1月　5日

初生理。

9日

腹痛。

10日

左首にしこり１つ。

11日

しこりが２つに（さわると痛い）。

12日

頭痛・寒気・熱（３８度以上）で受診し、リンパ節炎といわれる。

13日

頭痛・嘔吐・寒気・熱（４０度）で受診。
インフルエンザの検査は陰性。

14日

熱（３７度台、夜１度だけ３８度に）。

15日

平熱だったが念のため受診。

16日

平熱。
夕方目がぼやける（チカチカする）と言った。

17日

朝、少し頭痛があったが、薬をのみ学校に行く。
夜から朝にかけて痛みが強くなる（おでこの辺り）。

18日

午前中、薬と座薬を使う（義母に診てもらうため）、１度叫ぶ。
昼頃、病院に行く途中痙攣、顔が黄色く問いかけにも答えず。
病院到着後、叫んだり暴れたりで即入院。
脳のCT、ＭＲＩ、脳波を検査し、脳波に異常あり。
２回目の痙攣。
脳炎といわれる。
脳炎の治療開始。

19日

脳波・ＭＲＩの検査中に３回目の痙攣。
脳波に異常あり。

入院して２、３日は動いたり、ママと呼んだり（熱は３８度台）だった。

22日

４１度の熱がでて意識がなくなった。

高熱は１週間位で３８度台になったが（パルス療法で）、その間に胃が動かなくなり、片肺に痰がつまったり。
　

30日

夜、少し笑う。

2月 1日

胃から栄養や薬をとるように（鼻より）。

14日

目をたまに開ける。

16日

泣き笑い怒り、手足も動かす。

17日

目をずっと開け動きもやさしくなった。

20日

部屋にある千羽鶴の説明を聞き、大泣き。

23日

リハビリ開始。
お茶ゼリーを口から食べてみる。

24日

口から食事をとる。（鼻の管ははずす）。
週に１・２度とっていた脳波検査もてんかん波がなくなる。

3月 1日

４回目のＭＲＩ、少し脳が縮んだといわれる。

11日

夜から歩いて外のトイレに行く。

25日

脳波、知能検査。

29日

知能検査（新しいことを記憶することが劣っているといわれる）。
体は以前のようにもどったようだ。

現 　在

入院をしながら養護学校に通い、普通の学校生活を送るために訓練中。　

　　↓　

今朝も、娘は少しの時間ですが立ったまま動きが止まっていました。朝の薬を飲もうとお茶をだそうとして・・・今回は何も前触れがなく突然でした。１週間しかおかずに発作です。頭痛と寒気もあったので、すぐに病院に戻りました（外泊中だったので）。ゆっくりと過ごした週末だったのに。まだまだ、私たちの考える普通の生活は無理なんですね。薬を減らし始めて２週間！眠さと戦いながら授業を受けた方が今のあの子にとってはいいのかな？！

りえさん、体調はどうですか？
娘は薬を減らしたことに、体が慣れてきたのか・・・脳波の結果も1ヶ月前と変わりないとのこと。このまま薬を減らしてきっていくそうです。粉薬（フェノバール）→錠剤（マイスタン）ときるということです。錠剤（デパケン）のみ残して1学期を終え、退院ということになるのかな？！薬を減らしたので、夜尿もなくなりました。昼間の眠気もないし、問いかけの反応も早くなりました。今週の外泊は何事もなく過ぎました。昼寝もせずに1日を過ごしていたので私だけがドキドキでした。

娘は、痙攣止めの薬を4月の末から減らし始め　今は、１日２回で２種類になってます。強い眠気も夜尿もなくなり、反応も早いので生活面や学校でも良いのですが・・・週に１度位、痙攣？がおこります。上手にコントロールできますように！！

サンさん、はじめまして。ぽちと申します。
娘さんはまあまあ順調に回復なさっているようですね。
サンさんの体験記や、書き込みされた方へお返事されているのも拝見しました。私は嘔吐感のような発作を時々起こしますが、娘さんの痙攣は誰が見ても判るほどの発作で数分続くのでしょうか？
1ヶ月間意識不明（私は２日間）から回復された方（家族）の書き込みは、大きな希望、勇気、力を与えます。
これからも小さいお子さんの悲鳴には、サンさんの激励で応えてあげてください。
お嬢さんが１日でも早く全快出来ますようお祈りしています。

