症候性てんかん

 症状について
 

脳炎の後遺症として代表的なものが痙攣発作です。正式には「症候性てんかん」と呼びます。
てんかんには、脳腫瘍、脳梗塞、脳の外傷などの病変があって起こる「症候性てんかん」と、原因が分からない「真性てんかん」があります。
原因としては脳を包んでいる軟膜、くも膜などに炎症性の瘢痕(傷でいえばかさぶた)が残ってしまったために、それが脳表面に刺激となり発作を起こすといわれています。

発作の前兆 (『メルクマニュアル医学百科 家庭版 けいれん性疾患より抜粋)

けいれん性疾患患者の約20%は、発作に先だって変なにおいや味がしたり、幻覚をみたり、発作が今にも起こりそうな強い予感がしたりなどのアウラ(前兆)を感じています。前兆は通常、ごみが燃えるようなにおいや腐りかけの肉のにおいなど、不愉快な感覚を伴います。

発作後の状態 (『メルクマニュアル医学百科 家庭版 けいれん性疾患より抜粋)

ほとんどすべてのけいれん発作は比較的短く、数秒から数分間続くだけです。大部分は2〜5分の間です。発作が終わると、頭痛、筋肉痛、奇妙な感覚、錯乱、深い疲労感などが生じます。これらの影響は、発作後状態と呼ばれています。中には体の片側の力が抜けて、その脱力感が発作よりも長く続く場合があり、これはトッド麻痺(まひ)と呼ばれています。けいれん性疾患がある人のほとんどは、発作が起きないときは見た目も行動も正常で、ごく普通に生活しています。

症状 (『メルクマニュアル医学百科 家庭版 けいれん性疾患より抜粋)

症状は、脳のどの部分が信号の異常放電の影響を受けたかによって異なります(神経系のしくみと働き: 脳を参照、脳の機能障害: 部位別の機能障害を参照)。たとえば異常放電が側頭葉の奥にあるにおいの調整領域で起きたときは、好ましいまたは不快なにおいを強く感じます。側頭葉の他の領域で起きたときは、患者はデジャブ(既視感)と呼ばれる、初めて見る風景なのに以前に見たことがあるような感覚を経験します。また異常放電が前頭葉で起きたときは、患者は話せなくなります。広範囲に異常放電が起こると全身の筋肉がピクピクとけいれんしたり、体の一部がしびれたり、チクチクと痛んだり、瞬間うとうとと眠くなったり、失神、錯乱、脱力、膀胱の調節機能の消失などが起こります。

また脳の片側だけを障害する部分発作なのか、左右両方の脳を広範囲に障害する全般発作なのかによっても症状が異なります。部分発作の中にはさらに、意識が失われず周囲の状況も把握できる単純発作と、意識は完全には失われないものの意識障害が起こる複雑発作があります。部分発作の種類には、単純部分発作、ジャクソン発作、複雑部分発作、持続性部分てんかん、などがあります。全般発作では、発作の直後から意識が失われたり、異常行動がみられたりします。意識を失っている時間は、短い場合も長い場合もあります。全般発作の種類には、強直間代発作(大発作)、原発性全身てんかん、欠神発作(小発作)、脱力発作、ミオクローヌス発作、てんかん重積状態などがあります。

* 詳しくは、『メルクマニュアル医学百科 家庭版 けいれん性疾患』など、おすすめリンク集からリンクしているページを参考にしてください。

側頭葉てんかん

脳波所見では側頭葉に異常がでますが、脳炎後遺症の場合にはMRIでも所見があるのが一般的です。
症状としては、突然首を曲げて意識を失い、手足が一定の動作を行ったり(自動症といいます)、舌なめずりをしたりした後深く眠ってしまいます。発作の後は倦怠感、頭重感があり、これが頻回に起きますと社会生活に支障をきたすこともあり得ます。

てんかんの手術(外科的治療)
「側頭葉てんかんの手術」のページに、発作症状いついて詳しく掲載されています。
そのなかに 「側頭葉てんかんのもう一つの特徴として、性格変化があります。 攻撃性が増し、細かなことにこだわるようになります。この傾向は一定しているわけではなく、日によって変化します。非常に穏やかな時もありますし、いらいらが強い時もあります。 一般的には、発作が近づくと攻撃性が増し、発作で発散してしまうと、また安定した感情に戻るようです。」 と書かれています。
この発作に悩まれている人は多いと思います。管理人の私も悩んでいます。時間と共にゆっくりと回復して回数も減ってきますからお互いに頑張りましょう。

説明を受けるとき確認すること

・てんかん発作がどの程度続くのか … 1〜2年で終わる人〜一生服薬が必要な人まで様々です。
・薬物療法の方針 … 痙攣発作はきちんと押さえなければダメです。
・脳波やMRIで異常があるかどうか … とくに脳波をどれくらいの間隔で取るかも重要です。
・抗痙攣薬の副作用について … 薬によって違いますし、代表的な薬が数種類あります。

症候性てんかんで隔離されている場合

脳炎に罹ると、刺激を受けやすく、感情のコントロールができないこともあるので、ご家族と面会すること、テレビや映画を観ることも刺激になって発作を起こすことがあります。
そのために、薬の調整が上手くできるようになるまで隔離することがあります。
電話も禁止になることが多いです。

とにかく発作を抑え、薬剤による肝機能障害や血液の異常に 注意しながら定期的に脳波をとってフォローするのが基本です。
薬を服用されている方はたくさんいらっしゃいます。上手くコントロールできている方、ときどき発作が起きる方など様々です。みなさんおっしゃるのは「無理は禁物!」です。無理をしないように気をつけてください。 激しい運動と飲酒にも注意してくださいね。 


