診察などの内容は、素人が記録のために書いているものです。
私の聞き違いや勘違いもあるかもしれません。
おかしな記述がありましたらメールか掲示板でお知らせいただければ幸いです。
診療費は本人負担分(3割負担)です。10円未満四捨五入のようです。

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2004/12/10 CEF(1クール目)

今日は採血もないので、ゆっくりで1時半に病院に行った。看護師さんに、「前回ちゃんと説明できてなかったかもしれないけど、12時半くらいまでに点滴できるかどうかお電話くださいね、ちゃんと言ってなくてすみませんでしたね」・・・と言われて、冷や汗タラ〜〜と出そうになった。そうだった!完全に忘れていた!「すみません、ちゃんと説明受けてたけど忘れてました!」と平謝り。先生が忘れちゃったと思われるところだった。「今日は体調大丈夫ですよね?」と聞かれて、「はい大丈夫です」と答えた。

診察室に入って、まずは連絡を忘れたことのお詫び。それから今日からスタートする治療について。CEFの分量について、2回目のセカンドオピニオンの先生のお勧めはC(エンドキサン):500mg、E(ファルモルビシン):100mg、F(5FU):500mgだけど、主治医の先生はファルモルビシンは75mgにしておいた方がいいのではないかと言われたことは前回書いたとおり。セカンドオピニオンの先生に電話して話してもらって決めてください、ということになっていたのだが、その後やはり自分の希望としては100でスタートしたいと思って、先生にメールでお願いした。最大量でスタートしてきつかったら減らせばいいんじゃない?と思って。先生からの返事は、基本的には了解、私の場合体表面積が1.6m2ということで、100で計算すると160となりやはり多すぎるのではないか、150くらいでどうかということだったので、それで進めてもらうことにした。まあー普通の女の人よりかなり身体がでかいわけだから、多くて当然という気もするんだけど。

化学療法とホルモン療法の併用についても電話で話をしてくださったそうで、やはり併用すると効果が下がるというデータは、術後補助療法に関する有名な論文から来ているということだった。私の治療の場合は術後補助療法とは別の話になるので、そのままあてはまるわけではなく、再発の治療の場合は併用することも普通に行われているということ。この点については、セカンドオピニオンの先生と見解が一致したということだった。セカンドオピニオンの先生は、再発治療であっても化学療法とホルモン療法は併用しないという方針なのだそうだ。今回はその先生の治療方針に従って・・・ということで決めたので、この点についてもセカンドオピニオンの先生の方針に沿ってホルモン療法は中断することになった。再発治療について、単独の場合と併用の場合を比較したデータは今のところないということ。

2人のセカンドオピニオンの先生から主治医の先生へのお返事の文書のコピーもいただいた。

それから副作用の説明をしてもらった。ファルモルビシンの小冊子と、乳癌の化学療法全般について書かれた小冊子をもらった。「あれ、これあげてなかったっけ?こっちも?」って、もらってませんってば。「知ってることばかりだと思うけど」と言われたけど、私そんなに色々知りませんから。副作用については、小冊子には色々書いてあるけど、吐き気というよりは強い倦怠感と脱毛が特徴的で、それ以外はそれほどないだろうということ。点滴当日は意外とたいしたことなくて、翌日〜翌々日くらいがピークになることが多い。ただし個人差があって1週間くらい続く人もいるということ。土日はゆっくりしたスケジュールですごした方がいいと言われたけど、ただでさえ週末が勝負の我が家、まして今週は夫のお見舞いにも時間を割きたいし、とにかく寝こんでる場合じゃありませんわ。

吐き気止めの座薬も出してもらった。「お守り代わりに」ということで、使わなくてすめばそれにこしたことはないけど、どうしても辛かったら使ってくださいとのこと。座薬かあ。子供のは入れたことあるけど、自分はないわねー。いざというときはこれに頼ればいいわけだ。

次回は副作用を見るため、診察のみ。いつもは金曜日の午後だけど、PETの予約が入っているので、朝にしてもらった。

点滴が始まるまでの間、またいつものようにベッドでお昼を食べた。CEFもタキソールと同じく約2時間ということだった。まず吐き気止めのナゼア、デカドロンの注射2本を入れてもらう。デカドロンはタキソールは30分かけて点滴だったのに、今回は一気に入れるんだ・・・。1時間空けて、ファルモルビシンを注射で入れる。噂に聞いた赤い液体だ。その後エンドキサンの点滴。最後に5FU。きっちり2時間で終わった。タキソールはいつもどうしても遅れてしまっていたのだけど、看護師さんによると、タキソールの点滴はフィルターを通すのでどうしても遅くなってしまって、いつも苦労されているとのこと。こんなにぴったり終わるんだったらありがたい。その後の時間も有効活用できる。点滴中の作業用に今日もバックに色々詰め込んで行ったので「今日も持ってきたね」と、看護師さんが机を出してくださった。本当は今週はやはり夫の手術とかで疲れていて、点滴中は完全にお昼寝タイムにしたいとも思っていたのだけど、机を出してもらった手前すぐに寝るのもなんだかで、本を読んだり、事務的な郵送用の書類を書いたりして、それから横になった。すごく身体が疲れているように思うけど、なんだか眠れない。結局置きあがって年賀状の宛名書きなどして過ごした。

点滴終わってお手洗いに言ったらピンクのきれーいなおしっこが出たのでびっくり。もらった小冊子に書いてあったので知ってはいたけど、実際見るとやはりびっくりする。家に帰って、娘に「すごいこと教えてあげようか〜?お母さんねー、ピンクのおしっこ出るんだよ、すごいでしょう?」と言うと、娘は目を丸くして「いいなあ〜」と言っていた。

会計すませて、薬局寄って、全然元気なので、会社に戻って仕事をした。その後家に帰って普通に夕飯の準備。ついつい何も考えずに普段どおりの分量で作ってしまった。いざ食べようというときになって、目の前に並んだお皿を見たら一気に食欲減退、ちょこっと食べてはみたももの、全部食べると確実に気持ち悪くなりそうなので、ほんの少しでやめてしまった。デザートのりんごは美味しくいただけたのでバクバク食べた。信州に住んでてよかったあ!りんごなら今我が家には大量にある。

少しムカムカする感じはあるけど、日常生活には全然支障なし。当日はたいしたことないというから、こんなものなのだろうか。この調子で土日も乗り切りたい。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 37,515
その他 207
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合計 \37,940

【薬】

ナウゼリン座剤:吐き気を抑えたり、
食欲不振や腹部の膨張感をなくす。
----------------
\380

 

2004/12/17 血液検査とPET検査

1回目のCEFのその後は・・・。土日はさすがに食欲は全くなかった。食べたら気持ち悪くなることは間違いないし、ほとんどまともなものは食べなかった。りんごやみかんなどの果物。ヨーグルトにサラダ。そんなところだろうか。土曜日はカップうどんも食べれたけど、日曜日はそれも受けつけそうもなかった。自分で漬けた野沢菜漬けが妙に美味しく、野沢菜を大量に食べお茶ばかり飲んでいた。重ね重ね、信州に住んでてよかったあ!家族の食事の準備はするけど、自分は食べたくないので、自分のものは手がかからないものにしてしまう。お蕎麦が食べたいなあ・・・と思い、日曜の夕食は冷凍のかけそばを買ってきた。それと冷奴なら食べられそうだと思って・・・。そしたら、この蕎麦がまずかった。そして冷奴も恐ろしくまずかった。体調のせいもあるのだろうけど。それでもどうも食事を残すことに罪悪感を覚える貧乏性なので無理に全部食べようとしたら・・・突然気持ち悪くなって吐いてしまった。まずい&無理に食べようとしたので当たり前。もうこんなバカなことをするのはやめよう。

食事以外は特に問題なかった。食べなければ吐き気もないし、ムカツキ感はあるものの、日常生活には特に差し障りはない。つわりのときの辛さに比べればどうってことない。数日我慢すれば終わることだし。娘と夫の病院へ行ったり、お掃除もして食事の準備もして、普通に週末を過ごした。月曜日は普通に出勤。まだ食欲は本調子ではなく、日曜の夜のこともあるので用心して少なめにした。火曜日からは食欲も完全復活。すっかり元通りの生活になった。回を重ねるにつれきつくなってくるということもあるかもしれないけど、この程度だったら仕事にも支障ないし、何とかなりそう。

