大部屋から退院まで{2}

2001年
4月14日(土)Day86

 

<患者会>
 初めてこういうものに参加させていただいた。もっと早くに、出来れば移植前にこんなのがあることを知って、参加していれば、心の負担は減っていたかも。
 ネオーラル25mg/日、二日目GVHDらしきものは、起きていない。このままでお願いします。






 

2001年
4月15日(日)
Day87





 

<日曜の病院>
 日曜病院久しぶり。何も呼ばれることもないし、痛いことされる心配もない。今日は子供が風邪とかで家族も来ることもないし。誰か見舞いでも来ないかな?と勝手なことを。最初なるべく断っていたのに。だって病室は狭い、免疫力は弱い、他の患者さんも、免疫力弱い人沢山居るから、そんな中で、友達と騒ぐのも。と考えていました。でも今日は暇やは!。テレビも飽きたし。
 明日の採血楽しみ。頼むで!でも歯を磨いたら、歯ブラシ真っ赤。血小板は期待できないな。










 

2001年
4月16日(月)
Day88













 

<血液検査>
 期待していたけど、ま、こんなモンでしょう。クレアチンは下がったし、肝数値もこんな感じ。赤増えてきましたね。
 今日少し失敗が。下痢してます。家内がメロン持ってきて、それ食べて、その後、アイスクリーム食べて、ジュース1本、どらやき食べて、横になっていたら、お腹ゴロゴロ。健康なときでも、これだけやれば、お腹壊しますよね。今お腹壊すと、GVHDと間違われるし、水分取られる。ホントこんな時期に考えたら解るやろがに。







 

白血球
2500
赤血球
291
血小板
2.4
ヘモグロビン
 9.6
γGT 286
LD  250
AST   34
ALT  19
CRP 1.6
免疫抑制剤血中濃度
222
クレアチニン
1.53

2001年
4月17日(火)Day89


 

<自己分析>
 血液検査の表を付けました。Day80日前後に、なんかやられてるな。そんな気がする。血小板の下降とは関係ないが。
 <裏日記>
 腹立つことがいっぱいあるから、書き留めておこっと。人には見せれない。







 

2001年
4月18日(水)
Day90















 

<3ヶ月>
 今日で3ヶ月となりました。一番最初の説明では、3ヶ月退院でした。
<また風邪か>
 微熱があり今日はしんどいです。吐き気もします。嫌な思い出がよみがえります。頭も痛いし。早く寝たいのですが、見たいテレビがあります。「その時歴史が動いた。NHK」今日は「春日の局」をします。
<ネオーラルまた増える>
 25mg/日が今日の晩から50mg/日になります。シクロスポリンの血中濃度61でした。いつもと違い、9時に採血しましたが、その分差し引いても下がりすぎです。でも、またクレアチニン上がってしまうかも。
 尿酸値7を越えたので、ザイロリックも2錠/日になりました。




 

白血球
2800
赤血球
305
血小板
2.3
体温
37.2
ヘモグロビン
 10.0
γGT 256
LD  266
AST   28
ALT  15
CRP 0.8
免疫抑制剤血中濃度
 61
クレアチニン
1,41

2001年
4月19日(木)
Day91

<外泊しょか?>
 長いこと病院に居てるので、やっぱり外泊したいな。気分も変わるから良いのだが、月曜日に疲れが出るのが怖い。パターンだからなー。




 

2001年
4月20日(金)
Day92















 

帰る準備バッチリやのに、検査の結果まだ来ない。少し微熱がある。「婦長には言わないでね」
 今先生来た。帰れます。バンザイ。血液検査の結果、おしっこの検査、問題ないみたい。















 

白血球
3900
赤血球
294
血小板
3.0
体温
37.1
ヘモグロビン
 9,7
γGT 241
LD  242
AST   26
ALT  12
CRP 0.4
免疫抑制剤血中濃度
142
クレアチニン
1.46

2001年
4月21日(土)
Day93



 

<情けない>
 どうして今日日記書いているのか。病院にいます。昨日ルンルンで帰って、朝起きると頭が痛い。せき、たん、鼻水、熱計ると、37,5度。ま良いかと思っていると、だんだんしんどくなってくる。そしてついに、熱が38度代に、仕方ないので病院帰ってきました。
 でも病院で2時間ほど寝ると、熱下がりました。今、37,2度。なんでや。








 

