脳炎・髄膜炎
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  再発 - みなさんからの情報

文献紹介
みなさんから
医療関係の方から

     

  はじめまして   なおみ   2002/07/19

はじめまして。なおみともうします。横浜に住む29歳の主婦です。
私もヘルペス系と思われる髄膜炎を4回患っているのでメールをしてみたくなりました。
初めの髄膜炎は21歳、2回目が23歳、3回目が25歳、そして4回目は今年の5月から6月迄患ってました。
前回も住所が言えなかったりの意識障害がありましたが、今回は今までで一番重く、言葉が出なくなり、一日記憶が抜けてしまっていていました。
今回も脳炎まではいかなかったのですが、それは今まで何度も髄膜炎を患っていてデーターがあったので早めに気づいてもらうことが出来、また、ゾビラックス(アシクロビル)が以前効いていたので早く投与してもらえたことが大きいみたいです。
私の場合主治医の推測によると髄膜にもともとウィルスが住んでいて、身体の抵抗力が落ちるとウィルスが活発になり再発してしまうみたいです。
それで再発を防ぐため2ヶ月に一度これからゾビラックスを1週間飲んでいくことになりました。
色々私も自分の病気の勉強をしなくてはと思ってこのホームページを拝見させてもらったのですが、本当症状の重い方たちの手記を読むと私なんか幸運だったほうだなと思わされると同時にこれからもっと自分の身体に気を使わなくてはいけないなあと思いました。
私は今まで春と秋が髄膜炎になっているので薔薇の花が咲くと気をつけなきゃなあと思わされます。
りえさんはお元気にされているのですか?御自愛下さい。
また利用させて頂きます。ありがとうございました。


  Re^3: 苦しいです・・・(2)   なおみ  2002/10/15 (火) 21:44

りえさん、こんにちは。お久しぶりです。挨拶が遅れてしまい、失礼致しました。
ホームページの訪問者数すごいですね!!何だか自分のことのように嬉しくなります。
掲示板を読んでいたら、トロさんが心配になり、掲示板デビューしてしまいました(^^)。
私の方は目の症状は良くなりました。ただ、脳のMRIを八月の終わりにとったところ、脳の所々に通常にはない白い点々があり、これから様子を診てゆく事になりました。先生曰く、何度も髄膜炎を患っていれば、何らかの後遺症状が出てしまうのはしょうがないとのことでした。
この季節どうしても体調を崩しがちなので、りえさんお身体をくれぐれもお大事にして下さい。本当に無理しないことって大事ですね。りえさんの助言のおかげで、無理しないせいか、大分元気になりました。
またお便りしますので、今後もまだまだ、どうぞよろしくお願いします。では。


  Re: 髄膜脳炎罹患者の妊娠は・・・    なおみ   2004/05/20(Thu) 09:58

ゆおりさん、はじめまして。りえさん、御無沙汰しています。
私は過去四回髄膜炎を再発して、特に今は薬を必要とする後遺症はありませんが、喘息も持っているので喘息の治療をしていて、薬は続けています。
実は私は今妊娠5ヶ月ですが、結婚してから今7年目で、初めて髄膜炎に罹ってから10年、最後の髄膜炎の再発から今ちょうど2年たった所です。子供を作ろうと勇気が出るまで、本当に本当に悩み、ずっと葛藤してきたので状況は違いますが、ゆおりさんのお気持ちの方は痛いほど共感できます。
私もまだ結果がどうなるかわからないし、ゆおりさんに対して無責任な事はいえませんが、妊娠して知ったのは絶対に安全な薬も殆どないけど、本当に危険な薬は意外と限られている事でした。薬については妊娠と薬を参考にしてみて下さい。
これは誰にでも当てはまるものとは言えないと思いますが、私自身の今の実感からいうと新しい命の力って凄いなあと思います。正直妊娠するまで次は再発いつなんだろう、とか私は後何年生きられるんだろう、とかそんな事ばかり考えていて弱気だったのに、妊娠してからは何としてでも生きてやる!っていう気持ちで一杯なんです。不思議です。
でも2年ほど前、結婚して5年目になった時に周りに子供は?とせっつかれていても再発の不安で子供を考えられなかった時があって、やっぱりその後にかなり重い髄膜炎を再発していたので、ご自身の感覚や気持ちはやっぱり大事にした方が良いのかな、と思います。
なので焦らずリスクを考えても本当に欲しい、と心から思えるまで待つことは大事だと思います。
私も考えたらきりがないですけど、お互い元気な赤ちゃんが産めると良いですね。どうか不安が少しずつ解決されていく事を願っています。精神論だけで終わってしまいすみません。


  お久しぶりです    なおみ   2005/04/20(Wed) 10:04

りえさん、お久しぶりです。
去年10月に無事に女の子が生まれ、元気に育児しています。今6ヶ月です。
再発性の髄膜炎に何度も罹っていると妊娠中にまた病気になってしまったら・・・と、とても不安でしたが、無事に乗り切る事が出来ました。運が良かったです。
私事ながら恐縮ですが、報告させて頂きます。

 

  Re: 教えてください   ピコ   2003/05/04(Sun) 15:27

>なおみさん
当方もウィルスの特定は難しいと聞いたことあります。
失礼ですが、髄膜炎は一度なったらなりやすいんですか??