ぽちさん、はじめまして。
娘の痙攣は薬を減らし始めた頃は、顔が左を向いて動きが１〜２分止まるというものでした。その後、頭痛・吐き気があります。目がチカチカしたり、ぼやけたりした後におこりました。頭痛は週に１・２度あり。１２日の痙攣は１分程でしたが、手足も動くものだった為・・・私自身、動揺しました。（目の症状もなかったし）

これから、退院準備の為、地元校に通うことも予定しています。今のままのあの子を受け入れてもらうしかないとはわかっているのですがー。記憶の面では新しいことも、まあ記憶できるようになりました。順調な回復であり、通過点なんだと思い娘を支えていければとおもいます。（時々、欲をだしたり、くじけそうになりますが）

ぽちさん、ありがとうございます。

こんにちわ。サンです。久しぶりにメールします。

先日、主治医と神経内科の先生から夏休みで帰国していた主人も交えた説明を受けました。３月にうけたＩQ検査を７月にも受け、改善はみられるが・・・地元の中学でついていけるかどうか？と言われました。それと後遺症としての「てんかん」ですが、ヒステリーと呼ばれるもの（心理的なもの）ではないかといわれました。（発作がその度、違うので）病気以前の記憶がはっきりしてて、ICUにいたことを覚えてないので今の自分に焦りやストレス、不安があり、おこるみたいです。

私も娘が外泊で家に帰ってきたとき、よく発作を起こすので、一緒に外出することを控えたりで悪循環だったと反省しました。全てが手探りなので反省ばかりです。

薬もコントロールし切れてないので新たに安定剤を加えるかもしれません。退院はまだ先になりそうです。大変な時期を経た今を大切に見守って行く事を優先しましょう！と。先生方に言って頂きました。

静岡の病院に送った検査の結果はまだ、出ていないようです。

お久しぶりです。こんにちわ。

娘のカウンセリングも２ヶ月めに入り、これからは自分の障害を認めて乗り越えていく過程にはいるそうです。週末に家に帰った時に発作が多く、状況もバラバラなのでー安定剤を加えることのほかに、私も定期的にカウンセリングの先生と話をすることになりました。娘と関わる私たちも、意識の無い間の記憶のない娘と同じで「わかっていない」といわれました。確かに認めたくはないし、何がよくて何が悪いかもわかりません。ただ今は、心理的発作を減らし、生活しやすい環境を作ることが１番なのだそうです。

記憶障害のリハビリは養護学校での勉強で今は十分で、それ以外のことは頑張ってしまうので・・・逆効果らしいです。家では、以前のしっかりもののお姉さんを頑張ってくれてます。（それもよくないみたいです）難しいです・・・ゆっくりじっくり見守ることも、接し方も。また、メールします。

こんにちわ。今晩から、冷え込むらしいです。気をつけましょう！

娘の病気の原因は未だにわかっていませんが・・・夏に再検査に出した時、「自己免疫疾患」「グルタミン酸受容体」等が説明書に書いてありました。研究段階であるそうですが、入院初期のパルス療法に入る時の説明（自己免疫の暴走・・自分で自分を壊している）は頷けます。

もうすぐ１２月・１年があっと言う間に過ぎますね！お掃除計画も立てました。実行できるかは疑問です〜まず、年賀ハガキを購入しなくては。

もうすぐ、主人が中国から帰国します。
娘も喜んでいます。春から１０キロは太った娘（私が二人いるようです）・・・無理の無い運動をしていこうね。
これからは家族でフォローしあっていけます！！バスケも観に行ったり、練習させたりしてやれるかなと思ってます。
義母から、説明をうけたことの報告がありました。大変な病気であったこと、今は見守るのが一番なこと、外科手術はできないこと等。
去年の今日、入院したんだな〜。今年は「楽しく」「楽しく」過ごそうと思います。（１年は早いですね・・娘の病棟での１年は４月くらいから始まっていますが）
担当の先生も、５人（〜１０人）から移動や退職の関係から来月から１人になるそうです。
☆りえさん・・私は去年の元旦から、禁酒しています！願いがかなわず、今も続いているというだけですが。

