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障害者の職業復帰/周囲の理解、協力が大切
障害者の職場復帰/受け入れる社会環境 必要

 

 

  病歴は隠したほうがいいの?    とんとん  2002/04/04 (木) 09:55   *掲示板より*

こんにちは。初めてお便りします。
私の主人も6年前にヘルペス脳炎を患いました。頻尿という後遺症みたいなものはありますが、奇跡的に普通と変わらない生活を遅れています。仕事も復帰しました。ただ、一部記憶を喪失している部分があります。
自分の結婚式や、自宅が半壊した阪神大震災も覚えていません。
ただ、脳炎で半年近く入院したことをきっかけに、「介護」の仕事に興味を持ち、ヘルパー2級の資格を取って、介護の仕事に転職をしました。
ところが、転職して3週間たった昨日、突然の解雇。いきなり家に帰ってきてびっくりしました。表向き自己都合になっていますが、解雇理由のひとつに「ヘルペス脳炎をして、物覚えが悪い」。患者さん一人一人を覚えようとメモを取っていたのが先輩の方が気に入らなかったようです。
主人は入院をしたからこそ、患者に対して暖かく接してあげられると信じていたんですが、病院はやはり病気のことは詳しいですから「ヘルペス脳炎の病歴はダメ」って判断したのかなって思うと、つらいです。物覚えが悪いのは病気のせいなのか、もともと頭のいいほうではなかった(?)と思いますので、元からなのかは私には判断できません。主人は今後も介護の仕事を探すつもりでいます。やっぱり医療関係相手では、「ヘルペス脳炎」っていう病歴は隠さないとダメなんでしょうか?傍で見ていてくやしいです。
よきアドバイスがあれば、お願いします。


  病歴は隠さないとダメなんでしょうか? なまこ  2002/04/06 (土) 07:18

とんとんさんこんにちは
突然の解雇については抗議するべき事でしょう!
どんな方法があるかはよくわかりませんが

病歴を隠すことについては、あまり賛成できることではないと・・・・
旦那さんは脳炎をして介護の仕事への道を選んだのも事実
会社を突然解雇されたのも事実

この先のことを考えるとありのままの旦那さんを受け入れてくれる
所を探した方が良いと思います(隠さずにね)


  アドバイスありがとうございます。 とんとん  2002/04/10 (水)

なまこさん、アドバイスありがとうございます。

病歴は隠さないほうが本当は一番いいんだと思います。
入院中、脳炎に加えてひどい「床ずれ」になりました。
そういう自分の苦しい思いを、少しでも生かせたらって思って介護の仕事を目指すようになりました。ですが、実際病気を詳しく知っている介護の現場では、ヘルペス脳炎っていうとなかなかむずかしいようなのです。

ただ、今回ひどい辞めさせられ方をしましたが、主人の立場でしか話を聞いてないのです。ホントに教えられたことが覚えられないことが解雇の理由のひとつであれば、そして覚えられないことが後遺症なのであれば、就職ができるのかな?って不安になってきます。

不安いっぱいですが、とにかく今はがんばるしかないと思います。いろいろアドバイスありがとうございます。
また遊びに来ますね。


  Re: 病歴は隠したほうがいいの? MA  2002/04/16 (火) 19:01

 とんとんさん、初めまして。 時々お邪魔しているMAと言います。 私の夫も6年前に発病し、記憶や認知に重度の後遺症を受けましたが、身体機能には全く問題が無いと言う、ご主人とよく似た状態で居ます。  元の職場(設計関係)はもちろんクビで、現在は『就労に向けて』と、在宅であちこちの機関を利用しながら模索の最中です。

