2001年 4月14日(土)Day86 | <患者会> 初めてこういうものに参加させていただいた。もっと早くに、出来れば移植前にこんなのがあることを知って、参加していれば、心の負担は減っていたかも。 ネオーラル25mg/日、二日目GVHDらしきものは、起きていない。このままでお願いします。 | |
2001年 4月15日(日) Day87 | <日曜の病院> 日曜病院久しぶり。何も呼ばれることもないし、痛いことされる心配もない。今日は子供が風邪とかで家族も来ることもないし。誰か見舞いでも来ないかな?と勝手なことを。最初なるべく断っていたのに。だって病室は狭い、免疫力は弱い、他の患者さんも、免疫力弱い人沢山居るから、そんな中で、友達と騒ぐのも。と考えていました。でも今日は暇やは!。テレビも飽きたし。 明日の採血楽しみ。頼むで!でも歯を磨いたら、歯ブラシ真っ赤。血小板は期待できないな。 | |
2001年 4月16日(月) Day88 | <血液検査> 期待していたけど、ま、こんなモンでしょう。クレアチンは下がったし、肝数値もこんな感じ。赤増えてきましたね。 今日少し失敗が。下痢してます。家内がメロン持ってきて、それ食べて、その後、アイスクリーム食べて、ジュース1本、どらやき食べて、横になっていたら、お腹ゴロゴロ。健康なときでも、これだけやれば、お腹壊しますよね。今お腹壊すと、GVHDと間違われるし、水分取られる。ホントこんな時期に考えたら解るやろがに。 | 白血球 2500 赤血球 291 血小板 2.4 ヘモグロビン 9.6 γGT 286 LD 250 AST 34 ALT 19 CRP 1.6 免疫抑制剤血中濃度 222 クレアチニン 1.53 |
2001年 4月17日(火)Day89 | <自己分析> 血液検査の表を付けました。Day80日前後に、なんかやられてるな。そんな気がする。血小板の下降とは関係ないが。 <裏日記> 腹立つことがいっぱいあるから、書き留めておこっと。人には見せれない。 | |
2001年 4月18日(水) Day90 | <3ヶ月> 今日で3ヶ月となりました。一番最初の説明では、3ヶ月退院でした。 <また風邪か> 微熱があり今日はしんどいです。吐き気もします。嫌な思い出がよみがえります。頭も痛いし。早く寝たいのですが、見たいテレビがあります。「その時歴史が動いた。NHK」今日は「春日の局」をします。 <ネオーラルまた増える> 25mg/日が今日の晩から50mg/日になります。シクロスポリンの血中濃度61でした。いつもと違い、9時に採血しましたが、その分差し引いても下がりすぎです。でも、またクレアチニン上がってしまうかも。 尿酸値7を越えたので、ザイロリックも2錠/日になりました。 | 白血球 2800 赤血球 305 血小板 2.3 体温 37.2 ヘモグロビン 10.0 γGT 256 LD 266 AST 28 ALT 15 CRP 0.8 免疫抑制剤血中濃度 61 クレアチニン 1,41 |
2001年 4月19日(木) Day91 | <外泊しょか?> 長いこと病院に居てるので、やっぱり外泊したいな。気分も変わるから良いのだが、月曜日に疲れが出るのが怖い。パターンだからなー。 | |
2001年 4月20日(金) Day92 | 帰る準備バッチリやのに、検査の結果まだ来ない。少し微熱がある。「婦長には言わないでね」 今先生来た。帰れます。バンザイ。血液検査の結果、おしっこの検査、問題ないみたい。 | 白血球 3900 赤血球 294 血小板 3.0 体温 37.1 ヘモグロビン 9,7 γGT 241 LD 242 AST 26 ALT 12 CRP 0.4 免疫抑制剤血中濃度 142 クレアチニン 1.46 |
2001年 4月21日(土) Day93 | <情けない> どうして今日日記書いているのか。病院にいます。昨日ルンルンで帰って、朝起きると頭が痛い。せき、たん、鼻水、熱計ると、37,5度。ま良いかと思っていると、だんだんしんどくなってくる。そしてついに、熱が38度代に、仕方ないので病院帰ってきました。 でも病院で2時間ほど寝ると、熱下がりました。今、37,2度。なんでや。 | |