お義母さまが理解してくださってよかったですね(^^)
ご主人も帰国されるので、嬉しいことが続きますね。

それにしても、担任の先生が、１人になるとは…。 ４月から増えるのでしょうか？ 心配ですね。

私も次男坊の病気のことなどで、５年ほど禁酒してました。
自分が悪いんだという気持ちと、何かあったら、すぐに病院へ連れて行けるようにとガマンしてました。
願いはかなうもので、２つの病気とさよならできました。
サンさん、頑張ってください。 一杯目は最高においしいですよ。

こんばんわ。担当の主治医は、小児神経内科の先生なので不安はないのですが・・・寂しいです。
今、りえさんは何処にいるのですか？楽しんでますか？
お義母さんの理解は？？で、娘を誰にも負けない職業につかせるよう頑張る方向にいってしまいました〜私としては普通に、あの子のやりたいことをやって欲しいと思ってます。
禁酒してるほうが、子供たちもうれしそうなので複雑ですが　まだまだ続きそうです。子供が全国大会に行く為のものだったけど、今は何かあったとき病院にと変わりました。カナウトいいな。

サンさん、こんにちは。
月曜日の夜に無事に帰って来ました。 那覇市の公設市場周辺を買い物していたら、どこに車を駐車したのか分からなくなってしまって、飛行機に乗り遅れるかも…と、ちょっと焦りました(^^;) 沖縄は暖かかったです。 こちらに戻ってきて実感してます。 おかげさまで長男も元気になりました。 沖縄の人たちは優しいねと、子どもたちの感想です。 戦争の怖さも、米軍のフィルムを大型モニターで見て、広島の原爆以上に痛感したようです。
お義母さん、そちらの方向に行ってしまいましたか…。 ご主人の出番ですね。

こんにちわ。主人が帰国してから、パソコンを開く暇がなくて・・・りえさん、大変だったのですね。
娘のこと、私が一番　わかってなかったと気付かされました。病人として接してることで娘を傷つけていると主人に言われました。
この1年で、発作はたまにあるけれど、色々な面に回復がみられます。
私も一人で頑張らなくてもいいので気持ちは、楽かな・・。

またまた寒くなりました・・・いやだな〜。
３月に病棟のお友達が３０人弱、退院します。「退院したい」という娘に、焦らずにいこうというしかありません。最近の発作は失禁を伴うようになりー１０日から夜に２錠、薬が増えました。たくさんの薬を一気に飲めるようになりました。病棟にもっとたくさんの薬を飲んでる子がいるそうです（病気はちがう）。手術を終えた子も二人いる。でも明るく、にぎやかな病棟です。少し寂しいですが、退院おめでとう！
☆話は変わりますが、土曜日に「ナルニア国物語」を観ました。お勧めですよ！

こんにちわ。もうすぐ新学期が始まります！
娘は退院にむけての第二ステップに入ります・・徐々に地元校のイベント等に参加しましょうと主治医に言われました。ＩＱは７３になりました。発作も少し落ち着いてきています（先生曰く、薄皮をはぐように）。私的には、退院と地元校へ通うのが同時期でなくてもいいと思ってます。養護学校はとてもよい所で、先生も子供たちも優しくて〜一人一人とじっくり向き合ってもらえるので。（甘えてばかりじゃダメでしょうか？）
ゆっくりゆっくり・楽しく！楽しく！皆でやっていきます★

こんにちわ。５月連休、皆さんはどう過ごしましたか？
４月２４日から娘の薬が減った為・・少し不安はあったのですが、下の子の遠征試合に付き添って２泊３日で福井に行ってきました。応援や食事以外の時間は寝ていましたが、発作なく過ごせました！！よかった〜
養護学校でも生徒会に立候補するらしく、それもうれしいことです。あせらずにいこうね！！う・れ・し・い・わ☆

りえさん、回復されたのですね。よかった！
お薬を減らして１ヶ月たつのですが・・・娘は昼夜問わず、よく寝ます。夜、寝つけなかったり　早朝から目覚めたり〜昼間　爆睡したり。生活リズムが乱れてるようで困ってます。主人はダラダラするなと怒ります。後遺症や薬のせいであれば、見守るしかないのですが。
そんな季節だと思うし、私自身　ゴロゴロするのがすきだしー中学生のころは暇なときは寝てたので、偉そうなことは言えません。どうなんでしょうか？