今日の診察は8時半に来るように・・・と言われて、何でそんなに早く??と思いながらも、普段の出勤時間よりは遅く出ていいのでまあいいか・・・と8時半きっかりに病院に到着。8時半と言えば、入院中毎日外科の先生方が病棟の病室を回っていた時間・・・絶対先生外来にいないでしょ!!と思いつつ。外科の窓口に行っても先生はもちろん、まだ誰もいない・・・。事務の方が来たので受付してもらって、採血のため処置室へ。ここもまだ看護師さん達来てない・・・。待っていたら処置室の看護師さんが来て「あら、早いわねえ!」とびっくりしながらも急いで採血の準備をしてくださった。採血のプロだし、今まで一度も失敗したことがなかったこの看護師さん、今日は珍しく失敗・・・。2回針を刺されてしまった。

PETの前4時間は食事禁止ということで9時以降食べれないので、パンを買ってちょっと腹ごしらえをして外科に戻った。先生が来たのが9時20分頃。やっぱりね、って感じだけど、きっと私が一番だろうと思っていたのに、全然呼ばれない。結局呼ばれたのは10時過ぎだった・・・。

副作用のことを聞かれたので、上に書いたようなことをざっと答えた。白血球は3000でちょっと低めだけど、とりあえずはOK。腫瘍マーカーの検査もやったみたい。CEA(乳癌のほか、多くの癌に共通の腫瘍マーカー)は正常値。CA15-3(乳癌の腫瘍マーカー)は次回診察時に結果を聞く。毎週検査する必要はないのだけど、1回目なので念を入れて・・・ということで来週も来るようにと言われた。「仕事大丈夫?」って言われたけど・・・仕事があるから来ませんとも言えないしねえ・・・。本当はお昼くらいがいいのだけど、お昼頃だと待つかもしれないから、と言われて、じゃあなるべく待たない時間にしてください、と言ったら14時になった。仕事のことを気にかけてくださるのはありがたいけど、でもだったら今日の8時半は一体なんだったんだろう。それから、夫のことも気にかけて聞いてくださったので、「今週末は外泊できそうです」と答えたら「順調そうでよかったですね」と言ってくださった。結局会計まで終われば2時間コース。点滴とあまり変わらないのでは??

一応会社に戻って1時間半お仕事して、PETの病院へ。実は今朝(朝と言っていいのか)3時前に目が覚めて、そのまま起きていたので、眠くてしょうがなくて、PETの安静時間を心待ちにしていた。前回と同じようにまず問診があって、その後薬を注射してもらう。このときしまった!と思った。今朝の採血で2回針をさされたので、肘の内側は左右とも血管一本使えなくなっていたのだ。看護師さんが苦心されていたので、「別のところからでもいいですよ」と言って手首の上にしてもらうことにした。ところが!なんとこの看護師さんも失敗・・・。反対の腕の手首の上で何とか成功した。1日に4回も針をさされてしまった。

待ち焦がれた安静時間はぐっすり眠り・・・検査中もぐっすり眠り・・・検査後の休憩時間もぐっすり眠り・・・。ただひたすら寝ていた。おかげで終わったときにはかなりすっきり爽快気分で、また会社に戻ってすっきり頭で仕事も少しははかどった。

【診療費(外科診察)】

基本診療料 216
往診・指導料 1,200
検査料 1,410
----------------
合計 \2,830

【診療費(PET)】

診察料 2,625
画像診断料 24,294
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合計 \26,920

 

2004/12/24 血液検査(白血球減少)

今日もまずは採血。いつものごとく1分で診察も終わるかとおもいきや、白血球が1500にまで下がっていると・・・。びっくりした。「2週目の方が下がることも珍しいんですけどね」と先生。白血球を上げるグランを今日、明日、明後日の3日間打ちに病院に来なければならなくなってしまった。

今後は点滴の翌週、翌々週とも血液検査のため来ないといけないの?と思い、聞いてみたらやっぱりそうだと・・・。「2週目だけじゃダメなんですか?」と聞いたけど、白血球減少の副作用は怖いのでダメだって。それじゃあ、結局毎週病院通いで、結局タキソールのときとたいして変わらないじゃん。と思ってブチブチ言っていたら、血液検査のスケジュールは次回点滴時(来年)に相談しましょうということになった。その後もずっとブチブチ言っていたので、「2週目に下がるからだよ〜」と言われてしまった。もちろんこれは冗談だけど。来週の月曜日も採血に来なければならないと・・・。夕方会社終わってから来てもいいですよ、と言われたけど、6時には娘をお迎えに行かなければならないので、「すぐ終わりますか?待たないですか?」としつこく聞いて、先生を困らせてしまった。結局夕方はやっぱり遅くなるとまずいので、朝一で採血だけしてもらうことにした。診察がなければすぐに終わるし。採血結果は夕方電話して聞くことになった。まあ、わがままな患者だこと。

それにしても、今まで無縁だったけど、白血球下がるってのは大変なことだ。そんなに毎日のように病院に来てる場合じゃないって。次回からは気合を入れてがんばろう(何を?)。そう言えばバナナ食べてなかったよ。また常備しておかなくては・・・。

PETの検査結果は、前回(7月)と変化無し。「全然変わってないですねー」と先生に言われて「そうでしょうね」と平然と答えたら、先生ちょっとびっくりしたみたい。「だって先生だって(受ける前に)たぶん変わってないと思うけどって言ってたじゃないですか!」と言ったら、そうだったね、と。変わってないことを確認するためのPETだからね、今回は。むしろ小さくなったりしていれば話がまたややこしくなってしまう。若干増大している可能性があるというPETの先生のコメントがついていたけど、主治医の先生によれば、この大きさでその判断はちょっと強引だということ。MRIでも大きい方は変化無しだったし。

前回のPET検査のときは、動画ファイルを焼いたCD-Rを検査した病院から送ってきてあったので、それを借りて帰ったのだけど、少し前からそのサービスはやめてしまったということ。え〜、あの動画ファイル、楽しみにしていたのに。「だって全然安くなってないですよ」と言ったら「あそこの病院がサービスでやってたことだからね」とのこと。「あんなに高いのに!」とか、「CD-Rに焼くくらいたいした手間じゃないじゃん!」とか、またブチブチ言っていたら、横から看護師さんが「必要なら送ってくれるんじゃないですか?」と言ってくださって、すぐにPETの病院に電話してもらって、CD-Rを送ってもらうように手配してもらった。

夫のことをまた聞いてくださったので、退院したことや、私もお世話になった放射線の先生に夫もお世話になることを話した。この放射線の先生、11/27のセカンドオピニオンの先生を紹介してくださった先生なのだけど、今ごろになってやっとセカンドオピニオンの報告と紹介してくださったことへのお礼のメールを送った。セカンドオピニオンの先生が、放射線治療ももう一度検討してみてはどうかとおっしゃっていた、ということを書いたら、時間があるときに一度来てくださいとの返事だった。なので、そのことも主治医の先生に話し、11月のMRIの画像とセカンドオピニオンの先生の返事のコピーを持っていくことになった。

前回の腫瘍マーカーの結果をまた忘れられそうになったので、確認した。あいかわらず正常値。時系列の結果をプリントしてもらった。血液検査結果も別項目で記録したいんだけど、全然できない。

次回点滴は1/7。12時半頃に電話をしてください、と言われたけど、前回のこともあるし、やっぱり忘れてしまいそうなので、予約時間を12時半にしてもらった。

その後処置室でグランの注射をしてもらっておしまい。ちょっと高いと聞いていたので、看護師さんにいくらくらいか確認してもらった。お財布を開いたら、あらまあ、2千円しかない。今日は診察だけだから・・・とは言っても、これじゃ少なすぎ。ATMでお金をおろして会計を済ませた。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 4,086
検査料 36
----------------
合計 \4,340

 

2004/12/25〜27 白血球を上げる注射&採血

土日とも、夕方4時頃注射をうけに病院へ。金曜日の診察では、8時半頃に来るようにと言われたのだけど、せっかくの休日なのに・・・と、また「え〜!」だの何だの言って「10時頃がいいんですけど」と言ってみた。その時間は救急外来も混んでいるということで、またゴチャゴチャ言っていたら、結局「いつでもいいので来てください」ということになった。夕方は救急外来の患者さんも他にいなくて、すぐに注射してもらえた。

