退院後

2001年
5月1日(火)
Day103















 

5月10日wort。
 初めての通院、久しぶりの病院 と言っても4日しか空いていない。サイトメガロは陰性でした。まずは安心。血小板も上がってきました。このまま順調に、上がってくれれば。クレアチニンも下がった。
 しかし、γーGTが537。急に倍以上に。肝臓にGVHDが来ているのではないか?ドクターに聞くと少しGVも出た方がいいから免疫抑制剤このまま25mg/日でいくと。免疫抑制剤増やせばまた、腎機能悪くなるから、来週月曜までこのまま様子を見ることに。









 

白血球
8000
赤血球
328
血小板
4,7
HGB
 10,5
γGT 
537
LD  
288
AST   47
ALT  
30
ALP
409
CRP0.3
クレアチニン
1,25

2001年
5月7日(月)
Day109















 

10日wort。
なぜ日記が遅れているか。簡単。しんどいです。咳、タン 嗚咽 3日頃からずっと下痢、食欲はなく、ご飯、魚、などの匂いでも吐いてしまいます。だるくて何もする気出ません。ずっと寝ています。でも体が痒くて寝られません。はがれた爪で、かきまくってます。 5日の日は熱も少し出た。体重もついに68キロ、20キロ減、今だ下がり続けている。食べないで、下痢しているのだから当たり前かな。お粥さんをお茶碗に半分とか、お餅とか、バナナとかいろいろ工夫はしてるつもりですが、食べるとすぐトイレに直行。てな感じで、日記書けませんでした。みんなこんな時気あるみたいだけど、食べ物の工夫あったら教えてください。
 7日診察日は、思った通り肝機能が、γーGP1174ビックリ。免疫抑制剤50mg/日。かゆみ止めに セレスタミン処方してもらうが、あまり利いてないみたい。



 

白血球
9700
赤血球
328
血小板
6.5
HGB
 10,5
γGT 
1174
LD  
271
AST   50
ALT  
44
ALP 
912
CRP0.3
クレアチニン
1,25

2001年
5月14日(月)
Day116











 

 16日wort
 朝から吐いてしまった。3日連続。何も食べてないのに。胃液に血が混じり赤い。食欲は全くない。下痢止まらない。
 血液検査の結果肝機能がすごく悪い。GVHDと言うことだ。予想通り肝臓に来たみたい。末梢血管移植の場合慢性のGVHD多いと聞いていたがその通りになった。その代わりと言っては何ですが、急に造血の状態は良くなった。血小板なんか14.9万もある。その反動だろうか。とにかくGVHDが軽く治まって欲しい。
 月、水、金と週3日点滴を内に病院に行くことになった。今体に全然栄養が取れてないから仕方ない。金曜日には採血もあるらしい。週2回の採血なら、入院中と変わらない。
 薬の内容ががらっと変わった。ステロイドのブレドニン錠もでた。胃薬で、タケプロン、アルサルミン液。ジフルカン、ザイロリック、バクタ、は以前飲ん出たが、膵炎の薬でフォイバンが出た。かゆみ止めにレスタミン軟膏。

白血球
9600
赤血球
359
血小板
14.9
HGB
 11.7
γGT 
1529
LD  
251
AST 186
ALT 264
ALP 1138
AMY 457
CRP0.3
クレアチニン
1,13
血中濃度
86




 

 ステロイドのせいか、幾分食事がとれるようになった。ご飯より、間食が多いですが。餅が一番食べやすい。えびすめとか、おかきも食べだした。下痢は下痢。
 

2001年
5月18日(金)
Day120


 

診察日、肝臓の数値が下がらないな。体重は64キロ。下痢は続いてる。
 体はだるいが、先週に比べれば、とても元気。


 

白血球 9000 赤血球353
血小板 17,4 HGB11,3
γGT 1549  LD 200AST 123 ALT 265
ALP 1160 AMY 422
CRP0.3クレアチニン1,11
 

2001年
5月21日
(月)
Day123


 

下痢は治らないが、いろいろ食べられるようになった。とは言っても量は少ない。
 昼間も出来るだけベットに横にならないで、いすに座るようにしている。ステロイドを減らした後が心配だが、とりあえず、今は元気。
ネオーラル75mg/日増量

白血球11400 赤血球367
血小板 17,6 HGB12.0
γGT 1685  LD 216AST 109 ALT 265
ALP 1134 AMY 375
CRP0.3クレアチニン1、06
血糖値 92