  私の印象から、旦那様は御自分の障害についてしっかり自覚していらっしゃると感じました。 だからメモも取れるし、動きも慎重になられるんだと思います。 もし、御自分で「これは病気の後遺症なんだ」という認識がしっかりされているのなら、就職先には隠さない方が良いと思います。 後で辛い想いをされるのは旦那様なのではないでしょうか…?
 家の場合、初めから『障害を持っている』から、そういう人が受けられる就労支援の道を探して動いています。 雇用側の支援体制が無ければなかなか就職が難しい場合、その雇用側の理解を促して、体制を整えてもらう為に『プロ』に支援をお願いしようと。 家族ではなかなかやり難い事を、専門家に頼ろうという事です。 職場と本人の障害の橋渡しとなって、雇用側の問題と障害者本人の問題を支援してもらえる、そういう機関が必要です。
 勿論、本人(夫)の意志や残存能力によって、職種や雇用体系は自ずと決まってしまう部分もあります。 また、社会復帰する為のトレーニングも必要にはなってきます。 が、受入先さえあれば何とかやれるのではないかという場合、色んな支援策を講じて社会復帰をさせたいと思っています。

 本当に『悔しい』の一言に尽きる事の繰り返しです!

 

  初めまして   yukari    2003/01/18(Sat) 00:53    *掲示板より*

こんばんは。いろいろ読ませていただきました。少し自分の事を書きます。

私は8年ほど前(ちょうど阪神大震災の時期)に髄膜脳炎を患って入院していました。当時の記憶はとびとびで、自分がかなり変な言動をしていたことは覚えてます。悪夢・幻聴などが多かったです。

だいたい記憶が残っているのは入院から3ヶ月ほど過ぎた頃でその時は神経科の方に入院していました。入院から5ヶ月後くらいに退院し、通院しながらの自宅療養に入ったのですが、この時体重がかなり落ちました。あと、鬱病になりかなり辛い体験をしました。この時死にたいと思っていました。

今はもうすっかり回復したものと思っているのですが、しょっちゅう精神状態が不安定になり、鬱になりますし、あと記憶力や理解力などが落ちていて、会社を解雇された事もあります。
これらはやはり後遺症なのでしょうか。それとも、元の自分の性質が悪いのか、いずれにせよ、常に「自分は一般の人とは違う、変なんだ」と思っていて、鬱になる事が多いのです。

脳の病気だったから、自分が異常な言動をしていても気づいていなのでは・・・と思ったり。あと、退院した頃、母にこの病気のことは外で話すなと言われ、自分は異常なんだと知り大変ショックでした。これは人に話せない病気なのでしょうか。

自分が入院していたと話すと、皆何の病気だったか知りたがりますが、そんな経緯があって話した事はありません。いずれ結婚する時も相手には言うべきではないのでしょうか。

まとまりがなくてすみません。同じような体験をした方々や身近にそのような人がいた方たちはどのように思うのでしょうか。


  Re: 初めまして     みどり    2003/01/18(Sat) 01:12

こんばんは。はじめまして。
私は脳炎ではないのですが、原因不明の記憶障害になってしまいました。↓にも書いてると思いますが、大事な思い出も含め色々な記憶がなくなってます。色々努力もしてますが、やっぱり身体と精神がうまく噛み合わず鬱に陥ってしまう事もしばしばありました。
でも、そんな事じゃ前には進めない!!って思って、考え方を変えたんです。自分は人より物忘れが激しい性格なんだ、これも個性だと思うよにね。そうする事によって、なんだか今まで背負ってた重い物が無くなっちゃいました。物は考えようだと思います。だから、yukariさんも角度を変えて色々物事を見てみるといいかもしれませんよ。なんか、お気楽なアドバイスしか出来なくてすいません。でも、これがあたしの体験談です。。。


  人に話せない病気    なまこ   2003/01/18(Sat) 01:12

 私はそうは思いません!(^^)
話にくいということは理解出来ますが、そこは相手にもよることだと思うしね(^^ゞ
yukariさんもこの先、沢山の人と出会いがあると思いますが
話したことによって、離れて行く人がいるとすればそれはそれだけの人として受け止めることが大切だと・・・
 私も病気をして接してくれる人、離れて行く人ありましたが
人を見極めるいいチャンスの様に思うようにしました。
当然、辛いこともありましたけどね!
でもこの世の中、結構優しい人多いと思うよ!