 おすすめリンク集

JEPNET Homepage

てんかんに関するあらゆる情報が満載です。
「てんかんについて」→「FAQ」に、「発作のタイプ」
発作の一般的な知識」などが掲載されています。
「てんかんについて」→「てんかんの福祉制度」→「てんかんで利用できる制度」、「FAQ」→「抗てんかん薬は胎児に悪影響を与えるか?」「妊娠中は発作が増えるか?」も参考にしてください。


メルクマニュアル医学百科 家庭版 けいれん性疾患

けいれん発作についてとても詳しく解説されてました。
発作の種類や原因、お薬に関する情報も沢山書いてあって参考になりましたよ。 (りりさんより)


松戸クリニック

「てんかん」、「クリニックだより」のページには、役に立つ情報がとても分かりやすく掲載されています。 (キタイさんより)


日本神経学会

左側のメニューの「ガイドライン」 → 「日本神経学会治療ガイドライン」 → 「てんかん治療ガイドライン」 (「抗てんかん薬を何時中止するか」 も参考にしてください。)


日本てんかん学会

左側のメニューの「てんかんQ&A」は、一般向けに解説されています。
「てんかんQ&A」→「15.結婚と妊娠 」、「てんかんガイドライン」→「てんかんを持つ妊娠可能年齢の女性に対する治療ガイドライン(案)」も参考にしてください。


おくすり110番

薬剤師さんが、主に医療用医薬品の情報提供をおこなっているページです。院の薬の名前や記号から検索して、効能、注意点、副作用などを調べることができます。
「妊娠とくすり」のページも参考にしてください。


インフルエンザ脳症による後遺症を持つ娘と家族のページ

メニューの[厚生労働省などの動き] → [15 脳炎・髄膜炎とてんかん]、[24 脳炎脳症の後遺症としてのてんかん]をご覧ください。





 みなさんからの情報

1.家族/ウイルス性脳炎(ウイルスは特定できず)/20代/7ヶ月

 → 症候性てんかん/記憶障害/頭痛・吐き気・めまい/疲労/抑うつ・躁状態

後遺症として、症候性てんかんといわれています。
退院後、1ヶ月に1回くらい、発作がでていましたが、11月末に、単純部分発作が長く続き、入院しました。
薬をきちんと飲んでいても、なかなか発作がコントロールできないのが、今の悩みです。
薬の量が多いので、副作用で、物が二重に見えたり、眠気が強かったりするのも、困ります。
  2年後
1ヶ月に1度くらい、軽いケイレン発作が出ますが、これは 仕方がないでしょう、と主治医に言われています。 ところが、23日にお昼の薬を飲み忘れ、夜、大発作を起こしてしまいました。たった1回の飲み忘れで、こんなになるなんて! 今日も頭痛がひどく、一日寝ていました。 天候も不順だから仕方がないのでしょうか。すみません、久しぶりの書き込みが愚痴になってしまいました。 季節の変わり目、みなさん体調を崩さないようにしましょうね☆

3.本人/ヘルペス脳炎/18歳/13年

 → 症候性てんかん/注意・行動・情緒の障害/運動麻痺・失調/頭痛・吐き気・めまい/疲労/気管切開の後遺症/おまけ(^^)

当時の担当医(D医科大の先生)は「ここ3年以内にてんかん発作出るかもしれないので要注意」と言われた。あと「興奮させるものひかえるように」。

6.家族/ヘルペス脳炎/20代/2年

11月頃にヘルペスを患い、翌年の2月に2日位高熱を出し、下がった数日後に突然記憶障害発作が起こり病院でも入院まで1週間位かかってしまいました。1ヶ月入院をして約1年になります。
発作は入院中は3回ぐらいあり、退院後159日ありませんでした。その後、今は1ヶ月に1回必ず夜中の寝てる時に起きます。 

22.家族/インフルエンザ脳炎/?/2年

2年前に旦那がインフルエンザにかかり無理して働いていたせいか、痙攣を起こして入院しました。
長い付き合いでしたが痙攣は初めてでした。
その後3日間意識が戻らず、目がさめた次の日から急に怒ったり暴れたりして少し目を離すと点滴を抜いてフラフラと歩き回っていました。
脳炎の検査はしましたが何も出ず、てんかんと診断されました。
その後、担当医に「うちは精神病院じゃないからもう診れない」と病院を退院させられました。
その間、毎日痙攣を起こしていました。
退院しても熱が下がらず、微熱かと思っていたら急に39度になったりします(涙)
そして退院2週間後くらいして精神科の診察を受けましたが精神病という診断はされずてんかんの発作の1つだろうと言われました。
痙攣止めを2年間飲んでいますがたまに発作が起きている状態なので、国立の大きい病院に行ってみることにしました。
いろいろな検査の結果、インフルエンザ脳炎の後遺症で痙攣が起きていると言われました。
この2年、脳炎かもしれないとさえ言われていなくて、てんかんだとばっかり思っていたのでびっくりしています。

今回診てもらった先生は初めてMRIの結果画像を見せてくれて丁寧に説明してくれました。 海馬に炎症が見られるとのことでした。素人の私が見てもボコボコしてるように見えました… 脳波も検査しましたが何も出ていません。 先生の言うことが皆それぞれ全然違うので迷っていますが、今回の病院は診察を2時間近くしてくれてとても気のいい先生だったのでしばらくそこに通ってみようと思います。 誰にも話せなかったのですっきりしました(笑) 話を聞いてくださってありがとうございました!