2001年
5月25日(金)
Day127





 

 おう吐はグリコーゲン?の影響だったようです。膵臓の数値AMYが下がって治まってきました。{先生に説明を受けたがよく分からない。とりあえず、膵臓が良くなってきたと言うことらしい。}
 ハーゲンダッツのアイスクリーム、ラーメン一口、焼きめし2口ぐらい口にでたき。その後、トイレに走ったが!
 ネオーラルを増量して、クレアチニンが上がってきた。止まればいいが。

白血球12400 赤血球364
血小板 15,9 HGB11,6
AST 108 ALT 277
AMY 297
CRP0.3クレアチニン1、12
血糖値 99



 

2001年
5月28日(月)
Day130





 

ステロイドのブレドニン今日から4錠/日に成りました。その生か体のかゆみが酷く眠れない。最初はレスタミン軟膏、次にステロイド入りのネリゾナを塗ってみたがどちらも効き目がない。
 点滴も月、金に2回/週にした。だいぶ食べられるようになったが、量はまだまだ少ない。体重は61,3sになった。50キロ代に突入すれば、家内を抜いてしまうのではないか?

γGT 1493  LD 211AST 98 ALT 289
ALP 992 
CRP0.3クレアチニン1,04
血中濃度 79




 

2001年
6月1日(金)
Day134












 

昨日は少し眠れた。レスタミンを家内に全身に塗ってもらったせいか、かゆみが少し治まっていた。レスタミンの方がかゆみ止めが多いそうだ。今日先生に聞いてみた。
 お腹の具合は、トイレにやっぱり4〜5回/日行くが、水便でなく、お腹が痛くなって、トイレに駆け込み、泥状のの便が少し出る感じ。それで、腹痛が治まるときと、治まらないときとある。
 肝臓の数値が、今までで一番悪くなった。ステロイドを減量してGHVDが進んだのか、免疫抑制剤のせいなのか?たぶん前者じゃないか。シクロスポリンの血中濃度は79ng/mlですから。上がってこないな。心配。アミラーゼ{AMY}は下がってきているな。感心。

白血球 9700 赤血球365
血小板 11,5 HGB11,7
γGT 1673  LD 207AST 132 ALT 342
ALP 1139 AMY 268
CRP0.3クレアチニン1,07










 

2001年
6月4日(月)
Day127







 

お腹の感じが変わらない。体のかゆみが止まらないので、かゆみ止めのきついノンくださいと言ったらジルテック錠10を処方してくれた。利いてる見たい。
 血中濃度は79mg上がらないので、思い切って今日からネオーラル50mgの増量で125mg/日になった。クレアチニンが心配。膀胱が痛くなってきたみたい。
 肝臓の数値が下がっていたので、一様良かった。血小板の下がりが心配だ。なんでか、理由が思い当たらない。

白血球 9500 赤血球330
血小板 9,2 HGB10.8
γGT 1461  LD 194AST 104  ALT 335
ALP 1142 AMY 200
CRP0.3クレアチニン0,94
血糖値 108




 

2001年
6月8日(金)
Day141



 

体は相変わらず痒い。でもホント調子がいいよ。こんなに良いのなら、もう仕事に出られるような気がする。この生活も、生きずまる。やっぱり働いて人の役に立たなければと思う。お金もないし。
 こんな父の姿を、子供たちはどう思ってるのかな?長男はお金の心配しとったな。わかってんのか?

白血球 9100 赤血球328
血小板 9.0 HGB10.6
γGT 1349  LD 198AST 80 ALT 264
ALP 1304 AMY 202
CRP2.0クレアチニン0.92

 
2001年
6月11日(月)
Day144











 
体重の減少が止まった。結局60,3sまでいった。60sは切れなかったな。今日は61,4sになっていた。65sぐらいまでは行きたいな。先日新しい服沢山買い込んだ。普通サイズなので、いろいろ選べた。こんな経験初めて。とても嬉しい。今までは、「大きいサイズ」だったので、種類いも形もぶさいくだった。
 肝臓の数値がまた上がった。どう言うこと。かゆみ止めのジルテック錠10が関係しているのか?
 ネオーラル125mg/日飲んでいるのに、シクロスポリンの血中濃度は118でした。もっと上がっても良いのに。でも腎機能が悪くなるどころか、良くなってきている。退院前のクレアチニンは何だったのか?
 膵臓のクレアチニン数値もう少しで正常だ。CRPも下がった。