  Re: 初めまして    yukari    2003/01/19(Sun) 01:44

どうもありがとうございます。実はまた職場で失敗をやってしまって、なぜ他の、普通の人のようにできないんだろうって落ち込んでいました。
これは考え方で変わるとは思うのですが、病気の後遺症にしろ、自分の元来の性質にしろ、こういうのが一生つきまとってくるのかと思うと暗い気持ちになってしまいます。これって鬱ですよね・・・

病名も家族や一部の友人は知っているし、彼らの接し方は変わらないけど、ただその話をする事はないです、というか今更しづらいのでしてないです。新たに人に話すにはちょっと勇気が要りますね。
このようなサイトでは自分の病気に関してぶちまけたかったことや悩んでいる事をいろいろ話せるので、とても嬉しいし、少し胸のつかえが取れる感じです。

自分もそうですが、同じようにたいへんな思いをしている方もたくさんいらっしゃるので、このような場で、自分の悩みを聞いてもらいながら誰かの力にもなれたら、と、おこがましいとは思いますが、そう願っています。

 

  無題       たかおの姉  2003/01/29(Wed) 22:16   *掲示板より*

初めまして。私は、ヘルペス脳炎にかかってしまった弟がいる姉です。
弟は、病気にかかってから人との交流が少なく家族で悩んでいます。そこで、家族で誰もパソコンを使いこなせる者が居なく私が、パソコン教室に通いやっとのことでいま、記載しているところです。色々、伝えたい事や、教えてもらいたいことが山ほどあるのですが、こんな調子なので、ゆっくりと記載したいのですがいいでしょうか?


  Re: 無題   りえ@管理人  2003/01/29(Wed) 22:48

たかおの姉さん、はじめまして。
こちらには、たかおの姉さんのご家族と同じ悩みをお持ちの方や、同じ理由がきっかけでパソコンをはじめた方が、たくさんいらっしゃいます。みなさんと、ゆっくりお話しましょうね(^^)


  無題   たかおの姉  2003/01/30(Thu) 11:38

今までのことを、うまく伝えるのは、難しいと思いますが、ヘルペス脳炎になってからの経過を、簡単に書きたいと思います。

私の弟は、「たかお」といいます。現在25歳の男子です。たかおは、スポーツ万能で、幼年野球のピッチャーをするなど健康な弟でした。小学校六年生の卒業まじかだった頃、重度のヘルペス脳炎になってしまいました。

七ヶ月入院するわけですが、色々ありました。命は助からないと医者からいわれ、植物状態が、何ヶ月も続き、意識が覚めても、目を開けているのがやっと・・・みんなの看護と、本人のがんばりで、リハビリをしながら歩けるようにまでなりましたが、ヘルペスが、左脳(言語)の場所に入ってしまい、右半身麻痺、しゃべれない、そういった状態で退院になりました。この七ヶ月間は、地獄でした。母は、たかおを殺して、自分も死んでしまおうとしたそうです。退院したと思ったら、転んで前歯を折る、頭を強く打ち、頭の中で血が固まってしまい、手術をするなど色々なことがありました。

今現在の知能は十歳程度だそうですが、普通にしゃべれますし、右手右足もリハビリのおかげで、だいぶんよくなり、今現在、会社員として、社会にでてがんばっています。


  Re: 無題   なまこ   2003/01/30(Thu) 21:01

たかおの姉さん、はじめましてm(__)m
私も病気がきっかけでパソコンをはじめたひとりです(^^ゞ
「ゆっくりお話し」の件、私も仲間に入れて下さいね!


  Re: 無題   たかおの姉   2003/01/30(Thu) 22:43

なまこさん、初めまして。読んでいただいてありがとうございます。たくさん色々な人と交流がしたかったので、早速のメッセ−ジ嬉しいです。これからも、相談にのってください。


  Re: 無題   たかおの姉   2003/01/31(Fri) 12:31

色々悩みはあるのですが、第一の悩みは「友達が居ない事」です。
病気になってからは、養護学校に通っていたのですが、おかげさまで症状がだいぶ良くなったので養護学校の友達とはあわないようで、かといって健常者の友達は居なくなってしまい、友達が居ません。 本人なりに友達を作ろうと努力はするのですが、十歳程度の能力しかないので難しいようです。

