方箋もらって、薬局で薬を買って、この日は風邪の具合も悪かったので、そのまま早退してしまった。会社で、「具合悪いので早退します」と言ったら、上司の顔が固まっていたのでおかしかった。「風邪です、風邪。あっち(乳癌)じゃない。」と言ったらほっとしたみたい。

【診療費】

基本診療料 216
その他 207
----------------
合計 \420

【薬】

ノルバデックスD(4日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
PL顆粒:痛みや炎症を抑え熱を下げる。風邪による鼻水、鼻詰まり、のどの痛みなどに効く。
ノレプタン錠:咳を鎮める。
ムコソルバン錠:端の切れを良くする。でにくい鼻汁の排出を促す。
----------------
\960

 

2004/12/3 今後の治療方針

今日はほとんど待たされずに順番になった。まず風邪のことを聞かれた。前回出してもらった薬が効いているのやらいないのやら・・・。少しは良くなっているような気もしないでもないけど、なかなかすっきりしない。特に咳はもう1ヶ月以上も続いている。そのことを言って、「風邪じゃなかったらどうしましょう?」と言ってみたら、先生、えっ?という顔で、「だって、色々検査したよね、まだそんなに日もたっていないし・・・」と。「風邪だよ、だって鼻声だもん」と言われ、最後は「余計なことは考えないことにしよう」・・・って、それって何か無理に自分に言い聞かせてません???ま、いいか。これからも嫌でも定期的に検査はうけるわけだし。あまりに咳が続くようだったら胸部CT撮ってもらおう。MRIは肺はあまり得意ではないらしい。PETだったら肺も捉えられるだろうから、今度PETも受けるし、それでいいかな・・・という気もするけど。

そしていよいよ本題の今後の治療について。二つの病院からの返書を先生と一緒に見ながら話をした。15日の先生はヨーロッパ的、27日の先生はアメリカ的な考え方だね、ということだった。アメリカではホルモン療法より化学療法が積極的に用いられるらしい。

27日の先生の細胞診をやった方がいいという指摘については、「内科の先生らしい発想だね」ということで、組織診目的と言えども、肋骨の内側になるので肋骨を何本か取ることになり、大変な手術になる。確かに画像診断だけで100%癌ということを確定することはできないが、身体にそれだけの負荷をかけてまで組織診を行うといのは主治医の先生としてはやはり反対ということだ。この点は外科医である主治医の先生の意見に従うというものだろう。放射線治療についても、術後の治療の範囲は正確に記録されているはずだし、それを見た上で放射線の先生が今回の転移の治療では放射線治療はしない方がいいと判断されたのだから、その判断を尊重するべきだろうということ。

今後の治療はCEFということになった。分量は500mg/75mg/500mgということだが、Eの量については15日の先生は75〜100、27日の先生は100ということだった。私としてはガンガン強力にやってほしい気もするし、100でいいじゃん、と思うのだけど、先生はやはり副作用を心配されていた。27日の先生が100と言っていたという話をしたら、「先生の奥さんでもそうするって言ってた?それを聞くと一番いいんだよ」と言われて、まあそういう聞き方はしてないけど・・・。でも確かに私も思ったもんね、ホルモン療法と言われたとき、先生の奥さんだったとしてもやっぱりホルモンを選ぶの?って。どうしてもホルモン療法と言われたら、そう言ってせまってやろうと思ってた。15日のセカンドオピニオンの先生は、「生き残るためにはCEFしかない」とおっしゃった。思わず「え?」と聞き返したところ「10年、20年と生きるためにはこれしかないということです」と、まあ、はっきりおっしゃること。でもその先生もホルモン療法を選択されるというのだから、どうにも私にはこの辺はよくわからない。まずはホルモン療法とおっしゃった先生方、皆さん奥さんだったとしてもそういう判断になるのかな・・・。なんて、先生方が読んだら、当然です、と怒られそうだけど・・・。

ホルモン療法を併用するかどうかについては、生理が止まっているのでゾラデックスは必要ないとして、ノルバデックスをどうするか。化学療法とホルモン療法を併用すると効果が下がるという話を27日の先生から聞いていたのだが、主治医の先生はそういうデータがあるのは知らないということ。27日の先生は、主治医の先生から直接電話してもらっても構わないとおっしゃっていたので、そのことを言ったところ、Eの量とホルモン療法併用について電話で確認していただくことになった。CEFは、早速来週金曜日からスタートすることになった。分量やノルバデックス併用するかどうかについては、そのときまでに決めてくださるそうだ。夫が入院中なので、土日寝こんでいる場合ではない。だから金曜日より火曜日の方がいいのかも・・・と思うけど、今月は義父母や母がいてくれるので、まずは金曜日でやってみて、副作用が何日目くらいにピークになるか見てから次回の曜日を決めようということになった。先生の外来診察日は火・金だけど、別にその他の曜日でも構わないそうだ。