  Re: 教えてください   モモ  2003/05/05(Mon) 04:22

私も昨年10月に髄膜炎になり、1ヶ月入院しました。
27歳でした。
毎週髄液を採取し、退院後も再検査。合計6回しました。
結局何のウィルスかは判明せず、ヘルペスなのか、そうではないのか?だけを調べていた様です。
ウィルスには菌などを含め、膨大な数なので調べないと言われました。
それから一度なってしまっても、なりやすい体になった訳ではなく、完治すれば通常の人と同じと言われました。
とにかく免疫力の低下が、髄膜炎になりやすいと言われたので、規則正しい生活をし、適度な運動、前向きに物事を考える様にとの事でした。
退院後は体力が戻るまでは大変でしたが、風邪をひかない様に注意しています。
ただ、髄膜を採取する際に、右足の神経に触れたらしく時々しびれたり、つったりしますが、時間薬みたいです。
特別、後遺症と言うものは何もありません。
私自身、髄膜炎と言うものを知らず、入院して『髄膜炎って何?』と言う感じで、両親や、お見舞いに来てくれる友人達の方が『脳炎になったら・・』と心配していたようです。

免疫力の低下と言われてもピンと来ず、未だに原因は分かりませんが、
とにかくキッチリ治したし、前向きになるしかないなぁーと思っています。


  Re: 教えてください    なおみ   2003/05/05(Mon) 10:21

ピコさん、こんにちは。彼女の闘病記等、読ませて頂いています。
髄膜炎の既往のある人が再発しやすいかどうかは、モモさんが書いている通りのようで、再発自体は珍しく基本的にはそんなに心配することではないようです。
私のように再発しやすい(私は四回ですが)人は、また別の原因があるようです。髄膜炎でもモラレ髄膜炎であるとか、あとは脳に近い場所の疾患がある、例えば副鼻腔炎や治していない虫歯、中耳炎等があると再発する事があるといわれました。(私の場合はモラレ髄膜炎にとても良く似ているといわれていますが。)
ただ、再発性のものかどうかは自分の経験からでは、結果論に拠る所が大きいように感じました。
私の場合二度目、三度目の髄膜炎のなり始めは「気にしすぎ。普通は何度もなるものではない」と医師にいわれ、抗生剤の点滴のみ受けて、病院から家まで千鳥足で帰っていて、意識障害が出始めてやっと(?)入院して治療が受けられ、
「これでフラフラした身体で病院を往復しなくて済む」と喜んでいた経験があります。
普段神経質になり過ぎるのはよくないですが、とにかく本当におかしいと思ったらその間は、医師に呆れられようとまめに診てもらった方がいいと思っています。


  初めまして   めぐ   2003/06/23(Mon) 16:19

髄膜炎に関して情報がないものかと探していました。

7年前に私が髄膜炎にかかりました。
5件ほどの病院をたらい回しにされ、やっと診てくれた病院で髄膜炎と診断され即入院しました。しかし、その病院で今で言う「ドクハラ」なるモノを受け結局「治療途中で退院」させられました。その時は何事もなく普通に生活していましたが、3年前の3月に再発し同じ病院に入院しました。でもココでは治療が出来ないと言われ転院しました。現在の病院に定期的に通院していましたが又、再発し1年間に3度の入院をしました。そして去年も再発し入院・・・何故こんなに髄膜炎が再発するのか?ドクターも分からない状態です。お陰様で後遺症はないのですが「いつ再発するのか?」と爆弾を抱えてるようで精神的にも参ってしまっています。診断書には「ウィルス性髄膜炎→無菌性髄膜炎→再発性髄膜炎」と書かれています。私だけが、こんなに何度も再発するものなのか?と不安にな時にこちらのHPが目に飛び込んで来ました。病気のコトを話せるトコロがあったんだ!と・・・。これからも、お邪魔させて頂けたらと思ってます。ヨロシクお願いしますm(_ _)m


  Re: 初めまして   りえ@管理人  2003/06/23(Mon) 23:18

めぐさん、はじめまして。書き込みありがとうございます。
原因が分からないと不安になりますよね。今までお話した方にも再発性髄膜炎の方がいらっしゃいます。こちらのおたより
をご覧ください。  (このページに移動しました。 りえ@管理人)
こちらこそ、これからもよろしくお願いいたしますm(_ _)m


  Re: 初めまして   めぐ  2003/06/24(Tue) 16:42

ありがとうございましたm(_ _)m
「なおみさん」のおたよりを拝見しました。
幸いにも去年の9月に再発して以来髄膜炎の方は下火になっているようです。私が2度目に髄膜炎になった時の細胞数は4桁でした。
現在も毎月検査をしているのですが細胞数が200台で・・・。
メゲずに病気と向かい合って行こうと思います。
体調を崩しやすい季節ですが、りえさんも身体には気をつけて下さいね。


  Re: 初めまして   なおみ  2003/06/24(Tue) 16:50

久々にお邪魔したら、何と私の手紙が!(笑)
めぐさん、初めまして。りえさん、こんにちは。
あの手紙を書いてから医師の治療方針等が変わってきたので、誤解のないように訂正させてもらいます。
実は最近はゾビラックスの副作用が強いので、よっぽどの事(髄膜炎等)がない限り飲まないようにいわれています。稀なケースみたいですが、人によっては薬のせいで脳炎になる人もいるようで・・・で、最近は私も飲んでいないです。
先日主治医に聞いたところ、再発性髄膜炎の起こしやすいウィルスについてきいた所、HHV−1又はHHV−2を持っている人が繰り返しやすいそうです。(持っていても再発は珍しいようです)HHV−1で何度も髄膜炎になるのは、モラレ髄膜炎といわれるそうです。
あと、髄膜炎で繰り返す要因として、中耳炎、虫歯、副鼻腔炎等の頭に近い部位で治していない疾患があるとなりやすいということです。後は髄液漏等です。
と、主治医等に聞いて理解した限りの事を書いてみましたが、本当に深い知識のない患者に過ぎないので、間違っているところがあると思います。なので参考程度ということで・・。
なので、めぐさんがもし思い当たるものが何かあれば、神経内科等の専門医に相談してみるといいと思います。
再発性髄膜炎は本当に心配ですよね。私も風邪ひかないようにするのが一番の予防だと思って、疲れすぎないように注意しています。大事にするのは必要だけど、あまり考えすぎるとそれはまたストレスになりますし・・。
と、いいつつ、私は今思い切り風邪をひいている上、今は喘息でとても辛い。あー健康体が欲しいです。
りえさんお便りをしようと思いつつ、考えているうちにこんがらがってしまい・・・もう少し待ってください。すみません・・・。


  Re: 初めまして   ゆみ  2003/06/25(Wed) 18:52

初めまして、私も12年前、5年前、去年と髄膜炎で入院しました。去年の時は少し症状が違っていて初めは「多発性硬化症」の疑いで検査入院しました。詳しい検査の結果髄膜炎でしたが、原因は分かりませんでした。私もめぐさんと同じで細胞数がなかなか下がりにくくて退院しても2ヶ月は安静にしていました。今後も再発するかもしれないと言われた時はへこみました、本当に不安ですよね。頭痛がするとまさか、また・・・と心配になります。でも今は体調がよいので今後も体、心と健康を保つように前向きにがんばっています。めぐさんもがんばってください!