この前は養護学校の友達(軽い障害の友達)から電話があったのですが、たかおの能力のことをいいことに宗教に加入させようとしました。たかおもショックをうけていましたが、家族もショックでした。

会社に行っても、仕事は健常者並みに働かされますが、給料は障害者扱いでやりきれません。親は自分たちが先に死んだら今頂いている給料では暮らしていけないので心配しています。


  友達   りえ@管理人  2003/01/31(Fri) 14:55

たかおの姉さん、こんにちは。
なまこさん、お久しぶりです。今年もよろしくお願いしますm(_ _)m
以前から掲示板やメールでお話がでることが、最近、またメールで始まりました。「脳炎」になったことへの差別、偏見です。脳梗塞とか脳腫瘍には差別的な発言がないような気がしませんか? そのことが原因なのか…私にも原因はあると思いますが、周りの人が離れていきました。友達も何人か離れていきました。たかおの姉さんの悩みとは、ちょっと違うかもしれませんが、同じ経験をされている方が結構いらっしゃるんですよ。


  Re: 無題   たかおの姉   2003/02/01(Sat) 23:03

りえさんお返事ありがとうございます。インタ-ネットをするようになってから私自身が楽しいというか、私自身がみなさんのメッセージを読ませていただいて勇気ずけられます。第一にたかおの交流の場がほしいのですが、私の悩みにも付き合ってください。

早速ですが、私の母はなんとか たかおにも人並みの結婚を、と気をもんでいるのですが、どう思われますか? 母は「障害者のうえ年もとればなおさら結婚期を逃してしまう」と思っているらしくあっせっているようです。親としては当然の考えだとは思いますが、親には言えませんが私は「結婚をしても必ずいいとは思いません。結婚すれば普通でいけば子供ができますよね。母はたかおの孫も見たいという考えもあると思いますが、たかお自信親としての自覚ができるのか? 一生たかおの能力があがらなかったとしたら、将来たかおの家族を支えるのは私しか居ませんよね。みていくのがいやなのではなくてやっぱり子供がいたらそれなりに責任がありますし、子供にしてみたらどんな親でも親はたかおですし、色々考えてしまうと頭がぐちゃぐちゃになってしまうのですが・・・」どう思われますか?


  Re: 無題   りえ@管理人  2003/01/29(Wed) 22:48

たかおさん、難しいお話ですね。お母さんの気持ちも分かりますし、たかおさんの気持ちも分かるのですが…。
サイトの紹介しかできないのですが、『か・ら・だ/け・あ』- http://www.yomiuri.co.jp/iryou/ で「サイト内検索」を「知的障害」または、「知的障害 結婚」ですると、結婚されているご夫婦が、どのようなサポートを受けられているかなどのお話もでていますので、おじゃましてみてください。

 

  ‐ちこさん‐ はじめまして。     aquarius   2003/11/23(Sun) 15:57   *掲示板より*

(過去ログ 2003/09/18(Thu)12:36 No.544 より)
   --------------------------------------------------
『結核性‥』は “まれ” ですが 2年ほど前の発病≠ナすかっ?
ん〜・・・ 初診担当の医師の未熟さに無念ですね(涙)
苦労されたんですね... 
 後遺症は軽いようですが無理しないよう 
 毎日楽しく ストレスを溜めないようにしてくださいね.
   --------------------------------------------------    

 私は10数年夏に『結核性髄膜炎』と"診断名"がつき
 約一年間入院しました。
発症の経過は――――
前日 全身が筋肉痛のように痛く,38℃近い高熱と食欲不振と嘔吐です.
入院時には,自力での排泄と歩行困難状態でした.
「当時 20代で若く(笑),進行が速かった」とのことで
お薬の投与と病状(病名)確定が間に合わず・・・
最後の方で 結核のお薬を使用したら効き目が出てきたので
『結核性髄膜炎』と診断名がつきました.

ちこさん 本当に『結核性‥』だったんですかぁ!?
結核菌がでましたかぁ?