月曜日は採血のため朝一番で病院へ。前に朝一で来たときはそんなに混んでなかったけど、この日は月曜日のせいか結構混んでいる。処置室にも既に待っている患者さんが結構いたりして・・・。診察がない割には結構時間かかってしまった。お会計してもらってびっくり。40円だって。診察ないと検査料だけなの?うん、これからはこのパターンいいな・・・。採血だけして結果は電話で。時間もかからないし、お会計も40円。どうせ待って診察受けても約1分で終わるわけだし。CEF後の血液検査もこれで行きたい。でも朝一は結構混むみたいなので、お昼休みの方がいいかも。

検査結果は夕方電話して確認した。白血球5500に回復しているとのこと。注射の威力はすごい。3日間で1500から5500に回復してしまうとは。これで一安心。元気に新年を迎えられそうだ。

【診療費(12/25)】

基本診療料 216
注射料 4,086
----------------
合計 \4,300

【診療費(12/26)】

基本診療料 216
注射料 4,086
----------------
合計 \4,300

【診療費(12/27】

検査料 36
----------------
合計 \40

 

2005/1/4(火) 放射線科受診

新年早々朝一で夫婦で連続予約。夫の診察のあと、続けて私の診察となった。11/27のセカンドオピニオンで放射線治療も再検討してはどうかという話を受けて、再度話し合うことになっていた。セカンドオピニオンの先生から主治医の先生宛の返事のコピーも持ってきていたけど、こちらの放射線の先生にもセカンドオピニオンの先生から報告のお手紙が届いていたということ。持ってきたMRIの画像を見たが、ほとんど変化無しということで、あまり意味はない。セカンドオピニオンの先生の意見は、まず化学療法を先行させ、効果があることを確かめた上で局所療法(今回の場合は放射線)ということだったので、その方針で考えていこうということになった。

術後の照射範囲を再度見せてもらい、転移がある胸骨傍リンパ節の位置と合わせて説明してもらう。前回の照射範囲と一部重なってしまい、それを避けると十分な効果が得られないということ。それでもやってみる価値はあるかもしれないという話になった。3次元でピンポイント的にあてることはできないのか?という質問をしてみた。そのやり方は脳などで使われる方法で、胸部の場合は、肺の動きで病変の場所が移動するため、CTなどでその動きを追いながらやっていかなくてはならないが、私の場合はCTでは捉えられない小さな病変なので無理だということ(という話だったと思う・・・かなり記憶曖昧・・・)。それに術後に照射した方向からはあてることはできないので、いずれにしても色々と制限があるということらしい。やるとしても、術後は50グレイだったわけだが、それよりは少なくなるだろうということ。

いずれにしてもCTでは全く捉えられていない病変、放射線治療をすることになれば、MRIの画像だけが頼りなので、絶対になくさないでくださいと言われた。実際やるときになったら、どうするか皆で一生懸命考えます、とのこと。この大きさでの治療自体がなかなか前例がないことなのだろう。その上標準治療とは違う方法を自ら望んでとったのだから、全てが試行錯誤の世界になってしまうのだろう。

まずは化学療法をしばらくやってみて、効果測定した頃にまた受診することになった。診察の最後に、もう一度「絶対フィルムなくさないでね」と言われた。もちろんフィルムは私ではなく病院が保管しているので、なくすことはありえないわけだけど、「〇〇先生(主治医の先生)は私よりこのフィルムを大事に思ってますから、大丈夫でしょう」と半分冗談で言ってみた。これは半分本音だったりするんだけど。他の病院に持っていくためにこのフィルムを持ち出して、次の診察のときなどは、必ず開口一番「フィルムは?」と聞かれるんだもの。

【診療費】

基本診療料 216
----------------
合計 \220

 

2005/1/7(金) CEF(2クール目)

CEF2回目。診察ではまず新年の挨拶。そして4日の放射線科受診の際の話をした。CEFをある程度やった後で放射線治療やっていただく方向で考えてくださるそうです、と伝えたら、先生、「意外な答えでしたね、どうしてかな?」と。「K先生(セカンドオピニオンの先生)がそれがいいとおっしゃったからではないでしょうか?」と私。最初にK先生を紹介してくださったのは放射線の先生だし、放射線の先生とのメールのやりとりで、K先生のことをとても尊敬されていることも感じられた。簡単に方針が変わってしまったことには私もちょっと驚きだったけど、私的には打てる手は全て打ってほしいので、いい方向だと思う。でも、放射線となるとまた休職しなきゃいけないけど。それも最近さすがにお疲れモードだから、どこかで休養期間があった方がいいのかもしれない。

その後、体調がいいことを伝え、点滴の準備もできているので・・・ということであっという間に話は終わった。

自分の治療のことではないけど、聞きたいことがあったので質問してみた。それはマンモグラフィー検診のことだ。最近知人からマンモグラフィーの被爆による害についての質問のメールをもらっていたからだ。この件については、以前に掲示板に現役の外科の先生から、30代前半くらいまでは早期発見のメリットより被爆によるデメリットの方が大きいという書きこみがあったので、私自身も気になっていたことでもあった。

先生によれば、マンモグラフィーの被爆というのは微々たるもので、問題になるようなものではないということ。30代前半まではデメリットの方が大きいというのは根拠がない話だということだった。この病院がある自治体では30歳からマンモグラフィー検診を受け入れている。松本平の多くの自治体は50歳以上、私が住んでいる自治体などは、年齢に関わらずマンモグラフィー検診というものを全く行っていない。厚生労働省の指針が出たので、今年あたりから40歳以上を受け入れるように変わってくるだろうけど。先生との話は続き、乳癌患者のピークは40代、そこを頂点にピラミッド状に分布しているので、次に多いのは30代と50代ということになる。年代が若くなるほどマンモグラフィーで見つかりにくくなるという問題があり、擬陰性が多いと検診の信頼性自体に疑問を持たれてしまうということもあるということ。とはいうものの、マンモグラフィー検診によるメリット(早期発見=生存年数の延長)とデメリット(被爆)を比較した場合、バランスするのが30歳という資料があり、その数値を根拠に30歳からマンモグラフィー検診を受け入れているということらしい。実際にマンモグラフィー検診により石灰化の段階で乳癌が見つかった30代の患者さんもいるそうだ。

前々から厚生労働省の40歳以上という指針には納得がいかなかった私なので、そんな話もしてみた。その指針はえらい先生方が集まって決めたことだからどうしようもなく、私の先生は、せめて自分のところだけでもということで、30歳からのマンモグラフィー検診の受け入れを働きかけて実現されたということ。

そんな話から発展して、今度私の住む自治体で先生が講演会をなさるという話になった。この先生がマンモグラフィー検診のことを多くの人に知ってもらうために松本平の自治体をまわって講演会をされているということは知っていた。私の自治体へも前々から講演会の話を持ちかけていたのだけど、医師会が違うということでなかなか話が進まずやっと実現の運びになったのだそうだ。医師会と言えば、私の自治体でマンモグラフィー検診がないのは、医師会に資格を持つ医師が一人もいないからなのだそうだ。そういうことは医師会の枠にとらわれず、住民のメリットを重視してやってもらいたいものだと思う。その一方で、医師会の枠を超えてこうした活動をされている先生がいらっしゃることをとてもありがたく思う。日を聞いてみたら日曜日ということだったので、都合がつけば行ってみようと思う。

点滴はいつものごとく、お弁当を広げておくつろぎ体制で過ごした。点滴している最中に先生が来てくださって、診察のとき話が出たマンモグラフィー検診の資料のコピーを持ってきてくださった。点滴受けながら読んでみたけど、う〜〜ん難しい・・・。時間があったらそのうちまとめてみたいと思う。

今回のCEFの副作用は前回よりも軽いようだ。週末もたいした食欲減退もなかった。用心してあまり食べないようにはしていたけど。お正月のお約束ですっかり体重が増えてしまったので、それを戻すのにちょうどいいと思っていたのに、予定どおりに体重が減らずショック。やはり化学療法中はトータルすると体重は増えてしまうのか・・・。他の経験者の方々が言っていたとおりだ。気を引き締めなければ。日曜日はけだるい感じがしていたけど、単に寒かったせいかもしれない。土曜日も元気だったし、月曜日には子供と温水プールに行ったりしていた。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 37,515
----------------
合計 \37,730

 

2005/1/14(金) 血液検査

採血のためだけに、しかも点滴1週後、2週後の2回も病院に来るのがものすごく嫌で、採血のみで診察は受けず、結果は電話で確認したいとお願いしたので、今日は採血だけの予定。診察がなければすぐ終わるし。お昼休みに会社を抜け出して病院に向かった。採血してもらって、そのまま帰ってよかったのだけど、白血球低くてまた注射というようなことになればまた病院に来なければならないし、とりあえずどんな感じか値だけでも看護師さんに教えてもらおうと思った。