  Re: 初めまして   なおみ  2003/06/26(Thu) 12:53

病気の事で傷つく事は良くありますよね。
特に再発性髄膜炎だと、病気を知らない友達は私が不摂生をしているからそうなるんだと思って、私の話を聞くこともなく一方的に説教されたり、健康食品を売りつけようとしてきたり。
今まで対等に付き合えた友達とのコミュニケーションがうまくいかなくなって、一方的に説教される事が多くなってきたので、私自身心を閉ざしてしまい、本当に気兼ねなく話せる友達は数人の親友のみです。
久々に昔の仲間で会う時には最近はもう病気の事は話さないです。「元気だった?」と言われても、「ええ、とっても」っていう会話です。
でも病気したお陰で、今まで知らなかった世界も知る事が出来たし、こうしてネットのお陰で同じ病気の人とも話せるし、再発性髄膜炎の患者だからこそ出来る事もあるのではないか、届く事の出来る場所や人もいるんじゃないかって信じています。
まだそれは模索しているところだけど、希望をもって限られた人生を生きていきたいです。


  Re: 初めまして   りえ@管理人  2003/06/27(Fri) 00:52

ゆみさん、はじめまして。書き込みありがとうございますm(_ _)m めぐさん、なおみさん、こんばんは。
なおみさんも、喘息なのですね。本当に辛いですよね。今夜、長男が小発作を起こしました。春に初めてあったんですよ。それからは治まってたので、もう大丈夫って油断してました…。今、様子を見ると治まったようなので私も寝ます。すいません。明日、私もお話に参加させてください。


  Re: 初めまして   なおみ  2003/06/27(Fri) 20:44

りえさんこんばんは。息子さんの調子はどうですか?
この季節は結構辛い時期ですよね。
私も「もう治ったかな?」と思って油断してるとまたひどくなって・・の繰り返しです。
今はテオドール、吸入ステロイド、サルタノール、シングレア、ホクナリンテープを総動員させて凌いでいます。安定したら薬を徐々に減らしていこうね、と言われ、大人しく治療しています。
薬を貰うたびにこちらのリンク先の医薬品情報提供ホームページにお世話になっています。
なので、りえさんには私、りえさんが意識していない時でもかなりお世話になっているんですよ(^^)。
本当にありがとうございます。恩返ししないと。


  無題   ゆみ  2003/06/27(Fri) 22:49

めぐさん、なおみさん、こんばんは、りえさん、はじめまして。
再発性だと周り(特に職場)が、また、休むの?という感じでした。(実は私は入院するまで看護師をしていました)しかも勤務先のDrに5年前、去年と診察してもらったときに,この痛みは髄膜炎かも?と訴えているにもかかわらず、ヘラヘラ笑いながら「髄膜炎でも、クモ膜下出血でもないよ」と帰されました,2日後12年前に入院した病院に行ったところ、即入院でした。今から思えば早く行けば良かったと思いますが・・・そして入院中クビといわれました。とってもくやしく、悲しかったです。そんな時支えてくれたのは、主人と家族でした。ほかの人は興味本位で聞いてくる人、なおみさんのように説教されたり・・・あげくには友達の誘いを断りたいために髄膜炎で入院したことにするから、詳しい症状を聞かせてとまで言われたことも。それいらいやっぱり友達に元気だった?と聞かれても「うん」としか言いません。でもここだと分かってくれる人が居るからとてもうれしいです。ところで喘息はどうですか?体にはお互い気をつけましょうね。ではまた


  Re: 初めまして   めぐ  2003/06/28(Sat) 22:13

ゆみさん、なおみさん、りえさん、こんばんは。

りえさん>息子さんの具合はいかがですか?落ち着いてるようで安心しました。たくさんお話したいです。

なおみさん>私も同じように「不摂生」とか「健康食品を売りつけようとしたり」されました。未だに、それは変わっていません。
元気だと言っても宗教に入れなどエスカレートしているので参っています。

ゆみさん>私も同じように少しでも頭痛がするとビクビクしてしまします(泣)細胞数が下がりにくい方が他にもいるコトに驚いています。
最近、また頭痛がしてきて不安な日々を送っていますがメゲずに気持ちを「大丈夫!大丈夫!」と持って行こうと思ってます。


  Re: 無題   めぐ  2003/06/28(Sat) 22:20

こんばんはm(_ _)m
看護婦さんをされてたんですか?私は入院中にホントにお世話になった看護婦さんがいます。大変なお仕事ですよね。私も看護婦さんに憧れて途中で挫折しましたが(苦笑)それにしても入院中にクビだなんて!怒りが込み上げてきます!私は母子家庭をしてまして、仕事をしないと食べていけないのが現状です。今の職場には病気に理解があるトコロなので採用してくれましたが他では何度か断られたりもしました。交友関係にも支障が出るなんて考えてもいなかっただけに辛かったです。ゆみさんの「ここだと分かってくれる人が居る」って気持ちが痛いほど分かります!お互いに身体に気をつけて元気で歩きましょう♪

 


  はじめまして   ひまわり   2003/09/01(Mon) 01:25

私は30歳で、保育士をやっています。
2年前に髄膜炎にかかり1ヶ月以上入院したのですが、入院する前の数日のことはあまり記憶にありません。母親の話によると、(入院する)何日か前から38.9度の高熱が続き、後頭部の首の上のあたりを痛がっていたそうです。
そんな状態が続き、ある日母親が帰宅すると私は自分の部屋で意識を失って倒れていました。(嘔吐、失禁もしていたそうです。)
急いで救急車を呼び病院に運ばれ、そこでいろいろな検査を受けました。(私は全く覚えていないのですが、かなり暴れたそうです)