仕事 辞めてしまったんですね?
私は,会社側の労働条件がしっかりしている為か(?)
発病後の休職(4年間)→復帰がスム−ズにいき
今では自宅から近い職場に、自家用車で通勤しています.

平衡(感覚)機能障害は,
髄膜炎は重〜ぉい脳炎ですから,脳組織の炎症の後遺症ですから
仕方ないと思いますが・・・.
痒み≠ヘ 最近お薬が変わっていれば薬疹の可能性もあると思いますが?
複視∞手足の痺れ≠ナすが,「後遺症」として片付けていいのか
ケイレン発作の可能性や隠れ脳梗塞などの場合もありますので・・・
気をつけてくださいね.

 私は関東地方在住で 歩行障害などがあり車椅子使用です.
 これから,寒くなり筋肉がこわばり自力歩行のできるちこさんは
 急に歩き出すと転ぶ場合がありますので,注意してしてくださいネ♪


  Re: ありがとうございます   ちこ  2003/11/25(Tue) 16:45

aquariusさんはじめまして。
同じ病気を経験された方の声を聞く機会がほとんどなかった
ので、ちょっと興奮しました。
一年間もの入院生活・・・そして車椅子の生活をされている
ということで、私の予後がすごく良いのは奇跡のように思え
てきました。

私は転院先の病院がしっかりしたところだったので、入院し
たその日から、あらゆる種類の髄膜炎を想定して治療を開始
して下さり、数日後に結核菌が培養されて「結核性・・」と
確定診断されました。そして6ヶ月間の結核の標準治療を受
けました。

aquariusさんが仕事を続けておられることにも感動しています。
「結核性疾患は3年間の病休が取れる」ということだったの
ですが、核家族で子育てをしながら仕事を続けるのは健康な
体でもかなりきつかったし、復帰後に同じ仕事がこなせると
は思えなかったのでやめてしまいました。今は、子供にしっ
かりかかわって、以前とは違う充実感を味わっています。

いろいろアドバイスもありがとうございました。
最近は揺れも穏やかになり、体はとても楽になりました。
でも、時々めまいや頭痛があること、胸がなんとなく痛いこ
とがいつも気になっています。
今年の春に市の健康診断を受けたら、胸のレントゲンに
結核の石灰化した病巣があると言われ、「治癒結核」と
書いてありました。そのとき初めて結核菌が胸から頭へ
行ったことを知りました。まだわからないことがいっぱいです。

aquariusさんの後遺症は回復する可能性はないのですか?
自分の状態を受け入れるまでにはたくさんの苦しみがあった
とお察しします。
寒くなってきましたのでお体大切にしてください。


  Re: ‐ちこさん‐ こんばんは。   aquarius  2003/11/28(Fri) 22:32

レスありがとうございます。

 > 私の予後がすごく良いのは奇跡のように思えきました。
「あっ それは良かったじゃないですか?」
10日程の入院で,何の後遺症もなく退院した方(男性)もいます. 
その方に比べたら,後遺症で仕事を辞めることになってしまった
ちこさんの予後は "悪いほう" になるのでしょぅね???

 > あらゆる種類の髄膜炎を想定して治療を開始して下さり、
 数日後に結核菌が培養されて「結核性・・」と確定診断されました。
「あ〜 そのようですねっ?」
私の場合は,当時ではまだ少なかったMRIが設置されていた病院だったので
入院して髄膜炎と判ったようなんですが,ただ結核菌は出なかったのと
 −『結核性‥』でも進行が早いタイプだったので,
              お薬の投与が間に合わず−(前回のカキコより)
結果 厄介な後遺症が残ってしまったんです.
カルテには 『結核性髄膜脳炎』 と記されいます.

結核菌が出た時は,ご近所さん達は大騒ぎではなかったですか!?


 > aquariusさんが仕事を続けておられることにも感動しています。
(^-^) 「ありがとうございます」  
退院後 職場復帰する前提で,先生方々にはそれを目的で,
治療やリハ,会社側との話し合いも進めていってもらっていましたので,
4年間の休職期間ギリギリで復帰することができましたけれど「ホッ…」(^。^;
勤め先の転勤や部署移動,社内のバリアフリ−化と多数の方々にも
配慮してもらい現在に至っています.

