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二分脊椎
二分脊椎症に関する書籍です。 最初の1冊でしたら【二分脊椎（症）の手引き−出生から自立まで−】がお奨めです。
名前	著者	出版社	定価
二分脊椎の臨床	山田博是 他	医学書院 03-3817-5600	不明
コメントなし
車椅子の歌 　（症児誕生よりの感慨）	水上勉	中央公論社 03-3561-5921	不明
コメントなし
星の宿り 　（二脊者本人の半世紀）	島村光正	筑摩書房 03-5687-2680	1,960
コメントなし
二分脊椎の子供との接し方	中新井邦夫	ルガール社 075-622-1266	2,200
初版が1981年と古いため現在では一般的でない処置が書かれていたりしますが、著者が亡くなられてしまい、改訂されないのが残念です。ですが、素人にもわかりやすく書かれてて読みやすい一冊です。
二分脊椎（症）の手引き 　−出生から自立まで−	日本二分脊椎症協会	申込 03-3974-1800	1,600
症者と家族向けの本です。 とてもわかりやすくまとまっています。必携の1冊です。
のんちゃん歩けるよ	つまただし	日本評論社	1,100
コメントなし
二分脊椎・将来への展望	師田信人	にゅーろん社	500
「Spina Bifida Hope Through Research」という海外の小冊子を翻訳したものです。 わずか42ページですが、二分脊椎に関することがとてもわかりやすくまとまっています。
二分脊椎のこどもたち 　−家族への援助−	佐藤博美 翻訳 佐藤倫子	メディカ出版 06-385-6911	2,000
「A Parent's Guide to Spina Bifida」という海外の名著を翻訳したものです。 ”本書は、二分脊椎に関する膨大な情報−その病態、原因、成り立ち、合併症、治療、予後か患児の成長期、思春期に及ぶ個人的、社会的対応策−が、患者やその家族などの立場に立って、提供されている” （1〜2ページより引用） とあるように、家族への援助を第一に書かれた本です。お奨めの1冊です。 こうした翻訳の本て、どうしても国情や民族性の違いがあるんですけど、ちゃーんと日本の事情が付記されているのもうれしいです。
二分脊椎（症）の手引き 　−SEX−	日本二分脊椎症協会	申込 03-3974-1800	1,200
コメントなし

医療・リハビリ
うちはケアが多いので「最新・基本手技マニュアル」が必携ですね。 照林社の”エキスパートナースMOOKシリーズ”には、紹介した2冊のほかにもけっこういい本があるので、本屋でチェックしてみて下さいね。
名前	著者	出版社	定価
絵でみる脳と神経 −しくみと障害のメカニズム−	馬場元毅	医学書院 03-3817-5600	2,200
二分脊椎ってアーノルド・キアリ奇形や水頭症などの脳に関係する病気を合併することがあります。 でも、そのメカニズムって知らない方が多いんじゃないでしょうか？ 例えばおしっこ。尿意を感じて、我慢して、出すという行為をするためには、たくさんの神経と筋肉と脳が機能しているんです。 この本は、そもそも脳とはどんな役割があるのかという中枢神経系の仕組み、どうして障害がおこるかというメカニズムについてを学べます。
食べる機能を促す食事 ISBN4-263-23152-X	向井美恵	医歯薬出版	2,500
「どうして上手に食べられないのだろう？」 「栄養のバランスはどうすればいいんだろう？」 「食べやすい食事って？どう調理すればいいの？」 そんな悩みにこたえてくれます。
決定版 人工呼吸器の使い方	豊岡秀訓	発行：照林社	2,330
病院や在宅でよく使われている人工呼吸器が50機種ほど紹介されています。 また、気管内挿管・気管切開・カニューレなどの知識、さらに吸引・体位・リハビリ薬物療法などの日常のケアについても学べます。
きこえの世界へ −聴覚に障害をもつ子どもの 　　早期教育−※	金山千代子 今井秀雄	ぶどう社	1,800
夏みかんの場合、ABR（脳波による聴力）の検査だと高度難聴という結果がでます。 脳幹部に障害があるので、この検査結果を鵜呑みにはできないそうですが、そんなわけで補聴器をもっています。 この本は年齢ごとの関わり方が書かれててお奨めの1冊です。もちろん補聴器のことについても書かれています。 （以下、※印の3冊は聴覚障害児のための本です。）
こどもの難聴 　−はじめて難聴児を育て られるご両親のために−※	岡本途也	難聴障害児と共に 歩む会・トライアングル	1,000
医学編とありますが、初めて難聴児を育てる親や保育園の先生のための編集されています。 Q&Aは身近な疑問が満載です。
聴覚障害児の理解のために 第21集 補聴器の上手な利用法※	監修：高橋信雄 執筆：立入哉 　　　長安康憲	全国心身障害児 福祉財団 難聴児を持つ親の会	300
補聴器を使うためのノウハウが詰まった1冊です。
最新・基本手技マニュアル	責任編集 高橋章子	発行：照林社 発売：小学館	2,223 +税
導尿，洗腸などの二分脊椎に関するケアだけでなく、酸素療法，心肺蘇生，気管切開，人工呼吸器，血管確保，中心静脈栄養，心電図，輸血，経管栄養，採血，ドレッシングなど、看護婦さんの仕事のほとんどを勉強できます。 病院の付き添いでケアをしていたり、在宅でケアが必要な方には必携です。
まんが 人工呼吸管理の第一歩	監修：並木昭義 著：松本真希	南江堂	1,800 +税
人工呼吸器を必要とする方、とにかく買って下さい。 ってくらい、素人でもわかりやすい1冊です。 IMVなどの換気モード，PEEP，換気量や回数の設定，トリガーレベル，ファイティングなんていう難しい言葉が理解できるようになります。 「めちゃくちゃうまい！」と言えないまんがが、かえって良かったりします。(^^;
中部広域 車いすの旅行ガイド	塚本義次	風媒社	1,900 +税
中部（静岡・愛知・岐阜・長野・石川・福井・滋賀・三重・京都・奈良・和歌山）の139件の宿が紹介されています。 車椅子の貸し出し，盲導犬の宿泊，玄関・通路・トイレ・食堂・お風呂のバリアフリー度が旅行前にチェックできます。 さぁ、旅行に出かけてみませんか？(^-^)
'99年度版 医者からもらった薬 早わかり辞典	監修：水島裕 　　　　工藤三恵子	主婦と生活社	2,000 +税
この手の本はけっこういろいろありますよね。 薬局で処方してくれる錠剤や粉末の薬だけでなく、セルシン，フェノバール，飽水クロラール，ミノマイシン，塩酸バンコマイシンのような先生が直接使うような薬も調べることができます。