入院中は点滴治療を受け、退院してからもずっと痙攣止めの薬(アレビアチン)を飲み続けています。
今も定期的に通院しているのですが、この2年間何もなかったわけではありません。 保育士という職業柄体力を使いますし、行事が1つ終わる毎に張り詰めていた糸が切れたかのように体調を崩してきました。

そしてこの8月にまた再発してしまいました。
今回は数値が126(前回は238)と前回よりも低かったため、2週間ちょっとで退院できましたが、何よりも再発した事がショックでした。
幸い2回とも後遺症と思われるものは残りませんでしたが、今回また髄膜炎にかかったということは、これから先も再発する可能性があるということですよね。
これから先のことを考えると、どうしても暗くなってしまいます。
そして何より辛かったのが、病気にかかった私自身よりも、親に辛い思いをさせてしまったことです。

髄膜炎について少しでも情報を手に入れたいと思いアクセスしましたが、思っていたほどの情報がなくすこし残念です。
私も出来る限り情報を集めて報告したいと思いますので、また何かありましたらメールお願いします。


  Re: はじめまして   りえ@管理人  2003/09/01(Mon) 17:40

ひまわりさん、はじめまして。交流広場にも書き込んでくださってありがとうございます。

髄膜炎についての情報が少なくて申し訳ありません。もうご覧になったかもしれませんが、こちらのページの(→ http://homepage2.nifty.com/~sakura2001/hse/hse-2.htm)の「無菌性髄膜炎」のページをご覧に下さい。それから、このホームページのサイト内検索とこの掲示板のワード検索で「髄膜炎」「再発」など知りたいキーワードで検索してみてください。

久留米大学の庄司先生から頂いた「単純ヘルペス脳炎・髄膜炎の再発」についての文献がありますので、よかったらメールで住所を教えてください。

ひまわりさんも、お仕事でお忙しいと思いますが、お時間があるときで結構ですので、「後遺症・リハビリテーション」「みんなの体験記」などに情報をお寄せいただくと本当にありがたいです。よろしくお願いします。


  お返事ありがとうございます   ひまわり  2003/09/02(Tue) 00:24

りえさん、すべての書き込みに返事をするの、大変ですね。
でも、私の書き込んだことがちゃんと誰かに伝わっていると思うと嬉しく思います。

仕事は今週いっぱい休む予定にしていますが、頭痛がまだ少し残っていてこんな状態で復帰できるかなぁと少し不安です。
先日「みんなの体験記」を読ませていただきました(全部ではありませんが)。
私自身精神的にまいっていたこともあり、こんなに辛い思いをしている人がいると思うと、涙が止まりませんでした。
でも、その反面その辛さに耐えられる力を持っているからこそ、試練を与えられたのでは、と思うようにもしています。

りえさんにまず返事を!と思い先にカキコしたので、今から教えていただいたHPをじっくり見たいと思います。
それからメールで住所を...とありましたが、どうすればいいのでしょうか。
私のメルアドを書き込めばいいのかな?


  Re: はじめまして   りえ@管理人  2003/09/02(Tue) 11:25

ひまわりさん、こんにちは。こちらこそお返事ありがとうございます。
住所の件ですが、私にお知らせください。

ちょっと気になっているのが、ウイルス性髄膜炎の方で初期に重い意識障害を起こされたり、激しい痙攣を起こされた方って私の覚えている範囲ではいらっしゃらないんですよ。次回受診時に、入院中に撮ったMRIはどうだったかと、脳波のこと、退院時の細胞数についてなど、主治医の先生に質問した方がいいと思いますよ。異常がなければ安心できますよね。

とにかく、ゆっくり休んで無理をしないように気をつけてくださいね(^^)


  こんにちは  ひまわり  2004/06/06(Sun) 18:25

お久しぶりです。
ここに書き込みをさせていただくのはかなり久しぶりです。

私は3年前にウイルス性髄膜炎で1ヶ月程入院しました。今も痙攣止めの薬は飲み続けています。以前このページで「病気が再発する可能性は、宝くじの1等に当たるようなもの」という書き込みを読んで安心していたのですが、去年の夏に再発し、2週間程入院しました。
その時に何回か腰から髄液をとったのですが、それから腰の調子が悪くなってしまい、長時間同じ姿勢でいることができません。(職場復帰はしています)
主治医の先生は、「髄液をとったのが原因ではない」と言い切りますが、実際、髄液を取ってから痛くなったのは事実です。
MRIなどの検査もしましたが、異常は何も見つかりませんでした。

それからもう1つ、普段の生活の中で、起きている時に急に夢(寝ている時に見る夢です)のような光景が目の前に浮かび、身体がカーッとなることがあるのですが、これも後遺症の一種でしょうか。
いつ起きる、とは決まっておらず、わりとすぐにおさまるので周りの人は気づいていません。

同じような症状がある方、それから医療従事者の方もこのページを見ていらっしゃるようなので、何かコメントをいただけたら嬉しいです。


  Re: こんにちは  イナズマ  2004/06/07(Mon) 19:37

以前私は再発は限りなくないと書き込みました。しかし過去の書き込みを読んで頂ければ解りますが、状況が違います。ウイルス脳炎の再発は珍しいことではありません。たとえばヘルペス脳炎に罹ったときは代表薬としてアシクロビルという薬を使用します。通常は髄液中のヘルペス抗体が下がり、PCRという高感度の遺伝子検査が陰性化するまで投与を続けますが投薬が不十分であったり、期間が短期間であったり、投薬をはじめたときには既にウイルスが多く存在していた等の諸事情から再発を引き起こします。だから医療側はアシクロビル等の点滴を3.4日で終わりにせず2週間位やる事があるのです。息子もそうでした。

何回か腰から髄液をとったのですが、それから腰の調子が悪くなってしまいというのは解りませんが医療的因果について考えれば可能性は低いと考えるのが妥当だと思います。しかし私には良くわかりません。申し訳ありませんが、症状や後遺症については専門外で良くわかりません。

私の息子も脳炎に罹り当初はひどい後遺症に苦しめられました。しかし奇跡的に回復しており、築かれないくらいのレベルまでに落ち着きました。
早く病気が回復しますように。