協力してくれた,してくれている
「家族,先生方,会社関係者‥‥に感謝しています」(%._.)

時々 めまい等の症状を感じるようですが,
通院時に先生にきちんと伝えていますか? 「大丈夫ですか?」(´ヘ`;

 お子さん(何歳かしら?)も 毎日いるママの姿になれましたか?
 また お話ししたいですね(^^♪


  Re: ありがとうございます   ちこ   2003/12/02(Tue) 12:45

二週間のあいだに二つも親族の不幸がありバタバタして
いました。身近な人の死の儀式を見ていて、二年前の自分と
重ねてしまいました。あの時もし・・・と考えると、今では
死がすごく身近に思えます。

aquariusさんの職場ってすごく恵まれてるんですね。
理想的ですね。多くの人が協力して下さるのはaquariusさん
の人徳かも・・・(*^_^*)

私にもりえさんちより少し大きい子ども(小6・小3)が
います。仕事をやめた頃は上の子にはうっとうしがられてい
ましたが、今では居るのがあたりまえ!家政婦兼ケンカ友達
状態です(^_^;)

菌ですが、「排菌はしていない」ということでした。
だから職場も近所も混乱はなかったです。でも、退院後
あまりに咳が続いたので心配なって、一年後に下の子だけ
ツベルクリンを受けさせました。結果は強陽性で、「自然
感染している」と言われたのですが、いつ感染したかは
わかりません。発病しないか心配ですがどうすることも
できないんですよね。

 

  復帰したけど苦しいです     雪太郎   2004/05/28(Fri) 22:32    *掲示板より*

りえ様おひさしぶりです。
私、脳炎で倒れてから1年が過ぎました。
社会復帰してからは半年くらいです。
復帰前を思い出すと、記憶力やしびれも随分直ってきたように思います。
会社の上司やまわりの人たちも気遣いをしてくれて、倒れる前とは違う仕事でありますが、私の後遺症のことを知っていながらも、それなりに期待される仕事をやらしてもらってます。
最初、何とかやっていけるかなーと思っていました。
でも、やっぱり、理解するのに時間がかかったり、十分理解できなかったり、すぐ忘れたりして思い出せないケースにぶち当たりまして落ち込んでしまいました。
勿論、日々メモするよう気をつけてはいますが、全部カバーはできません(必ずメモできるわけではない)。
今日たまらずこちらにメールしてしまいました。
あと、元々整理整頓得意ではありませんが、メモが増えるうえに記憶力・段取りが落ちているので、書類やメモ、ノート等が机に散乱して以前より整理がつかなくなる傾向があり、困っています。
すいません、とにかく苦しい気持ちを吐き出さずにいられない状況だったのでメールしました。

 

  Re: はじめまして     konko   2004/09/09(Thu) 23:18   *掲示板より*

私の弟も2年前、28歳のときに突然高熱が続き、痙攣を起こして、病院に運ばれ、脳炎を診断されました。
一時は「覚悟してください・・・」と言われ、駆けつけた私は、あまりにも重症な弟を見て驚きました・・・・。
運ばれてすぐの説明は、やはりはっきりとウイルスも確定されてないので、曖昧な感じでした。
「今が一番悪いとも限らない、もしかしたらもっとひどくなる場合も…」なども言われました。
でも・・・ 2年経った今は、すっかり元の職場に復帰し、以前と変わらずに生活しています。
もちろん、半年ほど入院し、自宅療養を経てですが・・・。
何も出来ない歯がゆさ・・・。本当によくわかります。
私も弟とは離れて暮らしていて、週末しか病院に行けなかったので、毎日祈ることしか出来ませんでした。
どうぞ弟さんもよくなられますように。
私もこちらのサイトで、元気になったという話を聞いて、励みになったので、もし弟が元気になったという話を聞いて○○さんが同じように感じていただけたら・・・と思い書き込みしました。

 

