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初めまして
めぐ 2003/06/23(Mon) 16:19
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髄膜炎に関して情報がないものかと探していました。
7年前に私が髄膜炎にかかりました。
5件ほどの病院をたらい回しにされ、やっと診てくれた病院で髄膜炎と診断され即入院しました。しかし、その病院で今で言う「ドクハラ」なるモノを受け結局「治療途中で退院」させられました。その時は何事もなく普通に生活していましたが、3年前の3月に再発し同じ病院に入院しました。でもココでは治療が出来ないと言われ転院しました。現在の病院に定期的に通院していましたが又、再発し1年間に3度の入院をしました。そして去年も再発し入院・・・何故こんなに髄膜炎が再発するのか?ドクターも分からない状態です。お陰様で後遺症はないのですが「いつ再発するのか?」と爆弾を抱えてるようで精神的にも参ってしまっています。診断書には「ウィルス性髄膜炎→無菌性髄膜炎→再発性髄膜炎」と書かれています。私だけが、こんなに何度も再発するものなのか?と不安にな時にこちらのHPが目に飛び込んで来ました。病気のコトを話せるトコロがあったんだ!と・・・。これからも、お邪魔させて頂けたらと思ってます。ヨロシクお願いしますm(_
_)m
Re: 初めまして りえ@管理人 2003/06/23(Mon)
23:18
めぐさん、はじめまして。書き込みありがとうございます。
原因が分からないと不安になりますよね。今までお話した方にも再発性髄膜炎の方がいらっしゃいます。こちらのおたよりをご覧ください。 (このページに移動しました。 りえ@管理人)
こちらこそ、これからもよろしくお願いいたしますm(_ _)m
Re:
初めまして めぐ 2003/06/24(Tue)
16:42
ありがとうございましたm(_ _)m
「なおみさん」のおたよりを拝見しました。
幸いにも去年の9月に再発して以来髄膜炎の方は下火になっているようです。私が2度目に髄膜炎になった時の細胞数は4桁でした。
現在も毎月検査をしているのですが細胞数が200台で・・・。
メゲずに病気と向かい合って行こうと思います。
体調を崩しやすい季節ですが、りえさんも身体には気をつけて下さいね。
Re:
初めまして なおみ 2003/06/24(Tue)
16:50
久々にお邪魔したら、何と私の手紙が!(笑)
めぐさん、初めまして。りえさん、こんにちは。
あの手紙を書いてから医師の治療方針等が変わってきたので、誤解のないように訂正させてもらいます。
実は最近はゾビラックスの副作用が強いので、よっぽどの事(髄膜炎等)がない限り飲まないようにいわれています。稀なケースみたいですが、人によっては薬のせいで脳炎になる人もいるようで・・・で、最近は私も飲んでいないです。
先日主治医に聞いたところ、再発性髄膜炎の起こしやすいウィルスについてきいた所、HHV−1又はHHV−2を持っている人が繰り返しやすいそうです。(持っていても再発は珍しいようです)HHV−1で何度も髄膜炎になるのは、モラレ髄膜炎といわれるそうです。
あと、髄膜炎で繰り返す要因として、中耳炎、虫歯、副鼻腔炎等の頭に近い部位で治していない疾患があるとなりやすいということです。後は髄液漏等です。
と、主治医等に聞いて理解した限りの事を書いてみましたが、本当に深い知識のない患者に過ぎないので、間違っているところがあると思います。なので参考程度ということで・・。
なので、めぐさんがもし思い当たるものが何かあれば、神経内科等の専門医に相談してみるといいと思います。
再発性髄膜炎は本当に心配ですよね。私も風邪ひかないようにするのが一番の予防だと思って、疲れすぎないように注意しています。大事にするのは必要だけど、あまり考えすぎるとそれはまたストレスになりますし・・。
と、いいつつ、私は今思い切り風邪をひいている上、今は喘息でとても辛い。あー健康体が欲しいです。
りえさんお便りをしようと思いつつ、考えているうちにこんがらがってしまい・・・もう少し待ってください。すみません・・・。
Re:
初めまして ゆみ 2003/06/25(Wed)
18:52
初めまして、私も12年前、5年前、去年と髄膜炎で入院しました。去年の時は少し症状が違っていて初めは「多発性硬化症」の疑いで検査入院しました。詳しい検査の結果髄膜炎でしたが、原因は分かりませんでした。私もめぐさんと同じで細胞数がなかなか下がりにくくて退院しても2ヶ月は安静にしていました。今後も再発するかもしれないと言われた時はへこみました、本当に不安ですよね。頭痛がするとまさか、また・・・と心配になります。でも今は体調がよいので今後も体、心と健康を保つように前向きにがんばっています。めぐさんもがんばってください!