  ウイルス性髄膜炎   しずく   2004/06/27(Sun) 01:25

こんにちは。今日初めてこのサイトを拝見致しまして、投稿させていただきます。私は先週の木曜日にウイルス性髄膜炎と診断され1週間程入院し無事昨日退院することができました。

私は現在26才で実は今回で2回目です。 1回目は20才の時に激しい頭痛に襲われ入院しました。その時は髄膜炎とわかるまで3日位かかりその間吐気と頭痛が続いたのですが、髄膜炎と分かり点滴をはじめたらすぐによくなりました。

しかし今回はすぐに髄膜炎とわかったのですが、点滴をしてもなかなか頭痛はとれず、座薬でなんとか痛みをとっていました。それでもだんだんよくなり、寝ていれば痛みはなくなったのですが、歩いたり、座ったりしていると痛くなってきました。が、金曜に3回目の髄液の検査で細胞が最初400いたのが、200位に減っているし、起きていても頭痛はしなくなってきたので、土曜に退院しました。すっかり良くなったと上機嫌の私はその日に外に一人で出かけました。途中、また頭が痛みだし、駅ビルの医務室を借りて少し横になると痛みがひいてきたので電車で帰ったのですが、電車の中でまた激しい痛みと共に頭がもうろうとしてきて、駅のホームに降りた途端立っていられずしゃがみ込んでしまう状況でした。家に帰りベットに横になると痛みはひくのですが、トイレにたったり、するだけでもうガンガンしてきます。

折角退院できたのに、私が安静にしていなかったのもいけないのですが、外出するとまた頭が痛みだすようでは月曜から会社に行けるかどうかとても不安です。ちなみにこの病気の飲み薬はないようで、座薬を退院時にもらっただけです。横になっていると(今もベットの上で書き込みしてます。)全然痛みはないのでもう良くなったと思ってしまうのですが、この起きたら痛みだすのはなぜなのでしょうか?医者は髄液を抜いた時に少し漏れた分が痛みを引き起こしていると言うような事をおっしゃっていたのですが、これが続くようでは会社に復帰できるかとても不安です。明日は日曜なので一日安静にしているつもりです。何かアドバイスがあれば教えて下さい。宜しくお願いします。




  3回目の髄膜炎   愛   2004/09/07(Tue) 19:46

 こんにちは、始めまして。
先月の9日の夜から頭痛がして10日の朝に、頭痛と吐き気、その上、下半身の痺れで立てなくなり救急車で運ばれ、そのまま入院。もうすぐ1ヶ月になります。前に髄膜炎になったことを病院側に伝えたので、すぐに髄液検査をしました。思ったとおり髄膜炎でした。

1週間ほどで痛みはとれたが、検査結果が悪くて退院できないでいます。1週間に1回、髄液検査をします。かなり痛い検査・・・検査の後も3日位検査の影響で頭痛が続きます。もう4回も検査をしてますが、いまだにウイルスを特定がされてません。はやくわかって退院したいです。




  こんなこともあるのかな・・・   ちゅー   2004/09/09(Thu) 16:12

 今、髄膜炎で入院中です。もう、何度もこの病気にかかってて・・・
先生が言うには「まだ20代なのに、何度も再発するのは
おかしい、後、1回なったら、HIVの検査を受けた方がいい」って言われました。こんなことってあるのでしょうか?


  Re: こんなこともあるのかな・・・   崇   2004/09/10(Fri) 15:18

HIV感染のごく初期に、抗体が陽転する頃、急性の脳炎、無菌性非細菌性髄膜炎を起こす事があるそうです。また、HIV感染症の経過の末期に、HIV自身によると思われる無菌性髄膜炎が起きることがあるそうですよ。とても珍しく稀だそうですが、例があるそうですよ。一度検査を受けてみられるのもいいかと思います。違えばまた安心もできますし。


   * こちらも参考にしてください(りえ@管理人)




  初めまして☆   しあん   2004/11/20(Sat) 23:18

24歳の時に初めて無菌性髄膜炎と診断を受け入院。
現在45歳になりますが、もう数え切れないほどモラレ髄膜炎を患っています。
入院はそのうち、細胞数が非常に多かった3回ほどですが、あとは1週間〜2週間自宅療養です。
「きたっ!」と思ったら即、鎮痛剤を飲み、安静を保ってじっと寝て過ごしますので症状は軽いのですが、やはり最初の3日目らいまでは「今回はいつもと違かも・・」という不安と痛みで悲しくなります。
市販の鎮痛剤を飲めば治るという頭痛、首痛が1ヶ月に5〜10日ほどありますが、これも病気と関係あるのかしら?
今日初めてこちらのHPを見つけ投稿しました。
これからじっくり拝見させていただきますね。

 

  初めまして   よちこ   2005/07/19(Tue) 21:26    *掲示板より*

私の彼は今入院しています。
初めは4月末くらい頭痛が酷く、眠れなくなり、救急車を呼びました。総合病院に行きましたが、2〜3日原因がわからなくて、ようやく髄膜炎と診断されました。
薬を投与して、一気に髄液の細胞が40くらいに減ったので先生もこのまま良くなると思い、2週間半くらいで退院しました。微熱は相変わらず続き1週間は自宅療養をしてすぐに仕事をしてましたが、やはりつらくまた熱が高くなり、6月初めに高熱、痙攣が起き再度入院。
髄液の検査をしたら、退院したときと数値が下がっていっていないとのことでした。
CTやMRIの検査を一通りやりましたが、どこも異常がなく、原因不明のまま。結局7月の中くらいに大学病院に転院しました。
今は、髄液になんのウィルスがいるか調べているところです。可能性としてはモラレ髄膜炎(ヘルペスウィルス)だと聞いています。モラレ髄膜炎をネットで調べたらなかなか見当たらなくて、後遺症とか再発の可能性とか気になります。髄膜炎は再発はまれだと聞いたのになかなかよくなりません。毎日病院に行ける訳ではないので、どんな状態なのか心配でしかたないです。少しは落ち着いたなぁと思ったら39度くらいの熱出たり・・・。
これからずっと続くのかすごく不安です。
彼自身も精神的に参っているようで、私もどうしていいのかわからなくて悩んでいます。
色々教えていただけたらうれしいなぁと思います。
長くなり申し訳ありません。