電子カルテになる前は、採血結果が印刷された紙をもらってそれを外科に持っていっていたので、自分でも結果を知ることができたのだけど、今は採血結果も電子カルテに登録されるので、患者は診察のときまでわからない。はっきり基準をきいたわけではないけど、たぶん白血球2000以上あれば注射ということはないだろうし、帰っちゃっていいかなと思うんだけど。それで看護師さんにお願いして見てもらったら、看護師さんがパソコンの画面を見ながら、「低いわねー」とかなんとか言っている。え〜〜と思っていたら、ちょうど先生がいらっしゃって、結局先生に見てもらった。2700ということで、低めではあるけどこのまま帰っていいということ。

1回目のときの1週後は3000だったから、それよりも低い。このままではまた来週注射になってしまう。それは避けたいなあ。最近はバナナを食べていたけど、これはいよいよ噂の焼きバナナにお世話になってみないと。

【診療費】

基本診療料 216
検査料 561
----------------
合計 \780

 

2005/1/20(木)〜22(土) 血液検査&白血球を上げる注射

お昼休みに入ったら速攻会社を出て病院へ。採血はすぐに終わる。外科に戻って、また看護師さんに結果を見てもらった。検査をしてから結果が照会できるようになるまで少し時間がかかるので、待っていたら、看護師さんが来て、「やっぱり低いで、待ってて」と。結果が良ければ診察受けずに帰って電話で先生に確認するようになってたけど、まあ、今日は低いかな・・・と自分でも思っていたので、仕方ないね。

診察では、「やっぱり下がっちゃいましたねー」と。白血球1800。「やっぱり注射しないとダメですか?」と聞いてみた。お金のことを気にしていると思われたのか、「いくらだったっけ?」と聞かれたので、「お金のことはいいんですけど、病院に来るのが面倒なんです」とまあ、勝手なことばかり言っている患者だこと。「仕方ないね」と言われて、さすがにそれ以上は何も言えない。前回は3回注射した後、月曜日に採血に来たのだけど、今度は点滴の金曜日まで来なくていいそうだ。前回は注射して一気に回復していたし、回復するだろうということで、点滴前に採血するとのこと。いつも病院に来るのが嫌だ、嫌だとゴネているからそうしてくださったらしい。

診察終わってグランの注射。処置室の看護師さんと「なんだかお約束になっちゃいました〜」と話しながら注射を打ってもらった。

翌日もお昼休みダッシュで病院に向かい、診察無しで注射だけなので、早い。お昼休み中に会社に戻って、パンをささっと食べるという早業をやってのけた。会社と病院(ついでに家も)が近いからできることだ。病院が遠かったら、どうやって生活成り立たせただろうか・・・と思う。

3回目の注射は土曜日。午前中は娘の土曜参観だった。今年はクラス役員なので、本当は卒園式の後の謝恩会を先頭に立ってやらなければならない。でも、園長先生のご配慮で、他のお母さん二人に謝恩会の準備を進めてもらえることになった。家庭の事情なんて言い出せばどこの家だって何かしらあるものだし、言い訳にしてはいけないと思うのだけど、さすがに今年度はあまりに色々ありすぎて、いっぱいいっぱいの状態。とても申し訳ないと思いつつも、本当にありがたく思う。できることは手伝っていきたい。

参観が終わって買物に出かけたりしていたら、危うく病院に行くのを忘れるところだった。かろうじて思い出して、夕方行って注射してもらった。看護師さんに「風邪とかひかないですか?」と聞かれたので、「ひかないですねー」と答える。そう言えばこのところ風邪もひかず元気だ。白血球が下がっているということは、風邪もひきやすくなっているわけなんだけど、風邪なんかひいている場合ではない。熱出しても誰も変わってやってくれる人がいるわけじゃなし。子供一人遊ばせておいて夫婦で寝こんでいるわけにはいかないし。体調崩しても自分が辛いだけだもの。体調管理、しっかりしなくては。

【診療費(1/20)】

基本診療料 216
注射料 4,086
検査料 36
-----------------
合計 \4,340

【診療費(1/21)】

基本診療料 216
注射料 4,086
----------------
合計 \4,300

【診療費(1/22】

基本診療料 216
注射料 4,086
----------------
合計 \4,300

 

2005/1/28(金) CEF3クール目

グランを注射した後白血球測っていなかったので、今日は採血から。あまり待たずに診察になった。白血球は4000で問題なし。

かなり前だけど、PET検査結果のCD-Rをもらっていたのに、全然見ていなくて、やっと家で見たのでCD-Rを返した。家で前回のものと比較してみたら、違っている場所が2箇所あったので、そのことを確認した。ひとつは、前回の検査ではそまっていなかった何かの臓器が今回は染まっている。「肝臓ですか?」と聞いたら、心臓ということ。お馬鹿なのを披露してしまった。これなんですか?と聞けば良かった。心臓はタイミングによって染まったり染まらなかったりするので、問題ないということ。もうひとつは、お腹に黒い点がポツンと写っていたこと。家で見たとき、これにはちょっとぎょっとした。「尿管ですね。おしっこ。」ということ。PET検査を受けた病院からのレポートも見せてもらい、そこにもそのスポットは尿管と思われるということが書いてあった。なので、こちらも問題なし。PETのフィルムも動画も一度見せてもらってたのだけど、そのときは前回から変化なしということで、ざっとしか見ていなかった。でも、一安心。CD-Rは病院ではいらないということで、返してもらった。

その後、白血球がどこまで下がったら注射をするかということについて、「1000ぐらいまで下がらないと注射しない病院も多いみたいですね」と言ってみた。大きな病院では患者数が多くて時間的な余裕もないので、かなり下がらないと注射しないのではないかということ。先生ご自身1500で苦い経験をしたことがあるということで、慎重にされているらしい。タキソールのときは2000台でも点滴OK出していた先生なのに、今は白血球には結構神経質な感じを受ける。

それでも注射しに来るのが嫌で、注射しなくてどこまで自然回復するものか一度くらい見てみたいと言ったら、「じゃあ、一回くらい実験してみますか」ということになった。点滴後、1週目、2週目と血液検査しているけど、2週目が底ということもないと思うので、もっと遅くしたらもっと上がっているかもしれないね、ということで今度は2週目は月曜日とかにやってみようかということになった。ちょっとその意味はよくわからないんだけど・・・。ちょうどその週は金曜日が祭日なので、どっちにしても月曜日になった。3連休に注射しに病院に来るのいやだなあ、と思っていたので、「やった!」と思った。「3連休遊べるので嬉しいです!」と思わず言ってしまった。

点滴した週はたいしたことないとはいえ、やはり食欲落ちているので、あまりハードには遊べない。2週後は土日それぞれ一度病院に注射しに行くと、遠出したりお泊りでは遊べない。自由に遊べるのは3週間に1度というのはちょっと厳しい。3連休はできれば娘をスキー場につれていってあげたかったので、良かった。

今回は前回よりはちょっと食欲落ちているかも。それでもそれ以外はあいかわらず元気だ。でも娘とほぼ同じくらい寝ているのに、どうにも眠い。これも副作用??