 
白血球7200赤血球 318
血小板 8.6HGB 10.2
γGT1297LD  236AST 131 ALT 269
ALP 1290AMY 160
CRP0.8
クレアチニン
0.89
血中濃度
(6/9)118
2001年
6月15日(金)
Day148










 
肝数値は横ばい。血小板はじわじわ下がってきた。血中濃度はいい感じ。
 だいぶ自信もついてきた。仕事も行けるんではないか?
7月の1日に野球をすることになった。と言っても僕はまだ出来ないけど。段取りしてメンバーを集めることの出来る自分に、とても幸福感を感じた。とても楽しみだ。








 
白血球7100赤血球 342
血小板 8.2HGB11,0
γGT1241LD 23 0AST 129 ALT 315
ALP 1227 AMY 186
CRP0.3
クレアチニン1,02
血中濃度(6/11)152

2001年6月18日(月)
Day151



















 

 肝臓数値急に下がった。何でやろ。何も別にやってないのに。まあ良いことだから嬉しいが。血小板がまだ下がっている。これも解らない。一体全体どうなってんの?
 白血球が上がっている。炎症反応{CRP}0.9で若干高い。先生に風邪でも引いてると聞かれたので、「自覚症状はないが、末娘が風邪を引いてる見たいです。」と言ったら、それかなと言って抗生剤を出してくれた。
 しかし、娘が風邪で元気がないだけで、こんなに心配するのだから、私の両親は、僕が白血病にかかって、移植するって聞いたとき、どんなに心配しただろうか?改めて申し訳ない気分になる。
 今私の願っていることは、娘に早く元気になって欲しいと思う。だから私も、心配をかけた両親に一番出来る親孝行は、早く元気になることだと。今更ながら、そう考える。身勝手なようだけれど、これが一番の心配をかけたみんなにへの恩返し。
 いつも血液検査の結果書いているが白血球の内容も初めてここに書いておく。
 Seg(分葉核好中球)70.0% Lym(リンパ球)25.3% Mono(単球)4.4% Eos(好酸球)0.2%
Bas(好塩基球) 0.1 %
 ちなみにこれでどうなのか全く解らない。
 

白血球11700 
赤血球338
血小板 7.4HGB10.8
γGT1086LD 237
AST 63
ALT 229
ALP 1091AMY 170
CRP0.9
クレアチニン
0.95
血中濃度(6/15)
117
中性脂肪
301
総コレステロール
278
 

2001年
6月22日  (金)
Day155

















 

 先日Yさんに外来であった。その時、同じ入院患者の方でまだ入院している人のことを聞いていたので、見舞いに行った。一人は私の1日前に移植した人。GVHDがまだひどく出ているみたいで、体つきはしんどそうだったが、今月末にでも退院したいと希望を持っておられた。でも、ずっと点滴で栄養をとっているそうです。
 もう人は記憶が飛んだ人なんですけど、ICPUに運ばれたり、尿管を入れられたり大変そうです。面会は出来ませんでした。
 「元気です。」なんて言う人と会うのが一番良いですね。正直大変な人の話を聞いたり見たりすると、私も辛い。でもみんな頑張ってね。いや頑張ろうね。
 肝数値また急激に良くなってきてますね。なにが原因なんでしょう。膵臓も良くなってきているし、心配していたクレアチニン、腎臓も全然良いし、尿酸もザイロリックやめたのにギリギリ正常値。ま、OKでしょう。
 あと、血小板と赤血球が増えて貧血が止まれば正常人(どういう意味かよく分からない)



 

白血球7000 
赤血球313
血小板7.3HGB10.2
γGT940
LD 187
AST 53
ALT 123
ALP 1082AMY 162
CRP1.1
クレアチニン
0.8
血中濃度(6/18)
124
中性脂肪
294
総コレステロール 274
 

2001年
6月25日(月)
Day158

















 