  Re: はじめまして     ぺー   2004/09/12(Sun) 01:13   *掲示板より*

お疲れ様です。
私は実際に去年脳にウイルスが入りこんで倒れ、病院に運ばれた24歳の者です。
入院中は熱もなかなかひかず、痙攣も何度か起きました。
最終的に病院の診断はウイルス性脳炎でしたが、その診断が下されるまでにはかなりの時間がかかったと思われます。また、私の場合も家族には多大な心配をかけてしまいました・・
しかし、私の場合は入院は2ヶ月しましたが、現在、薬を飲み続けている事、酒が飲めなくなった事以外は以前と変わらない生活を送っています。

私は倒れた側の人間です・・・
しかし、この様に以前と変わらぬ生活を送れていますので、同年代であるだけに、同様に弟さんの回復をお祈りいたします!
病人にとって、家族とは物凄く頼りなものです。
どうか、しっかりと弟さんを支えてあげてください!

それでは、失礼します。

 

  お久しぶりです    プリンの母   2005/05/05(Thu) 15:20   *掲示板より*

発病2年5ヶ月になります。1年間普通学級に行きましたが、やはり無理でした。新しい事が覚えられず親子で苦労しました。以前に比べると色々覚えられるようになりましたが、普通の人にはなかなかわかってもらえません。足も悪いので4月から養護学校に行ってます。息子は嫌がりましたが、(自分の状況が半分解らないから) 将来の為にも卒業させたいです。


  Re: お久しぶりです   りえ@管理人  2005/05/06(Fri) 14:51

プリンさんのお母さまですよね。 はじめまして。
高次脳機能障害は、なかなか周りの人には理解してもらえませんよね。 自分でも自分のことが分からなくなるときがあります。 毎年、この時期は何でこうなるのか上手く説明もできないような状態です…。


  Re: プリンの母です。   プリンの母  2005/05/09(Mon)

ご返事が遅くなりすいませんでした。今年4月に入学したばかりでまだ何もわかっていない状態です。学校では手に職をつけさせるためか「陶芸」や「パソコン」等をやっているようです。今は、スクールバスで通学していますが、いずれは交通機関を使って通学できるようにしていきたいと思います。これからも色々教えてください。


  教えてください   プリンの母  2005/05/24(Tue) 21:28

ヘルペス脳炎にかかって記憶障害の人がどういう仕事についているのか教えてください。私にその方面の知識がない為この子の将来について悩んでおります。是非ともお力を貸してください。


  Re: 教えてください   りえ@管理人  2005/05/24(Tue) 22:43

こんばんは。 私の住んでる県には高齢・障害者雇用支援機構として、職業リハビリテーションセンターがあるので、他の県にもあるのじゃないかと探していたら、「独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構ホームページ」 があったのでおじゃましてみてください。


  Re: ありがとうございます   プリンの母  2005/05/25(Wed) 21:46

早速、教えていただいたホームページを調べて見た結果、私の住む所にもありましてので、近いうちに相談に行って来ます。ありがとうございました。

 

  No Title    らんらん   2006/02/23(Thu) 05:26   *掲示板より*

 管理人様・皆様、はじめまして。
 わたしは去年の末にヘルペス脳炎にかかり、1ヶ月の入院後、自宅療養に入ってそろそろ1ヶ月というところです。
 ありがたいことに後遺症もなく、医師からも「責任やストレスの少ない職場なら働いてよい」という言葉をもらいました。「責任が少ない」というのは、記名力・見当識の低下といった後遺症が今後どのくらい出てくるか未知数だからのようです。
 そこでここに集まる皆様に質問なのですが、復職や社会復帰は、どのようにされましたでしょうか。
 わたしはちょうど転職を考えて仕事をやめたばかりでしたので、再就職という新しい環境に飛び込むことになります。
 それだけでも十分ストレスが高いし、脳炎について調べるほどに危険な病気だったことが分かって、将来への不安を感じています。
 体験談など教えていただけるとうれしいです。よろしくお願いしますm(_ _)m


  Re: No Title   りえ@管理人   2006/02/24(Fri) 01:38

らんらんさん、はじめまして。 退院おめでとうございます!

