2002年 1月25日(金) Day３７２ | 移植後１年をすぎて初めての外来。嬉しいことに肝臓の数値が下がっていました。まだまだ高いのは高いけど、下がって来たの嬉しいことです。何で下がってきたのかも解りません。薬の量は一定ですし。特別に何かしたと言うこともありません。悪くなる原因も不明ですが、良くなる原因も不明です。肝臓に鉄はやっぱれなかったそうです。とにかく嬉しい。 マルクをしました。初めて腰からしました。胸にステロイド芯？なるブツブツが出来ているので、腰からにしました。やっぱり痛いです。腰と言うより骨盤ですね。もっと腰の中心からとると思っていましたが、わりと横の方です。 中性脂肪めっちゃ高い。なんで。最近食べ過ぎ？ 長女、望が水疱瘡にかかりました。お陰でまた二人の間は離ればなれ。彼女の泣き声が辛いです。 | 白血球７６００ 赤血球３８４ 血小板１９．７ HGB１２．９ γGT ９４２ LD ２１５ AST ６３ALT ９８ ALP ６０１ CRP０，３ クレアチニン １．４３ 中性脂肪 ３８５ 総コレステロール ２８３ |
2002年2月2２日(金) Day４００ | マルク（CRP）の結果は白でした。これで遺伝子的に異常な細胞が見られないと言うことになります。再発の心配が亡くなったと言うことには成りませんが、とにかく今出来るの検査の中では一番詳しいらしいので、とにかく喜んでおきましょう。 子供も水疱瘡が治り、今のところ誰も風邪も引いていません。 牛窓に家族旅行に行ってきました。とても寒かったです。とっても綺麗なホテルでした。 プール、温泉にも入りました。今１０００円キャンペーンをやっていて、安い所。と言えば大阪に人ならどこか解ると思います。人が一杯でした。プールはまだいけないのかなと思うけど、子供の喜ぶかをお見ていたら、「ま、いいか」なていう気分になります。プールで子供を投げ飛ばしたり、滑り台を一緒に滑ったりしている自分がいることに、喜びを感じます。 薬、減りませんね。病院で患者仲間に会うと、薬の減り方は、私、やっぱり遅いように思います。他人と比べてはいけないことはよく分かっていますが、やっぱり気になります。免疫抑制剤無くなっている人もいますし、ステロイド無くなっている人もいます。無くなってまた始まった人もいますから、人それぞれと思いますが、私の状態はどんな感じかやっぱり気になります。とりあえず、今私は元気なのは間違いないので、それで良いかと納得して自分に言い聞かせてます。 血圧が１００／１５０あります。主治医にしたが１００を越えているので、薬だしましょかと言われましたが、血圧降下剤はやめられなくなると聞いたことがありますので、断りました。 | ２月４日 白血球７２００ 赤血球３７７ 血小板１９．４ HGB１２．８ γGT １０４６ LD ２１０ AST ６６ALT ８８ ALP ５８２ CRP０，３ クレアチニン １．４１ 中性脂肪 １７８ 総コレステロール ２８４ ２月２２日 白血球６８００ 赤血球３８３ 血小板２０．４ HGB１２．７ γGT ９４４ LD ２０８ AST ４３ALT ６９ ALP ５９２ CRP０，３ クレアチニン １．５３ 中性脂肪 ２２８ 総コレステロール ２８１ |
2002年3月23日(土) Day４３１ | ２２日の血液検査は、朝食を抜いていきました。中性脂肪はグット減って正常範囲に入りました。コレステロールはあんまり変わりませんね。先生もそう言ってました。朝飯を抜いたらこんなに下がるのなら、別に気にしなくて良いですね。 肝臓はまた徐々に上がってきましたね。まだまだGVHDが続いているのか？。シクロの血中濃度が、２月２２日が１００で３月８日が１０７だったそうです。徐々に下がっているせいか。１年以上なるのに、免疫抑制剤がなかなか減らせませんね。 腎臓の数値も上がってきていますね。すっきりしてくれよ。 | ３月８日 白血球８７００ 赤血球３８８ 血小板１８．２ HGB１２．８ γGT ９７６ LD ２１０ AST ６３ALT ９５ ALP ６０４ クレアチニン １．４８ 中性脂肪 ２４２ 総コレステロール ２７８ ２月２２日 白血球７７００ 赤血球３９６ 血小板１７．９ HGB１３．２ γGT ９９７ LD ２１２ AST ８０ALT １１０ ALP ９９７ クレアチニン １．６２ 中性脂肪 １４３ 総コレステロール ２５９ |