 来週から週1回になりました。これで通院もぢいぶらく。血液の数値は、こんなものかな。ブレドニンがまた1錠減って、2錠/日になりました。尿酸値がまた上がってきたのでザイロリックが始まりました。血小板上がってきましたね。嬉。
 昨日、1週間遅れの父の日と言うことで私の実家で、お寿司を少しとビールコップに1/3ぐらい食べました。お寿司はハマチ、マグロ、鯛、ドクターに生ものは控えるように、特に梅雨場と言われていましたが、梅雨場こそ何か生ものが食べたくなりますね。目の前の誘惑には勝てませんでした。結果美味しくありません。酢のご飯を食べても、粉臭い感じは、同じでした。ビールも美味しくありません。のどごしで飲むあの冷えたビールの感覚はどこに行ったのでしょう。ただ苦いだけでした。
 いったい何時になれば、バーベキューなどを美味しくビールとともに、アウトドアで食べられるのでしょう。(なんと贅沢なことを言えるようになりました。まで病院で戦っている人には申し訳ないが、みんなも食べられますように)


 

白血球5700 
赤血球320
血小板9,3HGB10,4
γGT839
LD 199
AST 60
ALT 123
ALP 946AMY 173
CRP0,3
クレアチニン
0.89
血中濃度(6/22)
124
中性脂肪
366
総コレステロール 258
 

2001年7月2日(月)
Day165

















 

 Dayも165日になりました。もうすぐ半年になります。とても元気なんですが、考えるといつまで僕は生きられるのか?普通に寿命を全うできるのか?途中で病に侵されるのか、正直ときどき心配の成ります。「このまま行けますよね。」と自分に話しかけている自分。
 ついに、今日の夕方野球をやりました。やったと言っても、応援に行きました。いつも通り、みんな集まり悪い。7時開始の試合が、結局7時50分でした。みんな仕事だから仕方ないですけど。
 でも始まってからは、盛り上がりました。みんな、仲間に囲まれ何かをするのはとっても楽しい。僕も見てるだけでしたが、途中で我慢できなくなり代打でバッターボックス立ってしまいました。内角の球を避けるのに、転けてしまい、その後ピッチャーゴロ打って走るのに1歩踏み出したとたんにまた転けました。情けない。体を支えるだけの筋力がまだなかった。
 でも楽しかった。暗い病室とは比べものにならない、みんなの笑顔。その後みんな飲みに行ったみたいだけど、流石にそれは断った。でもうまっかったやろな。
 病院の外来の方は、見ての通りまた急に良くなってる。
 

白血球6300赤血球321
血小板11,0HGB10,5
γGT 688
LD 188
AST 25
ALT  59
ALP 696AMY 149
CRP0,3
クレアチニン
0.95
血中濃度(6/25)
98
中性脂肪
290
総コレステロール 286
 

2001年7月9日(月)
Day172

















 

暑い日が続く。食欲がなく吐き気がするのは、この暑さのせいかもしれない。もうすぐ夏休み。家族旅行今年はどうしようか?海に行けないし、温泉に入れないし、日焼けするので遊園地や観光もできない。
 先週のFISHの結果2.1%(512個中)でした。故にセーフだそうです。(再発の傾向がないと言うこと。5%以上ならば要注意)













 

白血球6600赤血球320
血小板12.8HGB10.4
γGT 553
LD 179
AST 21
ALT  31
ALP 526
AMY 132
CRP0,3
クレアチニン
0.94
血中濃度(7/2)
163
中性脂肪
339
総コレステロール 276
 

2001年7月16日(月)
Day179















 

最近はかゆみも治まってきた。でもまだ時々痒いので、ジルテック10錠は飲んでおきます。それに最近眠れないので。ジルテック10錠を飲めばすぐに眠たくなりますので。
 アミラーゼ今回で正常になっているかと思えば、逆に上がってて、ちょっとショック。もう膵臓の薬(ファイパン錠)と縁が切れるかとおもったのに。お疾呼をしたらまた膀胱の所、尿道のところが最近痛いので、尿検査を今日してもらったが、何もなかった。入院中も同じ症状があり、尿検査をしたとき、1回目は何もなかったが、3,4日後ににもう一度すると血が混じってました。しかしその後2,3日後には薬も何もしないのに痛みは自然に治まりました。今回もその可能性が高いので、薬は処方してもらいませんでした。水を沢山飲めとのこと。
 昨日ビールが飲めました。以前飲んだときは、苦くて全然美味しくなかったけど、今回は全く移植前と同じ味ではありませんが、わりと美味しく缶ビール1本半飲みました。

 

白血球6600赤血球322
血小板12.6HGB10.5
γGT 520
LD 192
AST 22
ALT  36
ALP 515
AMY 152
CRP0,3
クレアチニン
0.95
中性脂肪
229
総コレステロール 269