サンさん、ご心配ばかりおかけして申し訳ありません。
娘さんの生活リズムの乱れは私も経験があります。
今は睡眠薬に頼って、なるべく夜に眠れるようにしていますけど、そうはできない季節です(^^;)
気圧の関係のようですね。
後遺症と薬のせいでもあるし、脳が回復しているときで疲れやすいときでもあるし、思春期って眠いですもんね(^^)

こんにちわ。りえさんの返事は温かいものでいつも感謝しています〜また質問させてください。
娘は病気以前の記憶が、結構しっかりあるのですが、その前後のことが少し混同してるようです。後遺症のため、記憶（勉強）が劣ったことで、バスケットに気持ちを切り替えたようです。でもまだ、気持ちの上でミニバスケットを卒業できてないのだと思います。まだまだ、娘には乗り越えることがたくさんあるように思います。漠然といろいろな経験をさせてあげたいなと思っているのですが・・
こんなことも、あせらず見守るしかないんでしょうか？

こんばんわ。子供を育てるって・・・考えてしまいますね。
特に鈍い私は、後できずく事ばかりです。
元々、娘はあれこれと喋る子ではなかったんですが（ク〜ル？！）、今は週末しか一緒にいないし、病気をしてから幼くなった面もあって〜考えてしまいます。
最近、カウンセリングをずっとさぼっているので、先生にお願いしました。本人は話すことがないからと嫌がってます。先生も本人からの要望であれば再開しましょということでした。
う〜ん。今は、見守る時なのかな？

こんにちわ。
夕べ、主人が娘に痩せておしゃれがしたいだろ？みたいなことを、クドイホド言ったのですが・・返事は「生きてることがいいんだ」でした。一瞬、沈黙があり、すごい言葉だなと主人がいいました。正論すぎて、妙に重い言葉でした！！
クール？！

こんにちわ。もうすぐサッカーも終わりますね・・・！少し寂しいかな。
下の娘が１週間、入院してたので久しぶりにお邪魔します。
２１日の朝、急に右目がぼやけるというので（前日　おでこと右半分が痛いといい、小児科に掛かった）娘が入院中の病院にいきました。小児科と眼科に掛かり、中心部がぼんやりとしか見えていなく、もちろん視力もおちていることがわかりました。次の日は眼科と小児神経内科に掛かり、検査入院になりました。視神経炎の疑いということで色々な検査をしましたが、結局　異常は見つかりませんでした・・・心因性の可能性が大らしいです。
それはそれで、困ります。（母として守りたいのだけれど）
今は視力も視野もほぼ元にもどりました。再発しませんように！

りえさん、こんばんわ。あつ〜い夏休み、どう過ごしていますか？下の娘はほぼ視力が元に戻りました！精神的に弱い所があるので、見守って（様子をみて）います。
入院中の娘ですが、今月で退院できるかもしれません。退院しても今の養護学校に通わせたいという私たち親の希望と、すぐに地元校にもどれると思っている娘の気持ちをどうしたらいいものか・・・なので娘には「退院」については言っていません。
まずは退院、そして段階をおってという話は主人が娘にする予定なのですが。月末にもう一度主治医と話をすることになっています！

こんにちわ。娘の退院は１５日にきまりました。
（学校の都合で、少し延びました！）学校の先生も看護師さんも、びっくりしていましたが・・退院を喜んでくれました。
ドクターも養護学校の先生も私たちも、順を追って地元校に戻ることが一番だと〜それぞれが娘に話をしたので、納得？してくれたと思います。
今は外泊という形をとり、４日からは家から学校に通っています。家族そろっての生活が、新鮮でうれしくなります。当たり前だったことなのに・・
まずは第一段階クリアです！！

こんにちわ。９月に入り、家から学校へ行くようになって娘は太ってしまいました〜 家で運動したり、勉強したりと規則正しく生活できるようサポートしなくてはと思っています！薬も自分で管理できるように！
母としては　朝起きて、お弁当を作り　学校に送っていく生活に慣れてきたかなという感じです。
もう少ししたら、休んでいたホットヨガにも通えるかな？

