はな　(本人/ヘルペス脳炎/1歳/27年/熊本県在住)　　　　体験記

皆様、ありがとうございました！

同じ病気でもかかった年齢や立場も違うし、病状も後遺症もまったく違う方たちが集まって、貴重な体験になりました！

息子と一緒に遊んでくれたご家族のかた、お子さん達も、ありがとうございました！

食事の途中に発作が起きてしまいまして・・・同じ席だった方達にはご迷惑おかけしました<(_ _)>
ひろき君のご家族には、ひろき君がいらっしゃるなか、私までお世話になってしまって・・・ありがとうございました！！

テーマに分かれての情報交換の時にご一緒だった方お二人には、私がどれだけ家族に助けられていたのかを思い知らされました。
私は1歳の時から当たり前のように後遺症があって、偏見をもたれて当たり前、友達ができなくて当たり前、仕事ができなくて当たり前・・・で生きてきています。
でも、大人になって家族もいて、しかも御父さんにもなっている中での脳炎というものを想像した事もなかったので、福祉支援を精いっぱい受けているけれど家族でパン屋やっていて子供もいるので苦しい生活を送っていると思っていたのが恥ずかしくなるくらい、もっと苦しい思いをしていらっしゃる方や家族がいるんだ、と反省してしまいました。

熊本は、産婦人科・小児科の医療は根強い所ですが、まだまだ”障がい”や”病気”をかくす習慣がとれていません。
なので周りにはたくさんの難病や障害を持つ人がいるのですが、情報交換の場が非常に少ない県です。
障害者本人たちも、その習慣のせいか弱音ばかりはいて動きだそうと出来ない大人になっているような感じがしています。
そのなかで私の母親は、一人でも生活できる大人にするために、保育園も学校も普通に通わせながら、リハビリにも行かせ、習い事もさせて・・・
皆さんのお話しを聞いていたら、あらためて母親の偉大さに驚いた時間でした。

本当に楽しかったです！ありがとうございました！！

今日は有難う御座いました。
お話し出来ませんでしたが、お会い出来た事嬉しく思います。

しかし、調子が悪そうに見え、気になっていたのですが大丈夫でしょうか？
くれぐれも、ご無理をなさらず、御自愛下さい。

集会でお会い出来た皆様も、どうか御自愛下さいね。
皆さん本当に有難う御座いました。

又、お会い出来る事を楽しみにしています。

理恵さん、昨日は、大変お世話になりましたm(__)m
素晴らしい集会でしたね！

午前中の、先生方の講義は分かりやすく、とても勉強になりました。
主人に、当てはまる所もあり、理解できました。

昼食から、午後の交流会では、同じ境遇の方々と、お話をさせて頂き、皆さん、後遺症の症状は様々ですが、苦悩された想いは一緒で、改めて、独りじゃないんだ！って励まされました。

本当に、このような集会を開いて頂き、ありがとうございましたm(__)m

庄司先生、理恵さん、旦那様、先生方、保健士さん、スタッフの皆様に感謝してます。
ありがとうございましたm(__)m

こんにちは。
「福岡集会」に参加させていただき、ほんとうにありがとうございました。同じ病気の人と話をすることや、このような集会に参加するのは初めてだったので、少し緊張しましたが、とてもすばらしい交流会で、参加して本当によかったです。このようにすばらしい交流会を企画運営していただいたことをとても感謝しています。準備や当日の運営など、とてもたくさんの方の協力があっての今回の交流会であったように思います。大森さんを始め、関係者みなさまにお礼を言いたい気持ちです。本当にありがとうございました。まだまだこれから大変なことも多いですが、少しずつ前に進めたらいいなという気持ちになりました。
また、いつかこのような機会があれば参加させていただきたいです。それでは、これから本格的に寒い季節になりますので、お体をご自愛ください。

追伸　１１月２３日は私の誕生日でした。みなさんから温かい言葉や勇気という、思いがけないすてきなプレゼントをいただきました。ありがとうございました。

こちらこそ貴重な体験をさせていただき感謝感謝です。
ひろきは、大きな発作もなく久しぶりのドライブを楽しみ夜も熟睡してくれました。
はなさんとの出会いも嬉しい出来事でした。
はなさんによけいなお節介をしたのでは、ないかと思っていましたが、思い過ごしだったみたいですね。
良かったです。 メールでお話させて下さい。
大森さん本当にありがとうございました。またお会いしましょうね。

管理人の大森ご夫妻をはじめ、今回の集会に携わった皆様に御礼申し上げます。
ありがとうございました。
庄司先生を始めとする諸先生方の講演は、大変有意義でした。
ご挨拶できませんでしたが、サイトでお馴染みの方々との交流はこれからの生活の糧となると思います。
ご参加の皆様もそのように感じられたのではないでしょうか。

今後も、皆でSAKURAを盛り立て、迷える患者さんの駆け込み寺として役割を果たしてくださることを切に希望いたします。
６年間番犬として任務に当たって参りました「ぽち」でありますが、
さらに不届き物（不法侵入者）への警戒を強め、SAKURAに尽くします。

皆様が幸せでありますように！　またお目にかかれますように！

りえさん、こんにちは。
久留米では大変お世話になりました。また、優しいご主人ともお会いできて光栄でした。
先生方の講演やご家族の体験談などお聞きすることができて、非常に有意義な時間でした。そして、患者の皆さんのご快復を祈るばかりです。
これから師走を迎え、忙しくなり、一層寒さも増してきます。お身体を大事にして、今後もＳＡＫＵＲＡをお願いします。自分の無力さを棚に上げて、りえさんにお願いだけしてすみません。

福岡集会では大変お世話になりました。
先生方のお話を聞いて、そして同じ病気になられた方々と話が出来て、本当に良かったとおもいます。
まだまだこれから先のことははっきりとしませんが、このような機会があれば参加して少しでも私たちの情報がお役に立てればよいなと思います。
娘は日々成長し良い方向に向かっています。
りえさんもお体、大事にしてください。
本当にありがとうございました。