Re:
初めまして なおみ 2003/06/26(Thu)
12:53
病気の事で傷つく事は良くありますよね。
特に再発性髄膜炎だと、病気を知らない友達は私が不摂生をしているからそうなるんだと思って、私の話を聞くこともなく一方的に説教されたり、健康食品を売りつけようとしてきたり。
今まで対等に付き合えた友達とのコミュニケーションがうまくいかなくなって、一方的に説教される事が多くなってきたので、私自身心を閉ざしてしまい、本当に気兼ねなく話せる友達は数人の親友のみです。
久々に昔の仲間で会う時には最近はもう病気の事は話さないです。「元気だった?」と言われても、「ええ、とっても」っていう会話です。
でも病気したお陰で、今まで知らなかった世界も知る事が出来たし、こうしてネットのお陰で同じ病気の人とも話せるし、再発性髄膜炎の患者だからこそ出来る事もあるのではないか、届く事の出来る場所や人もいるんじゃないかって信じています。
まだそれは模索しているところだけど、希望をもって限られた人生を生きていきたいです。
Re: 初めまして りえ@管理人 2003/06/27(Fri)
00:52
ゆみさん、はじめまして。書き込みありがとうございますm(_ _)m めぐさん、なおみさん、こんばんは。
なおみさんも、喘息なのですね。本当に辛いですよね。今夜、長男が小発作を起こしました。春に初めてあったんですよ。それからは治まってたので、もう大丈夫って油断してました…。今、様子を見ると治まったようなので私も寝ます。すいません。明日、私もお話に参加させてください。
Re:
初めまして なおみ 2003/06/27(Fri)
20:44
りえさんこんばんは。息子さんの調子はどうですか?
この季節は結構辛い時期ですよね。
私も「もう治ったかな?」と思って油断してるとまたひどくなって・・の繰り返しです。
今はテオドール、吸入ステロイド、サルタノール、シングレア、ホクナリンテープを総動員させて凌いでいます。安定したら薬を徐々に減らしていこうね、と言われ、大人しく治療しています。
薬を貰うたびにこちらのリンク先の医薬品情報提供ホームページにお世話になっています。
なので、りえさんには私、りえさんが意識していない時でもかなりお世話になっているんですよ(^^)。
本当にありがとうございます。恩返ししないと。
無題 ゆみ 2003/06/27(Fri)
22:49
めぐさん、なおみさん、こんばんは、りえさん、はじめまして。
再発性だと周り(特に職場)が、また、休むの?という感じでした。(実は私は入院するまで看護師をしていました)しかも勤務先のDrに5年前、去年と診察してもらったときに,この痛みは髄膜炎かも?と訴えているにもかかわらず、ヘラヘラ笑いながら「髄膜炎でも、クモ膜下出血でもないよ」と帰されました,2日後12年前に入院した病院に行ったところ、即入院でした。今から思えば早く行けば良かったと思いますが・・・そして入院中クビといわれました。とってもくやしく、悲しかったです。そんな時支えてくれたのは、主人と家族でした。ほかの人は興味本位で聞いてくる人、なおみさんのように説教されたり・・・あげくには友達の誘いを断りたいために髄膜炎で入院したことにするから、詳しい症状を聞かせてとまで言われたことも。それいらいやっぱり友達に元気だった?と聞かれても「うん」としか言いません。でもここだと分かってくれる人が居るからとてもうれしいです。ところで喘息はどうですか?体にはお互い気をつけましょうね。ではまた
Re:
初めまして めぐ 2003/06/28(Sat)
22:13
ゆみさん、なおみさん、りえさん、こんばんは。
りえさん>息子さんの具合はいかがですか?落ち着いてるようで安心しました。たくさんお話したいです。
なおみさん>私も同じように「不摂生」とか「健康食品を売りつけようとしたり」されました。未だに、それは変わっていません。
元気だと言っても宗教に入れなどエスカレートしているので参っています。
ゆみさん>私も同じように少しでも頭痛がするとビクビクしてしまします(泣)細胞数が下がりにくい方が他にもいるコトに驚いています。
最近、また頭痛がしてきて不安な日々を送っていますがメゲずに気持ちを「大丈夫!大丈夫!」と持って行こうと思ってます。
Re:
無題 めぐ 2003/06/28(Sat)
22:20
こんばんはm(_ _)m
看護婦さんをされてたんですか?私は入院中にホントにお世話になった看護婦さんがいます。大変なお仕事ですよね。私も看護婦さんに憧れて途中で挫折しましたが(苦笑)それにしても入院中にクビだなんて!怒りが込み上げてきます!私は母子家庭をしてまして、仕事をしないと食べていけないのが現状です。今の職場には病気に理解があるトコロなので採用してくれましたが他では何度か断られたりもしました。交友関係にも支障が出るなんて考えてもいなかっただけに辛かったです。ゆみさんの「ここだと分かってくれる人が居る」って気持ちが痛いほど分かります!お互いに身体に気をつけて元気で歩きましょう♪
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