1999.12.13
あきちさんの情報を追加しました

1999.11.25
オープンしました



嚥下（ごっくん）が上手じゃないお子さんの場合、
栄養および水分補給の方法は大きな問題ですよね。

点滴を除くと、経管栄養という方法が用いられることが多いようです。
これは、鼻腔（鼻の穴）から胃や腸までチューブを挿入し、
栄養剤を注入する方法です。

栄養や水分補給の都度、チューブを挿入することもできますし、
ずっと付けっぱなしということもできます。

チューブの挿入は手術の必要もありませんし、
医師や看護婦さんから指導を受ければ親もできるようになります。

ただし、次のような欠点があります。

・チューブとの接触により、粘膜などが炎症をおこすことがあり
・付けている本人に違和感がある
・付けたままだと嚥下のリハビリがしにくい
（リハビリの都度外す必要がある）
・外観はかっこいいとは言えない
・あまり太い径のチューブを使えないので
さらさらした液体しか注入できない
（ミキサー食や流動食は難しい）

将来的に嚥下機能が改善されるという可能性がある場合は、
このまま経管栄養を続け、リハビリを受けることになります。

ですが、嚥下機能の改善が見込めず、
永続的に注入が必要な場合は”胃ろう”を
医師から勧められることがあると思います。

このページでは夏みかんのケースを紹介します。



夏みかんはアーノルド・キアリ奇形という重篤な脳疾患があります。
そのため嚥下（ごっくん）ができません。
食べ物はもちろん、自分の唾液も飲み込めないのです。

今までは経鼻経管栄養といって、鼻の穴から胃（STチューブ），
または鼻の穴から腸（EDチューブ）へチューブを入れ、
注入をすることで水分と栄養の補給をする方法でした。

ところが嚥下機能の改善が見込めないことにより、
胃ろうを付けることになりました。
　
また、
・食道や胃の働きも悪いこと
・胃食道逆流があること
・頻繁に吐くことによって誤嚥による肺炎を何度か起こしたこと
があるので”噴門および幽門形成術”を同時に行いました。



　まず「胃ろうとは？」ですが、かんたんに言うと、
お腹から胃に穴をあけ、その穴にチューブを取り付け、
そこから水分や栄養補給するというものです。

　このチューブについてはカテーテルというものとガストロボタンという
ものの2種類があるようです。

カテーテルタイプの外観はこんな感じです。


ガストロボタンタイプの外観はこんな感じです。

（補足）このタイプのものはいくつか種類があるようです。
例えばカンガルーボタンというものもあります。

うちはガストロボタンを留置しています。
ガストロボタンをわかりやすいものに例えると
”ビーチボールの空気を入れるところの蓋”みたいな感じです。

　素材はシリコン製です。太さも色々あります。
シリコンはアレルギーが起きにくいと言われていますね。



　注入の時はフタをあけ、専用のチューブを接続します。
チューブは胃残確認用，液体の注入用，薬の注入用の3種類があります。
そのチューブにシリンジ（注射器）を繋いで注入したり、イリゲーター
（液体を入れる瓶やビニールの容器）を繋いで滴下させます。


（図）ガストロボタンの取扱説明書より引用



　さて、一番心配なのは手術ですよね。
手術は全身麻酔で行うことになると思います。

　※全身麻酔についてはこちらのホームページをご覧下さい。
【全身麻酔って何でしょう？（お子様と全身麻酔）】

手術自体は難しいものではないようです。
内視鏡を使う方法もあるようですが、お腹を切ることもあります。
お腹はおへその横あたり切ります。
メスは縦または横に、あるいは縦横に切ることになるようですが、
これは先生や患者さんによって違うようです。

　医師によっては、
・まずカテーテルで処置して患部が落ちついてからガストロボタンに変更
・いきなりガストロボタンを処置
と、手術の方法が違うかもしれません。



　術後、最初に問題になるのは肉芽（※）です。
（※切開部にできるピンク色の新しい肉の組織）
肉芽ができることで、ガストロボタンと切開部が
なじむのをジャマするからです。
肉芽は医師がメスで切るか、硝酸銀という薬品で焼いてくれます。
肉芽は神経がきてないそうで、焼いても切っても痛くないのが救いですね。

　次に問題になりそうなのが漏れです。
ガストロボタンと切開部の穴の隙間から、胃の内容物が
漏れることがあります。
大概は、術後しばらくすると切開したところとシリコンがなじみ、
しだいに隙間が埋まり、漏れが解消されることが多いようです。
ですが、漏れについては個人差があって、
けっこう漏れる人もいれば、全然漏れない人もいます。

漏れで厄介なのは胃酸のもれです。
胃酸がお腹の肌を荒らし、真っ赤になることがあります。
こまめにＹガーゼを交換するしかないですね。

ガストロボタンの交換は3か月に一回くらいです。
ですが、逆流防止のための弁が詰まってしまうこともあります。
詰まった時は交換（入れ替え）をしますが、
この時は麻酔などは一切必要ないです。
でも、かなり苦痛のようです。(T_T)