26.本人/ヘルペス脳炎/1歳/21年

 → 症候性てんかん/記憶障害/失語/構音障害/嚥下障害/運動麻痺・失調

感染してしばらくは発作も起きていて薬も服用していたようですが、パタッと起きなくなったんです。脳波にも異常がなくて薬の服用もしていませんで した。
でも、12歳くらいのころ、ちょうど夏休みで従姉妹がウチに遊びに来ていたとき。従姉妹と一緒にお風呂に入ろうとして服を脱いでいたら・・・再発作が起きたんです。母親も起きないもの!と思っていたから、動転して救急車で運ばれたのを薄っすら思えています。
いま考えてみれば、唇が震える軽い発作は前々から起きていたんです。でも、シャックリと同じようなものなのかな?と甘くみていました。
それからはズッとケイレン止めの薬を服用しています。

こんばんは☆皆さんにご報告いたします!! 今日、病院に行ってきたんですが・・・妊娠2ヶ月目に入ったばかり。とのことでした(^^) 産まれてくるまで、ケイレン止めの薬との格闘です(^^;) 大発作が出ない程度に薬の量を減らしたほうが良いみたいで・・・ またココでも相談にのってもらうかと思いますが よろしくお願いします!!
  1ヵ月後
夜分にスミマセン。ツワリでほぼ1日中眠たいんで夜は逆に目がさえてきちゃってます(^^;) 今日、産科の検診に行ってきたら、すでに頭と手が見えてきていました! まだまだ不安のほうが大きいのですが、大きくなてきている子を見ると、「とにかく無事に産まれてきて!!」 と思うようになっています。明日は神経科の診察なんですが・・・。もう少し薬の量が減るみたいで、正直恐いです。ケイレン止めのテグレトール自体、軽い薬だから私の出来る範囲で最低限減らして行こうねと言われてはいるのですが、100ミリ減っただけで軽い発作の量が倍以上になってるので・・・。

薬を飲み始めて12年になります。1歳の時に脳炎が完治したと同時に発作も出なくなったのですが、思春期の時に発作が出始めたんです。飲み始めてすぐは、薬の量、種類、共に合わず大きな発作が出ていたんですが、薬の調整のために入院しました。ある程度自分に合う薬が分かって大きな発作は出なくなりました。でも、高校卒業するまでは精神状態も不安定な時期だったので固定されていませんでした 結婚が決まった時に、担当医が将来妊娠もするだろうから…という事でテグレトールのみを飲むようになってました。薬を減らして1ヶ月なのですが、とりあえず様子をみてみます。あと2ヶ月は同じ量になりそうなので。
  1年3ヵ月後

子供が産まれてから、育児やママさん達との交流でココにはお邪魔できないでいました。息子は今8ヶ月。ケイレン止めの薬の影響で口蓋裂という先天性の障害を持って産まれてきました。私の担当の先生は、障害を持って生まれる可能性は低いから!っと言っていたのですが、最近、妹が通う精神内科の先生が、ケイレン止めは一度に飲む量が多いから、薬を飲んでいる人たちでとった確率は物凄く高いと言う事を知りました。でも!産んだからには育てるしかないんですよね?!今年11月に手術をする予定です。口蓋裂は手術すれば見た目には分からないくらいに完治するみたいだから。

(126の方にお返事)
おいくつ位かな?? 私は1歳の時に脳炎になり、2歳の時に全く発作が起きなくなって、薬を飲んでなければ、通院もしてませんでした。 でも、12歳の時にまた発作が起きるようになり、薬を飲むように。 小さい時に一度治まって、思春期に再発する人は多いみたいですよ? これから、自分の生活パターンを発作に合わせて行くことです。 りえさんが言うように、運動もほどほどに、水泳は止めておいた方が良いかもしれません。 もちろんお酒も(^^;)

29.家族/インフルエンザ脳炎/17歳/2年

 → 症候性てんかん/眼振

退院してから3度軽い痙攣を起こし、つい先日風邪を引き、寒いと言って異常にふるえるので、すぐに救急車を呼び病院に行きました。救急車の中で熱はどんどん上がり、そのため痙攣も起こしました。1週間の入院で今はもう家に戻ってきています。

30.家族/ウイルス性脳炎/20代/6カ月

 → 症候性てんかん/記憶障害/注意・行動・情緒の障害/疲労

 

31.本人/ウイルス性脳炎/?/2年

 → 症候性てんかん/記憶障害/注意・行動・情緒の障害

(105の方にお返事)
○○さんと同じ頃に、同じような症状で脳炎になりました。後遺症も良く似ています。私の場合右側頭葉と、海馬部分に炎症が起こったのですが、○○さんも同じでしょうか? 私の場合、お薬を飲んでいても既知感を感じる発作は治まりません。台所仕事中、仕事中など1日に2〜3回自分が違う世界に入り込んでしまったような感覚におそわれます。脳の中では夢等で見た事のある場面が浮かんで必ず決まった臭いを感じます。そして目の前に見えている物がもう一つの違う空間にあるような不思議な感覚です。こんな事は説明しても誰にも理解してもらえません。困ったものです。いまこの時にも頭の隅でいや〜な感覚がちらちらしています。

脳に炎症を起こして、この程度で済んで幸せだったと自分では思っていますが、これから先この症状がもっとひどくなったらと不安に思う事も当然あります。もっとお医者さまから情報が欲しいのに、なんだか症状が軽く見られているのか、あまり親身になってもらえません。先生だってこんな体験無いのでしょうから解って無いのかも知れませんが。。。。 ここの皆さんの言葉が一番頼りになりますよね。

私ももうすぐお薬を止める時期に来ているらしくてお医者様にどうするか尋ねられたんですが、なかなか止める勇気が出なくて困っています。でもいつまでもこのままずるずる飲み続けて良い物でも無いらしいです。 ○○さんの症状が、お薬を止めて一時的なものであれば良いですね。どうしても不安な事は主治医の先生に遠慮なく相談されたほうが良いかも知れません。 どうぞ、一人で悩まないで元気を出してくださいね。
  2ヵ月後