  とりいそぎ   ケタパパ   2005/07/21(Thu) 18:11     *掲示板より*

取り急ぎ、
インターネットで見つからないということでしたので、
インターネット上のメルクマニュアル診断と治療17年度版に出ていたものをコピーしました。
家庭用と医療者向けと両方日本語訳がなされていて便利です。

モラレ髄膜炎は,まれな一定の限られた進行経過をたどり,しばしば再発し,髄液中に大きな内皮細胞がみられるのでそれとわかる疾患である。多核好中球をみることがあるが,やがてリンパ球に置き換わる。I型単純ヘルペスウイルスが原因となる場合がある。


  ありがとうございます!   よちこ   2005/07/21(Thu) 22:25      *掲示板より*

ケタパパさん、ありがとうございます。
今日検査の結果が出まして、モラレ髄膜炎であると言われたそうです。しかし、ヘルペスウィルスは見つからず、何のウィルスが原因なのかわからないとのことでした。
なかなか見つからないものなんですね。。
来週から、ステロイド剤を投与するらしいんですが、ステロイド剤と聞くと副作用が強いと言うことが思い浮かぶのですが本当はどうなんでしょうか?
あと、髄液の細胞ってなかなか下がりずらいものなのでしょうか?この2ヶ月間平均40〜60の間です。40を下回ったことはありません。
薬が効いて早く良くなってほしいです。


  お久しぶりです!   よちこ    2005/08/15

りえ管理人お久しぶりです☆
先月の中頃に書き込みをした よちです。
先週の金曜に彼がようやく退院出来ました!
原因はヘルペスウィルスだそうで、T型かU型か調べているところですが今は退院できたことで安心しています。
彼の状態は再発しないように先月の末くらいから点滴を打ち、一週間目は800から100でその次の週では80まで細胞が減りました。
先生も再発性の髄膜炎なので今回は50をきってからじゃないと退院は難しいとのことで、しばらく点滴はしていました。
お盆前には退院したいとの本人の思いに身体か頑張ったのか、先週の金曜に14まで下がり、ようやく退院できました。
結局ステロイド剤の薬は使わなかったみたいで、抗ウィルス剤、抗生剤の点滴で良くなりました。
今は外に出たばかりなので昼間動いたりすると疲れて微熱が出たりするけど夜は平熱に戻り、調子もよさそうです。
一応先生からは2週間安静とのことで、それから仕事に復帰するようです。
本当に良くなってよかったです。
再発性なのでこれから先も不安がありますが、そんなに頻繁に再発するのはめったにないとの事なので、ゆっくり見守っていきたいと思います。
色々ありがとうございました。
また何かあればメールします。


  お久しぶりです   よちこ  2005/10/12

 りえさん、こんばんは。
 8月のメール以来ごぶさたしております。

 8月の中に退院し、2週間自宅療養をして、8月の末にようやく彼が社会復帰しました。3ヶ月ぶりの仕事だったので、初めは疲れやすく多少の微熱はありましたが、最近は体調も良く、食欲もあり元気に働いています。

 モラレ髄膜炎と診断されるまで時間がかかり、治っても再発するということで、とても不安だったけど、ようやく退院して2ヶ月がたとうとしています。今のところ再発はしていませんが、仕事が忙しかったりすると、目の奥が痛くなり、少し頭痛がするそうです。(一時的ですが)

 最近気になったのが、病気にかかる前より少し怒りっぽくなったかなぁと感じます。(私の気のせいかもしれませんが…)色々ネットで調べて見ると性格が少し変わるとか書いてあり、そのせいなのかなぁと思います。

 夏に彼が病気にかかり、治るまではいろいろな事がありましたが、今はだいぶ良くなり、毎日がとても楽しいです。この間、彼の運転で温泉に行ってきました。運転も問題なく、ドライブするのが楽しいと言っていました。

 季節も秋になり、朝晩の冷え込みが厳しくなりましたね。りえさんも風邪を引かないように身体に気をつけてください。

 またメールします。

 

  細菌性髄膜炎   うさぎ   2006/02/17(Fri) 00:42    *掲示板より*

はじめまして。
姉が細菌性髄膜炎にかかり、ネットで情報を検索していたところ、 こちらのサイトにたどり着きました。
1週間ほど熱が続いていたようで食欲もなく、3日前に病院にいったところ髄膜炎と診断されました。
実は3ヶ月前にも1度かかっているのです。
その時は2週間ほどで退院しましたが今回は前回よりも状態が悪く、先日からICUに移されています。
入院した当日は本人もちゃんと意識がありましたが、次の日から容体が悪くなり、脳に菌がはいりこんだために腫れ上がり、そのせいで目が出てきて左目が内側に斜視になりました。
現在、熱は下がり出てきた目も引っ込みましたが、左目の斜視は治っていません。
話す内容もいろいろ混同しており、耳もちゃんと聞こえていません(もともと片耳が聞こえないのですが)。
熱が下がったのにもかかわらずこのような状態が治らないのは、すでに脳が菌にやられて後遺症として残っているのでしょうか?
それともまだ抗生物質の投与などにより、回復の余地はあるのでしょうか?
どなたかご家族の方などが髄膜炎による同じような経験をされた方がいらっしゃったら、どうだったか教えていただけませんか?
よろしくお願いいたします。


  Re: 細菌性髄膜炎    りえ@管理人   2006/02/18(Sat) 21:36     

うさぎさん、はじめまして。大変ご心配のことと思います。

細菌性髄膜炎を再発された方は、成人では見つかりませんでしたが、お子さんにはいらっしゃいます。
どうして再発したのか原因が分からないと不安ですよね。
耳鼻咽喉科の医師も診てくださってると思うので、不安なことは説明を受けてくださいね。

もうご覧になったと思いますが…。 後遺症のページで「視覚障害」と「難聴」を参考にしてください。
まだ、話す内容が混同していることなどが後遺症とは言えないと思います。
もし後遺症として残っても、少しずつ回復しますから絶対にあきらめないでくださいね。