【診療費】

基本診療料 216
注射料 37,515
検査料 40
----------------
合計 \37,770

 

2005/2/4(金) 血液検査

CEF3クール目はこれまでの2回と比べるとちょっとしんどかった。食欲も全然なくて土日はほとんどまともに何も食べなかったし、今回は月曜日までひきずってしまい、会社でも結構気分悪かった。その後も食事は普通にできるようになったものの、かすかなムカツキ感のようなものが残ってしまい、やっとここにきて完全に通常モードに戻ったような気がする。日曜日に1日中動き回っていたのもいけなかったのかもしれない。

今日はお昼休みに採血だけ済ませてさっさと変える予定だったのだが、採血の後、最近ちょっと腹立たしいこと(この病院とは関係ないのだけど)があったので、そのことを看護師さん相手に話しこんでしまい、そうこうしていると名前を呼ばれた。えー、今日は診察受けるつもりなかったのにーと思いつつ、診察室へ。看護師さんと話していたことを先生にも延々と話してしまった。その後、夫のことを聞いてくださったので、28日から入院していることや、頭痛が全然収まらなくて1日中悩まされているようだということを話した。そして、「だから絶対私が倒れるわけにはいかないんです!」と言ったら、あっさりと「大丈夫、大丈夫」って・・・。まあ、太鼓判押していただけるのはありがたいことだけど、そんなにあっさり言わなくても・・・。一応転移癌治療中の患者なんですけど。ま、でも先生のそういうノリ(?)のおかげでこっちも元気にしていられるというのもあるんだけど。そんなこんなで延々としゃべりまくってしまい、肝心の自分の話は・・・白血球2700で2クール目のときと同じ。次は3連休後の月曜日に検査しましょうということで、30秒くらいで終わってしまった。

待つのが嫌だから診察はいいです、とか勝手なこと言っているくせに、自分の治療以外のことで時間を使ってしまい、その後に待ってた方、すみませんでした。まあわがままきわまりない患者だこと。

【診療費】

基本診療料 216
検査料 561
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合計 \780

 

2005/2/14(月) 血液検査

先週金曜日がお休みだったのと、どっちにしても検査の日を変えてみようかということになっていたので、今回はいつもの金曜日ではなく月曜日の採血になった。また咳が出るようになったので、風邪薬も処方してもらいたくて、看護師さんにお願いした。風邪薬のこともあったせいなのか、この日は先生の外来の日ではなかったのだけど、しばらくしたら先生が来てくださって、待つこともなく診察になった。白血球は2200で、注射の必要は無しということ。やった!検査の日が前回までより遅いので、前回までと同じペースなんだけど単純に回復しているだけかもしれないけど。

今回更新をさぼっていたので、風邪薬の処方をお願いしたのと、他にも何か話したような気がするけど忘れてしまった・・・。

【診療費】

基本診療料 216
検査料 36
その他 207
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合計 \460

【薬】

PL顆粒:痛みや炎症を抑え熱を下げる。風邪による鼻水、鼻詰まり、のどの痛みなどに効く。
ノレプタン錠:咳を鎮める。
ムコソルバン錠:端の切れを良くする。でにくい鼻汁の排出を促す。

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\440

 

2005/2/18(金) CEF(4クール目)

CEF4クール目。診察では、今後の検査の話になった。CEF6クール終わったらPETということは決まっているけど、その他にも胸部CT、腹部エコー、マンモグラフィー(両側)などの検査をしていきたいということ。転移がわかったときに一通り検査したけど、その後はPETとMRIしか受けていない。マンモグラフィーに至っては、術後1度も受けていなかった。術後1年を待たずして転移が見つかり、そちらの検査ばかりだった。もっともPETと胸部MRIをとっているので何かあればどちらかに写っていると思うけど。次週は腹部エコーということで、朝食抜きで午前中に行くことになった。いつも病院に来るのが嫌だ!と言っているので、「時間とれる?大丈夫?」と聞いてくださった。もちろん、必要なことのためには来ますけど。わがままな患者で申し訳ないです・・・。

色々な検査を受けるにあたって、3ヶ月に1度は40200円を超えるように上手く組み合わせてほしい・・・と、また無理難題を持ちかけた。高額療養費の関係だ。この話は以前にも一度したことがあったのだけど、「高額療養費のこと?もう1回説明して。」と言われたので、改めて説明。高額療養費の自己負担額は72300円だけど、過去12ヶ月以内に3回給付を受けると、4回目からは自己負担額が40200円に下がる。術前術後の治療では、惜しいところでこの72300円に届かない月が多くて、40200円に下がらなかった。今回の転移の治療で、毎週タキソールを受けたことで、めでたく(?)3回72300円をクリアし、やっと40200円に下がったのだ。CEFも3週に1度だけど、1回38000くらいするので、血液検査とかグランとかを入れると毎月40200円を越えている。私の場合、今後どんな治療になっていくのか見当もつかないため、この40200円を何とか維持していきたい。一番避けたいのは一月40000円弱とかでギリギリで届かないことだ。でも化学療法がなければ一月40200円以上というのはなかなか難しい。PETが入れば割りと上手くいくかもしれないけど。まあどうにかこうにかまとめられる検査は1月にまとめてこの自己負担限度額を維持していきたいものだ。

前日夜更かししたのでものすごく眠い。今回の診察は結構待ったので点滴までの時間が長くて眠くて辛かった・・・。いつものようにお昼のパンを食べ終わってすぐに寝た・・・けどあまり眠れなくて起きることにした。タキソールのとき試験のための勉強をしていたけど、あの試験は不合格だった(悔しい・・・)。また懲りずに別のを春受けることにしてその問題集を持ちこんだ。タキソールのとき点滴時間に勉強したのがなかなか効率よかったので、今回もその手で行くか!と本当は春は受験する予定はなかったのに申込んでしまったのだった。その後気がついた。タキソールは毎週点滴だったけど、CEFは3週に1度ということに・・・。本当に間抜けな私だ。今回を含めてあと3回しか点滴タイムはないのに。しかも問題集をちょっとやってみたら、すごく難しくて・・・絶望的だ。それでも、最近ものすごく転職したくなっているので、資格はひとつでも多く取っておきたい。そういう意味でも前回不合格はとてもショックだった。

翌日の土曜日は朝から雪・・・。我が家には他に雪かきする人がいないので、自分がやるしかない。幸いそんなにたいしたことなかったので、日当たりの悪い道路と車の周りだけで済ませた。朝、昼は比較的食事も食べられたのだけど、夕食から一気に食欲がなくなり、吐き気もするようになった。それでもそんなにたいしたことないか・・・と思っていたけど、これを書いている途中に吐いてしまった。夜更かしもいけなかっただろうか。更新をすませたらさっさと寝よう。娘も、寒い中外で長いこと雪だるまを作っていたせいか、夕方から少し熱を出して早々に寝てしまった。今週末は我が家は全員病人だ。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 37,515
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合計 \37,730

 

2005/2/25(金) 血液検査と腹部エコー

CEFの副作用は回を重ねるごとに少しづつきつくなってくるようだ。土曜日は何とか過ごしたものの、日曜日はかなりしんどくてちょうど子供も前日微熱があったりしたのをいいことに強引に昼寝をさせた。普段だとまず昼寝などしないのだけど、この日は寝てくれたので本当に助かった。3人でかなり長く昼寝した。ただでさえ色々我慢しているはずの娘なので、休みの日くらいいっぱい一緒に遊んであげたいけど、どうにも体がいうことをきかない。加えて辛いのは食事の準備だ。自分が食べたくないので余計に辛い。日曜日は手抜きで一度も包丁を使わずにすませてしまった。寝るときに娘に「あんまり遊べなくてごめんね、今度のお休みには元気になってるからたくさん遊べるからね!」と謝った。

今日は腹部エコー検査なので朝食抜き。検査は11時半からなので、それまでお腹がすいて大変だった。採血のとき、看護師さんに「風邪ひいてないですか?」と聞かれた。ひいていないと答えたら、最近はインフルエンザがものすごく流行っていて、病院内もインフルエンザの菌が蔓延していると思うので、風邪ひいてなくてもマスクをした方がいいですよ、と言われた。確かにそうかも。

採血が終わって、腹部エコー。あいかわらずヌルヌルと気持ち悪い。超音波検査はどこを検査しているかわかるので、同じような場所をしつこく見ていると「何かあるのかしら?」と不安になってしまう。

検査が終わって外科へ戻った。看護師さんに「お腹がすいて死にそうです〜〜」と訴えた。今日は待っている人もほとんどいなくてすぐに呼ばれた。いつもより時間もだいぶ早いのにどうしたのかしら?こういう日もあるんだな、と思った。

診察ではまず今日の検査結果から。肝臓はきれいで問題ありませんとのこと。検査の画像を見ながら「見てもわからないと思うけど」と前置きがありつつ、説明してもらう。これが肝臓、これがすい臓、脾臓、腎臓と臓器の名前を羅列されて、はあ・・・とぼんやり眺める。円状のものが写っていて、「これが動脈、意外と細いね」と言われても動脈の太さがどれくらいかなんて考えたことなかったから・・・。「これって実物大ですか?」と聞いたら1cmのスケールがあって、実際よりやや小さめだろうか。「親指くらいの太さですね」となんだか生物かなにかの授業のよう。