(98の方にお返事)
<起きている時に急に夢(寝ている時に見る夢です)のような光景が目の前に浮かび、身体がカーッとなることがあるのですが、これも後遺症の一種でしょうか。>
一日に1〜2回そんな感覚に襲われます。疲れていたり寝不足だったりすると回数も多くなります。夢で見た感覚が浮かぶと同時に胸がドキドキして、トイレに行きたい感じがしたり、幻臭がしたり(必ず決まった臭いで何の香りなのかが思い出せずじれったいのですが。。。)して気分が悪くなります。2〜3分の間ですぐ治まるので私の周りの人も気付きません。主治医の説明では、自律神経発作との事で発作止めの薬を処方されて飲んでいます。それで治まる感じはあまりありませんが、飲まないと大きな発作が起きそうで恐いです。幸いこの2年半大きな発作は起きていません。軽いてんかん発作とも説明を受けましたので、ネット上で調べてみたら、てんかん発作の単純部分発作の症状に当てはまるようでした。

この後遺症は何とも説明しにくくて周りの家族にも解ってもらえないもので、不安な気持ちが良く解ります。夢の光景が浮かぶ時ってなんだか闇の中に入り込んでしまうよううなホントにいや〜な感覚ですよね。疲れや、寝不足が発作の引き金になるようなので、無理をしないように気を付けています。お仕事に復帰されてるようですから、なかなかゆっくり出来ないかもしれませんが、休息は十分に取ってくださいね。
  1ヵ月後
お薬を本格的に中止して、そろそろ10日になります。今のところ、お薬を飲んでいた頃よりも発作が少なくなったような感じです。(変ですよね) 発作の回数が減ってくれているのは何故なのか解りませんが、いきなり大きな発作が起きない事を祈っています。主治医の先生の患者さんには、薬を止めて大発作を起こした人がいるとの事で、恐いんですが。。。。。

脳炎の発病後、軽いてんかん発作らしい後遺症が度々あります。先日のMRI検査の結果では、海馬と右側頭葉がまだ少し白く写っていました。発病直後の映像よりは白い部分が薄くなってますので、自然な回復状態だとお医者さまに言われました。 そのダメージのせいか1年半経った今でも、時々変な感覚に襲われる事があります。既知感と言うのでしょうか? 日常生活のなかで突然『あっ、この感覚はどこかで見た!(感じた!)』とゆう感覚に襲われ、それと同時にある決まった臭いを感じ、胸が苦しくなるのです。2〜3分の間の発作なので倒れたりする訳ではありません。頭に浮かんでくるイメージが夢で見たような暗い不思議なイメージなのです。うまく説明できませんが。。。。 発作が治まると、その臭いも感覚も思い出せなくなるのでほんとに困ってしまいます。でも臭いは決まって同じ臭いなんですね。 こんな変な発作のあるの方、いませんか?私だけなんでしょうか?

33.本人/ウイルス性脳炎/36歳/3カ月

 → 症候性てんかん/頭痛・吐き気・めまい

今は地元の病院で症候性てんかんに対応した通院を続けていますが、車の運転を止められたり、公私にわたって不便なことも多いです・・・
ま、日常生活に不便がないことを喜ぶべきなのかもしれませんね。

64.本人/脳炎/?/退院して半年

頭が瞬間的に思考停止をおこすような状態が出ています 瞬間的には体も止まってしまうため、てんかんが抑えきれていないのかと主治医に相談しましたが、 自分でそれがあったことを ちゃんと認識していることと脳波検査時には、そのようなことが見受けられなかったとのことで何も解決しないままになっています。連続した発作時があるのが怖いので、他の医師にも診て貰いたいと思っていますが近所に精神内科が無く 困っている次第です。

病院に運ばれる前に痙攣から呼吸停止してしまい、脳波はコメントできない状態だったようです。鎮静剤も効かなくて何度も痙攣重積で呼吸停止を起こしていたので、最近の検査では、その頃より良くなったという程度のようで、通常に比べればまだ遠いのかもしれませんが、今のところなんとか抑えられてます。(アレビアチンは1日500mg使用していました) こんな状態でも日常には何とか戻れたので、同じようになってしまった方々も諦めずにがんばってほしいと思います。

65.家族/ヘルペス脳炎/生後14日/?

最近、数秒だけボーっとするてんかんが日に何度か起きています。 息子はまだ自分の症状を話す事ができないので、お聞きしたいのでが.... ボーっとしている時間は僅かですが、その間は激しい頭痛や何か痛みを感じているのでしょうか? 息子がどんな思いをしているのか知りたいので、同じ経験のある方のお話を聞かせて頂ければと思っております。
  お返事
息子さんのボーっとするてんかん症状が以前の息子と同じような気がしたので書き込みをさせてもらいました。
2005年2月当時小4だった息子は今年中学生になりました。
今はその症状はなく、吹奏楽部に入って楽しい学校生活を送っています。
息子のてんかんは原因がはっきりしないのですが、小1の時に大きな発作を起こして以来です。
小4当時は学校でも家庭でもボーっとなって一瞬意識が途切れることが度々ありました。
本人もその一瞬は全く覚えていないと言っていました。他には痛みなども何もなかったようです。
でも、自転車をこいでいる時にボーっとなって、気づいたら草むらに入りかけていた・・・など心配なことは何度かありました。
脳波もいつ大きな発作があってもおかしくないくらいに乱れていました。
5年生になった頃、1・2時間目の授業はほとんど眠っている・・・と言われ、主治医の先生と相談して薬をフェノバールからセレニカに替えたところ、徐々に眠気もボーっとする症状も治まってきました。
息子も頭がスッキリしてきた・・・と言っていたのを覚えています。
薬が合ったのか成長にも関係があるのかわかりませんが、今は薬をきちんと飲んで疲れがたまらないよう早く寝ることに気をつけて生活していれば体調は良いようです。
まだ3歳では自分のことをうまく伝えることは難しいでしょうから、ご心配ですよね。
子どものことは小さなことでも一番先に気づいてやれるのは母親だと思います。
気になることは主治医の先生に何でも相談してみて下さいね。