2001年 4月22日(日) Day94 | <風邪> しんどくて、1日寝てた。よく考えると、風邪薬のせいだ。薬変えてもらおうと思ったが、日曜でダメだった。とりあえず、看護婦に言って飲むのやめた。わがままかな?。入院も長くなると、わがままも出てくる。薬も自分にでるものはだいたい解るようになってきたからな。 | |
2001年 4月23日(月)Day95 | <家族> 今日は来ないだろうと思っていたら、次男と望が来てくれた。もう5時廻ってから。風邪で1日元気なかったのに、彼らを見るとパワーが沸いてくる。おまけに先日のマルクで、PCR方?で陽性だったらしい。メジャーBCRが有ったらしい。この時期には良くあることらしいが、やっぱりちょっとショックでした。でも、来ないと思っていた家族が来ると、嬉しくなった。 <血液検査> 血小板また下がった。このまま上がってくれるかとおもったが、残念。でも来週、ゴールデンウイークやから、それまでに退院できないか、と先生に聞いたら、水曜と金曜の検査結果で考えよと言われた。と言うことは、行けるかな?でも、前の日でも退院中止と言われるぐらいだから、期待しないでおこう。 | 白血球 4200 赤血球 301 血小板 2,0 ヘモグロビン 9.7 γGT 245 LD 255 AST 30 ALT 14 CRP 1.1 免疫抑制剤血中濃度 122 クレアチニン 1.35 |
2001年 4月24日(火)Day96 | <チューと半端な> サイトメガロウイルスまた出ました。1/20000個です。どうせ出るならもっと出れば完全にあきらめもつきますが、1個なら自然に消えるかもしれません。贅沢なことですが。退院できるかと思えばこの結果。どうなるのか。 ガクーン。 | |
2001年 4月25日(水)Day97 | <下痢> 昨日の晩から下痢しています。まさかGVHD?と心配したが、今止まっているから、心配ないでしょう。4時頃看護婦さんが来て、朝8時からおしっこ1回しか行ってないそうです。蓄尿しているので、解ります。自分では忘れてました。しかも量が少ない。下痢してたからと言いましたが、それでも少ないなーと言われた。また、いま水一生懸命飲んでます。飲め飲めと言われてもそう飲めるものではない。 <免疫抑制剤減量> ネオーラル25mg/日になりました。下痢GVでなさそうだし、自分の免疫力で、サイトメガロもやっつけてくれるかも。 | 白血球 5400 赤血球 328 血小板 2、4 ヘモグロビン 10.7 LD 266 AST 31 ALT 14 CRP 0.4 免疫抑制剤血中濃度 115 クレアチニン 1,44 |
2001年 4月26日(木)Day98 | <明日退院決定> 急に何それ、とみなさんも思うでしょう。本人が一番思ってます。退院中止になるのも前日、決まるのも前日。と言うのは、サイトメガロウイルスが陰性でした。陽性なら、デノシンの点滴が、また始まる予定でした。陰性なので、次の検査を待って、陰性か、陽性か、また調べます。 それを入院して調べるか、外来で調べるか。と言う選択でした。どっちにしても、土曜から病院休みなので、火曜か水曜でないと検査できません。 退院した場合、それで陽性なら、入院点滴、陰性ならそのまま外来。退院しなかったら、そのまま点滴、陰性なら退院。先生はもう一度様子を見たいような感じもありましたが、ゴールデンウイーク中、ベットがあるだけと言う感じなので、退院を選びました。 でも決して無理矢理ではありませんよ。先生がどうすると言ったので、先生も納得の上で退院ですから。 | |
2001年 4月27日(金) Day99 | <退院当日> お礼の言葉を並べるのも月並みですが、とにかくありがとうございます。先生、看護婦さん、その他病院関係者、家族にドナーに同じ病気の人、HPを読んで励ましてくれた人、みなさま、神様。 入院して130日、移植後100日を目の前にして退院できます。この間、自分の心の変化はいろいろありました。 病気との闘いは、まだまだこれからですが、1歩1歩かみしめて進んでいきます。 | 白血球 6200 赤血球 316 血小板 3.2 体温 36.8 ヘモグロビン 10.3 γGT 263 LD 260 AST 26 ALT 12 CRP 0.3 免疫抑制剤血中濃度 クレアチニン 1.52 |