血液検査結果は白血球2400でやはり低め。前回点滴1週間後は2700だったけど、グランを打っていないので、今回の点滴時はそれまでに比べて白血球低い状態でのスタートのはずだから、もっと下がっているかと心配していた。私的には「結構高いじゃん」という感想だった。先生的にはちょっと気になる水準らしくて、「2回目はまじめに金曜日にする?それとも月曜日にする?」と聞かれて、月曜日だとまじめじゃないのかなあ〜〜とか思いつつ、前回点滴時と同じ月曜日の検査をお願いした。先生はちょっと心配なようで、「熱が出たりしたらすぐに連絡してください」とのこと。

引き続き検査をしたいということで、胸部CTと頭部MRIを取りたいということ。頭部は以前は造影有りのCTだったが、造影剤はあまり使いたくないので、頭部はMRIにしましょうということだった。MRI検査と言えばはるばる神奈川まで行ったあの病院だけど、その病院と同じような検査ができる新しいMRIがこの病院にも導入されたので、そちらで検査するということらしい。少し前に、転移の検査の話をしたとき、新しいMRIが稼動するので、この病院でもMRI撮れますよね?と聞いたら、まだ始まったばかりなのでちょっと不安だなあ・・という頼りない答えだった。頭部MRIはそんなに難しくないのでOKなのだそうだ。あの転移を神奈川の病院と同じレベルで写し出すのは大変なことだということだろうか。新しいMRIが導入されたことでもう神奈川の病院に行くこともないのかなあ・・・と思っていたけど、もう1回くらい行けるかも。神奈川の病院の先生はとってもいい先生なので、行くのは全然苦にならない・・・というか定期的に行きたいと思うくらいなので。

頭部MRIはもう少し後ということで、まずは胸部CTを撮ることになった。次回血液検査時に一緒に検査するか別のタイミングにするか・・・仕事のことを気にしてくださって「時間あけられる?大丈夫?」と聞いてくださったのだけど、「どうでもいいです」と答えたら「そんな投げやりにならないで」と言われてしまった。別に投げやりになっているわけではないのだけど。病院に来る回数は少ない方がいいし、来てもできるだけ時間が短い方がいいんだけど、検査と言われれば仕方ないしねえ。どうせこの春は卒園式だの入学式だのでたくさん会社を休まないといけないのだもの、もうどうでもいいや!と思ってしまうのだった。次回ともう一つ別の日をあげてもらったのだけど、あいかわらず「どうでもいいです」と言っていたら「どちらでもいい?」と言いなおされたので、ああ、そういう風に言わないといけなかったのね・・・反省。時間はいつも採血だとお昼にしてもらっているのだけど、「夕方とどっちがいい?」と聞かれて、うーんと悩んでいたら、先生は夕方の方がいいということなので、夕方にしてもらった。気になるのは娘のお迎えの時間なので、「5時半までに終わりますかね?」と聞いたら、「子供のこと?大丈夫だと思うけど、もし来なかったら子供、子供と言ってください。」と言われた。結局16:15からCTの予約を入れてもらったのだけど、その後看護師さんが「できるだけ遅い方がいいですよね?」と16:45に変更してくださった。先生もその時間は外来の時間ではないのですぐに診てもらえるだろうということなので、その時間でお願いした。そうは言っても病棟の方で何かあって手が離せなくなったらそれまでなわけだけど、まああまり考えないでおこう。先生にも看護師さんにも気を使っていただいて、申し訳なくさえ思う・・・けど調子にのって言いたい放題の患者かもしれない。

今日はとにかく全てがスムーズで早く終わったので、会社にもすぐに戻ってみんなに「あれ?早いじゃん!」と驚かれた。いつもこんな感じだといいんだけど。

【診療費】

基本診療料 216
往診・指導料 1,200
検査料 2,535
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合計 \3,950

 

2005/3/7(月) 高額療養費申請と胸部CT

副作用のことばかり書いているので、かなりへばっていると心配してくださっている方もいらっしゃるようで、反省。点滴後数日は食欲減退と倦怠感で動きが悪くなっているものの、それ以外は基本的には元気。この週末は、土曜日は娘とスキー場でソリ遊び、日曜日は隣組の新年会と忙しく動き回っていた。最近は平日も忙しい。保育園の卒園式の後のお別れ会での保護者の出し物の練習とかに結構はまっていたりする(割と喜んでやっている)。そんなこんなであいかわらず忙しくパタパタと元気に動き回っている。もちろん仕事も一応(!)やっている。先週は職場でインフルエンザが猛威をふるい、ビクビクものだった。毎日一人ずつインフルエンザで休みという電話が入ってきて、「次は誰か」と残されたメンバーは怯えていた。「支店閉鎖にしましょう!」と一人で騒いでいたけど、当然そんなことにはならなかった。職場でインフルエンザを逃れたのは半分以下だけど、白血球がいつも2000辺りをさまよっていて免疫力落ちているのに予防接種も受けていないのにどうにか乗りきったのは我ながらすごいかも〜〜とか妙に自分に感心したりしている。ここへきてやっと連鎖は収まったようだが、今度は保育園で流行っているらしい。まだまだ気は抜けない。

この日は1日休みをとった。一番の目的は卒園式&入園式の準備。それも子供ではなく、自分の服etc・・。自分の服など買う時間は普段の生活パターンのどこにもあるはずもなく、自分の買物は会社を休むしかない。それに高額療養費の申請や確定申告書の郵送、他にも山のようにやることがある。

まずは高額療養費の申請に向かった。年度末のせいか、とても混んでいて結構待たされた。もう何度かやっているので、特にひっかかることもなくスムーズに申請。係の人が「すごいお金かかってますねえ」と驚いていた。「これからも毎月ですか?」と聞かれたので、「たぶんそう思います」と答えた。事前に家で用紙に必要事項を書いておけば時間がかからなくてすむので、用紙をください、とお願いしたら6枚持ってきてくれて、「郵送でもいいですよ」とのこと。え〜〜、最初に申請したときに郵送じゃダメかときいたらダメと言われたので今までせっせと申請のために来ていたのに。最初だけは郵送はダメということなのだろうか。もっと早く言ってほしかった・・・。申請を済ませて帰るとき、係の人が「お大事になさってくださいね」と言ってくださったので、とても気持ちがよかった。やはりこういうちょっとした一言は大事だなあと思った。

その後はお買物・・・なかなか気に入ったものが見つからず時間ばかり過ぎていき・・・予定の半分もこなせないうちに保育園のお迎えに行かなければならない時間となった。朝ゆっくりしていたのと、出勤時と服装が違うので、子供には会社を休んだことがすぐにわかる。「今日4時にお迎え?」と嬉しそうにする娘に、「夕方病院に行かないといけないからね」と言うと、「一緒に病院に行く!」とやっぱり予想どおりの反応。数日前には子供も病院に連れていってもいいかなと思ったのだけど、この時期病院に行くということはインフルエンザに感染の危険性大、できれば子供は連れていきたくない。でも子供は納得してくれない。もう一つ、なぜか数日前からこの日の件さは頭部MRIと思いこんでいた私は、MRIって結構時間かかるんじゃないっけ??と思い、子供には「検査にいっぱい時間かかりそうだったらお迎えに行かないよ」と言い聞かせ、こちらはどうにか聞き入れてくれたらしい。

買物の途中で病院に電話して、外来の看護師さんに「今日のMRIってどれくらい時間かかりますかねえ?」と聞いたら、少し待たされて(たぶん先生に聞きに行った)、「今日MRIって言われましたか?」と・・・。そこで思い出した。今日はCTだった。最近、もうボケまくっている。「すいません、私が勘違いしてました!」と謝った。CTなら15分くらいだし、子供も待っていられるだろう。「子供連れて行こうと思うんですけど・・・」と言ったら、「いいよ、いいよ、連れておいで」と言ってもらえたので、娘も連れていくことにした。インフルエンザの件は、家に帰ったらすぐにうがい、手洗いの約束をさせてある。あとはもうなるようになれ、という感じ。

病院についてまずは採血。処置室の看護師さんに「娘です〜」と言うと、「どうかしたの?」と聞かれた。「付き添いです」「こちらが?子供の方がしっかりしているから?」とか言いつつ採血してもらった。今度小学校というと看護師さん達は「大きいね」とびっくり。体格的には小学校2〜3年生並の大きさなので。親もでかいですから・・・はい。次はCT。CT室の前の椅子に子供を座らせて、「絶対どこにも行っちゃダメだよ」と言い聞かせていたら、それを聞いてたスタッフの方が、「お子さんお預かりしましょうか?」と言ってくださったので助かった。検査の間、CTがある部屋の隣にいさせてもらった。