81.家族/脳炎/33歳/1年

後遺症があるものの日常生活に戻りつつあります、ですが定期的に襲う発作痙攣が本人を悩ませているようです。うつ病程ではないのですが、暗く考え込むことが多くなり、最近では薬の量が多くなってきておりますんので日常でも眠気があるような状態です、あまり無理をさせないようにとも思っているのですが、皆さんはどうされているのでしょう!?
  26の方のお返事
私は13歳の時に再発作があったんで薬を服用し始めたんです 女性の場合とはまた違うんでしょうけど・・・ 飲み始めてすぐは私も眠気がありました でもここ4年間は一番軽いテグレトールという薬1本で服用しています 他にも胃薬や睡眠剤や、テグレトールを服用していたら減ってしまう葉酸を、出産を考えている今だけ服用しています 男性の場合は発作が起きないのが第一で医師も処方すると思うので、しばらくは様子をみたらいかがでしょうか?
 
私は何とも言えませんが、このままだと薬だけでは発作は止まらないのではと思っています。一緒に暮らしていないので良く解らないのですが、ここ退院して8ヶ月の間、月に2回ほど週末一緒に過ごしています。何か疲れて居る時だけとか、特別な原因がなく突然発作が起きるような感じがしないのです、勿論医師にも相談しました、本人は脳炎にかかる前は冬でもほぼ毎日サーフィンをしていて、何か海とか水のキーワードを頭の中で拾うと、どうやら発作を起こすようなのです、単なる兄弟の感ですが。そのことが本人も気になっているようで、退院直後は早く復帰してサーフィンしたいと言ってたのですが、そのことがネックになって逆に落ち込み、最近は暗く考え込むことが多くなってきています。本当に薬でしか発作を抑えることが出来ないのでしょうか!?本来ならば、あまり薬は最小限にしたいの本音です。
  26の方のお返事
はっきり言いますね? 私はもう10年、薬を飲み続けています だけど発作がまったく起きなくなったことは一度もありません ケイレン発作は精神的な面に深く影響させます 何か悩んでいたり、嫌な事が起きたり、疲れていたりすると、突発的に起きてしまいます 大きさは人によって違ってきますが・・・ 私の場合は、意識がなくなるまでの発作はめったに起きないのですが、軽い発作はしょっちゅう起きています。 なので、こう思ってください。 薬を飲んでいるのは、大きな発作が起きないようにするため。 と 薬を飲むことで全く起きなくなる人もいるみたいですが、そっちの方が少ないと思って良いと思いますよ?
  ぽちさんのお返事
私も軽い抗癲癇薬を服用し始めて10年が過ぎました。 はなさんのおっしゃるように、薬は大きな発作を起こさないためにも重要だと思います。 発作は不定期で肉体的疲労や心労に影響されるかもしれませんね。私には当てはまらないようですが‥。 自営業の私は仕事で、ある特定の場所に行くと発作を起こしそうになります。実際に起こすこともあります。 気分が沈んでいる時に発作を起こす。薬の副作用で眠気が付きまとう。それがさらに憂鬱さを助長する悪循環です。 脳炎・髄膜炎経験者が後にうつ症状を併発するのもこれなんです。 皆さんが同じように、なおさんのように苦しんでいることをお話されてはいかがでしょうか。 我々患者には仕方のないことです。何とか、なおさんの意識改革を促してあげてください。
  サンさんのお返事
娘も入院して1年になります。 薬は9錠・3錠・9錠と飲んでいます。後遺症による発作とヒステリー(心的発作)があります。薬の調節も思春期である為、難しいといわれています。記憶障害も併せてあるので・・・見守るしかありません。 ただ、発作が軽くなってきて、予感もあるようなので進歩かなと思います。

83.家族/ヘルペス脳炎/16歳/12年

私の長女が髄膜炎と診断されたのは、彼女が青春真っ盛りの高校一年の正月明けでした(梅雨明けまで約半年、意識がありませんでした)。遠く離れた祖母の葬儀のため関西にいた夕方、突然の痙攣の発作にびっくりしどうして良いか分からないまま呆然としていました。義弟が救急車を呼んでくれて何とか救急病院に連れて行くことが出来ました。そこの病院の先生が検査してウイルス性脳炎だから「助からない」・・この言葉を妻には言えなかった。今は、障害は、残っているけど28歳の人生を、おくっています。

見た目には普通の女性と何の変わりはないのです。ただ時々急に意識がなくなり痙攣を起こします。痙攣も全身痙攣の時もあれば、唇だけの時もありいろいろです。意識のなくなるのがいつなくなるのか分からないので、なるべく一人に出来ない状態です28歳の女性にしては、少し可哀想です。