　「抜けちゃったりしない？」と心配ですが、胃の中に入る先端部が
けっこう大きくて硬いのであまり心配ないと思います。
実際に入れ替えの様子を見ていると、かなりの力でないと抜けません。

入浴はそのままでＯＫです。
患部をおおったりとかしなくても大丈夫です。

　日常の処置は入浴後にしています。
・患部を綿棒で消毒（イソジン消毒液）
・Ｙカットガーゼをつける
・Ｙカットガーゼテープで止める
だけなので簡単です。

お子さんによってはテープかぶれがあるかもしれません。
うちは市販の電気工事とかに使う絶縁用ビニールテープを使っています。
これが一番かぶれないです。
なんと言っても安い（1本40円くらい）のが助かりますよね。
ただし、医療用じゃないので、かぶれたり皮膚ガンが心配という方には
お薦めしません。



　「胃ろうにして良かった？」と聞かれたら、うちの場合はＹＥＳです。
（もっとも、胃食道逆流と肺炎の問題があったので、
選択の余地がなかったんですけどね。）

　経鼻経管栄養だと、STやEDチューブが鼻の粘膜を刺激するので
分泌が多くなりますし、本人もすごく違和感があるようです。
また、チューブを入れた状態で嚥下のリハビリをするのも難しいようです。
こうした問題は胃ろうで解消できます。

　鼻のチューブがなくなるのでお顔もすっきりします。

　外出先でもシャツの隙間からこっそり注入できるので、
「他人の目が気にならなくていいわ。」というママさんもいました。



　でも、やはり手術はイヤですし、体に傷をつけることには
抵抗がありました。できれば傷をつけたくないですもんね。

　もし少しでも”食べられるようになる可能性がある”のなら、
胃ろうの手術をせずに経鼻経管栄養のままってのも選択のひとつですよね。
実際にそういう選択をされた親御さんもいらっしゃいます。

もしも胃ろうを勧められたのなら、
　その辺の可能性の問題も含めて、主治医と療法士（PT・ST）と
良く相談なさってみて下さい。





夏みかんorみなみのお友達の胃ろうについて紹介します。



まずは、たるちくんのママさん、あきちさんのコメントです。



胃ろう交換のとき、って、夏みかんちゃんは(ボタンを）引きぬくようだけど、
うちは、おなかの上の部分を、はさみで切ってるんです。
だから、下の部分は胃に落とし込んでます。
そして、しばらくしてウンチに混じってでてくる、という(^_^;)。

最初の交換の時から、そうやってたのでこれが普通だと思ってました。
でも、切り口の部分が、お尻から出てくる時に痛そうな気がして、
大丈夫ですか？って、先生に聞いたんだけど、
シリコン柔らかいし、それほど大きいもんじゃないから大丈夫だっていわれた。
でも、後から聞いたら、大人の胃ろう患者の場合も、引き抜くって聞いたし、
まあ、要は安全に交換が出来れば良い事なんだろうけれど。
そういうやり方もある、というコトで。

ウチの場合は、逆流症がひどくて、食道がすっかりケロイド状だったそうです。
で、鼻腔チューブでは更に負担をかける、ということで、
「噴門形成」と「胃ろう形成」を手術しました。
でも、嚥下自体は、下手だけど命にかかわるような、絶対的な問題があるわけではないので、
胃ろうになった今でも、摂食のリハビリをやったりしてます。
逆に吐かなくなったおかげで、リハビリがしやすくなったとも言える。
（ただし、噴門が手術のせいで狭くなってるので、喉につまらないように、
流動的なものだけですが）
私も胃ろうにして、よかったか？ときかれたら、答えはＹＥＳですね。
幸い、肌も強いみたいで、肉芽もできたコトないし。
顔にシールはって、かぶれないで済むし。

From　あきち

あきちさんのホームページはこちら



あきちさん、コメント、ありがとうございます。

それにしてもハサミでチョッキンってのは名案!!
ほんと、痛そうなんですよ。
そりゃそうですよね、あのキノコの傘の部分が
胃に引っかかっているのに無理矢理ひっぱるんだもの。
交換のたびに出血するんで、見てる方も悲しくなります。
今度、チョッキンできないかどうか外科の先生に聞いてみますね。

実はね、今、ガストロボタン以外のを試しているんですよ。
カンガルーボタンという製品です。
ガストロボタンとの違いは逆流防止弁の構造です。
胃の中じゃなくて、注入用の蓋を開けたところに弁がついてます。
まだ1か月くらいなんですけど、逆流してません。
ガストロボタンの時は、けっこう頻繁につまっちゃって逆流してたので
これはいいなぁ！　と思ったのですが...。

本体の他に、抜けにくいようにアダプターがついているんですけど、内
部のキノコの傘の部分が柔らかすぎて、換えた翌日には抜けてました。

それと、チューブの径が2〜3種類しかないみたいなんです。
今まで入れていたガストロボタンよりかなり細いので
隙間から漏れまくっちゃって。(T_T)
一週間くらいで落ちつくって話だったのに全然落ちつかない。(T_T)

やっぱ、うちの子にはガストロボタンの方が
相性がいいみたいです。

From　みなみ






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