検査が終わり、診察。娘と診察室に入って、患者用の椅子がひとつしかなかったので、いきなりそこに座る娘。「そこはお母さんが座るの!」と言ったら、今度はなんと先生の椅子に座ってしまった。先生も「別にそこに座っててもいいけど・・・」と苦笑。「すみません・・・」と謝りつつ、ベッドに座らせた。「何年生になるんだっけ?」と聞かれたので、また「今度小学校入学です」と答えたら、「ええ〜〜!」とまた驚かれた。それから、「今日MRIって言ったっけ?」と聞かれた。昼間の電話のことだ。「すみません、何故かMRIだと思いこんでました。ちゃんとCTと聞いてました。」とまた謝った。

採血結果は、白血球2100。今回も注射無しでクリア。思わず「いいじゃないですか!」と言ってしまった。「昨日あたりは1900だったかもしれないけどね」と言われて、たぶんそうなんだろうけど、とにかく注射無しであれば私的にはOK。今後もこのパターン(月曜検査)で行こう。でもやはり低くて気になるので・・・ということで、念のため点滴当日も血液検査をすることになった。前回の腫瘍マーカーの数値はあいかわらずの正常値。

次に胸部CTの結果。前回の画像と並べて比較する。前回は造影あり、今回は造影無しなので見た目は全く同じではないけど、比較しながら説明してもらい、結論としては問題なし。前回検査で造影しても転移は写っていなかったことから、今回も造影しても評価はできないだろうということで、肺を見ることが目的ということで造影無しになった。

今後の点滴のスケジュールを再確認、4/1が6回目ということで、「評価はどうする?」と聞かれたので、ん?と思い、「PETですよね?」と言ったら、「決めたんだっけ?」と先生。もう3回くらい同じ話したような気がするけど・・・と思ってそう言ったら、「そうだっけ?もうダメだなあ」と。「MRIも受けてもいいですけど」と言ったら、「まずはPETにしましょう」とのこと。新しいMRIの方も技師さんたちは急速に上達しているということで、4月だったら大丈夫かもしれないということではあった。

全て終わって娘と帰宅。会社に行っているよりよっぽど忙しくて疲れた1日だった。

【診療費】

基本診療料 216
検査料 561
画像診断料 4,551
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合計 \5,330

 

2005/3/11(金) CEF(5クール目)

副作用がだんだんきつくなってきたせいか、病院に入るとちょっと嫌な気分になった。気持ちが負けてきているのか・・・。採血をして診察。白血球は2300。う〜いきなり最初から低いなあ。「最近3000台の数字を見てませんねー」と先生。でも点滴は予定どおり。

6クール目は4/1なのだけど、今PETがすごく混んでいて、もう既に4月まで待たされる状況になっているそうなので、今のうちに予約を入れることになった。「いつがいいですか?」と聞かれたので、「いつでもいいです〜」と答えて、4/4、5あたりでとってもらうことになった。4/4の14:00からということで、本当はもっと早い時間がいいのだけど、やはり混んでいて早い時間はなかなかとれないということ。だったら仕方ないので、4/4に決まった。その後気付いたのだけど、実は4/5は娘の入学式だった・・・すっかり忘れていた。危うく入学式の日にPETの予約を入れるところだった。あぶない、あぶない。

点滴中は娘の卒園式の後のお別れ会での保護者の出し物の小道具作りにはげんだ。点滴が終わるとかなり気分悪くなってきた。今までは点滴当日は比較的元気だったのに。それでも頑張って会社に戻って仕事をした。

家に帰って夕食の準備をしたものの、自分はまったく食べる気はしなかった。それどころかいきなり吐いてしまった。点滴当日にこんなに気分悪くなるなんて今までなかったことだ。土曜日も5〜6回吐いてしまって大変だった。今までは食欲がないとはいっても、あっさりしたものや果物など少しは食べられたけど、今回はお茶を飲んだだけでも吐いてしまう。食べるのはやめにした。でも水分補給はしなければまずい・・・。白湯を飲んだりしたけど、それでも気持ち悪くて大変だった。

日曜日になると吐くことはなかったけど、やはり食べ物は何も受けつけない感じだった。体重もどんどん減っていって、つわりのとき以来見たことがない世界に入っていった。吐き気止めの座剤は、前に使ってもあまり聞かなかったし、入れるのが面倒なので、しんどいときにはやる気になれない。結局使わなかった。次は錠剤を出してもらおう。

しんどいとは言っても、土日とも家にこもっていては娘がかわいそうなので、松本市美術館に娘を連れていった。美術館主催ではないけど、絵本の展示をやっていたからだ。美術館は娘には楽しかったのかどうなのか・・・その後喫茶店でケーキを食べた方がずっと嬉しかっただろう。そして久しぶりに松本市街地に出たので駅近くで買物をしたりしたら、そちらの方が娘には楽しかったようだった。

月曜日もやっぱりダメだった。朝どうにかこうにか会社に行ってはみたものの全然仕事にならず、結局早退して、保育園のお迎えの時間まで死んだように寝ていた。火曜日からは食欲も戻り、金曜日の夕方〜月曜日までほとんど何も食べていなかった反動が来て、ものすごい食欲になり、間食もするし、すごい勢いで食べた。そのおかげで一気に元気を取り戻した。やはり食べるのが一番らしい。単純。

しかし、今回の副作用はきつかった・・・。でもとりあえずあと1回だし・・・。次は母が来てくれている予定なので、それだけでかなり気持ち的に楽だ。少なくとも土日のうちどちらか1日は寝ていられるだろう。そこまで何とかがんばらなくては。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 37,515
検査料 36
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合計 \37,770

 

2005/3/18(金) 血液検査

恒例の点滴1週間後の血液検査。副作用がきつかったせいか、病院に入っただけで何となく気分悪くなりそうな感じ。あの病院の独特の匂いが何ともいえず嫌な感じになってきている。点滴時に既に白血球2300と低かったので、どんな結果が出ることやらちょっとドキドキ。2000切ってまた注射と言われても困ってしまう。この3連休は色々と予定があって忙しい。

採血をしてもらい、診察を待った。これまで採血だけで診察無しで帰ろうとか思ってたのに、結局看護師さんと話しこんだりしていて、たいてい診察になっていたので、今日はもういいや〜と順番を待つことにした。もしかして低そうな予感もしないでもなかったし。とか思っていると、今日は結構待ち時間が長かった。

やっと順番が来て診察。体調を聞かれたので、「今回はかなりしんどかったです」と答えた。土曜日は何回も吐いてしまったことや、月曜日まで復活できなくて会社も休んでしまったことなど話をした。病院に来ただけで気分が悪くなってくることも話した。「つわりみたいな感じ?」と聞かれた。確かにつわりに似ている。でも私の場合は結構つわりはしんどかったけど、1日とかのレベルでみれば、こんなにきつくはなかった。でもつわりは気持ち悪いのが2ヶ月続いたからね〜。そういう意味ではつわりの方がしんどいとも言える。化学療法の副作用がきつい、きつい、と言っても、同じくらいきついつわりを経験する人だって普通にたくさんいる。しかも2人目3人目とかだと上の子の面倒を見ながら、なんだもの。私は娘一人だから、子育てしながらのつわりは経験したことがない。ぬくぬくとした夢のような妊娠期間しか体験していない。別に病気じゃなくっても、同じくらいの苦しみを体験している女性は大勢いるはずだと思う。あまり弱音を吐かずのりきらなきゃね。

今回、月曜日まで体調が悪かったので、4/4のPET検査がちょっと心配、という話をした。そうしたら「日を変えますか?」と聞かれたけど、PETの病院までどうにか頑張ってたどりつけば後は寝てるだけだもの、何とかなるだろうと思った。どうせ会社に行っても仕事にならないだろうし、会社休むのならその日にPETにしちゃった方が効率がいい。だから、PET検査の日はそのままにしてもらった。

血液検査の結果は白血球2700。先週より増えている。不思議なこともあるものだ。がんばってるね、白血球くん。「でも先週より増えてるなんて変ですよね?」と先生にきいてみたら、「結構ファジーだからね」との答え。同じ日でも朝と夕方では結構違ったりもするそうで。ま、あがってたんだから、いいや。今までは点滴1週後、2週後と2回血液検査していたわけだけど、2回目の検査は今度は無しでいいことになった。ここのところ、ずっと2000を切っていないし、大丈夫でしょうということで。度々病院に来るのも大変だろうから、ということだった。それはありがたい。そういうわけで、次回は一応区切りの6クール目である4/1になった。