こんにちわ。娘が退院して、もう１ヶ月以上たちました。
週に１度位（月曜日）、軽い発作がありますが、元気に養護学校に通っています！一瞬　応答がなかったり「何が」と何度も聞き返したり・・目が見えない様子だったり。焦らず、自分の体と付き合う術を学んで欲しいと思います。
主人には話してないんですが、クラスの男の子がずっと一緒にいてくれるようです。（担任の先生も仲がいいですよと教えてくれました。）朝も一番にクラスにいて娘を待っている？し、お昼も病棟の食事がすむとすぐに　学校に帰ってくるそうです。下校時もずっと手を振って送ってくれます。ありがたいです★★

おはようございます！
今、娘は地元校に試験登校中です。
本人、すごく張り切っていて・・逆に母として不安だったりします。焦ることはないと思うのですが、本人の希望なので〜母は自宅待機中です。
ただ、養護学校側が地元校にもどることが本人にとって大事だからといってくれていて、何かあったらいつでも受け入れますとも言ってくれています！！
頑張れ★　また連絡しますね。

こんばんわ。
娘は１３日に続き、１８日にも試験登校〜無事に終えました。３学期からは、地元校にもどれそうです！
養護学校では　ゆっくりと過ぎていた時間だけど・・ついて行けるかな？！
また、連絡します。・・・（もうすぐ今年も終わるのに、そんな気がしないわ）

こんばんわ。あと３日で今年も終わりますね・・
２６日に主治医の診察がありました。主治医のoｋ！がでたら、３学期から地元校に戻れたのですが〜
もう少し、試験登校を増やしてからにしましょう！ということでした。私たち大人が子供の希望に沿うようにと少し早足になったのかなと反省しました。焦ってはいなかったんですが・・・

久しぶりに書き込みします。
娘はあんなに張り切っていた　試験登校でしたが・・それがストレスとなったようで。
（とりあえず、早く退院して、地元校にもどることだけが目標だった為）
地元校が楽しくないと言う様になり、ストレス発作が増えて、それがまた不安だったりの悪循環に陥りました。
今　本人の希望で入院中です。周りの状況がわかり、自分で結論を出せたことは進歩なので　見守りたいと思います。・・・来年度も養護学校の通学生として過ごすようです。

こんにちわ。
娘ですが、3月末から、失禁を伴う発作が何度かあり・・（１年以上振り）、日に何度も発作を起こすようになりました。夜、お風呂上りに発作で倒れた時は、再再入院もお願いしました。（それカラ、お薬を増減しました。）〜結局、本人が嫌がったので入院していませんが。
その後、いきなり、私の入浴中に湯船に入ってこられたときは　発作中の娘に何度も怒ってしまいました。（失禁があった為、無意識に湯船に入ってきたようです・・反省）
薬の血中濃度が下がっていた為、薬を増やし　ここ1ヶ月は安定しています。（一瞬、目が見えなくなったこと２回＆何か変と座り込み、軽い発作１回。）

こんばんわ。昨日、娘は３日間の修学旅行から帰ってきました・・・疲れたのか、今日は寝てばかりです。「１日目の朝、軽い発作があったのですが　連れて行きました。」と帰ってから先生に聞きました。それ以降は元気に過ごし、ちょー楽しかったみたいです。娘の為の車椅子も他の子が使ったそうです。
話は変わりますが、少し迷っていた｛自立支援医療受給者証｝の申請をし、それが手元に届きました。これからは、１割負担で済みます。（上限額あり）

小６に発症した娘も・・高校進学が目前に迫っています。今は病院と同敷地内の学校にいますが〜 やっていけるのかと不安に思う時があります。今の様な対応は望めないだろうし。

こんばんわ。久しぶりに書き込みます！
娘はもうすぐ中学を卒業します。進学先も決まりました・・・
昼間部の定時制の学校で、少人数だし、時間的余裕もある為に希望し、合格しました。
そこで、福祉の勉強をしたいといっています。体力をつけないと！と母としては思うのですが〜
発病から３年経ち、起き上がる練習やあいうえおの練習等のスタートを思い出すと、欲はださないでおこうと思います！！一歩ずつということで★☆