2001年
4月22日(日)
Day94

 

<風邪>
 しんどくて、1日寝てた。よく考えると、風邪薬のせいだ。薬変えてもらおうと思ったが、日曜でダメだった。とりあえず、看護婦に言って飲むのやめた。わがままかな?。入院も長くなると、わがままも出てくる。薬も自分にでるものはだいたい解るようになってきたからな。






 

2001年
4月23日(月)Day95













 

<家族>
 今日は来ないだろうと思っていたら、次男と望が来てくれた。もう5時廻ってから。風邪で1日元気なかったのに、彼らを見るとパワーが沸いてくる。おまけに先日のマルクで、PCR方?で陽性だったらしい。メジャーBCRが有ったらしい。この時期には良くあることらしいが、やっぱりちょっとショックでした。でも、来ないと思っていた家族が来ると、嬉しくなった。
<血液検査>
 血小板また下がった。このまま上がってくれるかとおもったが、残念。でも来週、ゴールデンウイークやから、それまでに退院できないか、と先生に聞いたら、水曜と金曜の検査結果で考えよと言われた。と言うことは、行けるかな?でも、前の日でも退院中止と言われるぐらいだから、期待しないでおこう。


 

白血球
4200
赤血球
301
血小板
2,0
ヘモグロビン
 9.7
γGT 245
LD  255
AST   30
ALT  14
CRP 1.1
免疫抑制剤血中濃度
122
クレアチニン
1.35

2001年
4月24日(火)Day96

 

<チューと半端な>
 サイトメガロウイルスまた出ました。1/20000個です。どうせ出るならもっと出れば完全にあきらめもつきますが、1個なら自然に消えるかもしれません。贅沢なことですが。退院できるかと思えばこの結果。どうなるのか。
ガクーン。






 

2001年
4月25日(水)Day97












 

<下痢>
 昨日の晩から下痢しています。まさかGVHD?と心配したが、今止まっているから、心配ないでしょう。4時頃看護婦さんが来て、朝8時からおしっこ1回しか行ってないそうです。蓄尿しているので、解ります。自分では忘れてました。しかも量が少ない。下痢してたからと言いましたが、それでも少ないなーと言われた。また、いま水一生懸命飲んでます。飲め飲めと言われてもそう飲めるものではない。
<免疫抑制剤減量>
ネオーラル25mg/日になりました。下痢GVでなさそうだし、自分の免疫力で、サイトメガロもやっつけてくれるかも。



 

白血球
5400
赤血球
328
血小板
2、4
ヘモグロビン
 10.7
LD  266
AST   31
ALT  14
CRP 0.4
免疫抑制剤血中濃度
115
クレアチニン
1,44

2001年
4月26日(木)Day98











 

<明日退院決定>
 急に何それ、とみなさんも思うでしょう。本人が一番思ってます。退院中止になるのも前日、決まるのも前日。と言うのは、サイトメガロウイルスが陰性でした。陽性なら、デノシンの点滴が、また始まる予定でした。陰性なので、次の検査を待って、陰性か、陽性か、また調べます。
 それを入院して調べるか、外来で調べるか。と言う選択でした。どっちにしても、土曜から病院休みなので、火曜か水曜でないと検査できません。
 退院した場合、それで陽性なら、入院点滴、陰性ならそのまま外来。退院しなかったら、そのまま点滴、陰性なら退院。先生はもう一度様子を見たいような感じもありましたが、ゴールデンウイーク中、ベットがあるだけと言う感じなので、退院を選びました。
 でも決して無理矢理ではありませんよ。先生がどうすると言ったので、先生も納得の上で退院ですから。
















 

2001年
4月27日(金)
Day99
















 

<退院当日>
 お礼の言葉を並べるのも月並みですが、とにかくありがとうございます。先生、看護婦さん、その他病院関係者、家族にドナーに同じ病気の人、HPを読んで励ましてくれた人、みなさま、神様。
 入院して130日、移植後100日を目の前にして退院できます。この間、自分の心の変化はいろいろありました。
 病気との闘いは、まだまだこれからですが、1歩1歩かみしめて進んでいきます。











 

白血球
6200
赤血球
316
血小板
3.2
体温
36.8
ヘモグロビン
 10.3
γGT 263
LD  260
AST   26
ALT  12
CRP 0.3
免疫抑制剤血中濃度

クレアチニン
1.52