2002年4月6日(土) Day４４５ | 今年はさくらが早く、もうこの辺では散り始めました。見頃はとうにすぎていますね。阪神強い。６連勝らしい。関係ないけど。 尿酸値が高いので、ザイロリック１錠増えました。ザイロリックは、移植以前、この病気が疑われたときから飲んでいますので、もう３年以上飲み続けてます。良いのかな。相変わらず、肝臓と腎臓、数値下がったり上がったり。薬、早く減って。 | ４月５日 白血球７０００ 赤血球３９１ 血小板１９．２ HGB１２．９ γGT ９８１ LD １９９ AST ５３ALT ８０ ALP ９８１ クレアチニン １．５６ 総コレステロール ２７５ |
2002年4月１９日(金) Day４２６ | もうすぐ退院して、１年。思えば去年のゴールデンウイークは、GHVDでさんざんでしたね。その時のことを、思えば今は信じられないぐらい元気。どこか遊びに行こうかな。？でも人が多いと疲れるなー。 薬、１月分出ました。いつもは２週間分しか出ませんがゴールデンウイークなのでいけるそうです。ゴールデンウイークあけでも、主治医が休診で今度の外来は１月後。肝臓、腎臓数値上がってるのにチョビット心配。 先生も大変だからね。きっとゴールデンウイークと言っても、そんなに休みないと思う。今大変な入院患者きっといるだろうから。僕も入院してるとき、先生何時家に帰ってるのだろうと思ってました。看護婦さんは結構シフト決まっているみたいだったけど、先生はそんなに代わりいませんでしたから。 | ４月１９日 白血球８０００ 赤血球４１３ 血小板１８．５ HGB１３．７ γGT １２２８ LD ２２３ AST ８０ALT １１１ ALP ６５７ クレアチニン １．６５ 総コレステロール ２７２ |
５月１７日「金」 DAY４９０ | 久しぶりの通院でした。４週間ぶり。血液の検査結果は、あんまりよくないですね。薬も減らないし、毎度のことですけどいつまでこの状態が続くのか。 久しぶりに入院仲間３人と会いました。退院してみなさん１年ぐらいなるものですから、自分と同じで、てっきり元気にしていると思ってましたがそうでもないみたいです。一人は酸素ボンベを引っ張ってい驚いたというかビックリと言うか。肺にGHVDがきたそうです。でもしゃべると元気そうで安心しましたけど。 もう１人は皮膚、口にGVHDがきたみたいで、イタイタそうでした。でも免疫抑制剤の量は僕より少ないみたいでした。 みんな大変だなと改めて考えさせられました。私はやっぱりすごく幸せな方なんだと。こんなに遊びまくってて。でも肝臓、腎臓の数値は僕が一番悪いみたいでした。｛少し心配｝ | 白血球４５００ 赤血球３９４ HGB１２．９ 血小板１５．２ γGT １２６５ LD ２２９ AST ８９ALT １１１ ALP ６８７ クレアチニン １．６２ 総コレステロール ２３０ 血圧 １６４／１０４ |
｛月｝ DAY５００ | 結果は何だったのかわからず、いつもの薬と抗生剤を１週間分もらいました。抗生剤を出すということは先生はウイルスにやられたのだという見解だろう。でも炎症反応もでてないし、白血球もあがっていません。 移植前ならこれぐらいの発熱何とも思いませんでしたが、久しぶりの発熱で過剰心配したかな。 とりあえず今元気です。 腎臓の数値がずっと上昇しているのでネオーラルが減りました。肝臓の数値は上がったままなのにGHVDがまたでなければいいが。 | 赤血球３５８ HGB１１．７ 血小板１６．９ γGT １１０８ LD ２４８ AST ４０ALT ５９ ALP ６４０ クレアチニン １．７９ 血圧 １３０／９０ CRP ０．３以下 |
６月１４日 ｛金｝ DAY５１８ | 赤血球３６６ HGB１２．０ 血小板２０．６ γGT ９４４ LD ２０７ AST ４３ALT ６１ ALP ６０９ クレアチニン １．５２ CRP ０．３以下 | |
７月１２日 ｛金｝ DAY５４６ | 薬の量を減らしても、何ら身体の変化が現れません。血液の数値も上がりもせず、下がりもせず変わりません。それならいっそ全部やめてしまってもいいのではないか？ 口の中の水泡が１つなくなりません。唇にできていて何度となくかんでしまって、浸みます。上あごのは「ケナログ」を塗るとすぐ治りますが、唇は何度もかんでいるせいかなくなりません。 | 白血球８３００ 赤血球３８１ HGB１２．７ 血小板１８．５ γGT ８９９ LD １９７ AST ６１ALT ８４ ALP ６５９ クレアチニン １．４６ ７月１２日 白血球７４００ 赤血球３９７ HGB１２、３ 血小板１９，７ γGT ７１１ LD １９９ AST ４３ALT ６１ ALP ６９７ |