お仕事に復帰されるのですね。 不安な気持ちがよくわかります。 新しい職場なので、色々とご不安だと思います。 気をつけてほしいのは、まだ退院して1ヶ月ですから、とても疲れやすいので無理をしないようにしてくださいね。

後遺症については、やってみないと分からないんですよ。 だからといって、できないことがあったとしても、それがずっと後遺症として残るわけではありません。 できないことは、何か他の方法でサポートすることを考えてみてください。 不安なときは、いつでもこちらで皆さんに相談してくださいね。 復職された方は、たくさんいらっしゃいます。 みなさん、よろしくお願いしますm(_ _)m


  Re: No Title   らんらん   2006/02/24(Fri) 08:20

 りえさん、ご助言ありがとうございます。
 やっばりしばらくは疲れやすいんですね〜〜。今、専業主婦状態で、波風のない生活に徹していても、睡眠時間が長くなっていて、朝起きれないんですよね。今日は8時代に起きれましたが、かなり奇跡です(×_×)
 夫も協力してくれていて、復職は夏ごろを考えればいい、ゆっくりやろうと言ってくれています。
 でもずっと仕事にやりがいを求めてやってきて、仕事人間な所があったので、のんびり療養、というのは難しいです。
 焦ってるんでしょうね・・・・・・。


  Re: No Title   りえ@管理人   2006/02/24(Fri) 14:31

らんらんさん、こんにちは。
眠いでしょう〜。 自分の頭には脳ってものがあって、それが今まで頑張ってたんだな〜って、脳炎になって気付いたことです。
ご主人のおっしゃるとおり、ゆっくり頑張ってくださいね。
今まで頑張ってきた分、ちょっと休憩と思って、仕事をしているときに出来ないことに、チャレンジみるのもいいかも?
理解のあるご主人で本当に良かったですね(^^)

 

  経過報告です    ひさ   2009/07/23 (木)   

お久しぶりです。ずいぶんご無沙汰してしまったので、覚えてくださっているでしょうか・・・。
以前、掲示板でお話しさせて頂いた ひさ です。

家にPCがなく携帯しかネットに繋ぐ術がないので、ずっと連絡できずにいました。掲示板でのやりとりが、おたよりのページに掲載されていてビックリしました。
彼がまだ入院中になっていたので、その後の報告をさせて頂こうと思い、急遽実家のPCからメールさせて頂いています。

その後の彼ですが、入院から40日目の12月13日、無事に退院しました!
退院から1〜2ヶ月は記憶にあいまいな部分がありましたが徐々に思い出していける程度で、生活に支障はありませんでした。
情緒不安定で鬱なところもありましたが、少しずつ回復していき、今では、何かネガティブな感情が出たときに少し鬱っぽくなるくらいで、脳炎前の彼に戻っています。

そして、5月には社会復帰も果たしました! バイトをしながらハローワークに通い面接を受けて、機械設計の会社に入社しました。疲れやすく、ときどき胃酸の出過ぎで吐き気があったりしますが、やりがいのある仕事で頑張っているようです。

現在は、2ヶ月に一度の通院で脳波や血液検査をしています。まだ脳波にてんかん波が見られますが、フェノバールとデパケンの服薬でしっかりコントロールできているようです。
同じくずっと飲み続けているプレドニゾロンは、そろそろ飲まなくてもよくなりそうです。

救急車で運ばれた当時は、彼がどうなってしまったのか不安しかなかったし、入院中の暴れては叫ぶ様子を見ては目の前が真っ暗になっていましたが、元の彼に戻れたことは本当に奇跡だと思っています。

そして、このHPでいろんな方の体験記を読ませて頂いたり、お話させて頂いたこと、本当に感謝しています。
ありがとうございました。

※アメーバブログでブログを書いているのですが、彼の発病から退院までの様子を毎日書いて残してあります。
ただの日記で記録という程のものではないのですが、見て下さる方がいらっしゃればどうぞお越し下さいませ。

わがまま気まま流れるまま。

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