84.本人/ヘルペス髄膜炎/?/2ヵ月

ヘルペスウイルスによる髄膜炎にかかりました。でも、その時の事もその前の一時期の事も記憶にありません。ですので、皆さんのを読ませて頂きびっくりしました。主人から聞いたのと、ほとんど同じだったのです。ただ、後遺症が違うのです。私の後遺症は、全身痙攣の発作です。いつもではありませんが、いつおこるかもわかりません。どなたか、同じような後遺症をお持ちの方みえたら、どうされているか教えていただけませんか?よろしくお願い致します。私は現在単独行動や車の運転はできませんが、ごく普通に生活しています。(多少覚えが悪く、ドジる事も多いですが)御家族がこの病気にかかられた方々、こんなふうにもどれる場合もあるのです。どうか、がんばってください!今は薬が合っているようで、発作もおきず普通(仕事はしてませんが)に暮らしています。

93.家族/ヘルペス脳炎/1歳半/5年

 → 症候性てんかん/記憶障害

右半身麻痺が出るかもと言われながら、後遺症もなく、ラッキーだったと思っていたら、4歳のころからてんかんの発作が始まり・・・。今は、発達障害とてんかんの発作に苦しんでいます。
てんかんの症状はいろいろと変わっていくので、本当に心配です。 我が家はパパが発作の記録をとったり、症状を見たりして、通院や療育指導にも連れて行ってくれます。

はじめは手がピクツとあがる不自然な動きや、何もないのにつまづくようになったりしたことから、てんかんに気がつきました。なぜか最初から、てんかんだな〜と思って、かかりつけの小児科の先生に紹介状もらって、大きな病院にいきました。結局そこでも手に負えなくて、一番大きな大学病院に今行ってます。小児神経科の先生が一番充実しているらしい・・・でもヘルペス脳炎の後遺症によるてんかんは難治ですから、この2年あまりの経過から察するに、発作を押さえ込むのはむずかしいようです。 先週から基本的に飲んでる2剤に、新たな薬を飲み始めましたが、かえって辛いようで、ボーっとして、うごかず、ことばも出なくなって、さらにひどい発作が出てしまいました。この薬は危ないから、やめたほうが・・・と主人と話しています。 我が家は、本人が何もいえない分、家族が観察して、判断しないと、危険です。入院して、調べてもらえないかお願いしたこともあるけど、そこまでじゃない・・といわれました。でも決して、軽くはなく、日々発作が起こるんだけどな。

96.本人/脳炎/?/4年

現在は普段の生活には一応支障がなく仕事もしています。ただ、時折起こる痙攣発作を抑えるため、毎日飲んでいる4種類の薬は欠かすことができない状態です。最近結婚を考える相手ができ、主治医に妊娠のことについても相談してみました。先生は真剣に相談には乗ってくれ、経過を見ながら少しずつ薬を減らしていこうということになりました。しかし、薬をすべてやめることはできず、障害児が産まれる可能性が健康な母体よりも高くなるのはどうしようもないということでした。子供はほしいですが、私が産んでよいのか、我慢すべきなのでは?と今はまだ迷っている所です。もし、髄膜脳炎にかかったことがある方で出産を経験された方がいらっしゃれば、お話を伺いたいです。 → なおみさんのお返事をご覧ください。

98.本人/ウイルス性髄膜炎/30歳/2年、3ヶ月

普段の生活の中で、起きている時に急に夢(寝ている時に見る夢です)のような光景が目の前に浮かび、身体がカーッとなることがあるのですが、これも後遺症の一種でしょうか。 いつ起きる、とは決まっておらず、わりとすぐにおさまるので周りの人は気づいていません。(疲れたときや寝不足の時によく起きる)

99.本人/非ヘルペス性辺縁系脳炎/?/3カ月

 → 症候性てんかん/記憶障害

まだ貧血に似たマヒが日に1度ぐらい起きますが、最近は「あ、マヒが来るな!」とわかります。 来る前に意識が錯綜すとゆーか、言葉には表しにくいですが・・・ 後は、まだまだ記憶の欠落があります。
  4ヵ月後

以前は1週間に1度は痙攣があったのですが、今ではほぼなくなり、毎日仕事を以前の様にやってます。
  1ヵ月後

(105の方にお返事)
もう一人いる感じや、以前見た事がある感覚ってありますよね。とてもわかります。でも、これは当事者だけが分かる感覚で、他の人に言っても軽くあしらわれてしまいますよねー。 僕も「あ、あの人見た事ある」とか「あ、この場面知ってる」などと嫁に言っても「考え過ぎでしょ」と言われるだけなので、最近はあえて言いません。 お医者さんにしても、あくまでも統計や医学書からの学んだ事だから、実際に感じる本人の不安感は分からないでしょうね。 でもそれを求めるのは無謀な話しであって、言い方は悪いですがお医者さんは一つのキーでしかないと思うんですよね。 だから、せめて聞き上手なお医者さんが理想ですね。
  2ヵ月後
(98の方にお返事)
僕も同じく、見た事のあるシーンだと思って聴覚がおかしくなり、なんとも説明のしようがない感覚に襲われる時はたまにありますよ。僕の場合は辺縁系脳炎で復職して半年程なりますが、仕事柄帰りが遅く、疲れが溜まった時や睡眠不足、あるいはうたた寝をしかけた時なんかに多いですね。でも大きな痙攣ではないので、時間にすれば2〜2分程度だと思います。でも気がつくと、今が何時なのか、電車なんかに乗ってるとどこに向かってるのか一瞬分からなくなります。まぁ最近は気長に付合っていくしかないか、生きていられた事が有り難いんだからと思ってます。