８月２３日 DAY５８８ | 結果、また免疫抑制剤ネオーラルを１錠増やしました肝臓に数値下がるのでしょうか？ 薬を減らしたせいだけではないかもしれません。夏は暑いですからビールの量も増えてます。 夏風邪は熱は１日だけ３７．５度ありましたがすぐ下がりました。咳、胆が止まりません。WBCがやっぱりあがってます。、 | 白血球９０００ 赤血球３８１ HGB１２．７ 血小板１８．３ γGT ８２４ LD ２３９ AST ９５ALT １０４ ALP ９０５ クレアチニン １．３６ ８月２３日day588 白血球１２２００ 赤血球３７２ HGB１２．７ 血小板２２．６ γGT ９８４ LD ２４５ AST１１４ALT １４９ ALP １２８７ |
９月 | 先生はALPやγGT が高いのは肝臓そのもにより肝臓からの胆汁が悪い。移植後のGVHDのよくあるパターンだと言っていましたが、いつかは綺麗にすっきり、正常値にはいるのか？ ドライアイがひどくなったので、目に点眼プラグを入れました。手術と言っていましたのでちょっとビビッテいましたが、患者仲間で、すでに点眼プラグを入れている方に聞くと「僕は進める」と言ってくれましたので入れることにしました。 手術は全然痛くなく２０分ぐらいで終わりました。マルクなんかよりずっとずっとましです。 入れた結果はあまりしっくりきません。むしろ入れる前より悪い感じです。説明を聞いて物理的に良くなるのかなと期待していましたが、目薬を注すと傷が浸みるみたいです。なれたら少し楽になるのかなと期待しています。 | 白血球８６００ 赤血球４１９ HGB１３．６ 血小板１７．８ γGT ８５６ LD ２１２ AST ４８ALT ６１ ALP ８５６ クレアチニン １．３７ ９月２０日DAY616 白血球８５００ 赤血球４２５ HGB１３．８ 血小板１７．８ γGT ９１７ LD ２３０ AST１２４ALT １７５ ALP １０２７ LAP２８４ |
１０月 | ｛微少残存白血病｝ 先月のマルクの結果が出てきました。検査方法は従来のFISH法（１００個数えていくら）、新しいFISH法（１０００個数えていくら）、RT-PCR法です。結果は従来のFISHでは０個、新しいFISH法では２個（０．２％）と言うことです。RT-PCR法はまだらしいです。 正直言ってチョットビックリ。もうすでに私は白血病とは縁が切れ、後は肝臓の数値や頭の毛がいつちゃんと生えてくるのか、ぐらいにしか思っていませんでしたのに、まだ私の体の中に白血病細胞がいるのかと。 久しぶりに封印されていた医学書（そんないいものではないが）を開きました。ｐｈ１細胞が未だ存在する。入院中に勉強した「今私の目指すところ」が未だ達成されたいないことになる。 でも、これは感度の問題で以前のFISH法なら陰性なわけで、先生もおっしゃっていたが、だからどうだと言うこともない。たとえ新しいFISH法でも陰性になっても、再発の可能性がなくなったと言うことでもないし。どもまあ心配であることには代わりはない。 「どうなるかは神のみぞ知る」です | 白血球１０１００ 赤血球４３９ HGB１４．４ 血小板１８．２ AST ６９ALT １１９ LD ２２０ ALP ９０８ γGT ７９３ クレアチニン １．４ LAP２５６ １０月１８日day644 白血球７３００ 赤血球４１７ HGB１３．５ 血小板１８．８ AST ４１ALT ５０ LD ２０１ ALP ６５４ γGT ６４６ クレアチニン １．３７ LAP２１２ １０月２８日day654白血球７８００ 赤血球４２９ HGB１４．０ 血小板１８．７ AST ４１ALT ５３ LD １９５ ALP ７０１ γGT ６４４ クレアチニン １．４３ LAP２１３ |
白血球６４００ 赤血球４２６ HGB１４．０ 血小板１７．０ AST ９８ALT １１８ALP ７３７ γGT ６８１ クレアチニン １．３７ １２月２７日day714 白血球７８００ 赤血球４３５ HGB１４．４ 血小板１９．０ AST ５０ALT ５２ LD ２０９ ALP ６１６ γGT ６００ クレアチニン １．４３ |