  No Title   うさぎ   2006/02/19(Sun) 01:05    

りえさん、お返事&励ましの言葉ありがとうございます。
今日病院に行ったところ、左目の斜視は治っていました。
おとといまでは通常の状態で左目が内側に斜視になっており、外側に視線を誘導しても、黒目が真ん中までにしか向くことができなかったので、それに関しては安心しました。
耳はまだ聞こえないようで、耳鳴りがすると言ってました。
正面から右側に向けて首を傾けることはできますが、左側には傾けられません。
手もなぜか左手がパンパンにむくんでいます。
聴覚のあったのは左耳の方なので、左半身を司る脳の部位に損傷を受けたのでは?と感じています。
それとも薬の影響(副作用)なのでしょうか?
話す内容もまだ混同しており、自分や家族の誕生日や職業をボードに書いて尋ねても、思い出せないようです。
左半身に関しては薬の副作用だとしたら 入院中にどの程度まで回復できるのか、そして記憶障害に関してもどこまで戻るのか心配です。
皆さんの体験記を読んでも思いましたが、まだまだ容体がどうなるか予断を許さないので、できる限りのサポートをしていこうと思います。


  Re: No Title   りえ@管理人    2006/02/24(Fri) 01:29    

うさぎさん、こんばんは。少しずつ快復されているようですね(^^)

私も入院中、右手が手袋を2枚ほど重ねてしているみたいに、むくんでたな…と思い出しました。
意識がないときは、足から点滴をしたりしてたようですが、意識が戻ってからは、ほとんど右腕でした。
だからかな?と思ってたんですけど違うのかな?

記憶障害も、まだ後遺症とは言えないと思いますよ。
もし残ったとしても、少しずつ回復しますからね。
脳外傷の方とお話しても、記憶障害は回復してくるねってお話になります。

お姉さまの不安な気持ちをしっかり受け止めてあげてください。
大変だと思いますが、頑張ってくださいね。


  Re: 細菌性髄膜炎   みーぱ   2006/02/25(Sat) 21:37     

うさぎさん、はじめまして。
私の娘は9ヶ月の時細菌性の髄膜炎にかかり生死をさまよいました。
意識が戻ったときには硬膜下水腫と、半身が動かなくなっていましたが、1日1日快復していきました。
後遺症としては脳波に異常な波があることと、耳が難聴になり現在補聴器をつけていますが他に後遺症はありません。
医師には9ヶ月という年齢、肺炎球菌という恐ろしい菌ということで後遺症が残ってしまったのかもしれないと言われました。
入院したころは、娘を見てると「もうダメかもしれないな」と何度も思う日々が続き辛かったです。
でも親が思っているより娘は強かったです。9ヶ月という小ささなのに、病気に勝ったのですから。
だからお姉さんも、きっと病気に負けないで頑張っていると思いますよ。
娘の医師が始めに「命を最優先に後遺症は最小限になるように最善の治療をしていきます」といいました。
今ではその通りになりました。きっとお姉さんも後遺症が残ったとしても最小限のものになるといいですね。


  Re: 細菌性髄膜炎   うさぎ    2006/02/27(Mon) 01:35

みーぱさん、励ましの言葉ありがとうございます。
入院して2週間がたち、 表情や口調はもうほぼ元に戻ったと言っていいくらいまで回復しました。
いろいろ記憶が抜けてるところはまだ多々あります。
ただ、おとといからまた38℃代の熱が続き、聴覚も戻ってはいません。
体も自由には動かしにくく、まだ歩けません。
おとといの髄液検査&血液検査の結果&経緯、脳&耳&鼻のCTおよびMRIの説明を先生から伺ったところ、髄膜炎の原因は内耳および鼻腔にみられる炎症であろうとのことで、抗生剤を投与してるに関わらず思ったほど細菌の数が減ってないそうです。
結局、炎症のせいで細菌がまた増殖してしまうのだそうです。
(姉が感染してるのも肺炎球菌です)
耳鼻科の医師に明日診てもらうことになってるのですが、場合によっては手術の可能性もあると言われました。
入院もまだ最低でも3〜4週間くらいはかかりそうですが、急がないでいいので確実に治して元気になって欲しいです。
耳がまったく聞こえないのはかわいそうなので、せめて補聴器が使えるよう多少でも聞こえるようになればと思います。

>りえさん
こちらの方に一緒にレスさせて頂きます。
再度、励ましの言葉ありがとうございます。
手のむくみも治りました。
むくんでいた時に看護婦さんに聞いたら、「点滴が血管から漏れちゃったのかな?」と言ってました。


  Re: 細菌性髄膜炎   りえ@管理人  2006/02/27(Mon) 23:52

うさぎさん、こんばんは。 原因が分かって良かったですね。 再発しないように、きちんと治療して元気なお姉さまに復活してほしいですね。

私も点滴が漏れてたのかな? 毎日1,2回、刺しなおしてたから、そうでしょうね。 24時間の点滴は辛いけど、抜いてもらったときの開放感! 早く味わえるといいですね。




  2回目の髄膜炎   初めまして   2006/06/09(Fri) 14:45

初めまして。
5月15日から、ひどい頭痛と熱と吐き気で会社を休みました。が、1回目(15年前!)の時より楽だったのでのんきに寝ていたけれど5日目、あまりにひどくて大学病院へ行ったらまたまた、髄膜炎でした。
29日に退院しましたが、まだ頭痛がします。
実は6月16日、来週の金曜から海外へ旅行する予定です。
以下についてわかることがあったら教えてください。

1)髄膜炎て2回もかかるもの?再発?
2)退院後、10日近く休んでもまだ頭痛って残るもの?
3)退院後、2週間で海外はしんどい?飛行機で頭痛がしたりした?