105.本人/ヘルペス脳炎/?/2年半

2ヶ月程の入院で退院までこぎつけ、その後は以前の仕事に復帰する事ができ、昨年は結婚までできました。しかし、問題が発生しました。薬の服用を止め約2週間となった今又、以前のような頭部不快感と言うか記憶障害と何か以前見たような気分になる変な症状が続きおまけに左まぶたの痙攣、味覚異常がでてきました。義母が看護師で(しかもかかりつけの科の)ドクターに相談してもらったのですが薬を止めてから出る症状だと言われただけで何の問題もないから、安心しろといわれました。しかし、この頭のなかでもう一人自分がいるようではじめて見るものでも以前見たような気になったり、匂いに敏感に反応してしまったり常に夢を見ているようでととても気持ちが落ち着かず気がおかしくなってしまいそうです。
いったい私はどうしたらいいのでしょう?自分でもわかるのですが今は精神的にとても変で、死にたい気分です。何かいいアドバイスがあれば教えてください。私はどうすればいいのでしょうか?
  1ヵ月後
実は昨日痙攣発作を起こしてしまいました。 自分では何の記憶もないのですが、台所へ行き夕飯の準備をしようとしたところぼーっと突っ立ってそのまま意識を失い、その後痙攣発作を起こしたようです。私が気づいたときには救急車の中でした。幸いにも昨晩のうちに帰って来る事ができましたが、薬を止めて1ヶ月。もう少しの我慢で子供のほうも作ってもよいという許可が下りる予定だったのですがこれでまた薬のほうを再開しなくてはならなくなりました。(T_T)さすがに辛くて...主人の母をはじめ、お義父さんおばあちゃんみーんなに迷惑を掛けてしまい、全くの疫病神です。困ったときの神頼みとはよく言いますがどっかにいいいい神様いないかなー。私についてる神様はきっと志村けんの「とんでもねーあたしゃ神様だ」って言う奴くらいなもんですよ。ああ情けない。
  2日後
今は非常に落ち着いてあの時がうそだったかのように元気に主婦してます。りかさんの投稿で神経内科の疾患で、鬱状態になる人の割合が多いという記事がありましたが私もやはりそうなんでしょうか?救急車で運ばれる少し前に悩みすぎて夜眠れなくなり、軽い安定剤を頂いていました。今は飲んではいませんがこの先またいつ安定剤のお世話になるかと思うと不安でやっぱり私って鬱っぽいのかなー??と余計に悩みこんでしまいそうです。(そのわりに食欲旺盛で元気なんですけど)←矛盾だらけの内容です。内容が無いよー(寒っ)でも、このような交流の場があるので本当に助かっています。
  14日後
救急車で運ばれて以来再び薬を服用するようになったのですが、それにもまして発作のような症状が最近目立つようになってきました。お天気との関連性があるように思えてならないのですが天気に左右され気分が悪くなるような事はわたしだけでしょうか?

106.本人/脳炎/?/1年

 → 症候性てんかん/地誌的障害・視空間失認

退院後に一回、痙攣が起きてしまい、少しだけ薬の量を増やしました。それからは一回も起きていません。やはり、退院後は規則正しい生活が大事ですね!少なくとも、食事は3食とらなくては・・

107.家族/ヘルペス脳炎/45歳/2ヶ月

姉が熱から脳炎にかかってしまい、意識不明になってしまいました。8日後、意識が戻り何とか回復に向かっていたところ、先日、痙攣から再入院!その後、頭がおかしくなったように怒り出したり、逃げ回ったりして、精神科の病棟に回され、兄貴と家族は愕然としています。しかしここが踏ん張りどころで、自分がしっかりとして姉と姉の家族を精一杯支えると心に決めました。しばらくはツライ日々が続くかもしれないけど皆さんと同じくがんばります!

110.家族/脳炎/3歳/14年

 → 症候性てんかん/知的障害/注意・行動・情緒の障害

3歳8ヶ月に脳炎にかかり、今、17歳、養護学校に通う息子のお母さんです。軽いてんかん発作もあり、知的障害もあり、いま、一番困っているのは、感情コントロールがうまくできないことです。急に怒ったり、笑顔になったりします。他人の話を聞くことができず、暴言をはいたり、最近では、手をだすこともあります。発作のときは、いらいらするものなのでしょうか、うまく、話せない息子に代わって教えてください

116.家族/脳炎/38歳/5年

 → 症候性てんかん/抑うつ・躁状態

後遺症として出ているのは、痙攣発作です。 突然おこり、ひどい時には、呼吸も止まっています。 後は、後遺症ではないのですが、うつになってます。 自殺未遂を何度か繰り返し、家出もしました。
どうやってみても母の気持ちをわかってあげる事はできません。 辛さも苦しみも悲しみも悔しさも・・・ 感じてはいますが、病気になってない私には、わかってあげれない。
母は、普段は普通の生活を送れています。 家事全般こなしますし・・ただ、いつ発作がおこるかわからない、ということで、私が家にいるだけなので、介護という介護はしてないんです。家族でも何度か話あったのですが、そのたび、母がよからぬ考えになるので、先が見えないまま、うやむやになってしまいます。