障害児の療育・教育
☆印の本はみなみの知り合いが出版した本です。 だからってわけじゃないけど、お奨めです。
名前	著者	出版社	定価
障害児を育てる 　―お父さん・お母さんへ 　　　贈るメッセージ― ISBN4-87699-195-2　☆	障害をもつ子ども たちの保育・療育を よくする会	かもがわ出版 075-432-2868	1,200
第1章　障害のある子どもとともに生きる 第2章　障害のある子どもの医療 第3章　障害のある子どもの子育て−発達について− 第4章　障害のある子どもの施設−発達保障の場− 第5章　福祉制度の利用 という構成を見ても明らかですが、障害児の親必携の1冊です。 本の中にたくさん散りばめられた子ども達の笑顔を見ているだけでも幸せになれます。
「いのちの輝き　資料編」 　どーする医療的ケア 　障害の重い子の健康と 　楽しい家庭生活のために	横浜 「難病児の在宅療育」 を考える会　編	日本小児医事出版社	1,600
導尿，経管栄養などの学校での医療的ケアについては、法的な解釈の問題や、基盤整備の問題もあり、難しい問題です。この本は医療的ケアについての各所での取り組みについて書かれた本です。 親だけでなく、教師や医師にもぜひ読んでいただきたい1冊です。
在宅療育の手引き 「いのちの輝き　＝Quality of Life」 　障害の重い子の健康と 　楽しい家庭生活のために	横浜 「難病児の在宅療育」 を考える会　編	日本小児医事出版社	1,500
第1章　医療・看護に関すること 第2章　家庭と学校での教育に関すること 第3章　生活に関すること 第4章　福祉に関すること これらについてすべてQ&A形式で書かれています。 在宅で療育が必要な親御さん、必携の1冊です。わたしの友達はバイブルと呼んでるくらいですもの。
「障害児」の親って けっこうイイじゃん　☆	ニコちゃん通信の会	ぶどう社	1,500 +税
”障害児の親＝不幸・大変・不便・泣いて暮らしている” そんなイメージを吹き飛ばすタイトルですね。 「けっこうイイじゃん」なんて、そうすぐに思えるわけないですよね。 でも、この本に出てくる人たちの暮らしとか、気持ちとかを読んでいると、そう思えるようになるのも近くなると思うな。

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