  Re: 2回目の髄膜炎   ぽち  2006/06/09(Fri) 19:26

初めまして、こんばんは。
結核性髄膜炎経験者のぽちと申します。
私の場合、1回目が24歳(後遺症として複視)、2回目が38歳(後遺症として軽いてんかん)でした。

初回は自ら入院仕度をしましたが、2度目は部屋で倒れているところを発見され、救急車で運ばれたそうです。
2度目については、全く心当たりがありませんが、再発と考えています。
2度の罹患、あるいは再発もあります。




  髄膜炎、複数回   いちご   2008/05/07(Wed) 20:31

20歳の時に初めて起き上がれない程の頭痛に襲われてから、今回で5回目の髄膜炎での入院生活です。
複数回かかるのは稀な事のようなのですが、同じ経験された方いらっしゃいませんか?
現在2児の母です。


  妻が入院で   TARO   2008/04/17(Thu) 22:41

管理人様:はじめまして・・・TAROと申します。
早速ですが、妻が先週の水曜に脳炎で入院致しました。
実は今回で3回目の発症と入院となります。
1番最初は10年前、2回目は7年前
1,2回目の所見はウイルス脳炎と言う事でした。
で、以下について情報があれば教えて頂きたいのですが・・・
疑問1:脳炎に数回かかる人は他にいるのでしょうか?
疑問2:膠原病からの脳炎の可能性は、ありますでしょうか?
疑問3:脳炎の予防としては、何か良い事ありますでしょうか?
です。
もし、情報有る場合は御教え頂ければ幸いです。


  Re: 妻が入院で   りえ@管理人  2008/04/18(Fri) 16:04

TAROさん、はじめまして。
3回目の発症とのことで、大変ご心配のことと思います。

> 疑問1:脳炎に数回かかる人は他にいるのでしょうか?

今までお話した成人の方にもいらっしゃいます。
なまこさん浪速のあっきーさんのお父さんなど数名いらっしゃいます。

> 疑問2:膠原病からの脳炎の可能性は、ありますでしょうか?

ももねこさんは、膠原病が原因で脳幹脳炎に罹られました。

成人で再発する場合には、やはり何らかの免疫力の低下(薬剤の服用、血液疾患、感染症、リウマチ・膠原病など)が背景にある場合が多いと考えられているそうです。

> 疑問3:脳炎の予防としては、何か良い事ありますでしょうか?

免疫力が低下しないように気をつけることが一番だと思います。
TAROさんの奥さまは3回繰り返されているので、早く繰り返す原因が分かって治療できるといいですね。


  入院9日目にて・・・   TARO   2008/04/21(Mon) 23:11

管理人様 こんばんわ!
御返事有難う御座います。
脳炎に数回もかかるのは嫁だけかと思いましたが、他にもいらっしゃる様ですね。
今日も退社後に見舞いに行きましたが、良くなったり、悪くなったり波があるようです。
それと検査の結果が出てきましたが、疑われた膠原病ではデータ的に無いようですと言われまして、やはりウイルス性脳炎3回目になりそうです・・・

>早く繰り返す原因
中々判らないそうで、研究機関に遺伝子レベルでの調査を依頼しています。
但し結果は数ヶ月後だそうで、先生には退院していると思う・・・だそうです。


  再発とプレドニゾロンについて
   KEN
(本人/脳幹脳炎・髄膜脳炎/33歳/1年半/愛知県在住)  2009/07/26 (日)

はじめまして。

私は1年半前に激しい頭痛に襲われ、年明けで一般病院は閉まっていた為、救急病院に行きました。

インフルエンザの検査をして違って、先生に「頭を下げると激痛になる」と言うと腰からのルンバールで髄膜炎と診断され即入院。
この頃の意識ははっきりとしていました。

入院して2〜3日してから急変し意識を失い、2週間の間の記憶がありません。
その2週間の間ではっきり覚えている事が2点あります。

ひとつは何も口にしていない僕に妻が半無理矢理、離乳食を食べさせていた事。

もうひとつは夜中の物音で目を開けると夢か現実かも区別できない意識の中、妻が泣いていて、僕が「こんな時間にどうしたの?」ってき聞くと、妻は涙を隠すように「ついでに来た」と・・・。

その時、僕ははっきりと「まだ死にたくない」って思ったのを覚えています。
その状況を把握できていたのです。

翌々日、私の意識は戻ったというか、目覚めました。
目は複視しており耳鳴りが酷く、平行感覚も食欲もない。
その日からステロイドによる治療が始まりました。
3日間のパルスの後、その後内服。
そして妻に以前夜中に来た理由を聞いた所、主治医から電話があり「今夜がヤマです。会いに来て下さい」 と言われたそうです。
「呼吸が今夜止まるかも知れません。そうなった場合、延命処置をしますか?」とも聞かれたそうです。
そして2ヶ月の入院生活で無事退院しました。

その後1ヶ月後、仕事にも復帰しプレドニゾロンも少しずつ減量していき、半年後には0になりました。
0になり5日後また頭痛がして、同じ病院へ・・・。
もう、ただの頭痛ではないなと自覚できていました。
最後の内服量は1日おきに1錠(5g)でした。
そんな微量でも飲んでいる意味はあったのです。

今回の再発では意識もはっきりしており、体も元気でしたが2ヶ月の入院生活でした。

半年後、また再発しました。
その前にはちょくちょく頭痛がしていたが、仕事が忙しい時期もあって、頭痛のするたびにロキソニンで 誤魔化して生活していた所、職場で倒れ痙攣を起こし、顔も怪我をし、救急車で運ばれ応急処置の後、また主治医がいるとことで1ヶ月半の入院。

話が大変長くなりましたが、もうじき問題の半年を迎えます。
現在の内服量は1日おきに4錠(20g)。
症状としては手にあまり力が入らないのと、たまにの振らつき感程度・・・。

プレドニゾロンという薬は良く効くとは、身にしみて分かりますが飲まない方が良いに決まってます。
私は飲み始めて体重が20kg増え、背中にはニキビ、 大量に汗をかき、不眠になったり過眠になったり・・・。
まだ、重篤な副作用は無いのですが、いつなっても不思議ではありませんよね?

皆さんの中で再発した方、ステロイド(プレドニン)を飲んでる方ってみえませんか?
副作用や色々、聞いてみたいと思います。
宜しくお願いします。


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