118.本人/脳炎/39歳/5年

わたしも、脳炎の後遺症で苦しんでいます。まだ5年ですが、てんかんが残りました。最初に運びこまれた病院で過労と診察されたのと職場から、個室・面会謝絶にしているにもかかわらず追い掛け回された結果だと思っています。 一時は、痙攣が止まらなければあきらめてください、最後の手段は全身麻酔ですといわれたそうです。 家内には悪いことをしました。意識にはないですが、あんた誰?って言ったようで。 夜はハイカイするのでベットに拘束されてたそうです。ここまで回復したのも奇跡だと医者にいわれました。 ときどき発作が起きますが、家族のためにもまだまだ頑張らないと。
  お返事(ぽちさんより)
わたしは、結核性髄膜炎で軽いてんかん発作持ちです。 もう10年半付き合っています。 思考が内向きになると、ドツボにはまりますよね。 それが、うつ状態です。 わたしは、最初に発病したのが25年以上前です。 当時、あなた良くここまで回復したわねと看護婦さんに退院時言われたことが忘れられません。 複視、筆跡の異常、そしててんかん。
現在故郷に戻り、家業を継ぎましたが父と一緒にやっていても、当てなく生きてきたような気がします。 それが、約7年前父が仕事で怪我をして再起不能になってからは、自分でやらなければ! 自分一人で自由にやれる!ということが、救いとなりました。
今年1月、SAKURAを知ってからは、水を得た魚(水泳は不得意ですが)になりました。 みんなみんな生きているんだ!友達なんだ!
それほど頑張らずに行きましょうよ、HINASEさん! つらいのは、自分だけではない! もっと過酷な状況の方に比べれば、行けるって! 生きられるって! ここへ来られる方はそういう思いを感じて、 日々の生活に戻って行かれますよ。
  お返事
ぽちさん、こんにちは。そうですね。はじめは、まともに字も書けませんでした。家には帰れないと思ってました。 現在はもとの仕事に復帰してます。いろいろな制約の中で。家族にも助けられています。感謝しています。 5年間で5回救急車のお世話になりました。今年から配置換えで気楽にやってます。 皆さんの話を見てて力になります。 時々、怖くはなりますけど、よかったと思います。一日一日大事にしていきたいです。

120.本人/脳炎/?/4ヵ月

倒れた時の主治医の話では、植物状態になるか意識が戻っても重い障害が残るだろうとの事でしたが、幸いにも?障害は軽い物忘れと痙攣だけで済みました。 痙攣も突然、意識を失って倒れてしまうのです。今は痙攣がいつ起こるか分からないのでいつも家族の誰かと一緒にいてもらっています。最後の痙攣からもうすぐ2ヶ月が経って、今は少し安心していますが、いつまでこんな状態が続くのかと思うと憂鬱になってしまいます。

Q7.

幸いにも障害は軽い物忘れと痙攣だけで済みました。 痙攣も突然、意識を失って倒れてしまうのです。今は痙攣がいつ起こるか分からないのでいつも家族の誰かと一緒にいてもらっています。 


A.

急性期での痙攣発作に対しては、早めに抗痙攣薬−ジアゼパム、フェノバルビタール、フェニトインの静注、筋注、痙攣重積には呼吸管理下でジアゼパム、ミダゾラムの持続点滴投与を行うことがあります。後遺症としての二次性てんかんには、側頭前部に起因する意識減損を伴う複雑部分発作の頻度が高いと思われます。ヘルペス脳炎としての活動性があるか否か(一般血液検査、抗体値、脳波、MRIなど)も大切です。専門医(精神科医・神経内科医)のもとでカルバマゼピン、バルプロ酸などで通常コントロール可能です。 (「ヘルペス脳炎とその周辺」より)


124.本人/脳炎/?/6ヵ月

半年ほど前に髄膜脳炎にかかって、3回ほど重度の痙攣発作による呼吸停止等で、一般病棟とICUの往復をしながらも何とか後遺症っぽいものもなく退院でき、抗てんかん薬を使用していますが、1日に数回瞬間的に意識を失うことがあります。起こった後、軽い脳の違和感と何かの動作を行う前だったのか行った後だったのかを一瞬混乱してから何をしていたのかをすぐ思い出すのと、歩いてても平気なくらいの一瞬で起こるので痙攣では無くて脳波的に完全じゃないからだろうと診断されました。まったく出ない日もあるので、抗てんかん薬の後遺症とも思えないのですが、同じような症状が出た方はいらっしゃるでしょうか?

126.本人/ヘルペス脳炎/?/6年

これといった後遺症もなく(まったく) 生活していたんですが、最近ようやくてんかん発作が2回立て続けに起きました。何か気をつけることはあるでしょうか? HPを読んでいるとわりと重症な人が多く、私のようなほとんど後遺症のない人は珍しいようで書き込みしておりませんでした。情報等あれば教えてください。

131.本人/ウイルス性脳炎/30歳/7年

月に一回程必ず起きるのですが、突然すごく嫌な気分に襲われるのです。もう世の中が終わるような気分で、何をしていても手が止まってしまいます。でもそれは多分30秒、1分程で収まり、通常の気分に戻ります。でもその気分に襲われた日は何回もそういうことが起こります。寝ている時からなる時もあります。でも次の日まで続くことはなく、月に一回程なんです。 これは後遺症なんでしょうか?入院していた病院に最近になって行ってみたのですが、担当医の先生も、もうそこにはおらず、カルテも出てこない感じで軽いてんかんの一種でしょう、という診断でした。普段の生活にはそれほど影響はないのですが、最近になって気になりだして調べています。

薬も処方されたのですが、飲んではいません。 というのも症状が月に一回程度のことで、2、3日もたつとまあ良いか、という気持ちになるし、 薬を飲む程ではないかなぁ、と自分で判断しています。 処方された薬は リボトリール錠0.5です。

133.知人/ウイルス性脳炎/29歳/7ヶ月

 → 症候性てんかん/復学・就労・結婚

現在は、2ヶ月に一度の通院で脳波や血液検査をしています。まだ脳波にてんかん波が見られますが、フェノバールとデパケンの服薬でしっかりコントロールできているようです。 同じくずっと飲み続けているプレドニゾロンは、そろそろ飲まなくてもよくなりそうです。
救急車で運ばれた当時は、彼がどうなってしまったのか不安しかなかったし、入院中の暴れては叫ぶ様子を見ては目の前が真っ暗になっていましたが、元の彼に戻れたことは本当に奇跡だと思っています。

134.本人ヘルペス脳炎49歳2年

 → 症候性てんかん/嗅覚・味覚障害/嚥下障害/運動麻痺・失調
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