その後、先生から夫のことをきいてくださったので、なかなか頭痛が良くならないことなど、また延々としゃべってしまった。「(山の雲)さんも大変だねえ・・・、いいアドバイスをしてあげられるといいんだけど・・・」と言ってくださった。話を聞いてもらうだけでも、今の私にはとてもありがたいことなのかもしれない。診察室を出るときに、「ちゃんと休めてる?」ときいてくださった。ちゃんと寝てるかという意味に受け取ったので、「私は食欲と睡眠はいつもバッチリなんです!」と答えて診察室を出た。何があっても、食べられなくなったり(化学療法の副作用は別として)眠れなくなったりすることはない私はやっぱりちょっとおかしいのだろうか。あいかわらず、良く食べ、良く寝ている。もしかしたら先生がきいたのは、休養をとっているかという意味だったのかも・・・。それは・・・なかなか無理かな、やっぱり。

そう言えば次の点滴のときには吐き気止めを座剤ではなく錠剤にしてもらおうと思っていたのだった。次の点滴の4/1は先生が手術のため休診ということなので、今のうちに言っておかなければ・・・と看護師さんにお願いして、処方箋を出してもらうことになった。

3連休は忙しい。土曜日は義弟夫婦が遊びにきてくれて、天気もよく暖かかったので、みんなで公園に行って、ボール遊びや縄跳びをした。娘も久しぶりにたくさん外遊びができたし、若い弟夫婦にたくさん遊んでもらってとても嬉しかったようだ。日曜日はちょっと頑張って遠出してサファリパークへ行く予定。サファリパークの近くに住んでいる友人にも久しぶりに会う約束をして、楽しみ。とにかく家の中が暗くならないように、娘が楽しく毎日をすごせるようにしてあげたい。私の免疫力アップにもなるしね。

【診療費】

基本診療料 216
検査料 36
その他 207
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合計 \460

【薬】

ナウゼリン錠:消化管の運動を整え、吐き気を抑えたり食欲不振や腹部の膨張感をなくす。
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\290

 

2005/4/7(金) CEF(6クール目)

前回の診察の後、怒涛のような日々が過ぎていった。

3/20、義父が亡くなった。夫はとても体調が悪く、とても葬儀には行けないと行ったが、私が「きちんと顔を見て見送ってあげなさい」と無理に連れていった。通夜が22日、告別式が23日、なんと娘の卒園式と告別式が重なってしまった。義母が、娘にとっては一生に一度のことなので卒園式に行かせてあげて、と言ってくれたこともあり、告別式は欠席することにした。

夫はずっと辛そうだった。通夜の最初のお焼香だけ何とか出て、あとはずっと寝ていた。私の予定としては、告別式には出ないにしてもとにかく夫はそのまま実家にいてもらって、私と娘で家に帰って、卒園式終わり次第夫の実家に戻るはずだった。しかし夫は通夜が終わると、どうしても家に帰りたいと言った。なので夫も一緒に帰ることになったが、「これ以上車に乗っているのは耐えられない」と言って途中のSAで倒れこんでしまった。他にどうしようもなく救急車を読んで、近くの病院に緊急入院した。とりあえず大きな異常は何も無く、病院に着いた頃には落ちついていた。義妹が来てくれたので交代して、私は寝ている娘を抱えて車に乗せ、朝方家にたどりついた。一睡もせず卒園式に出て、終わったらそのまま夫が入院している病院に行き、夫を連れて家に帰った。途中わずかの仮眠をとっただけだった。睡魔と闘いながらの運転で必死だった。無事家に着けて本当に良かった。

その後夫が1年持たないかもしれないとの宣告を受け、夫のことで必死になっていた。そんなこんなで最後のCEFも伸び伸びになっていた。4/2に夫がホスピスに入院し、娘の入学式も終えて、とりあえず少し落ち着いた。やっと6クール目を受けることができた。

副作用はだんだんひどくなっていた。今までは点滴を待っている間とかに昼食を取っていて全然平気だったが、今日は食べていて途中で気分悪くなってきた。お昼を食べたのがいけなかったのか、点滴が始まるとものすごく気持ち悪くなってきた。

4月にはいって私の実家に行っていた娘が母と一緒に帰ってきた。母がいてくれたので、気持ち悪い間中、ひたすら寝ていた。

【診療費】

基本診療料 216
注射料 37,515
検査料 551
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合計 \38,290

 

2005/4/23(土) PET検査

間抜けなことに、紹介状を忘れていって大ヒンシュク。平日なら病院に連絡してFAXで送ってもらえるが、普段治療を受けている病院は土曜日は休み。いつもはにこやかなPET受付の女性も、さすがにムッとしていた。今までにも受けたことがあるので、紹介状なしでも何とかやってもらえた。

結果を聞くはずの次の診察日は、夫の病院に行かなければならなくなったので、PET結果はメールで教えてほしいと主治医の先生にお願いした。「PET検査良かったです」の件名で先生からメールが来ているのを見たときは本当に嬉しかった。メールには、検査の結果転移が消えていたことと、今後の治療はホルモン療法でどうか、ということが書いてあった。(2005/12/18記)

【診療費】

診察料 2,625
画像診断料 24,294
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合計 \26,920

 

2005/5/13(金) MRI検査

治療を受けている病院に新しく入ったMRIで検査を受けた。転移が写っているものはないので、比較はできないのだが、とりあえず受けてみることになった。結果は、こちらでもそれらしきものはなし。でも、念のため、以前に転移を捉えている神奈川の病院でもMRIを受けることにした。そこで消えていれば、確実に消えているといえるだろう。(2005/12/18記)

【診療費】

基本診療料 216
画像診断料 5,721
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合計 \5,940

 

2005/5/14(土) セカンドオピニオンのK先生との電話

CEFによる治療という方針を出してくださったセカンドオピニオンのK先生にメールを送った。PET検査とMRI検査の結果、転移が消えていることと、主治医の先生から、今後はホルモン療法を勧められていることを書いた。とてもお忙しい先生なのに、丁寧な返信をくださった。

K先生の病院では、再発乳がんでは完全効果となってから、化学療法は2年間施行し、その後にホルモン感受性例ではホルモン療法に移行する方法をとっているという。主に他の腫瘍系からの推測で、ということだった。乳癌では完全効果となった段階で、その有効な化学療法剤を捨てるということは考えられない。それは長期CRの可能性を捨てることだと書かれていた。

エピルビシン累積可能な投与量(900 mg /m2)まで使用し、その後はCMFなどによく移行するということ。そして放射線治療を必ず加えるということだった。放射線治療の時期については、化学療法で治癒が期待しうる時期CR(=完全寛解)後6サイクルくらい化学療法を追加後)に放射線照射を追加し、その後サンドイッチ式にまた化学療法を施行する。化学療法に対して耐性化する前に放射線照射を行ないたいが、耐性化の時期・可能性を正確に予測する方法は現時点ではなく、やってみるしかしょうがないということだった。

今が大事な時期のように思うということで、電話で相談してもいいと書いてくださった。それで、図々しくも電話をした。電話で話した内容は、メールに書かれていたのとほぼ同じ内容だった。セカンドオピニオンに行ったときにも聞いた話だが、画像で捉えることができる下限値が、腫瘍細胞が10の8乗個。現在の状態はこのラインを下回ったところということになる。これをさらに10の3-4乗個(人間が持つ免疫力でコントロールできる上限値)以下にするためには有効な薬剤をさらに投与し続ける必要がある、ということから、現時点で化学療法を終了することには賛成できないということだった。

K先生の話は、全てとても説得力のあるものだった。今の日本ではほとんど行われていない治療法かもしれない。でも私はK先生を信頼して、あと2年間化学療法という方針で治療を進めたいと思った。問題は主治医の先生がどういう反応を見せるか・・・ということだったが、「(山の雲)さんの気持ちが一番大事なので」ということで、K先生の方針で治療を進めることを受け入れてくださることになった。(2005/12/18記)

 

2005/5/19(木) MRI検査紹介状
【診療費】

往診・指導料 660
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合計 \660

 

2005/5/24(火) MRI検査
【診療費】

往診・指導料 660
----------------
合計 \660

 

2005/6/3(金) 今後の治療方針
【診療費】

基本診療料 216
文書料(保険外) 1,500
----------------
合計 \1,720

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