それから、引き続き風邪薬を出してもらうようにお願いした。今回は抗生剤も出してもらった。風邪には抗生剤はあまり意味がないのだそうだ。開業医でやたらと抗生剤を出すのは医者が儲けたいからなんだよ、と言われて、はーそうなんですか、って感じだけど、でも今の薬じゃ咳がなかなか収まらないんだもの。結局抗生剤も出してもらうことにした。次の診察まで一週間あるので多めに出してもらいたかったのだけど、「あまり飲まない方がいい」と言われて結局3日分。ノルバデックスは、化学療法スタートするまでは飲んでいてもいいだろうということで、7日分出してもらった。

で、一度診察室を出た後に看護師さんに「ごめん、身長と体重を教えて」と呼ばれた。待合室に人がたくさんいるので、「直接自己申告してね」と言われて再び診察室へ。「身長170cm」はよどみなく言えるのだけど、体重は最近計ってないなあ・・・。「体重はごじゅう〜〜」とそこで止まってしまっていると、先生が「いいですよ、少なめで」と。実際よくわからないんだよね。適当に申告してまた待合室へ。

次回の予約票と処方箋をもらって会計に行く途中で、気がついた。そうだ、PETを撮った方がいいのではと確認しようと思っていたんだった。また外科に戻っても今日は私が最後だったのか、受付には誰もいない。ウロウロとしていると、先生が診察室から出ていらっしゃったので、「あのー」といきなり立ち話でPETのことを言ったところ、「撮ってもたぶん変わってないと思うけど」と言われた。確かに新しい治療を始める前に検査をというのは教科書的にはそうだけど、何しろPETは高いので・・・ということ。「(山の雲)さんが構わないんだったらいいですよ」ということだったのでお願いした。PETは混んでいるらしく17日の予約になった。確かにPETは高いけどね。たぶん高額療養費の自己負担が4万円に下がっているはずなので、化学療法だけで超えちゃうだろうし。後は戻ってくるはず。あー、でも早く高額療養費の申請もしてこなくっちゃ。去年の放射線治療の前例もあるし、「取らぬ狸の・・・」で勝手に戻ってくるつもりになっているだけじゃダメだわ。

【診療費】

基本診療料 216
その他 207
----------------
合計 \420

【薬】

ノルバデックスD(7日分):エストロゲンの作用を抑えることにより、癌細胞の増殖を抑える。
PL顆粒:痛みや炎症を抑え熱を下げる。風邪による鼻水、鼻詰まり、のどの痛みなどに効く。
ノレプタン錠:咳を鎮める。
ムコソルバン錠:端の切れを良くする。でにくい鼻汁の排出を促す。
クラリシッド錠:最近による感染症の治療に用いる。
----------------
\1,680

 

2004/12/8 高額療養費申請

夫の手術日で会社を休んだので、ついでに高額療養費の申請に行ってきた。こんなときまで時間の有効活用と考えてしまうのは一種の病気なのかもしれない。やはり忙しすぎるということはいけないことなのかな・・・。心がどんどんクールに割りきった心になっていくようだ。

自分で計算した結果だと、7月・9月・10月が72300円を超えている。9月は72600円くらいで、ギリギリセーフ。数百円でも超えればものすごーく意味があるのだ。それは、過去1年間で4回目以降は40200円に自己負担額が下がるからだ。今回申請した月が全て通れば次回からは念願の40200円に下がる。毎月最低1回はCEFの点滴があるので、今後は検査とかを上手く組み合わせればたぶん毎月適用になる。40200円を維持しておけば、新しい治療に変わったときも心強い。足りなさそうだったらなんとしても40200円超えるように先生にお願いしよう・・・と思うのだった。もちろん無駄なことはしないけどね。必要な検査とかを上手〜く組み合わせて・・・ね。

分かっていることだけど骨シンチや神奈川のMRI検査などは21000円未満なので加算されず丸々持ち出しとなる。骨シンチは20000円弱と惜しい(?)ところだったので、係の人が「こちらの病院ではお薬とか出てないですか」と聞いてくださった。出てないんです・・・。ダメだと知っていたけど、念のため持ってきただけなので・・・。今回の係の人は21000円の制限もちゃんとわかっている人だったので、たぶん申請は全部とおるだろう。

ところで、高額療養費の説明にはよく「世帯合計で〇〇円」と書いてあるけど、これって扶養家族のことだよね、と思って係の人に聞いたらやっぱりそうだった。我が家は夫の治療にもこれから当然お金がかかる。夫と私はそれぞれ自分で健康保険に入っているので、自己負担限度額もそれぞれ・・・ということになる。つまり夫は今後72300円、私は40200円を自己負担しなければならないということだ。もし私が夫の扶養家族だったなら、二人合わせて40200円の自己負担ですむ。世帯で考えれば保険料はたくさん払ってるのに戻ってくる額が少ないというのは一体どういうことだろう?と腹が立ってくる。大体、今は本人も扶養も3割負担で変わりがないのに、本人の方がメリットがあることなんて何もないではないか!これでは収入制限して何としても扶養家族になろうという人が減らないのも無理はない。だから健保はますます厳しくなるんじゃない?私は、所得が多い家庭の専業主婦からは保険料取るべきだと思うけどね(年金も含めて)。話がそれてしまった。腹を立てても何もいいことないから、やめておこう。40200円に下がっただけでも良しとしなければ。

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